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Sofie

Angst vor Enbrel..

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Sofie

Hallo erstmal,

Ich bekomme heute Abend meine erste Enbrelspritze und habe gerade diese Stelle im Beipackzettel gefungen:

"Kinder und Erwachsene, die mit Enbrel behandelt werden, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko, Lymphome oder eine andere Krebsart zu entwickeln.

Einige Kinder und jugendliche Patienten, die Enbrel oder andere Arzneimittel, die auf die gleiche Weise wie Enbrel wirken, angewendet haben, bekamen Krebs, einschließlich unüblichen Arten, die manchmal zum Tod führten. Einige Patienten, die Enbrel erhalten hatten, entwickelten Hautkrebs."

Jetzt bin ich natürlich total verunsichert, da ich ja auch mit meinen 15 Jahren noch sehr jung bin.

Und wollte jetzt mal euch nach euren Erfahrungen fragen, da ich auch einen ganzen Abschnitt mit dem Titel "Schwerwiegende Nebenwirkungen" gefunden habe.

Wisst ihr viele "Einige" sind?

Habt ihr vielleicht ein Kind das mit Enbrel behandelt wird oder kennt ihr ein Kind, dass mit Enbrel behandelt wird?

Welche Nebenwirkungen habt/hattet ihr?

Sind bei euch schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten?

Wie habt ihr es vertragen?

Wenn ihr Enbrel abgesetzt habt, wieso?

 

Ich bin über jede Antwort dankbar ^_^

Vielen Dank schonmal im vorraus und liebe Grüße Sofie

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Lupinchen

Du solltest das mal googeln...hab ich auch gemacht. Da wird erklärt bei den Nebenwirkungen was häufig, selten usw. bedeutet. Aber in erster Linie ist Dein Arzt der erste Ansprechpartner. Du wirst hier kaum jemanden in Deinem Alter finden der schon lange Erfahrungen mit einem Biologic hat. Soweit ich mich erinnern kann war hier aber schon mal jemand in Deinem Alter, wenn Du es nicht selber warst, der auch ein Biologic bekommen sollte. Den Namen hab ich mir nicht gemerkt. Evtl. findest Du es ja wieder.

Gruß Lupinchen

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Rosenfreak

Ich krieg Enbrel schon seit 3 Jahren. Hatte nur am Anfang etwas Darmbeschwerden, aber das hat sich gemacht.

Bin allerdings schon über 60.

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sailor999

Hallo Sofie,

 

ich habe seit 1 Jahr Enbrel und bin total begeistert und happy!!! :D  :D  :D  ;)

 

Es ist wie ein Zaubermittel. Seit über 20Jahren habe ich Pso und habe nun anscheinend etwas wirklich Gutes für mich gefunden. Ich bin allerdings auch etwas älter als du (41).

Vorherige Therapien waren mal besser mal schlechter. Direkt davor hatte ich Fumaderm, welches ich wegen sehr schlechter Blutwerte absetzen musste.

 

Es ist schwierig, dir etwas zu raten, da du noch sehr jung bist. Aber, wenn dein Arzt dir bereits mit 15J Enbrel verschreibt, muss es wohl sehr stark ausgeprägt sein bei dir. Wenn  du es eindämmen willst, dann ist Enbrel wirklich spitze. Bei mir hat es so gut wie keine Nebenwirkungen (bis jetzt). Alles andere zählt dann weniger, denn meine Lebensqualität ist immens hochgegangen damit.

 

Gruß,

sailor999

:daumenhoch:

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  • Similar Content

    • Auri
      By Auri
      Hallo Zusammen 
      Kennt sich denn hier jemand mit Enbrel aus ?
      Ich habe nämlich vor dieses Medikament demnächst zu nehmen, da meine Psoriasis sich deutlich verschlimmert hat.
      Da ich aber auch durch Krafttraining und gute Ernährung Muskeln aufbauen möchte, möchte ich gerne wissen ob dies unter Enbrel schwieriger oder schlechter möglich ist?
      Enbrel schwächt ja auch das Immunsystem und so...
      Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir die Frage jemand beantworten kann oder vielleicht jemand schon selbst Erfahrungen damit gemacht hat.
      Vielen Dank!!
    • Nymmi
      By Nymmi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.
      Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.
      Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.
      Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.
      Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
      Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.
      Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.
      Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.
      Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.
      Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.
      Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.
      Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.
      So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
    • Daggi028
      By Daggi028
      Hallo,
      Ich hätte letzten Donnerstag den 12 Pen mir geben müssen.
      Mindestens 9 der gespritzten 11 haben ziemlich geschmerzt beim spritzen, trotz Zimmertemperatur. Und Hautmäßig ist es so schlimm, das ich Freitag ein Calziumspritze gegen den Juckreiz bekam. 
      Ich finde, auch die Gelenke haben trotzdem geschmerzt und von Depressionen ganz zu schweigen......
      Nun meine Frage, kennt das noch jemand oder regiere ich über?
      Schönen Sonntag
×

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