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JackysMom

PsA Diagnostiziert...absolutes neuland für mich!!

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JackysMom

Hallo...

 

Ich bin 25 Jahre alt und habe erst seid kurzer zeit PsO mittlerweile wurde PsA diagnostiziert. Die Hände und die Füsse sind vom äusserlichen betroffen (besonders die Hand- und Füssflächen) von den Gelenken her ist das linke Handgelenk am schlimmsten von den bewegungseinschränkungen und von den schmerzen her. Ich soll nach bedarf Ibuprofen 600 einnehmen die aber rein gar nicht anschlagen, das war mir auch schon länger bekannt und das habe ich auch dem Arzt gesagt aber seiner seits kam dazu keine reaktion. Was nehmt Ihr für medikamente?

 

Ich habe auch gelesen das man mit dieser "Krankheit" einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann mit bis zu 50%. Wie sind da euere erfahrungen? Habt ihr den Ausweis leicht bekommen ohne widerspruch einlegen zu müssen?

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tinhelm

Ich  behandle meine PSA mit MTX.

Du solltest deinen Arzt schnellstmöglich wegen einer Basistherapie ansprechen. Die PSA kann die Gelenke

innerhalb kürzester Zeit angreifen bzw. zerstören. Ibu helfen ja(wenn Sie wirken) hauptsächlich gegen die Schmerzen. Gegen Zerstörungen helfen die nicht.

 

Ich habe auf Anhieb einen Grad der Behinderung von 30 Grad bekommen. Das ganze ohne Widerspruch. Also einfach mal versuchen.

 

Martina

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Supermom

Geht mir ähnlich, 30% GdB ohne großes Tamtam.

 

Medikamente MTX 20mg derzeit, Ibos800 und/oder Arcoxia 90mg...die Ibos sollte ich laut Rheuamtologin tgl. schlucken, weil sie wohl die Entzündungen mit kleinhalten, schlagen mir aber mächtig auf den Magen, daher wechsel ich die Schmerzmedis immer mal und an guten Tagen komme ich auch mal ohne aus...mein persönlicher "Marker" sind  >3 Gelenke dann gibts was, ansonsten muss ich eben durch :blink: ...es sei den die BWS ist betroffen, die toppt alles, da schlucke ich gern auch mehr....

 

tinhelm hat absolut recht, hier muss möglichst schnell eine Basis her, die PSA kann sehr heimtückisch sein.

 

Gute Besserung!

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JackysMom

Ich bedanke mich für die schnellen antworten.

 

Wie lange habt ihr das schon?

 

Wie sieht eure Haut aus? Das man das nicht heilen kann hab ich schon gelesen aber sehen meine Hände und Füsse jetzt immer so aus (mal besser mal schlechter aber immer was zu sehen)?

 

Danke ;)

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Supermom

Die Psa seit 31 Jahren, die Pso 30 Jahre...reger Wechsel, mal mehr mal weniger, mal fast weg, mal richtig da... unter MTX aber ertragbar...

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Bibi

hallo, JackysMom -

 

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast - ich weiss selbst, wie man zu knabbern hat, mit der Diagnose klarzukommen.

 

Lies' dich doch mal durch das Forum durch, hier bekommst du immer Hilfe - die Suchfunktion siehst du oben rechts bei deiner Anmeldung -

 

ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast, dann bekommst du immer Antworten -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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tinhelm

Bei mir ist an der Haut fast nichts zu sehen. Nur an den Ellbogen. War aber eigentlich auch nie im sichtbaren Bereich bei mir. Mal die Kopfhaut(ohne Diagniose) und hinter den Ohren, Und dan im Genital- und Analbereich. Dann hat es aber auch noch Jahre gedauert bis endlich feststand was das ist.

 

Ob die Haut mal besser wird kann keiner vorher sagen. Ist bei jedem anders. Kommt natürlcih auch auf die Behandlung an und wie es anschlägt.

 

Martina

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karthago

 Hallo hier ein kleiner Bericht von mir Ich hoffe er hilft dir weiter.

Meine Tips:   so schnell wie möglich zu einem guten Rheumatologen;  regelmäßige manuelle Therapie oder Krankengymnastik; eine Reha in einer Rheumaklinik dringend notwendig; einer Rheumaselbsthilfegruppe anschließen.

Meine sehr gute Rheumatologin hat bei mir sehr schnell PSA fest gestellt. Ich wurde sofort mit MTX 15mg behandelt. Die Folge war das die Psoriasis und die Morgensteifigkeit weg ging und die  Rheumatischen Beschwerden erstmal weniger wurden.(ca 1Jahr lang). Im Laufe der Zeit erhöhten sich meine Probleme  aber wieder. Muskel, Sehnenbeschwerden, Fußgelenke; Fußballen,Fersen, Achillessehne, Kniegelenke,Ellenbogen,Kreuzdarmbeingelenk,Wirbelsäule je nach Belastung ziemlich stark. Deswegen bekomme ich jetzt zusätzlich seit einem Jahr  zusätzlich Biologica verschrieben, wodurch der tägliche Arbeitsablauf einigermaßen erträglich ist. Gegen meine Muskelbeschwerden nehme ich noch Basica Instant was bei mir sehr gut wirkt. Bei Überlastung meiner Gelenke lindert Wechselduschen ( heiß kalt) sehr schnell die Schmerzen. Länger als 3-4Stunden kann ich auch keine einseitigen Tätigkeiten ausüben.( stehen, sitzen, gehen). Deswegen empfehle ich gestalte Deinen Tagesablauf möglichst abwechslungsreich und lege regelmäßig kurze Erholungspausen ein. Das Kortison beseitigt erst eimal die Entzündung(Die Schmerzen werden weniger), ist aber keine Dauerlösung und auch nicht gesund. Sehr wichtig ist viel Gelenk- schonende Bewegung und Gymnastik und höre auf deinen Körper er sagt Dir schon wenn es ihm zu viel wird, sonst kommen erneute schmerzhafte Entzündungen-Kortison,Schmerzmittel- usw.

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Bibi

hallo, karthago -

 

das gleiche meine ich, hast du schon in einem anderen Thread geschrieben -

 

nun schreibe ich mal von mir - Bandscheibenvorfall - nach ca. einem 3/4 Jahr herumprobieren seitens der Ärzte OP - mit Lähmungserscheinungen im linken Bein -

 

dann durch Sturz eine Knie-OP - war eher eine normale Sache, aber mir wurde die Kniescheibe hochgehoben, oder wie ich das nun nennen soll - und darunter wurden Kalkablagerungen abgeschliffen - nebenbei noch mein Bänderriss im Knie repariert -

 

dann wurde PSA an der Halswirbelsäule festgestellt, in den Schultergelenken, in den Fingen, Wirbelgelenken und erneut in den Knien und Fussgelenken -

 

durch meinen Knöchelbruch im Januar 2012 wurde alles noch schlimmer - habe oftmals keine Kontrolle mit meinem linken Fuss -

 

ich finde deinen Eintrag gut - aber glaube mir, mit wechselnder Bewegung ist bei mir viel zu machen, aber ich liege auch nach dem Aufstehen und Duschen auf der Couch - habe meinen Haushalt aber im Griff, ich habe es gern sauber und ordentlich - es ist aber schon manchmal sehr beschwerlich -

 

nichts für ungut - ich bin ja Humira-Patient und verrentet - ich wäre lieber gesund - so, das musste mal eben raus -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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    • Yellowbird
      By Yellowbird
      Hallo Zusammen,
      ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...
      Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!
      In den darauffolgenden Jahren gab es viele Untersuchungen und ärztliche Meinungen, jede Menge Physioterapie, Einlagen für die Schuhe, etc. aber nichts brachte eine wesentliche Besserung. Auch die Vermutung eines Morbus Sudek stand im Raum, aber die hat der Neurologe nach seiner Untersuchung ausgeschlossen. Auch Rheuma hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Erst als mir ein Orthopäde auf meinen Wunsch Cortison direkt ins Gelenk spritzte fand eine annehmbache Besserung Statt. Und trotzdem, da war inner eine kleine Stelle die mir beim Gehen unangenehm war. Das war dann auch die Zeit als mir mein Orthopäde sagte, dass ich versuchen soll den Zustand so hinzunehmen und das er sehr zufrieden ist weil es ja soooo viel besser geworden ist als im Vergleich zu dem wie ich zu ihm kam. Er selbst sei mit seinem Latein am Ende und ich bräuchte nicht mehr zu ihm zu kommen. Ich habe dann ein 3/4 Jahr versucht diesen Zustand zu akzeptieren bis es dann doch wieder schlimmer wurde. Also bin ich doch wieder zu dem Orthopäden gegangen und der überweiste mich in die Sportorthopädie einer Klinik. Der Arzt der mich dort behandelte schickte mich dann zu nächst wieder mal zum MRT und stellte dann fest, welch überaschung, dass ich eine große Entzündung, wahrscheinlich durch überlastung, an meinem 5. Grundgelenk am rechten Fuß habe. Er stellte mich zwischen die Wahl einer Operation, wo die Fehlstellung des Spreizfußes (5. Zeh) korrigiert wird oder einer Eigenblut Therapie, die nicht nur wahnsinnig Teuer sondern auch erst nach etwa 4-6 Monaten eine Besserung zeigen würde. Durch den Leidensdruck den ich damals 2018 hatte entschied ich mich für die OP. Diese ist zum Glück gut gelaufen, aber auch hier spürte ich schnell, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Auch mein Operateur gab mir schnell zu verstehen, dass er nicht mehr weiter wusste und so verabschiedete ich mich auch von diesem Arzt.
      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
    • Junglebrotha
      By Junglebrotha
      Hallo zusammen,
      ich hätte eine Frage bezüglich der Psoriasis Arthritis: kann hier auch wie bei einer rheumatoiden bzw. infektreaktiven Arthritis erhöhte Temperatur (zwischen 37.5 und 38) vorkommen?
      Hintergrund: Ich habe Psoriasis seit ca. 2006, Salben und Tinkturen - Bestrahlung etc. half alles nix. 2008 bekam ich Fumaderm und die PSO war komplett weg. Leider gingen meine Blutwerte extrem in den Keller, so dass ich 2009 wieder absetzen musste. Hatte aber bis Herbst 2010 Ruhe und dann kam alles wieder. Zuerst nur am Schienbein und dann breitete es sich zusehends aus.
      Vergangenen Dezember fingen plötzlich Rückenschmerzen auf der linken Seite bei den unteren Rippen und am linken Sitzknochen an. Beim Aufstehen und bei Bewegung wurde es besser, konnte aber keine Nacht mehr durchschlafen, da ich bei jeder Drehung Schmerzen hatte. Dachte zunächst an die Matratze, schlief dann aufgrund einer Kurzreise 3 Tage in einem Hotel, da wurde es aber auch nicht besser - eher im Gegenteil. Also ging erstmal zu einem Orthopäden, der nix finden konnte und meinte das könne alles sein, vielleicht sogar der Anfang vom Ende... Bin dann zur Hausärztin, die mich zum Röntgen schickte und mir Schmerzmittel verschrieb. Röntgenbilder der Brustwirbelsäule zeigten keine Veränderung, Halswirbelsäule liegt eine Streckung vor... ich solle mal zum MRT. Bin dann zwischenzeitlich zur Massage, der Masseur vermutete eine Verpannung und es wurde tatsächlich ein wenig besser. Zwischenzeitlich gab meine Schuppi vollgas (z.B. hatte ich im Januar noch keine Stelle am Kopf - Ende Februar war die Kopfhaut fast komplett zu so dass ich mir mittlerweile die Haare wieder auf 5mm abrasiert habe in der Hoffnung, dass Luft und Sonne die Situation verbessern). Also fing ich an selber zu recherchieren und kam auf den entzündlichen Rückenschmerz. Und dann, aus heiterem Himmel bekam ich Ende Februar eine Gürtelrose!!! Brustbereich UND Hüfte UND Armansatz/Achsel... das waren die übelsten Schmerzen, ich wurde zu einem Neurologen geschickt, der mir Virustatika und Ibuprofen aufschrieb. Den ganzen März war ich krank geschrieben. Meine Rückenschmerzen waren zwar weg (aber ich denke sie wurden nur durch den Schmerz der Gürtelrose überlagert) aber kaum wurde die Gürtelrose besser, war der Rückenschmerz wieder da - aber nicht mehr so heftig. Allerdings tat mir auf einmal der 2. Zeh am linken Fuß und der Ballen darunter extrem weh dass das Laufen schwer fiel. Der Neurologe meinte vermutlich PSA und überwies mich zum Dermathologen bzw. Rheumatologen. Nun ist es hier nicht so leicht einen Termin beim Rheumatologen zu ergattern (fühester Termin bei einem Rheumatologen, der einen Kassenvertrag hat: 31 Juli - der empfohlene Rheumatologe: Anfang Dezember). Hab mir daher jetzt für den 2.Mai einen Termin bei einem Wahlarzt geholt, den ich dann selber zahlen muss aber ich kann morgens kaum die Treppe runterlaufen wenn ich keine Schmerzmittel einwerfe und das ist ja auch keine Dauerlösung.
      Vor ein paar Tagen war ich beim Dermathologen, der meinte auch wahrscheinlich PSA und hat mir MTX verschrieben, allerdings soll ich noch vorher die Meinung des Rheumatologen abwarten. Blut wurde mir abgenommen, Ergebnisse kann ich demnächst abholen und soll diese dann mitnehmen.
      Nehme momentan Magenschutz und 2-3 Ibuprofen 400 am Tag gegen sie Schmerzen. Seit ein par Tagen kam die erhöhte Temperatur hinzu, die mich verunsichert, weil ich hierzu nichts im Netz finde bei PSA, nur bei andern Arthritisformen.
      Daher meine Frage: kennt das jemand von euch? Nicht dass ich irgendwas ausbrüte, was durch das Ibuprofen unterdrückt wird und dann plötzlich unter MTX noch schlimmer wird. Danke schon einmal vorab für die Hilfe!
    • MG1974
      By MG1974
      Hallo an alle, 
      bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 
      Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.
      Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
      Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
      Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?
      Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  
      Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 
      Grüße Mario
      PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      
       
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