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JoSi89

Hallo ihr lieben

Also zu mir.
Ich bin 25 Jahre Jung habe eine kleine 5jährige Tochter und bin seid acht Jahren glücklich vergeben.
Meine schuppenflechte habe ich mit 16 bekommen. Angefangen am Kopf, über schienbeine, auf zu den knien, an den armen, bauch,rücken und Ohren. Seid Ca nem halben Jahr habe ich schmerzen in den Handgelenken und im rechten Zeigefinger und nun sind auch noch zwei Fingernägel und ein FußNagel betroffen.
Nach einem etwa einjährigen abfinden oder resignieren der Krankheit, habe ich jetzt die schnauze voll und greif an!
Nach gefühlten 100salben und cremes, etwa
15 hautÄrzten und Millionen grauen haaren, wurde mir fumaderm verschrieben, was leider meine Nieren nicht in Ordnung fanden.
Jetzt bekam ich 3spritzen MTX aber leider komme ich mit den Nebenwirkungen absolut nicht klar.
Also wieder zum endlich fähigen hautArzt.
Die gute Dame hat mir nochmal Blut für die Werte genommen, MTX wieder absetzen und am 23.9 darf ich nochmal erscheinen um auf stelara eingestellt zu werden.
Schade, denn meine haut hat ziemlich gut auf die spritzen reagiert, aber der Körper hat halt gestreikt.
Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht und Wünsche euch allen das beste!

Lg eure Josi

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Bettenhaus9

Hallo ihr lieben

Also zu mir.

Ich bin 25 Jahre Jung habe eine kleine 5jährige Tochter und bin seid acht Jahren glücklich vergeben.

Meine schuppenflechte habe ich mit 16 bekommen. Angefangen am Kopf, über schienbeine, auf zu den knien, an den armen, bauch,rücken und Ohren. Seid Ca nem halben Jahr habe ich schmerzen in den Handgelenken und im rechten Zeigefinger und nun sind auch noch zwei Fingernägel und ein FußNagel betroffen.

Nach einem etwa einjährigen abfinden oder resignieren der Krankheit, habe ich jetzt die schnauze voll und greif an!

Nach gefühlten 100salben und cremes, etwa

15 hautÄrzten und Millionen grauen haaren, wurde mir fumaderm verschrieben, was leider meine Nieren nicht in Ordnung fanden.

Jetzt bekam ich 3spritzen MTX aber leider komme ich mit den Nebenwirkungen absolut nicht klar.

Also wieder zum endlich fähigen hautArzt.

Die gute Dame hat mir nochmal Blut für die Werte genommen, MTX wieder absetzen und am 23.9 darf ich nochmal erscheinen um auf stelara eingestellt zu werden.

Schade, denn meine haut hat ziemlich gut auf die spritzen reagiert, aber der Körper hat halt gestreikt.

Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht und Wünsche euch allen das beste!

Lg eure Josi

Josi,

 

versuch eine Reha in BB anzustreben die beste Klinik in Deutschland!!!

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JoSi89

Okay?

Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.

Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Lg und danke für die schnelle Antwort

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Bettenhaus9

Okay?

Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.

Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Lg und danke für die schnelle Antwort

BB ist Bad Bentheim schau dir die Bilder an in meinem Thread " Wen es Interessiert" Habe dort Bilder eingestellt wie man mir in BB geholfen hat!

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Bettenhaus9

Mach doch einfach mal einen "Klick" auf BB!

Okay?
Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.
Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!
Lg und danke für die schnelle Antwort

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JoSi89

Geht bei mir über Handy leider nicht :-(

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Bettenhaus9

Dann versuch es dort!  www.fk-bentheim.de  da wird dir geholfen

Geht bei mir über Handy leider nicht :-(

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JoSi89

Vielen vielen dank!

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Bettenhaus9

no Problem!!

Vielen vielen dank!

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JoSi89

So ihr lieben. Heute ist es soweit. Ich habe wieder Termin in Jena in der hautKlinik.

Mal sehen was sie heute sagen.

Drückt mir die Daumen.

Liebe grüße. Josi

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JoSi89

Also bei meinem Termin in Jena ist nichts raus gekommen, da die zuständige Ärztin für die xera light untersuchung nicht da war. Sie hatte Urlaub und keiner wusste was davon. :-( muss also im Oktober wieder hin.

Lg Josi

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Claudia

Hallo Josi,

was ist denn eine Xeralight-Untersuchung?

 

Oktober ist ja noch bisschen hin :( Halte durch!

 

Es grüßt

 

Claudia

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JoSi89

Ich bin mir nicht sicher wie es geschrieben wird. Hab auch im Internet nichts gefunden.

Habe nur die Info., dass mir irgendein Mittel in die Hände gespritzt wird,damit man die Muskeln Adern und nerven besser sieht.

Vorher haben sie beim KnochenUltraschall nach den Fingergelenken geguckt

Lg Josi

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Claudia

Ah, hab gefunden, was Du meinst: Das Verfahren heißt auch "Rheuma-Scan" oder eben Xiralite.

 

Berichte mal, wie die Untersuchung bei Dir abgelaufen ist, wenn es so weit ist.

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Supermom

Oh ja bitte, das interessiert mich auch sehr! :)

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JoSi89

Ach so okay. Vielen dank :-D

Ja das werde ich. Leider ist der Termin erst am sechsten Oktober. Aber ich sag euch auf jeden Fall bescheid.

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Omoshiroi

Hallo JoSi89,

bin auch erst seit kurzer Zeit dabei und bin auch schon sehr gespannt auf deinen Bericht über dieses Xiralite-Verfahren.

Dir gute Besserung!

:)

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JoSi89

Hallo Ihr lieben.

Kurzes Feedback zu meiner Untersuchung.

 

Hatte gestern einen Brief bekommen, von der Klinik in Jena, die diese XiraLite Untersuchung machen wollten.

Leider müssen sie meinen Termin absagen, da diese nicht mehr dort angeboten wird.

Prima oder??

 

naja kann euch leider nicht mitteilen wie es bei mir war, geschweigedenn was nun rausgekommen wäre.

 

LG Josi

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Karen_

Hallo, 

wenn ich euch generell über das Xiralite-Verfahren informieren möchtet, empfehle ich euch die Webseite http://xiralite.com/ Hier wird u.a. genau erklärt, was Xiralite eigentlich ist, Anwendungsbeispiele werden gezeigt und allgemeine Informationen zu den verschiedenen rheumatischen Erkrankungen werden gegeben. 

 

Alles Gute und liebe grüße

 

Karen

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    • Jana2808
      By Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
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      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
    • vanzi
      By vanzi
      Hallo zusammen,
       
      ich bin 22 und habe seit 1 Jahr PSA.
      Bin noch relativ unwissen, da die Diagnose erst vor ein paar Wochen kam. 
      Da ich keine Ausprägung von Schuppenflechte auf der Haut habe, hatte erst der Rheumatologe, zu dem ich wegen Verdacht auf Rheuma überwiesen wurde, die Idee zur PSA.
       
      Die Schmerzen werden Momentan mit Ibuprophen behandelt, da ich ein NRSA nicht vertragen habe. Heute gabs auch eine Cortisonspritze ins Gelenk. 
       
      Gibts hier jemand dem die PSA auch "nur" Gelenkschmerzen bereitet?
       
      Was mich besonders interessiert, ist der Zusammenhang vom Darm, speziell Darmpilzen, und der PSA. 
      Hatte schon immer eine empfindliche Verdauung. Vor anderthalb Jahren wurde es dann besonders schlimm (ständig Übelkeit, Blähbauch, Durchfall und Verstopfung,...). Laktoseintoleranz und Glutenintolernz wurden ausgeschlossen. Ein halbes Jahr später setzten dann die Gelenkschmerzen ein. 
       
      Dr. Google und das Buch "Darm mit Charme" haben mich dann auf die Idee gebracht, dass die beiden Symptome vielleicht in Zusammenhang stehen,.
       
      Habe heute meinen Rheumatologen dazu befragt, er meinte, er glaube nicht daran.
       
      Hat jemand unter euch Erfahrungen damit? 
       
      Liebe Grüße,
      Vanzi
       
       
       
       
    • Supermom
      By Supermom
      Ihr Lieben, die ihr Anteil im vollen Maße und auch nur am Rande nehmt, die ihr die Daumen gedrückt habt und nun neugierig auf das Ergebnis seit und ihr, die ihr euch ebenso mit der PSA plagt, hier nun der Exklusivbericht:
      Mein letzter PSA-Schub hat vor 1,5 Jahren jedes Gelenk (einzige Ausnahme die Ellenbögen) erfasst und da insbesondere die Sehnenansätze, also habe ich mir über ein paar extremer Schmerzen an besonderen Stellen nicht mehr Gedanken gemacht als nötig. Das Ergebnis, nach Abklingen der Entzündungen mit Hilfe von Prednisolon und MTX, waren ein paar Deformierungen insbesondere an meiner rechten Hand, die so gar nicht wollte...ein strak deformiertes Daumengrundgelenk, so wie Arthrose an den anderen Daumengelenken und eine Beule am Handgelenk...Hausarzt, Rheumatologe, Orthopäde..alle zuckten mit den Schultern, sagten...ist halt die PSA. Die Hand bekam eine Schräglage...wieder zum Orthopäden und ein Rezept für Ergotherapie...sie schlug die Hände über dem Kopf zusammen. Die bittere Erkenntnis zum Schluss: ganze Knochenstückchen, sowie die Sehnen sind weg. Der Daumen hatte einen Winkel zur Hand von ca. 110°.
      Gestern nun die sehr spannende OP. Was ist noch möglich? Was kann gerettet werden?
      Das ganze lief unter schwieriger Ski-Daumen-OP und dass bei mir, die grad mal so Schlittenfahren kann!
      Zwei Dübel und einige cm Nylonfaden sollen mir nun die Beweglichkeit erhalten und die Hand retten. Ist dann halt nicht so belastbar, aber schön beweglich, sagt der Doc. Blöd nur das es meine rechte Hand ist.
      Nun bin ich ordentlich vergipst, tippe mit Links, bin unendlich müde, schlucke fleißig Scmerzmittel, der Daumen ist bläulich der Rest der Hand ungewöhnlich rund....aber letzten Endes bin ich froh, dass die Hand vermutlich wieder benutzbar sein wird. In 6 Wochen weiß ich dann wie gut!
      Danke euch allen fürs Daumendrücken!
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