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unastella

Pityriasis rubra pilaris

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unastella

Lieber Poldi 1! Ich wohne auch in Wien und habe auch PRP. Bei welchem Arzt bist Du in Behandlung? Würde mich sehr freuen von Dir zu hören

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poldi1

Hallo Unastella!

Da kann ich dir gerne weiterhelfen!

Der Arzt ist im 19 Bezirk- Dr. Sator Paradisgasse 28

Tel: 0676/7292002

Er ist allerdings Privat,leider, aber er ist auch der einzige der sich wirklich mit der Stachelflechte auskennt!

Ich kann nur sagen,ich war so verzweifelt-mein ganzer Lebenssinn war nicht mehr vorhanden.Mir geht es sehr gut-Haut-Super- es ist jetzt 1Jahr her- und meine Stachelflechte ist nicht mehr.

Montag ab 16 Uhr ist er in der Praxis-Anrufen-er hilft dir sicher.

Du kannst gerne sagen das dich die FR.Pacher aus Mödling schickt,er ist ein lieber junger Mann.

Schreibe mir wenn du mehr wissen willst.Jetzt geht's AUFWÄRTS-Und dein Leiden hat bald ein Ende.

Alles liebe poldi

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Hermann Walter

1 Jahr Pityriasis rubra Pilaris.

Januar 2014, ein ca.5 Cent großer roter Fleck auf der Brust zeigt sich. Der Hautarzt betrachtet ihn und verschreibt eine Kortison Salbe (Beta Galen). Den Flecken damit einreiben ist seine Angabe. Nach 24 Std. das böse Erwachen, Der Oberkörper ist nun überall mit solchen roten Flecken bedeckt. Ich soll das weiter machen. Der nächste Weg zu meiner Hausärztin bringt eine sofortige Einweisung in die nächste Hautklinik. Hier kommt die Diagnose: Pityriasis rubra Pilaris DD Exazerbierte Psoaria vulgaris. Hier werde ich nun mit der selben Salbe (Beta Galen) vom Kopf bis unter den Füßen großflächig eingeschmiert. ( Wie eine Schmalzstulle.) Meine Fußsohlen sowie meine Handflächen verhärten zu einer Hornschicht wie sie ein Hufschmied nach zehn Jahren im Beruf hat. Danach bekomme ich 3 Ölbäder, welche wirklich eine Linderung brachten.

Zusätzlich bekam ich Kortison Tabletten. Es zeigte sich eine leichte Besserung. Nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen, vermutlich, weil ich die Anwendung von Acecutan (Neotigasion) abgelehnt hatte. Hier wurde mir ein Flyer mit den verschiedenen Nebenwirkungen zur Unterschrift von einer Schwester überreicht. Kein Arzt hatte sich mit mir darüber ausgelassen.

Dieses Krankenhaus ist der letzte Schuppen in Bezug auf ärztliche Betreuung sowie Hygiene.

Ein Patient mit Hepatitis C wurde als Notfall auf das Zimmer verlegt, und wurde nach 3 Tagen wegen MRSA Befall auf ein Einzelzimmer verlegt. Die ganze Zeit über wurde die gemeinsame Toilette mit 6 Patienten benutzt. Das geht an die Substanz.

Als starke Nebenwirkung von Kortison Zuckerspiegel weit über normal.

Mein Zustand war einfach erbärmlich. Die Fußsohlen aufgesprungen, Fingernägel total verschrumpelt Handrücken offen. Ich hatte keine Freude mehr am Leben.

Mein Vertrauen zu den Ärzten natürlich gleich Null. Nun habe ich im Internet nach Hilfe gesucht. Hier zeigte es sich, dass diese PSP mit Medikamenten nicht heilbar ist, sondern nur lindern kann.

Also suchte ich eine Hautklinik mit guten Referenzen. Hier kam dann Die Tomesa Hautklinik in Bad Salzschlirf in Frage. Privater Kurantritt 12.04.2014. Das Erschrecken in den Gesichtern der Ärztin sowie der anwesenden Schwester sprach Bände über meinen Zustand. Die erste Behandlung gleich ein Ölbad zur Hautberuhigung, danach Umstellung der Hautbehandlung auf Hautsalben ohne diese Mengen an Kortison. Mühsam fand ich wieder zurück ins Leben. Nach 4 Wochen war ich wieder halbwegs als Mensch zu gebrauchen.

Bei einen erneuten Besuch bei meinem damaligen Hautarzt habe ich auf die Behandlungsmethode der Hautklinik hingewiesen und um Wannenbäder mit Öl und Molkepulver gebeten. Nein, das mache ich nicht, war die Antwort. Er gab Wannenbäder mit einen Lichtfaktor Verstärker und anschließender UVA Bestrahlung. Am Anfang keine Reaktion meiner Haut, nach ca. 30 Bestrahlungen plötzlich starke Entzündungen an den Unterschenkeln. Die Reaktion des Arztes, O, da muss ich Ihnen Kortison-salbe geben. Ich habe dann von einer weiteren Behandlung durch diesen Arzt verzichtet. Im Herbst habe ich eine Kur über die Krankenkasse beantragt und doch wirklich schnell genehmigt bekommen. Die Tomesa Klinik hat mich dann innerhalb von 4 Wochen ohne Kortison und ohne Bestrahlung nur mit Salben ohne Vaseline, und Paraffin als Trägerstoff aufgebaut. Anwendung: Salben, Solebad (Totes Meer Salz). Heute kann ich wieder normal gehen, meine Haut wird langsam aber sicher wieder glatt. Derzeitige Behandlung nur mit Öl und Salben wie in der Tomesa Klinik. Jetziger Zustand: Hautschuppung an Kopf, Rumpf, Armen und Beinen, Die Schuppen sehen aus wie dünnes Wachs. Nach ca. 2 Std. Behandlung durch meine Frau wage ich mich wieder unter Menschen. Trotzdem schauen einige Mitbürger komisch.

Als Ursache der Erkrankung sehe ich die schwere Erkrankung unseres Kindes.

Für mich heißt es nur: Die Haut ölen, ölen, ölen und mit Salben einschmieren. Leider beteiligt sich die Krankenkasse nicht an diese erheblichen Kosten.

Alles in Allem hier heißt es versuchen, was hilft, und ruhig bleiben, diese Krankheit ist nicht lebensgefährlich aber sehr schlimm in ihrer Erscheinungsform und Nebenwirkungen. Juckreiz und Schmerzen. Also ganz cool bleiben da müssen wir durch.

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poldi1

Lieber Hermann!

Habe deinen Bericht erst heute gelesen!

Ich würde gerne wissen ,wie es dir heute geht?

Ist die Stachelflechte ganz weg?

ich bin die poldi1 aus Österreich.

Alles gute poldi

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Hermann Walter

Hallo Poldi,

ich kann wieder lachen. diese Pestbeulen haben mir ganz schön zu schaffen gemacht. Leider haben die Hautärzte im Umkreis Witten, Dortmund, Schwerte das Handtuch geworfen. Zwei Kuren in Bad Salzschlirf (Tomesa Klinik) haben etwas wichtiges gezeigt: Kortison nur wenn es nicht anders geht. Hier war es Advantan Milch 0,1%, und keinerlei Salben, welche auf Vaseline Paraffin aufbauen. Der Durchbruch kam danach mit Kokosnussöl. Das Kokosnussöl beruhigt die Haut, und beheben diese Trockenheit. Bis auf die Unterschenkel, wo sich noch schuppende Stellen befinden bin ich frei von dieser Seuche. Entschuldige meine doch sehr deutliche Bezeichnung wie Pestbeulen und Seuche. Tatsache ist, die Ärzte sind nicht auf unsere Erkrankung eingestellt, und schießen mit Kanonen auf Spatzen. Wenn ich daran denke, dass ich von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen mit Kortison Salbe (Galen Galen) flächendeckend eingeschmiert wurde und am Ende auch noch Acecutan hätte bekommen sollte, stellen sich mir immer noch die Haare auf. Na, die Geschichte steht ja schon weiter oben.

Ich hoffe den einen oder anderen geholfen zu haben.

Alles gute Hermann

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      By Claudia
      Die Selbsthilfegruppe von PSO Austria trifft sich wieder. Alle weiteren Informationen gibt es hier: https://www.psoriasis-hilfe.at/pso-termine.html
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      Bei mir hatt am mitte november 2014 begonnen und bis Julij 2017 war bei mir alles verschwunden - meine Haut war ganz normal geworden.
      Leider dauert diese Krankheit fast drei Jahre. Alle welche diese schlimme Krankheit bekommt, braucht sehr viel geduld, noch geduld und grosse unterschtüzung von Familie. Die Neotigason hatt mir nur schaden gemacht (ich hab ihm nur 7 Woche genommen), meine Blut Bild ist an Kopf gestellt. Verbrauchen habe ich die Creme an Basis oliven öl - gemacht in Apotheke und eine Creme aus DM drogerie.
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      By defender110
      ein nettes hallo an die gemeinde hier,
      ich habe mich mal hier angemeldet,da es mich unverhofft mirt 43 was meine krankheitsbild betrifft voll erwischt hat.im november letzten jahren bekam ich einen schub und meine hände fingen an sich aufzulösen.
      zuerst an den hanballen- bläschen,jucken,hautablösungen.desweiteren vereinzelte rote runde flecken an den oberarmen und oberschenkeln..natürlich war ich etwas geschockt..also zum arzt spezi...15 min sichtung alles klar - neurodermitis und ecural als salbenform...kein blutbild nüschd.in den nächsten 2 tagen verschlimmerte sich der zustand immens.kompletter körper übersät mit kleinen roten pusteln,rote grosse flächen...grössere rote punkte und jucken...der arzt meinte nur das es ein schub sei und verschbrieb mir puva therapie..das ganze lies mir keine ruhe und so fängt man an zu googeln..ich bin dann nach längerem suchen in die salus klinik in reichenhall eingecheckt da diese im forum top ergebnisse erziehlt hat..ich sah echt scheisse aus,mal abgesehen von seelischen druck.was ich bis dato noch nicht wuste- es sollten noch weitere aufenhalte folgen über wochen.
      die ärtze in dieser klinik sind absolut zu empfehlen!!! die erste diagnose war eine bombe- stachelflechte- leichte neurodermitis- schuppenflechte mit kontaktallergie.....so -da stehste erst mal da und bist platt...man nahm biopsien die das damals zum teil bestätigten.eine biopsie ist bisheute nicht richtig verheilt...im juni war ich wieder da für 3 wochen-man hat alles angewendet was es gab.
       
      puva therapie,creme puva,kali bäder.etc....langsam kam eine besserung,gott sei dank,,,,ich habe zwar toctino,neotigason getestet ,was aber scheisse war.nebenwirkungen ohne ende.also das berühmte mtx...und siehe da es wirkte .langsam aber stetig.15ml ...
      im oktober noch ein aufenthalt.die haut ist bis auf ellenbogen,und oberarme wieder schneeeee weiss...meine hände sind zu,aber ich habe festgestellt das ich unter belastung wieder probleme bekomme.die diagnose lautet mittlerweile schwere kontaktallergie an den händen...was mich aber verwundert ist- das ich trotz mtx immer noch rote ellenbogen und vereinzelte hartnäkige rote kleine flächen am körper habe...
       
      aber gestern abend fing meine rechte gesichtshälfte an etwas zu stremmen..von eben auf jetzt..heute morgen über dem bereich des augen etwas leicht gerötet...ich kotz echt ab,da hatte ich es noch nie-und nun das...kein jucken nur stremmen..einen allergietest konnte, man nicht machen da ständig die haut gerötet war.....
       
       
      so leute-das war ein kurzer ausriss über 7 monate therapie,wobei ich immer noch krank geschrieben bin ...
      sorry für das klein schreiben- geht schneller mit den dicken fingern
       
       




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