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lolli123

neu und am ende...

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lolli123

Hallo nein name ist steffi bin 31 jahre seit 12 jahren verheiratet und habe 4 kinder ;-))
Bei mir hat alles vor 3 jahren mit einem mini fleck m rechten knie angefangen.
Habe Jahre lang nebenbei in der Gastronomie gearbeitet und bei einer putzaktion hatte ich mich nal in säure gekniet und dachte auch erst der fleck käne davon.....
Pustekuchen..... Der flexk ist ziemlich rasant gewachsen... Und nach drei jahren riessen gross... Am bauch am ellenbogen mein kopf ist eine einzige schuppenpltte die ich nur mit clarelux in den griff bekomme... Der ganze körper voll mit plaques.. Und seir acht wochen jetzt auch hände und fuesse..... Meine ärztin meinte nur es wäre ja gar nicht so schlimm... Gibt schlimmere patienten....kann meine hände kaum bewegn ohne neues reissen und schmerzen.... Bitte kann mir jemand einen guten hautarzt in Mannheim empfhln.. Im april habe ich mir einen termin in der hautklinik im klinikum besorgt aber dauert noch soo lange... Bin total verzweifelt

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Fischi

Hallo ,

herzlich Willkommen hier im Forum. Du mußt sofort zum Hautarzt und um eine Akuteinweisung zu bekommen.

Klaus....

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mni

willkommen auch von mir!

 

puh, ich denke auch, Du solltest sofort handeln, in ne Klinik und den Arzt wechseln!!

 

"Meine Ärztin meinte nur es wäre ja gar nicht so schlimm..." nee, gar nicht- wenn ich das schon höre, wünsche ich ganz freundlich genau DAS nicht so SChlimme nur mal 4 WOchen, und dann sprechen wir uns wieder...............

 

Liebe Grüße und gute Besserung Dir! mni

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lolli123

Hallo ihr lieben!! Ihr seit ja schnell aitze gerade hier und heule vor freude.... Stand vor 2 tagen in der apo und mir liefen die tränen vor schmerzen... Aber keiner nimmt mich irgendwie ernst! Unr das macht mich so sauer! Kann meinen Kindern noch nicht nal ne flasche wasser auf machen...

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mni

das ist so großer Mist!!

 

Lass Dich als Akutfall in ne Hautklinik einweisen!! - hoffentlich hast Du jemanden, der die kids versorgen kann???

 

DAS muss frau nicht aushalten!!

 

MItfühlende Grüße von mni

Edited by mni

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lolli123

Wusste gar nicht dasa es sowas gibt. Aber werde morgen mal zu meiner HÄ marschieren dass sie mir ne einweisung gibt. Und was mache ich wenn sie wieder alles runterspielt? Kann ich einfach zum nächste. HA? Werde wohl gleich bei uns in sie uniklink fahren... Bin so verunsichert bekomme immer nur das gefühl als ob ich uebertreiben wuerde

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Nüsschen

Hallo lolli123, erstmal herzlich willkommen hier. Im Forum findest du schon viele Tips. Ich habe die Pso auch an Händen und Füssen und kenne das mit dem Einreisen nur zu gut. Habe es mit vielen verschiedenen Cremes und Fusspflege aber ganz gut in den Griff bekommen.Zur Zeit nehme ich eher fettige und Urea-haltige Pflegecremes, weil meine Haut das Fett regelrecht verschlingt. Nur nicht zu viel Kortison. Das hilft zwar im Moment, macht aber die Haut dünn, so dass die noch schneller reißt. In einer Klinik war ich noch nicht außer zur Reha. Aber wenn es so schlimm ist, ist es sicher besser. Und du bekommst fachmännische Betreuung.

 

Viel Erfolg und gute Besserung

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Fussballfan

Hallo und willkommen hier,

 

auch mir kommt das mit dem einreißen der Haut gerade an Händen und Füßen ziemlich bekannt vor. Ich Augenblick kann ich dir raten das du dir Handschuhe besorgst, einmal ein bißchen zu große Einmalhandschuhe oder größer und dann noch Baumwollhandschuhe. Ich weiß jetzt nicht genau ob du eine Salbe für die Hände hast , falls ja , Hände eincremen ,Einmalhandschuhe drüber und dann die Baumwollhandschuhe.So wird das hier in der Klinik in Bad Bentheim ( die haben auch eine Akutstation ) auch gemacht . Ansonsten kann ich dir auch nur zu einer Akuteinweisung raten, falls deine Hautärztin dir die nicht ausstellt dann weise sie mal  "nett und freundlich " auf dieses Forum hin, kannst ihr auch ruhig mitteilen das du dir Infos geholt hast, manchmal bringt das was.

 

Ich wünsche dir erstmal gute Besserung und viel Erfolg.

Lieben Gruß

Andrea

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Bill-y

Hallo Steffi,

komisch, dass kenne ich auch - dass die Hautärztin sagt, das ist doch garnicht so schlimm und das gäb ja schlimmere Fälle. Ich finde das ganz doof sowas anhören zu müssen.

 

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mni

Bleibe so lange sitzen, bis sie DIr ne Einweisung gibt.

 

Sage:

"Ich bleibe jetzt hier so lange sitzen, bis SIe mir die EInweisung geben. Ich habe solche SChenmrzen, dass ich es nicht mehr aushalte.

Ich kann meinen Alltag nicht bewältigen und ich wünsche IHnen nur mal 4 Wochen diese Schmerzen.,damit Sie verstehen, wie schlim das wirklich ist.

 

Ich bleibe hier sitzen, bis ich die EInweisung habe-ich habe ein Recht auf angemessene ärztliche Versorgung..

 

Und das wiederholst Du wie ein Papagei solange, bis Du hast, was Du brauchst!

Alles GUte Dir!! mni

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Maxx

Hallo lolli123,

 

einen freundlichen Gruß ins benachbarte MA aus LU  :)

 

Wende dich doch vielleicht auch mal an die Hautklinik in Mannheim, dort läuft seit kurzem eine Studie mit der ich bereits nach kurzer Zeit riesen Fortschritte gemacht habe. Vielleicht wäre das ja auch was für dich?

 

Hier findest du den Thread dazu: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/19767-studie-il23-antikoerpers-tildrakizumab/

 

Laut Homepage der Hautklinik nehmen sie noch Leute an: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Studien.136194.0.html#c139704

Einfach mal bei Frau Röger anrufen, die ist echt sehr nett.

 

Auf jeden Fall kann es so nicht weitergehen, wenn man schon seinen Kindern nicht mehr richtig helfen kann. Ich selbst habe auch zwei und die wünschen sich nur endlich mal wieder ins Schwimmbad gehen zu können.

 

LG

Markus

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mni

hallo lolli 123,

 

 wie wars?? Hoffe, DU hattest "Erfolg" ????

 

Ich denke mal, wenn wir erst mal nichts von Dir lesen......

 

Gute Besserung von  Herzen! mni

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mni

hi Steffi,

 

 denke oft an DIch und hoffe, Du bist nun "in guten Händen" erst mal und Dir wird geholfen .

 

BLeib so lange wie möglich und ich bin schon gespannt, was Du hoffentlich "Gutes" berichten kannst.

 

Gute Besserung weiterhin  wünscht Dir mni

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    • jule0308
      By jule0308
      Hallo liebe Mitleidende,
      ich weiß ich löcher euch so langsam, mit meinen Fragen aber eins geht mir immer wieder durch den Kopf.
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      So nun kommen die ganzen Fragen, stellt mich so überhaupt jemand ein?
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      Das macht mir Angst, vielleicht habt ihr mir ja einen Tipp?
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    • Ron
      By Ron
      Hallo,
       
      ich bin vor kurzem umgestiegen von MTX 15mg + 5mg Folsäure in der Woche
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      Blutwerte war alles ok bis auf die Entzündungswerte Leukozytenwerte die waren bei 11.500.
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      wobei ich eigentlich nur Daivobet und Daivonex verschrieben haben wollte,
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      Ich erzählte im, dass ich die Übelkeit nicht mehr ertragen kann und ich das auch psychisch nicht mehr aushalte.
      Gut ich sollte wieder kommen, wenn ich MTX abgesetzt habe.
       
      Nach der MTX Absetzung wurde alles nur noch schlimmer, war ja klar aber das langsam.
      2 Wochen nach der Absetzung ging ich dann zum Hautarzt.
       
      Diesmal bekam ich wieder einen anderen Hautarzt im Fachärztezentrum und
      ich musste ihm erklären warum ich Fumaderm möchte und wie ich auf sowas eigentlich komme.

      Dieser Arztbesuch war zwischenmenschlich sehr unangenehm und blieb mir längere Zeit im Gedächtnis.

      Schließlich wollte er doch mal auf meine Haut schauen.
      Danach wurde mir das Medikament verschrieben 40 Stück Fumaderm initial zum Einschleichen.
      Wenig Beratung usw, wie halt gewohnt,
      aber dafür gibts ja auch gottseidank gute Apotheker/innen bzw PTA.
       
      Nach 4 Wochen Fumaderm initial und 3 Wochen Fumaderm bis zu 6 Tabletten am Tag und Prednisolon-Therapie zuletzt 5mg immer morgens und Daivobet, Daivonex, Protopic 0,001% und Salicilsäurevaseline und Solarium waren meine Unterarme fast abgeheilt, nur noch braun pigmentierte Haut, was leider üblich ist.

      Der Rest also Unterkörper, teilweise leicht am Bauch und Rücken war gelindert aber doch noch entzündlich und ohne Hautcremes unmöglich eine schnelle Besserung zu erzielen.
       
      Gut meine Daivonex 30mg für den ganzen Körper war leer und mein Fumaderm ging zur neige
      und ich musste noch einen Bluttest über mich ergehen lassen, deshalb ging ich wieder zum Hautarzt.
      Diesmal hatte ich wieder einen anderen Hautarzt der meinte, er hätte für mich nur 20€ im Monat Patientenbudget für mich übrig und ich schon das volle Wohlfühlprogramm bekommen hätte und ich solle jetzt nur noch 2 bis 3 Tabletten Fumaderm nehmen, weil sich eine Rückbildung zeigt.
      Ausserdem war da noch das Problem, dass ich um meine Daivonex 30mg kämpfen musste,
      dass ich sie noch dazu verschrieben bekomme aus Budgetgründen, wobei ich eigentlich eine größere Tube wollte.
       
      Ich finde das unmöglich, weil so eine plötzliche Dosisminderung meine Psoriasis leicht verschlechtert hat bzw. die Abheilung stehen geblieben ist ohne Daivonex und die Salzbäder wahrscheinlich noch schlimmer geworden wäre. Ich finde das persönlich noch viel zu früh.
       
      Und wie ich es im Gespräch aufgefasst habe, finde ich es ein Unding mir aus Budgetgründen meine Medikamente zu reduzieren in einer Zeit wo die Psoriasis Vulgaris noch schön blüht.
       
      Ich finde nicht das eine Dosisminderung aus ärztlich ratsamer Sicht geschehen ist, sonder wahrscheinlich aus Budgetgründen.
       
      Nun hab ich nachgeforscht. Pro Quartal steht einem Arzt pro Patient ein Budget an Medikamenten zu was auch übertragbar ist. Wenn dieses überschritten wurde insgesamt, dann muss der Arzt am Jahresende was er zuviel verschrieben hat mit seinem Privatvermögen haften, was natürlich aus meiner Sicht völlig bescheiden ist.
       
      Erstes und zweites Quartal Verschreibungen
      2x 10mg Protopic 0,001%
      1-2x Daivobet 60g reicht lang
      2-3x Daivonex 30g 2 bis 3 Wochen
       
      Fumaderm:
      Fumaderm Initial 40 1-3x täglich
      Fumaderm 70 1-6x täglich
      Fumaderm 70 3-2x täglich
       
      Nun habe ich Beschwerde eingereicht bei der Kassenärztlichen Vereinigung BW
       
      Antwort: Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg
       
      Sehr geehrter Patient,
       
      wir kommen heute auf Ihr oben genanntes Schreiben zurück, mit dem Sie sich insbesondere darüber beklagen, dass die Tagesdosis des verordneten Medikaments Fumaderm „plötzlich von bisher 3 bis 6 auf 2 bis 3 pro Tag herabgesetzt worden sei“ und auch die Verordnung von Daivonex Salbe (30 g) in Ihrer behandelnden Hautarztpraxis „erkämpft“ werden musste. Sie gehen deshalb davon aus, „dass nicht aus ärztlich ratsamer Sicht die Tagesdosis niedriger gesetzt wurde, sondern vielleicht aus Budgetgründen“.
       
      Wir bedauern, dass Sie sich zu dieser Beschwerde veranlasst sehen, müssen zu dem dargelegten Sachverhalt aus vertragsärztlicher Sicht jedoch folgendermaßen Stellung nehmen:
       
      Versicherte der gesetzlichen Krankenkassen haben grundsätzlich einen Anspruch auf die Versorgung mit allen nach dem Arzneimittelgesetz verkehrsfähigen Arzneimitteln, sofern sie nicht aus der Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung ausgeschlossen sind
      (§§ 31, 34 und 35 SGB V) oder auf Grund der so genannten Arzneimittel-Richtlinien nur eingeschränkt verordnet werden dürfen.
      Der Anspruch umfasst die Versorgung nach den Regeln der ärztlichen Kunst auf der Grundlage des allgemein anerkannten Standes
      der medizinischen Erkenntnisse im Umfang einer ausreichenden, zweckmäßigen und wirtschaftlichen Versorgung.
       
      Leistungen, die nicht notwendig oder unwirtschaftlich sind, können Versicherte nicht beanspruchen, dürfen Ärzte nicht bewirken und Krankenkassen nicht bewilligen. Um diesem Wirtschaftlichkeitsgebot nachzukommen, sind Ärzte gehalten, die Verordnung für ihre Patienten entsprechend den Vorgaben auszustellen.
       
      Die Versorgung mit Arzneimitteln im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) setzt immer die Verordnung eines Vertragsarztes voraus. Art und Umfang der Verordnung fallen dabei in den Zuständigkeitsbereich des Arztes, Wunschverordnungen seitens des Patienten sind nicht möglich.
       
      Im Hinblick auf die hier in Rede stehenden Arzneimittel - Fumaderm Tabletten und Daivonex Creme – und die Ihrerseits vorgebrachte Vermutung, die Verordnungsmenge sei aus budgetären Gründen von Ihrer behandelnden Hautarztpraxis eingeschränkt worden, erlauben wir uns an dieser Stelle zudem folgende Anmerkung:
       
      Beide Präparate sind hochwirksame Arzneimittel, die nur nach strenger ärztlicher Anweisung angewendet werden sollen (sh. Fachinformation – Dosierung / Anwendung) und regelmäßige ärztliche Kontrollen erfordern.
       
      Insbesondere vor dem Hintergrund der möglichen starken Nebenwirkungen, die auch in der jeweiligen Fachinformation beschrieben sind, halten wir das „Zurückfahren“ der Dosierung auf eine Erhaltungsdosis bzw. den Einsatz auf lediglich begrenzte Hautareale für eine sorgfältige ärztliche Vorgehensweise, die in Ihrem Interesse zu werten ist; Ihre Vermutung sehen wir vor diesem Hintergrund keinesfalls bestätigt.
       
      Im Weiteren müssen wir an dieser Stelle jedoch um Ihr Verständnis dafür bitten, dass uns eine Beurteilung hinsichtlich der medizinischen Notwendigkeit einer Verordnung im Einzelfall nicht möglich ist. Die Kassenärztliche Vereinigung ist grundsätzlich nicht berechtigt, in die ärztliche Therapiefreiheit einzugreifen.
       
      Wir wünschen Ihnen alles Gute
      und verbleiben
      mit freundlichen Grüßen
       

      Antwort: Patient
      Sehr geehrte Frau Mustermann,
       
      ich möchte mich bedanken für Ihre Zeit und für Ihre schnelle, sachliche und präzise Antwort.
       
      Ich beziehe mich auf Ihre Stellung:
      Der Anspruch umfasst die Versorgung nach den Regeln der ärztlichen Kunst auf der Grundlage des allgemein anerkannten Standes der medizinischen Erkenntnisse im Umfang einer ausreichenden, zweckmäßigen und wirtschaftlichen Versorgung. Leistungen, die nicht notwendig oder unwirtschaftlich sind, können Versicherte nicht beanspruchen, dürfen Ärzte nicht bewirken und Krankenkassen nicht bewilligen. Um diesem Wirtschaftlichkeitsgebot nachzukommen, sind Ärzte gehalten, die Verordnung für ihre Patienten entsprechend den Vorgaben auszustellen.
      Art und Umfang der Verordnung fallen dabei in den Zuständigkeitsbereich des Arztes, Wunschverordnungen seitens des Patienten sind nicht möglich.
       
      Und möchte wie folgt argumentieren:
       
      Die Notwendigkeit eines Medikaments für eine innerliche mit zusätzlicher äußerlichen Behandlung wurde mehrere Male bestätigt, da sich ohne Immunsupressiva keine Verbesserung zeigt und mehr Herde bei einer Psoriasis Vulgaris bei einem Schub durch Krankheit usw. ausbrechen können und eine Remission der Krankheit sich sehr schwierig und langwierig gestaltet.
       
      Ich nehme seit unzähligen Jahren Daivonex und Daivobet, wo bei keine Blutkontrollen diesbezüglich gemacht wurden. Nebenwirkungen kann ich bei mir auch noch nicht feststellen.
       
      Bei Fumaderm habe ich heute meine Blutergebnisse erhalten, wobei die Blutwerte allesamt im grünen Bereich sind und dies nicht einer weiteren Fumadermbehandlung in Zunkunft im Wege stehen.
       
      Die Nebenwirkungen von Fumaderm im Vergleich mit meinem vorherigen Medikament Metothrexat sind vergleichsweise überhaupt nicht erwähnenswert.
      Mir geht es mit diesem Medikament noch sehr gut und hat meine Lebensqualität in den vergangenen Wochen immens erhöht.
       
      Eine aggressivere Therapie mit Fumaderm, sprich bis zu 6 Tabletten am Tag wäre wirtschaftlich und gesundheitlich sinnvoller. Weil die Psoriasis Vulgaris dadurch viel schneller abheilen könnte und ein Verbrauch von Fumaderm und der notwendigen Salben viel schneller auf ein Minimum gesetzt werden könnte - mit verbesserter seelischer und körperlichen Gesundheit und Hautbild des Patienten.
       
      Dies entspricht keiner Wunschbehandlung sondern einer Notwendigkeit, wirtschaftlicher und medizinischer Effizienz.
       
      Unwirtschaftlich ist die Verordnung von kleinen Mengen, die auf längere Zeit und am Ende eines Geschäftsjahres zu einem höheren Aufwand der Krankenkassen, des Arztes und des Patienten führt.
      Sprich eine kleinere Packung die mehrmals im Jahr verschrieben wird kostet viel mehr wie eine größere Packung die weniger verschrieben werden muss.
       
      Die Arztpraxis verbraucht zwar weniger Budget für bedürftige Patienten insgesamt am Jahresende, hat aber mehr Arbeitsaufwand und hat aber dadurch mehr Erträge durch häufigere Patientenbesuche zudem es meist nur um eine Weiterverordnung der Medikamente und Salben geht.
       
      Für den Patienten im Fall von mir bedeutet dies, mehr Besuche beim Hautarzt um meist nur ein Rezept abzuholen.
      Das Warten auf einen Termin ist meist nur in einer Akutsprechstunde möglich da es auf einen freien Termin bis zu drei bis acht Wochen dauern kann.
      Die Wartezeit beträgt meist von morgens 8 Uhr bis 10:30 oder 11 Uhr, dabei bleibe ich dem Unterricht meiner Umschulung notgedrungen fern.
      Die Aufnahme und Behandlung von anderen Patienten verzögert sich, eine längere Wartezeit für andere Patienten häuft sich.
       
      Rechnen wir mal hoch in meinem Fall.
      Fumaderm für ein Jahr verschrieben Packung
      N1 70 STK 229,82 €/Packung bei 3 Tabletten am Tag/ 15,4 Packungen x 229,82 € = 3539,23
      N2 100 STK 319,47 €/Packung bei 3 Tabletten am Tag/ 10,8 Packungen x 319,47 € = 3450,28€
      Ersparnis 88,95€
      Daivonex N1 18,97€ 4 Wochen/ 12 Salben x 18,97€ = 227,64€
      Daivonex N3 48,42€ 16 Wochen/ 3 Salben x 48,42 = 145,26€
      Ersparnis 82,38€
      Gesamtersparnis 171,33€ im Jahr bei gleichbleibendem Krankheitsbild ohne Verbesserung
       
      Wenn Sie nun auf die ganzen Patienten hochrechnen ergibt sich eine hohe Entlastung der Krankenkassen im Jahr.
      Dazu kämen noch sinkende Arztbesuche im Jahr und mehr Zeit und eine angemessene komfortablere Behandlung für mich und andere Patienten und weniger völlig überzogene Wartezeiten für eine Behandlung.
       
      Fazit nach über einer Woche der Dosisminderung auf 2-3 Tabletten Fumaderm am Tag:
      Eine Rückgang der Krankheit ist nicht zu sehen,
      eine leichte Verschlechterung kann ich aber auch nicht feststellen, sprich mein Hautbild verbessert sich nicht mehr.
      Und das auf einen Stand der einer Entstellung gleicht.
      Das hat zufolge das ich über sehr lange Zeit Fumaderm mit einer höheren Erhaltungsdosis von einer Tablette am Tag bräuchte.
      Somit auch eine höhere Belastung für mein körperliches und seelisches Wohl.
       
      Vielen Dank für Ihre Zeit.
       
      Viele Grüße
    • Marta M
      By Marta M
      Hallo, ich habe ein Rezept für einen Lichttherapie-Puva (Systemtherapie) in der Hautklinik bekommen (Schuppenflechte Psoriasis pustolosa Fußsohle), 5x wöchtlich (1 Std. Fahrzeit), ab November 2017. Lt. Krankenkasse 10 EURO Kosten für die Verordnung und 10% der Behandlungskosten als Zuzahlung.  Ich kann mir vorstellen, bei einer Behandlung von 5x wöchentlich und für einen Zeitraum von 5 bis 8 Wochen kommt ein ordentlicher Betrag zusammen, den ich zahlen muss. Leider konnte mir die Mitarbeiterin der Krankenkasse keine Auskunft über die Behandlungskosten geben. Vielleicht kann mir einer von euch näheres dazu sagen. Und wie ist es eigentlich mit dem Arbeitgeber wenn ich 5x die Woche über einen längeren Zeitraum nur teilweise anwesend bin ?
       Vielen Dank.
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