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firefly1990

Wollte jetzt die Gelegenheit nutzen, mich kurz vorzustellen. Liege gerade im Krankenhaus und habe viiiiiiel Zeit ;-)

Ich bin 24 und habe seit meinem 6. Lebensjahr schwere Schuppenflechte am ganzen Körper. Ausgelöst wùrde sie durch eine Angina mit hohem Fieber, genetisch war sie wohl schon immer vorhanden da auch mein Vater daran leidet.

Bin bis vor 3 Jahren jährlich mindestens einmal im Krankenhaus gewesen und habe alle Therapien durchgemacht. Dann habe ich enbrel bekommen. Zuerst war alles weg aber nach einem Jahr war die Wirkung verschwunden. Anschließend kam humira. Ich war 2 Jahre nahezu erscheinungsfrei doch aufgrund eines kinderwunsches habe ich letztes Jahr im November die spritzen abgesetzt. Was soll ich sagen, nun bin ich von oben bis unten voll. Nur mein Gesicht ist noch frei. Die Ärzte sehen mich als absoluten Ausnahmefall an. Psychisch verkrafte ich das alles nicht wirklich gut, es belastet die Partnerschaft sehr. Letzte Woche waren wir an der Nordsee was etwas Linderung brachte. Heute ging's dann schweren Herzens ins Krankenhaus :-S mal sehen wie lange ich hier bleiben muss.

Es hat mich übrigens aufgemuntert zu sehen, dass es auch noch andere wie mich gibt, durch Zufall bin ich auf das Forum hier gestoßen. Bilder werde ich noch reinstellen! Aber nun fertig mit meinem Roman ;-)

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Supermom

Hallo firefly,

 

herzlich Willkommen.

Ja hier gibt es viel zu entdecken und zu lesen,auszuprobieren und sich auszutauschen....

Nutze die Zeit :) ...

 

Wünsche dir, dass die Haut mal Pause macht und sich in Sachen Kinderwunsch was tut.... es gibt nix Schöneres! :)

 

Gute Besserung und liebe Grüße

Supermom

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Milaaspra

Herzlich willkommen firefly,

 

hier findest du viele Beiträge und Schilderungen von anderen Betroffenen, stöber mal durch. Deine Pso ist schon eine der schlimmsten Formen, wenn man sie am ganzen Körper hat. Ich wünsche dir schnell Erleichterung und natürlich das du dir deinen Kinderwunsch erfüllen kannst.

 

Liebe Grüße

Mila

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firefly1990

Danke ihr beiden, ich hab mich schon eingelesen ;-)

Mit dem kinderwunsch hoffe ich, dass es schnell klappt. Pille ist seit März abgesetzt also sind schon länger am Üben. Ich möchte auch sobald wie möglich wieder mit humira beginnen.

Anbei ein Bild von meinem Bein vor dem Krankenhausaufenthalt. Mal sehen was ich danach ablichten kann :-D So wie das Bein aussieht sieht auch der Rest meines Körpers aus. Habe von der Ärztin gerade auch leichte schlaftabletten bekommen da ich aufgrund des starken Juckreizes kaum schlafen kann.

post-34420-0-83570600-1405331756_thumb.jpg

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Milaaspra

Ach du meine Güte, und das am ganzen Körper? Das jucken möchte ich mir garnicht vorstellen. Und ich werde schon mit meinen paar Pustolosisstellen verrückt. Das es dir Psychisch nicht so gut geht kann ich absolut verstehen.

Weisst du was ich für mich dann immer mache, wenn es mir mal wieder so richtig dreckig geht, weil ich schon wieder über Wochen nicht laufen kann? Ich sage meiner Pso, dass sie mich mal kann und mich nicht unterkriegen wird und lenke mich so gut ab, dass ich nicht ständig an diese denken muss. Kampfansage an die Pso :lol: :lol: :lol: .

 

Dir schnelle Besserung und liebe Grüße

Mila

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firefly1990

Ich glaube das, was mich So runterzieht ist das ständige hin und her zwischen Besserung und Verschlechterung. Ich habe teilweise heulkrämpfe und an einigen Tagen bin ich nur noch im bett geblieben. Ich fühle mich wie ein Monster und nicht wie eine selbstbewusste Frau. Mein Freund unterstützt mich wo er nur kann aber irgendwann wird's einem dann doch zuviel. Der Juckreiz ist unerträglich und das obwohl ich sehr auf eine intensive Pflege bedacht bin. Meine Laune ist irgendwas zwischen Wut, Verzweiflung und machtlosigkeit. Und dann ist da noch der Wille positiv zu denken xD

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Milaaspra

Das mit dem ständig heulen können kenne ich soooooo gut! Das nicht mehr wollen und sich kurzzeitig selbst aufgeben. Aber solange noch ein Funken Positives da ist, nimm es und zieh dich daran hoch. Lass dich von Freunden, Freund und Familie ablenken.

Ich weiss hört sich alles einfacher an als es ist, aber genau das mache ich und mich hier austauschen, das hilft ungemein und ich fühle mich als hätte ich meine Situation selber in der Hand und nicht die Situation(Pso) mich :wacko:;):lol: :lol: .

Du bist nicht allein! Rede über deine Gefühle, hier gibt es viele liebe Menschen die dir zuhören und dich verstehen.

 

Mila

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firefly1990

Ja das merke ich jetzt schon. Ich glaube nur jemand der diese doofe Krankheit auch hat kann einen richtig verstehen. Ich kenne leider niemanden und finde es gerade einfach total schön zu sehen dass ich nicht die einzige bin. Danke für den Zuspruch! Eine Zeitlang bin ich aus Protest fast nackig durch die Wohnung gelaufen um der pso zu zeigen dass ich mir das nicht bieten lasse :-D aber jetzt ist mir das dann doch zu peinlich xD

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kilopö

Herzlich Willkommen. Meine kleine Tochter ist 6 Jahre alt und sah ähnlich aus nach einer Scharlach Infektion .  Gott sei Dank ist jetzt bis ein Paar Stellen an den Armen alles abgeheilt. Auch von uns " Gute Besserung :) . Gruss Kilo

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firefly1990

Dankeschön! Ja bei so jungen Kindern ist das echt auch ne Hausnummer. Als Kind konnte ich aber noch recht gut damit umgehen im Vergleich zu jetzt. Freue mich für euch dass es bei eurer Tochter So gut abgeheilt ist, hoffentlich geht's weiter bergauf bzw bleibt So. Ich habe die schuppenflechte schon immer als Einschränkung der Lebensqualität empfunden, auf klassenfahrten mussten mich Lehrerinnen eincremen oder bestrahlen - wenn ich überhaupt teilnehmen konnte. Ich hoffe sehr dass das eurer Tochter erspart bleibt :-)

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kilopö

Danke. Ja, das hoffe ich auch. Sie wird jetzt Eingeschult ,und ich bin glücklich das es im moment gut ist. Zumal ihr komplettes Gesicht und der Kopf betroffen waren. Leider ist der weitere Verlauf ungewiss. Gruss Kilo

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Milaaspra

Hi Kilo,

 

da bin ich froh das ich betroffen bin und nicht meine Kinder.

Ich war schon 36 Jahre alt als ich die Diagnose PP bekommen habe. Ist zwar auch in dem Alter nicht schön, aber die Jahre der persönlichen Selbstfindung (also Puppertät), Identifizierung durch Äußerlichkeiten sind vorüber. Mir ist egal was andere über meine Hautprobleme denken und wie sie sie finden. Das ist wenn man jünger ist eben noch anders und man fühlt sich schneller ausgeschlossen und wird es warscheinlich auch von einigen. Kinder können untereinander manchmal sehr grausam sein. Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und viele tolle und schuppenflechtenfreie Jahre :daumenhoch: .

 

Dir Firefly wünsche ich beste Behandlung damit du auch mal wieder durchatmen kannst. :daumenhoch: :daumenhoch:

 

Grüße

Mila

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SigiH.

Hallo firefly,

 

auch ein herzliches Willkommen von mir!

 

Tut mir in der Seele weh, wenn ich mir deine Geschichte durchlese. Dein Bein... kann ich mir vorstellen, wie sehr das juckt, aber sich richtig vorstellen, wie es dir geht, das kann man wahrscheinlich nur, wenn man selbst so schlimm betroffen ist.

 

Ich wünsche dir viel Kraft, vor allem dazu, trotzdem positiv zu sein/bleiben! Außerdem wünsche ich dir, dass dir dein Krankenhausaufenthalt gut tut und man viel für dich tun kann!

 

Liebe Grüße und gute Besserung!

Sigi

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Nüsschen

Hallo firefly,

 

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier. Auf die Gefahr hin hier klugscheißerisch zu klingen, aber mir bringt gegen den Juckreiz ein ausgedehntes Bad etwas: entweder mit Olivenöl oder Buttermilch und ein paar Tropfen Rosmarinöl (entzündungshemmend). Schwarzer Tee soll auch helfen, färbt aber. Allerdings bin ich auch wenig betroffen und immer froh darüber, wenn ich andere Leidensgeschichten lese oder solche Bilder sehe.

Gute Besserung und toi, toi, toi

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firefly1990

Finde Tipps geben ist nicht gleich klug schießen :-) danke dafür, glaube im Grunde ist es ein gutes Mittel mit dem Bad und dem olivenöl jedoch bei mir leider nicht, die Erfahrung habe ich schon gemacht. Denke mit der Besserung geht der Juckreiz ;-)

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kilopö

 Danke Mila. Ja, es ist nicht schön, zumal es für diese Altersklasse kaum Medikamente gibt. Aber wie gesagt es ist fast weg und das ist im moment die Hauptsache. :)  Gruss Kilo

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    • olivermest
      By olivermest
      Hallo!
      Ich habe seit 2,5 Jahren PSA und verschiedene Basis-Thertapien haben nicht den gewünschten Erfolg (sprich: dauerhafte Schmerzlinderung) gebracht, dazu kam Unverträglichkeit gegen MTX und Arava. Mein Arzt (internistischer Rheumatologe) hat jetzt eine Behandlung mit Humira empfohlen. Info zum Medikament am Ende des Textes! Meine Fragen dazu: Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Humira gemacht? Ich würde mich über ein paar kurze Infos gerne auch per Mail freuen! Weitere Frage: Wie sieht es mit der Kostenübernahme einer PKV aus? Das Zeug wird 14-tägig subkutan injiziert und kosten pro Spritze rund 950 Euro (!) - würde mich sehr freuen, wenn jemand Erfahrungen mit seiner PKV hätte!
      Grüße
      Oliver
      Humira verbessert Psoriasis arthritis deutlich
      Daten aus einer Studie mit dem Medikament Humira lassen hoffen: Patienten mit Psoriasis-Arthritis reagierten auf die Behandlung schon zwei Wochen nach der ersten Dosis.
      Beim Jahreskongress der „European League Against Rheumatism“ (EULAR) in Berlin wurden Mitte Juni 2004 die vorläufigen Daten aus einer Studie mit Humira vorgestellt. 15 Patienten mit Psoriasis arthritis hatten alle zwei Wochen eine 40-Milligram-Dosis Humira bekommen. Zwölf Wochen lang standen sie danach unter Beobachtung von Ärzten.
      Schon zwei Wochen nach der ersten Dosis wurden deutliche Verbesserungen sowohl der Gelenk- als auch der Hauterscheinungen festgestellt. Weitere Verbesserungen der Haut-und Gelenkkrankheit waren nach 12 Wochen offenkundig.
      Zweiundvierzig Prozent der Patienten, die mit Humira behandelt wurden, erzielten nach nur einer Dosis eine ACR-20-Antwort.
      Diese Antwort beziffert eine Verbesserung der empfindlichen und geschwollenen Gelenke in Prozent. Eine ACR-20-Antwort bedeutet also eine Verbesserung um 20 Prozent. ACR heißt „American College of Rheumatology“.
      Außerdem trat bei 77 Prozent der Patienten eine mindestens 25-prozentige Verbesserung der gesundheitlichen Lebensqualität auf. Die wird mittels eines „Health-Assessment-Questionnaire“-(HAQ)-Behinderungsindex festgestellt. Er misst die Einschätzung des Patienten hinsichtlich der Aktivitäten des täglichen Lebens - wie Putzen, Anziehen und Gehen.
      Weitere Verbesserungen wurden in der zwölften Woche sowohl in Bezug auf die Arthritis-Symptome als auch auf die gesundheitliche Lebensqualität festgestellt. Sechsundsechzig Prozent der Patienten erreichten eine ACR-20-Antwort und 30 Prozent erreichten eine ACR 50. Der HAQ-Behinderungs-Index zeigte auch eine weitere Verbesserung in der zwölften Woche im Vergleich zur zweiten Woche.
      Deutliche Verbesserungen waren auch bei der Hautkrankheit der Patienten sichtbar. Die Stellen erbesserten sich um fast 30 Prozent nach einer Dosis. Nach zwölf Wochen hatten sich die Stellen um mehr als 70 Prozent verbessert.
      „Die ersten Ergebnisse und die Analyse der Studie zeigen, dass HUMIRA für viele Patienten mit Psoriasis-Arthritis bereits kurz nach der ersten Dosis von Nutzen war“, sagte Christopher T. Ritchlin, Professor und leitender Prüfarzt an der Universität von Rochester in New York. „Obwohl weitere Forschungen notwendig sind, sind diese frühen Ergebnisse vielversprechend und untermauern das Potential von Humira als Behandlung der Psoriasis-Arthritis“.
      Was ist Humira?
      Humira ist bislang in Europa zur Behandlung von rheumatoider Arthritis zugelassen – zur Behandlung zusammen mit Methotrexat (MTX) oder allein. Der Wirkstoff Adalimumab ist ein menschlicher sogenannter monoklonaler Antikörper und TNF-Alpha-Antagonist. Eine Erläuterung zu monoklonalen Antikörpern gibt es auf www.krebsinformation.de.
      Adalimumab blockiert das TNF-Alpha-Protein, das eine zentrale Rolle im Entzündungsprozess von Automimmunkrankheiten spielt.
      Bis heute wurde HUMIRA in 41 Ländern zugelassen und in 26 Ländern auf den Markt gebracht.
      Die empfohlene Dosis von Humira beträgt 40 mg jede zweite Woche mittels Injektion unter die Haut. Hersteller Abbott bietet Humira fertig in Spritzen an. Die Patienten spritzen sich das Mittel selbst. Die vorgefüllte Spritze ist sokonstruiert, dass sie auch von Patienten benutzt werden kann, deren Hände durch die Arthritis in Mitleidenschaft gezogen sind.
      Nebenwirkungen
      Nebenwirkungen, die bislang mit Humira in Zusammenhang gebracht werden können, sind:
      - Kopfschmerzen
      - Schwindel
      - Infektionen des respiratorischen und Harn-Traktes
      - Übelkeit
      - Durchfall
      - Halsschmerzen
      - Herpes simplex
      - Bauchschmerzen
      - Ausschläge
      - Juckreiz und
      - Anämie
      Schmerzen an der Injektionsstelle wurden von mehr als einem Zehntel der Patienten berichtet.
      Die Nebenwirkungen wurden von einem bis zehn von hundert Patienten berichtet.
      Patienten müssen vor, während und nach der Behandlung mit Humira genau auf Infektionen - einschliesslich Tuberkulose (TB) - überwacht werden. Aktive Infektionen schließen eine Anwendung von Humira aus.
      Ärzte sollten bei Patienten mit immer wieder auftretenden Infektionen oder mit einer Anfälligkeit für Infektionen vorsichtig sein.
      Wie bei allen TNF-Alpha-Antagonisten muss mit einer sogenannten Erstverschlimmerung der Gelenkprobleme gerechnet werden. Auch Krankheiten im zentralen Nervenssystems können einer Behandlung mit Humira entgegenstehen. Bei einer leichten Herzinsuffizienz sollte der Arzt genau hinschauen. Mittelschwere mit schwere Herzinsuffizienzen dagegen sprechen eindeutig gegen Humira.
    • Stracky80
      By Stracky80
      Hallo zusammen,
      ich bekam leider vor 4 Wochen die Diagnose Psoriasis Arthritis.... endlich weiß ich woher meine Schmerzen und der Kraftverlust kommen. Mein Hausarzt findet eine Reha sinnvoll, da meine Schmerzen trotz MTX, Arcoxia und Novalmin nicht abnehmen. Kennt jemand von euch eine geeignete Klinik (am liebsten am Meer). Vielen Dank und beste Grüße!!!
       
    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
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