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Sofie

Biologika (Enbrel) einstellen ambulant oder stationär?

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Sofie

Hallo alle zusammen,

Ich habe da mal eine Frage, am 3. September werde ich auf Enbrel eingestellt, und ich habe überlegt, ob es vielleicht sinvoll ist sich stationär auf Enbrel einstellen zu lassen. Ich habe mal gehört, dass sich einige wohl stationär auf Enbrel, oder andere Biologika, einstellen lassen haben. Und auch welche in der Kinder- und Jugendrheumatologie Sendenhorst getroffen, die stationär auf Biologika einstellen worden sind. Jetzt stellt mich aber die Uniklinik Düsseldorf auf Enbrel ein, und ich weiß nicht, wie die das da handhaben.... Ich habe nur überlegt, ob das nicht vielleicht sinvoll wäre, weil ich das MTX schon nicht so gut vertrage und Biologika glaube ich ja noch stärker sind. Außerdem bin ich ja auch noch ziemlich jung (15). Was meint ihr?

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tangita

Hallo Sofie,

wichtig ist.... Dein Rheumadoc muss die erforderlichen Kontrollen regelmäßig machen und er muss jederzeit Ansprechbar sein, falls Du irgend etwas nicht verträgst..(dir Unwohl ist..Veränderungen bei dir bemerkst ect.). Falls Du keinen geeigneten Rheumatologen zur Hand hast, ist die Klinik natürlich gut, nur kannst Du dort nicht ewig bleiben. Die Nebenwirkungen treten nicht unbedingt sofort auf, die können sich auch noch viel später Bemerkbar machen und die Kontrollen sind auf längerer Sicht sowieso erforderlich.

Bei mir hatte übrigens das MTX viel mehr Nebenwirkungen. Also keine Panik ;-)

 

LG

tangita

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    • elvensheep
      By elvensheep
      Ich bin totale Anfängerin, was das Spritzen an sich betrifft. Leider habe ich große Hemmungen, mich selbst zu spritzen. Das wird auch dadurch verstärkt, dass ich in den Händen nicht mehr so viel Kraft habe, wie früher. Bis jetzt hat mein Mann das Spritzen von MTX übernommen. Jetzt hatten wir ein Malheur bei der 1. Spritze von enacerpt. Mir hat das Spritzen so weh getan, dass ich wohl gezuckt habe, dann ist mindestens die Hälfte danebengelaufen. Ist diese Nadel so viel dicker als beim MTX Pen ? Bei MTX hab ich überhaupt gar nix schmerzliches gemerkt. Auch in der Praxis des RheumaDocs hat es sauweh getan, als mir die Arzthelferin die allererste Spritze gegeben hat.
      Ich weiss ehrlich nicht, wie ich das Aushalten soll und dabei noch stillhalten. Mein Bindegewebe ist eh durch die Krankheit total empfindlich. Mich musst Du nur streifen und schon hab ich einen blauen Fleck. Jetzt mag mich mein Mann nicht mehr spritzen und ich hab das doppelte Problem. Wer hat ähnliche Probleme oder noch besser bereits Lösungen für dieses Problem gefunden ? Bin Euch dankbar für Tipps.
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      By Auri
      Hallo Zusammen 
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      Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir die Frage jemand beantworten kann oder vielleicht jemand schon selbst Erfahrungen damit gemacht hat.
      Vielen Dank!!
    • Nymmi
      By Nymmi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.
      Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.
      Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.
      Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.
      Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
      Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.
      Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.
      Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.
      Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.
      Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.
      Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.
      Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.
      So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
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