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Jacky.X

Ich weiblich, 33 Jahre alt und habe im November 2013 PSA diagnostiziert bekommen.

Zuvor hatte ich bereits mehrere Jahre als einzige in der Familie PSO Vulgaris. 2011 hatte ich einen schlimmen Schub der PSO und bekam Fumaderm verschrieben.

Im Sommer des letzten Jahres bekam ich Schmerzen im li. Knie. Es wurde aufgrund eines Plica Syndrom im August 2013 ambulant operiert. Es war vorher auch ab und an mal dick und wurde mit Ibuprofen behandelt.

Zu dieser Zeit war bereits der kleine Zeh am linken Fuß ebenfalls schmerzhaft angeschwollen.

Im Oktober 2013 wurde ich stationär wegen einer akuten Sakroilitis rechts mit pseudoradikulärer Ischialgie behandelt, da die Schmerzen nachts nicht mehr auszuhalten waren.

Hier wurde eine CRP Erhöhung festgestellt, eine HLAB - 27 Typisierung zeigte sich positiv.

Im November 2013 erfolgte eine Einweisung in eine Rheumatologische Klinik. Hier verblieb ich ebenfalls stationär und der kleine Zeh wurde gespritzt. Rheumafaktor war ist negativ.
Es wurde eine Therapie mit Sulfasalazin eingeleitet da ich einen Kinderwunsch hege.

Seit dem 20.12.13 nehme ich vier Tabletten Sufalsalazin. Noch in den letzten Dezember Tagen schwoll erneut eine Zehe 2. Zehe li. an.

Ich begab mich in den ersten Januartagen erneut in die Klinik. Hier diagnostizierte man nun Daktylitis Zehe 2 li. Gonararthris, Plantarfasziitis bds. und mein linkes Knie schwoll erneut an.

Der Linke Fuß wurde zweimal gespritzt ...keine Besserung.

Es wurde ebenfalls in die rechte Ferse gespritzt, es ist besser.

Das li.. Knie wurde gespritzt, es schwoll ab. Kurze Zeit später wurde es aber wieder dick. Man klärte mich über Humira auf ich bekam es aber nicht da mein Kinderwunsch kein Grund für ein so teures Medikament sei und ich MTX nehmen müsste.

Aktuell sind drei Zehen li. seit Wochen geschwollen und mittlerweile schmerzt tagsüber beim Laufen der untere Rücken stark.

Ich habe außerdem Schmerzen im li.. Kiefergelenk. Und nachts bekomme ich starke Schmerzen diesmal wahrscheinlich linksseitig pseudoradikulärer Ischialgie.

Abends schmerzt dann immer das Brustbein.

Die PSO vulgaris habe ich z.Z. noch gut im Griff leicht auf der Kopfhaut Clareluxschaum hilft. Und im Intimbereich Ecural hilft nicht so dolle.

Die Schwellungen bekomme ich auch nicht mit Arnicasalben, Enelbin, Traumeel etc. in den Griff.

Derzeit kann ich max 500 m weit gehen ich bekomme dann Schmerzen, rennen geht garnicht.
Beruflich ist es eine Katastrophe. Ich war eigentlich immer sportlich bin seit mehreren Monaten Nichtraucher.

Momentane Medikamention:

Sulfasalazin 2-0-2
Ibuprofen 600 - 400 - 600

Aber immer noch Schmerzen.

Meine Nägel Haben sich etwas gebessert. Am 03.03. war ich erneut im KH und habe wieder zwei Kortision Spritzen in den linken Vorfuß bekommen aber es besserte sich wieder nix.

Ich habe jeden Tag Schmerzen und Frage mich nun ob es ähnliche Fälle gibt.

Gestern war ich spazieren und bin etwas im Schritt geritten.

Letzte Nacht konnte ich vor Schmerzen wieder nicht schlafen....beide Hüften schmerzten derart über Stunden, dass ich mich noch nicht mal drehen konnte.

Mein Pony, habe ich schon abgeben, der Arzt sagte am 03.03, wenn bis zum nächsten Termin es nicht besser wird, dann müssen andere Medis her. Dann ist der Kinderwunsch auch gegessen.

Ich habe einen GdB von 40 bekommen, geht es mit den Schmerzen so weiter kann ich meinen Beruf an den Nagel hängen.

Depressionen stellen sich ein und belasten die Beziehung. Wie geht ihr mit der Krankheit um? Ich dachte es wird wieder....aber seit August 2013 geht es bergab...wann endet so ein Schub?

Wann kann ich mal wieder gehen, ohne Schmerzen? Ich nehme aktuell immer noch mind. 600 mg Ibuprofen tägl., neben der Basismedikamentation.

Welche Medikamente, Salben etc. wurden euch von den Ärzten verschrieben. Wie bewältigt ihr euren Alltag etc.???


Vielleicht können wir uns hier austauschen.

Lg Jacky X

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Sarah M

Oh nein, das hört sich ja nicht nach Spaziergang an..

Ich habe seit einigen Jahren PSO vulgaris, seit August letzten Jahres PSA.

Gegen Pso habe ich angefangen Fumaderm zu nehmen gegen die PSA nehme ich 3x600mg ibuprofen. Hilft jedoch nichts.

Meine Gelenke sind teilweise so steif, dass ich keinen Stift mehr halten kann, laufen tu ich seir Tagen nur humpelnd.

Ich darf kein sport mehr machen außer schwimmen (Witz komm raus), Fahrrad fahren (was auch weniger schmerzhaft ist als laufen) und reiten (Halleluja!).

Im Mai muss ich zum Rheumatologen, vielleicht Umstieg auf MTX, wegen der Gelenke. Will ich eigentlich aber nicht, auch wegen zukünftigen Kinderwunsch.

Alltag: lächeln und winken und so tun als ob nichts wäre.

Drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

Kannst mich gerne jederzeit hier anschreiben via Hauspost.

LG Sarah.

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Supermom

Mein allererster PSA -Schub vor 30 Jahren nahm kein Ende...nach einem Jahr endlosen Schmerzen, einem 1/2 Jahr ärztlichen Suchens und dann ordentlich Rheumamedis (leider weiß ich nicht mehr was es war) wurde es langsam besser.

 

Ich kann euch nur raten, mal etwas "ordentliches" zwischendurch zu nehmen... Kinder lassen sich planen :):daumenhoch: ....und z.B. MTX braucht etwa ein 1/2 Jahr dann ist das Erbgut wieder zu gebrauchen. :D

Habe mit 18 Jahren aufgehört Medis zu schlucken, mit 21 Jahren das erste Baby bekommen...die folgenden 10 jahre weiter gesenkert und nach dem Jüngsten wieder mit MTX angefangen...

 

Ansonsten schlucke ich z.Z. täglich entweder Ibo 800 oder Arcoxia 90mg.... und denke immer, was muss das muss und ich werde mir von der blöden PSA nicht sagen lassen, was ich tun darf!!!!!!!

 

Wie sagst du so schön SahraM...lächeln und so tun als ob nix wäre!!!!!!

Und ab und an braucht frau halt einen Schuss Selbstironie, wenn grad mal wieder eine Tasse auf den Boden gesegelt ist, dass Tempo nicht den eigenen Ansprüchen entspricht, Wäscheklammern sich nicht alleine öffnen wollen.... :)

 

Wünsche dir, dass du was findest was dir hilft!

Edited by Supermom

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Jacky.X

Hallo Sarah und Supermom :-),

danke für eure Antwort. Ich behaupte, dass ich ein sehr optimistischer Mensch bin aber manchmal ist alles zuviel. Du hast natürlich Recht Supermom jedoch versuche ich gerade schwanger zu werden, damit ich bald MTX nehmen kann bis November habe ich über Jahre bereits Fumaderm genommen und durfte es nie probieren. Wenn ich jetzt wieder mit den harten Medis anfange brauche ich es garnicht mehr zu probieren.

Ich hab nen tollen Lebensgefährten und nette Kollegen....aber ständig Angst wegen der Arbeit usw... Alle Fragen mich wann wird es... Wann kannst du wenigstens mal wieder normal gehen... Zur Zeit darf ich Innendienst machen aber irgendwann wollen sie das ich wieder normal arbeite.... Was soll ich sagen? Manchmal bin ich echt überfordert.

Die Ärzte zucken bei solchen Fragen auch mit den Schultern.

....es nervt ;-) gewaltig.....aber ihr kennt es ja.

LG Jacky

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wichtel31

Oha....das liest sich nicht schön. Wenn du aber schon eine Sacroiliitis hast, wieso ist das mit Humira so schwierig bei dir? MTX ist meines Wissens dafür nicht so unbedingt geeignet. Mein Rheumatologe hat gesagt, dass er in meinem Fall bei Vorliegen einer Sacroiliitis ein Biologicum verordnen würde. Die lag zwar vor, allerdings fand der Radiologe das nicht, aber der Orthopäde. Nun ja, ich komm mit Cortison, MTX und Arcoxia ganz gut über die Runden....hab aber sicher auch einen milden Verlauf (wobei manchmal ärgert mich der Rücken, Finger, Ellbogen und Schultern ganz ordentlich....aber noch vertretbar).

 

Das ist wirklich ein Dilemma...mit dem Kinderwunsch und den starken Medikamenten. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sich alles zu deiner Zufriedenheit entwickelt. Mein Kind ist schon erwachsen und wohnt auch nicht mehr zu Hause.

 

Wir haben 3 Pferde (eher 2 1/2, das halbe ist das Pony :) ).....die wir komplett selbst versorgen. Manchmal fällts schon schwer, aber oft gehts richtig gut. Mein Mann ist mir bei der Stallarbeit schon eine große Hilfe, leider nur am Wochenende....unter der Woche hab ich mir aber eine Hilfe organisiert und meine Freundin, die ihre Stute bei uns untergestellt hat, packt ebenso mit an. So kommen wir doch recht komfortabel über die Runden. Habe aber nun beschlossen, unseren 4-jährigen zum weiteren Anreiten zu Bekannten zu geben....ich bin einfach nicht mehr beweglich und schnell genug. Das fiel mir schwer, weil ich alle Jungs selbst angeritten und ausgebildet habe. Na ja, ich hoffe...der Kleine verkraftet das.

 

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und frag doch noch mal bei deinem Rheumatologen nach Alternativen zu MTX....vielleicht gehts ja doch mit Humira. :daumenhoch:

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Trine P.

Hallo Jacky,

ja du hast recht  ... es nervt. Aber wir müssen da durch.(du bist ja noch 13 Jahre jünger als ich)

Ich habe im April 2013 einmal "falsch gegessen" und mit eine Bakterieninfektion zugezogen. Daraus folgten: extreme Schmerzen im ISG; danach ein komplett entzündetes Fußgelenk incl. "Wurstzehen". (Antibiotika; Cortison; spritzen in die Gelenke u.s.w. )

Nach mehreren Wochen wurden festgestellt Rheumafaktor negativ; HLAB-27 positiv. Diagnose PSA folgte auch bald. Seid dieser Zeit kämpfe ich ich um ein halbwegs normales Leben. Richtig schmerzfrei war ich seit dem nicht mehr. Ich hoffe es wird jetzt nach erneuter Umstellung der Medikamente besser.

 

Lg Kathrin

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    • TDrachen
      By TDrachen
      Vielen Dank für die Aufnahme in Eure Community,
       
      nach langen, langen Jahren kamen wir durch Schuppen auf den Füssen endlich dahinter, dass meine Gelenkschmerzen und Fibromyalgie eigentlich eine Psoriasis sind. Jetzt muss ich mich erstmal eingewöhnen, freue mich zwar nicht über die Krankheit, aber sehr darüber, dass es doch nicht "eingebildet" ist. Am schlimmsten für mich ist mein Übergewicht und das ich nicht auftreten kann, jeder Schritt schmerzt, wie soll ich denn da laufen um abzunehmen, wenn man nur sitzen kann?
       
      Für Tipps bin ich dankbar und ansonsten fühle ich mich jetzt mal hier durchs Forum. 
       
      Viele Grüße
      Bettina
       
    • Hatziputzi
      By Hatziputzi
      Hallochen,
      bin im Moment  Ziemlich  fertig,
      Habe Psoriasis plus RA oder PSA, weis keiner bislang genau zu sagen. War letzten Monat in Sendenhorst zwecks Therapiemodifizierung.
      Entzündungswerte zu hoch und es ging mir nicht gut.
      War diesmal sehr enttäuscht, das die Betreuung durch die Ärzte nicht so toll war. Innerhalb von 15 Tagen 3 Assistenzärzte, keiner wusste genau was der vorherige so gemacht hat usw.
      Nach dem die Medis erweitert waren von alle 3 Wochen Humira40mg Fertigspritze plus Quensyl bin ich Mittwochs morgens entlassen worden.
      Super, die Ärzte haben Nachmittags zu, mein Hausarzt war zudem in Urlaub.
      Kaum zu Hause, wuchsen mir die Ohren immer mehr mit Schuppen zu, gruselig.
      Und als ob das nicht reichte, hatte plötzlich erst rechts, später auch links eine Mittelohrentzündung.
      Folge: rechtes Ohr ein Loch im Trommelfell, hoffentlich zieht das andere nicht nach. Jetzt soll ich lt. HNO an beiden Ohren operiert werden, damit für die Zukunft Ruhe ist wegen der Entzündungen. 
      Hab echt den Pap auf.
      Grüße
      Hatziputzi
       
    • Ricka
      By Ricka
      Hallo,
      Ich sende allen hier ein nettes Hallo.

      Seit Kindheit leide ich an PSO, 2011 wurde PSA Festgestellt.
      Behandelt wurde ich bis Montag mit Arava 20 mg & 20mg MTX.
      Meiner Haut geht es Dank des Teames in Hersbruck sehr gut.
      Leider hat es mich vor zwei Wochen ziemlich in die Knie gezwungen. Ich habe Schmerzen wieder im ISG, Fingergelenken und Schulter. Dank meines neuen Hausarzt bin ich dann nach Olsberg/Bigge gekommen.
      Hier mache ich nun eine Rheumakomplex Behandlung für die PSA. Sie stellen mich um auf Quensyl 200mg 2 mal Täglich, MTX wird beibehalten.
      Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi?

      Danke Gruß Ricka
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