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vanDamme65

Ciclosporin Therapie

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vanDamme65

Hallo allerseits!

 

Bin jetzt seit einer Woche (6 Tagen) dabei Ciclosporin zunehmen, morgens 125mg, abends 100mg (ich wiege ca. 75kg). Bisher habe ich zum Glück keine Nebenwirkungen, die stellen scheinen weniger zu schuppen und werden von Gefühl her leicht heller, sind aber immernoch alle vorhanden und deutlich erkennbar.

 

Könnt ihr mir sagen, wann bei euch in etwa eine Wirkung einsetzte? Ist damit zu rechnen, dass sich ggf. noch Nebenwirkungen einstellen?

 

Beste Grüße,

 

vanDamme

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jeannette

Bei mir hat ciclosporin überhaupt keine Wirkung gezeigt. Aber Nebenwirkungen hatte ich auch keine.

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vanDamme65

wie lange hast du es genommen?

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jeannette

2 Jahre hab ich es genommen , wurde danach auf enbrel umgestellt. Das hilft.

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vanDamme65

2 Jahre ohne das es was geholfen hat? Hätte man da nicht früher abbrechen sollen? Wie ist es mit den Nebenwirkungen bei Enbrel? Ist es bei dir eine vererbte Pso vulgaris? LG

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jeannette

Ja geerbt vom Opa . Enbrel ist halt teuer, deswegen wurde es immer hinausgeschoben. Bis es halt gar nicht mehr ging.

Enbrel hat bei mir keinerlei Nebenwirkung gezeigt. An der Einstichstelle hat man nur eine leichte Rötung die am folgetag wieder weg ist.

Blutwerte sind i.o.

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poldi1

Hallo jeannette!

Ich habe mir durchgelesen welche Medikamente im laufe der Zeit du schon alles versucht hast, ist ja einiges an Versuchen gewesen! Enbrel wirkt bei dir gut,freut mich für dich.Ich spritze mir Humira seit einem Jahr und es geht mir gut damit. Mtx habe ich jetzt mit Arzt abgesetzt und das Humira reicht gegen meine arth..hoffentlich.Wünsche dir alles gute,ich bin die poldi1mit der Stachelflechte aus Österreich bei Wien

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Lupinchen

2 Jahre ohne das es was geholfen hat? Hätte man da nicht früher abbrechen sollen? Wie ist es mit den Nebenwirkungen bei Enbrel? Ist es bei dir eine vererbte Pso vulgaris? LG

....solange würde ich es auch nicht nehmen. Muss man auch nicht wenn es nicht wirkt. Leider muss man immer noch einiges ausprobieren bevor man ein Biologic bekommt.

 

Gruß Lupinchen

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jeannette

Tja meine Ärztin hat immer gesagt wir warten mal noch.was bleibt einen da übrig außer zu warten. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich glaube auch, dass die Ärzte der kk genau mitteilen müssen oder sich rechtfertigen müssen, warum nun das teuerste Medikament verordnet wird. Ich rechne auch damit , dass die Kk irgendwann mal STOP sagt. Bei 1800 Euro für 4 Spritzen muss man ja damit rechnen.

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Andreas

Ich glaube auch, dass die Ärzte der kk genau mitteilen müssen oder sich rechtfertigen müssen, warum nun das teuerste Medikament verordnet wird. Ich rechne auch damit , dass die Kk irgendwann mal STOP sagt. Bei 1800 Euro für 4 Spritzen muss man ja damit rechnen.

 

 

Genau so sieht es aus, das die Ärzte ab und zu, den Krankenkassen "mitteilen" müssen, warum sie so ein teures Medikament verschrieben haben. Aber wenn du es denn Verschrieben bekommst, brauchst du normalerweise keine Angst mehr haben, das die Krankenkasse sagt, das war es jetzt, und du bekommst es nicht mehr. Weil wenn es einmal "genehmigt" ist, bleibt es eigentlich auch dabei, weil es eine chronische Krankheit ist.

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Mausebär

Also,ich habe 5 Jahre ciclosporin (Sandimmun)  genommen.Nach 3 Monaten hatte ich keine Flecken mehr.Doch in den Pausen bekam ich immer wieder Schübe aber das ging schnell weg wenn ich ciclo... weiter eingenommen habe.Aber auf die dauer hatte ich oft Gemütsschwankungen und Muskelschmerzen in den Beinen und Becken,der Schmerz war ungefähr wie Wadenkrämpfe.Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen.

Habe am Anfang 3x 1 Kapsel a 100mg ,später 2x 1 genommen.

Bin jetzt  auf Biologics ( Stelara ) umgestellt worden.

 

Viel Glück mit ciclosporin

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Ritter.M

Hallo

 

ich nehme seit Dezember letztes Jahr Ciclosporin,am Anfang zweimal 100 mg.Bin jetzt bei 2x150 mg.Bis jetzt geht von der Heilung an Händen und Füßen.Bin aber mal gespannt wie es ist wenn ich wieder arbeiten bin.Mit welcher Dosis habt ihr denn Ciclosporin genommen?

 

 

LG Ritter

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vanDamme65

Hallo allerseits, lange war es ruhig, nun ein Update!

Seit ca. 4,5 Wochen nehme ich jetzt Ciclosporin 225mg täglich (125mg morgens, 100mg abends). Das Hautbild hat sich deutlich verbessert, neben der Einnahme der Tabletten nehme ich Pflegecremes (Cetaphil oder Totes Meer Salbe) zur Pflege. Die Stellen sind allesamt viel heller geworden, die ersten sind verschwunden und auf der Kopfhaut ist es auch besser geworden ohne zusätzliche Pflege.

 

Blutbild alle 4 Wochen, jetzt beim ersten war der Kreatinin Wert leicht erhöht (1,25), Grenze ist 1,2. In 10 Tagen gibt es nochmal eine Kontrolle. Ich bin frohen Mutes, wie es weiter geht, bei Bedarf könnte ich mal vorher/nachher Bilder posten.

 

Beste Grüße,

 

vanDamme

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florine

Hallo allesamt.

Nehme seit heute ciclo ein mit einer fumaderm. Ciclo jeweils früh u. abends (100mg) und fumaderm mittags. Hat da jemand Erfahrung mit diesem medicocktail schon durch? Gelesen hab ich hier noch nix darüber oder ich hab es über lesen.

Florine

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vanDamme65

ich hab nur seperat angewendet, fumaderm hatte kaum wirkung, ciclo dafür jetzt ganz ordentlich

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florine

ich hab nur seperat angewendet, fumaderm hatte kaum wirkung, ciclo dafür jetzt ganz ordentlich

Wie lange nimmt du jetzt schon clclo?

LG . florine

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vanDamme65

steht oben, mittlerweile ca. 6 wochen

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Wurmi

@vanDamme65: ich nehme Ciclo nun seit ca. 2 Wochen und habe auch eine deutliche Verbesserung feststellen können.

Hatte davor Fumaderm, welches bei mir leider eine chronische Nesselsucht ausgelöst hat... und musste es daher absetzen.

 

In einer Woche soll ich dann von Ciclo auf ein Biolocical umgestellt werden.

 

Wie geht es dir zz. mit Ciclo?

Außer das ich ständig essen könnte und oft sehr müde bin, gibt es bei mir keine Nebenwirkungen.

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vanDamme65

@vanDamme65: ich nehme Ciclo nun seit ca. 2 Wochen und habe auch eine deutliche Verbesserung feststellen können.

Hatte davor Fumaderm, welches bei mir leider eine chronische Nesselsucht ausgelöst hat... und musste es daher absetzen.

 

In einer Woche soll ich dann von Ciclo auf ein Biolocical umgestellt werden.

 

Wie geht es dir zz. mit Ciclo?

Außer das ich ständig essen könnte und oft sehr müde bin, gibt es bei mir keine Nebenwirkungen.

Bei mir alles gut soweit! Werte sind top!

bin jetzt in Woche 10 und bin weiterhin bei 225mg am Tag. hab bis auf den Haaransatz an der Stirn, die alten hartnäckigen stellen an den Beinen und vereinzelten Stellen am auch und am Arm gar nichts mehr. Es ist herrlich, endlich wieder T-shirt, ich hab das Gefühl, dass es auch langsam weiter besser wird.

Die Lebensqualität ist zurückgekehrt und ich habe auch keine Nebenwirkungen. Ob ich nun aufgrund der Medikamente manchmal müde bin oder weil ich wenig schlafe ist schwierig zu sagen. Gruß an alle da draußen!

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Aliniana

Ich habe 6 Monate Ciclo eingenommen, innerhalb von 3 Wochen war ich Erscheinungsfrei. Mein Arzt sagte mir er dürfte diese Therapie nur ein halbes Jahr lang machen....danach dürfte er sie nicht mehr verschreiben! Deshalb wunder ich mich das einige diese über Jahre bekommen! Zwei Wochen nach dem Absetzen ist es zu einem Ausbruch gekommen...und nun habe ich es dreimal soviel wie ich es vor Ciclo hatte!!!

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MinoHH

Moin,

 

möchte mich auch gerne zum Thema Cyclosporin äussern.

Ich habe Psoriasis seit ca 20 jahren, ca 60-70% der Haut sind Betroffen. Auch ich habe so ziehmlich alles durch, über Cortison, Fumaderm, MTX, bei Vollmond dreimal im kreis drehen und eine Nacktschnecke über die linke Schulter werfen...nur Biologics werden mir bis heute "verweigert". Also wurde mir vor einem Jahr Cyclosporin empfohlen.

 

Positiv: Hatte eine sehr schnelle Abheilung der Haut und war ein Jahr (bis auf Finger und Fussnägel die sich partou nicht bessern wollen) fast Erscheinungsfrei (Dosierung 450mg am Tag).

 

Negativ: Ich hatte leider ziehmlich viele Nebenwirkungen mitgenommen, über Bauchkrämpfe und Migräne bis Zahnfleischwucherungen und Entzündungen. Aber man nimmt ja einiges in Kauf für eine schöne Haut...

Ich musste alle 5-6 Wochen zur Blutuntersuchung. Zu den anderen Nebenwirkungen stelle sich dann Bluthochdruck und Blutarmut ein. Dann ging es im September diesen Jahres ziehmlich schnell und meine Nierenwerte verschlechterten sich in sehr kurzer Zeit massiv (Kreatin auf 2,6) und ich musste das Medikament sofort absetzen. Meine Nieren werden zwar einen Restschaden behalten (aber damit kann man leben) haben sich  aber seit dem Absetzen zum Großteil wieder erholt (Kreatin wieder runter auf 1,03) und der Nephrologe spricht von 70-80% totaler Nierenfunktion.

 

Damit steht die Einnahme neuer innerer Medikamente erstmal nichts im Wege, hoffe sehr das ich jetzt endlich Biologics bekommen werde. Bin gerade dabei meinen Arzt zu terrorisieren ;)

 

Möcte nur sagen, passt mit dem Cyclosporin auf, macht regelmässige Kontrollen und sobald sich euer Kreatin in den "organgen Bereich" begibt, setzt es ab! Ich hatte Glück mit der Niere, den die erholt sich normal leider nicht so gut.

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Theo 123

Ich sage nur Cosentyx ist das Mittel was hilft.

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Luchs

Hallo,

bekomme nun auch seit 4 Wochen im Rahmen einer Studie im Krankenhaus - war vorher dort stationär und teilstationär 2 Wochen in Behandlung,die aber nichts brachte, nun die Spritzen mit Cosentyx.

Vorher hatte ich auch schon Fumaderm, Reha und Cosentyx probiert.

Alles auf Dauer bei mir aber nicht machbar.

 

Habe 60%ige Pso-Seuche am Körper seit ca. 11 Jahren. Bin nun schon 51.

 

cosentyx ist das erste Mittel das mir richtig gut hilft ohne irgendwelche Nebenwirkungen z.Zt.

Stellen verblassen und Schuppen hört auf!

Das tägliche Weg-Saugen der Schuppen vom Boden hat endlich aufgehört.

Die Wirkung nach 4 Wochen ist schon sehr gut.

Wenn es so weiter geht, sollte ich in spätestens 2 Monaten völlig erscheinungsfrei sein.

 

Leute, Mitleidensgenossen....versucht an das Zeug heranzukommen als Therapie und probiert es aus!

Ich kann nur dazu raten!

 

Ich bekomme es gespritzt . Das ist absolut nicht schlimm !

 

Das erste, was mir ohne Begleiterscheinungen wirklich hilft!

Kein tägliches Einschmieren der Stellen mehr.

 

Allen gute Besserung !

Gruß!

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    • Guest Ferris
      By Guest Ferris
      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
      Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen.
      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
      Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben.
      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
    • chsch
      By chsch
      Hallo liebe Gemeinde
      Ich wollte mal fragen ob jemand von euch erfahrungen hat mit Alohol genuß wärend der Ciclo Thearpie....
      Habe keine Nebenwirkungen und ein Feierabendbierchen merke ich auch nichts.
      Allerdings ist nächste Woche bei uns Volksfest und da gibt es möchte schon fast sagen den Trink zwang vorallem wenn es mit der Firma hingeht.
      Daher meine Frage habt ihr da erfahrungen sind nur 2-3 Bierchen okay oder darf/kann man ganz normal trinken?
      PS:Im inet habe ich nichts gefunden und einen Arzt braucht man danach nicht fragen der sagt sowieso bei allem keinen Alk...
    • Matze76
      By Matze76
      Hallo zusammen,
      seit dem 08.05.2018 habe ich meine Behandlung mit Cosentyx begonnen, ganz klassisch, einmal die Woche zwei Pens a 150mg.
      Heute habe ich mir das 5. Paar gesetzt und was soll ich sagen, es läuft nach einer kleinen Unsicherheit super.
      Lediglich Anfang letzter Woche hatte ich einen gereizten Darm der auch ziemlich Druckempfindlich war.
      Das hat mich sehr an die letzten Tage mit Skilarence errinnert. Ich war echt kurz vorm Abbruch, bin jetzt aber umso glücklicher das ich noch zwei Tage gewartet habe.
      Denn nach zwei oder drei Tagen haben die Beschwerden deutlich nachgelassen und jetzt ist wieder alles gut.

      Ganz nebenbei, ich bin nach 4 Wochen quasi Erscheinungsfrei. Ähnlich wie bei MTX seinerzeit, die konnte ich leider nicht lange nehmen.
      Ich hoffe das bleibt so. Ich wollte es nicht versäumen euch hierüber zu informieren ;-)

      Ich hoffe ihr könnt ähnliche Erfolge vermelden. Irgendwann glaubt man ja nicht mehr dran.
      Herzliche Grüße,
      Mathias

      PS: Kurz meine systemische Vorgeschichte seit Sommer 2017:
      1. MTX: abgesetzt nach der 7. Spritze (20mg) wegen Blutwerten (Kolesterien).
      2. Skilarence: abgesetzt in der 7.Woche wegen heftiger Magen-/Darmbeschwerden, Durchfall.
      3. Ciclosporin: Mit dem Rezept bin ich nicht mal bis zur Apotheke gekommen, da hat meine Frau schon interveniert wegen erhöhtem Blutdruck.
      4. Otezla: Abgesetzt in der 7. Woche wegen Magenbeschwerden, heftigem Sodbrennen und Erbrechen.
      5. Seit 08.05. Cosentyx, bis auf einen zwickenden Darm in der dritten Woche keinerlei Nebenwirkungen
       
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