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unastella

Pityriasis rubra pilaris

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unastella

Lieber Poldi 1! Ich wohne auch in Wien und habe auch PRP. Bei welchem Arzt bist Du in Behandlung? Würde mich sehr freuen von Dir zu hören

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poldi1

Hallo Unastella!

Da kann ich dir gerne weiterhelfen!

Der Arzt ist im 19 Bezirk- Dr. Sator Paradisgasse 28

Tel: 0676/7292002

Er ist allerdings Privat,leider, aber er ist auch der einzige der sich wirklich mit der Stachelflechte auskennt!

Ich kann nur sagen,ich war so verzweifelt-mein ganzer Lebenssinn war nicht mehr vorhanden.Mir geht es sehr gut-Haut-Super- es ist jetzt 1Jahr her- und meine Stachelflechte ist nicht mehr.

Montag ab 16 Uhr ist er in der Praxis-Anrufen-er hilft dir sicher.

Du kannst gerne sagen das dich die FR.Pacher aus Mödling schickt,er ist ein lieber junger Mann.

Schreibe mir wenn du mehr wissen willst.Jetzt geht's AUFWÄRTS-Und dein Leiden hat bald ein Ende.

Alles liebe poldi

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Hermann Walter

1 Jahr Pityriasis rubra Pilaris.

Januar 2014, ein ca.5 Cent großer roter Fleck auf der Brust zeigt sich. Der Hautarzt betrachtet ihn und verschreibt eine Kortison Salbe (Beta Galen). Den Flecken damit einreiben ist seine Angabe. Nach 24 Std. das böse Erwachen, Der Oberkörper ist nun überall mit solchen roten Flecken bedeckt. Ich soll das weiter machen. Der nächste Weg zu meiner Hausärztin bringt eine sofortige Einweisung in die nächste Hautklinik. Hier kommt die Diagnose: Pityriasis rubra Pilaris DD Exazerbierte Psoaria vulgaris. Hier werde ich nun mit der selben Salbe (Beta Galen) vom Kopf bis unter den Füßen großflächig eingeschmiert. ( Wie eine Schmalzstulle.) Meine Fußsohlen sowie meine Handflächen verhärten zu einer Hornschicht wie sie ein Hufschmied nach zehn Jahren im Beruf hat. Danach bekomme ich 3 Ölbäder, welche wirklich eine Linderung brachten.

Zusätzlich bekam ich Kortison Tabletten. Es zeigte sich eine leichte Besserung. Nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen, vermutlich, weil ich die Anwendung von Acecutan (Neotigasion) abgelehnt hatte. Hier wurde mir ein Flyer mit den verschiedenen Nebenwirkungen zur Unterschrift von einer Schwester überreicht. Kein Arzt hatte sich mit mir darüber ausgelassen.

Dieses Krankenhaus ist der letzte Schuppen in Bezug auf ärztliche Betreuung sowie Hygiene.

Ein Patient mit Hepatitis C wurde als Notfall auf das Zimmer verlegt, und wurde nach 3 Tagen wegen MRSA Befall auf ein Einzelzimmer verlegt. Die ganze Zeit über wurde die gemeinsame Toilette mit 6 Patienten benutzt. Das geht an die Substanz.

Als starke Nebenwirkung von Kortison Zuckerspiegel weit über normal.

Mein Zustand war einfach erbärmlich. Die Fußsohlen aufgesprungen, Fingernägel total verschrumpelt Handrücken offen. Ich hatte keine Freude mehr am Leben.

Mein Vertrauen zu den Ärzten natürlich gleich Null. Nun habe ich im Internet nach Hilfe gesucht. Hier zeigte es sich, dass diese PSP mit Medikamenten nicht heilbar ist, sondern nur lindern kann.

Also suchte ich eine Hautklinik mit guten Referenzen. Hier kam dann Die Tomesa Hautklinik in Bad Salzschlirf in Frage. Privater Kurantritt 12.04.2014. Das Erschrecken in den Gesichtern der Ärztin sowie der anwesenden Schwester sprach Bände über meinen Zustand. Die erste Behandlung gleich ein Ölbad zur Hautberuhigung, danach Umstellung der Hautbehandlung auf Hautsalben ohne diese Mengen an Kortison. Mühsam fand ich wieder zurück ins Leben. Nach 4 Wochen war ich wieder halbwegs als Mensch zu gebrauchen.

Bei einen erneuten Besuch bei meinem damaligen Hautarzt habe ich auf die Behandlungsmethode der Hautklinik hingewiesen und um Wannenbäder mit Öl und Molkepulver gebeten. Nein, das mache ich nicht, war die Antwort. Er gab Wannenbäder mit einen Lichtfaktor Verstärker und anschließender UVA Bestrahlung. Am Anfang keine Reaktion meiner Haut, nach ca. 30 Bestrahlungen plötzlich starke Entzündungen an den Unterschenkeln. Die Reaktion des Arztes, O, da muss ich Ihnen Kortison-salbe geben. Ich habe dann von einer weiteren Behandlung durch diesen Arzt verzichtet. Im Herbst habe ich eine Kur über die Krankenkasse beantragt und doch wirklich schnell genehmigt bekommen. Die Tomesa Klinik hat mich dann innerhalb von 4 Wochen ohne Kortison und ohne Bestrahlung nur mit Salben ohne Vaseline, und Paraffin als Trägerstoff aufgebaut. Anwendung: Salben, Solebad (Totes Meer Salz). Heute kann ich wieder normal gehen, meine Haut wird langsam aber sicher wieder glatt. Derzeitige Behandlung nur mit Öl und Salben wie in der Tomesa Klinik. Jetziger Zustand: Hautschuppung an Kopf, Rumpf, Armen und Beinen, Die Schuppen sehen aus wie dünnes Wachs. Nach ca. 2 Std. Behandlung durch meine Frau wage ich mich wieder unter Menschen. Trotzdem schauen einige Mitbürger komisch.

Als Ursache der Erkrankung sehe ich die schwere Erkrankung unseres Kindes.

Für mich heißt es nur: Die Haut ölen, ölen, ölen und mit Salben einschmieren. Leider beteiligt sich die Krankenkasse nicht an diese erheblichen Kosten.

Alles in Allem hier heißt es versuchen, was hilft, und ruhig bleiben, diese Krankheit ist nicht lebensgefährlich aber sehr schlimm in ihrer Erscheinungsform und Nebenwirkungen. Juckreiz und Schmerzen. Also ganz cool bleiben da müssen wir durch.

  • + 1

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poldi1

Lieber Hermann!

Habe deinen Bericht erst heute gelesen!

Ich würde gerne wissen ,wie es dir heute geht?

Ist die Stachelflechte ganz weg?

ich bin die poldi1 aus Österreich.

Alles gute poldi

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Hermann Walter

Hallo Poldi,

ich kann wieder lachen. diese Pestbeulen haben mir ganz schön zu schaffen gemacht. Leider haben die Hautärzte im Umkreis Witten, Dortmund, Schwerte das Handtuch geworfen. Zwei Kuren in Bad Salzschlirf (Tomesa Klinik) haben etwas wichtiges gezeigt: Kortison nur wenn es nicht anders geht. Hier war es Advantan Milch 0,1%, und keinerlei Salben, welche auf Vaseline Paraffin aufbauen. Der Durchbruch kam danach mit Kokosnussöl. Das Kokosnussöl beruhigt die Haut, und beheben diese Trockenheit. Bis auf die Unterschenkel, wo sich noch schuppende Stellen befinden bin ich frei von dieser Seuche. Entschuldige meine doch sehr deutliche Bezeichnung wie Pestbeulen und Seuche. Tatsache ist, die Ärzte sind nicht auf unsere Erkrankung eingestellt, und schießen mit Kanonen auf Spatzen. Wenn ich daran denke, dass ich von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen mit Kortison Salbe (Galen Galen) flächendeckend eingeschmiert wurde und am Ende auch noch Acecutan hätte bekommen sollte, stellen sich mir immer noch die Haare auf. Na, die Geschichte steht ja schon weiter oben.

Ich hoffe den einen oder anderen geholfen zu haben.

Alles gute Hermann

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      Hallo,
       
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      Die Krankheit hatt am November 2014 begonnen und er war 15 Tage in Krankenhaus, dann war etwas besser, anfang März war wieder schlimmer geworden und war
      wieder 9 Tage in Krankenhaus. J
      rote heiße verdickte Hand- und Fußflächen, rote Haut am gesamten(!!) Köper, dann das komplette Abschuppen der Haut mit furchtbarem Juckreiz, diese Schuppen überall....).
      Leider haben die Ärtze in Slowenien sehr wenig erfarung mit diese Krankheit. Er hat die Neotigason 7 Woche genommen, aber dan die weg gelassen,
      weill er sehr viel Probleme gehabt. Jetzt macht er Foto Therapie, aber leider ist nicht viel Erfolg derzeit. 2x mal täglich schmiert sich mit die Creme welche
      in Apotheke gemacht ist ( mischung mit 10% Oliven Öl....) Alles daß hatt bis jetzt kein grosses Erfolg gehabt. Haut ist nicht mehr so rot wie am Anfang.
      Aber Haut schuppt sich noch immer sehr stark.
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      Ich habe schon alles was an Forum gobt gelesen und bei jedem ist anders.
       
      Dank für Ihre Hilfe
       
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