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Sofie

Hallo erstmal,

Ich bekomme heute Abend meine erste Enbrelspritze und habe gerade diese Stelle im Beipackzettel gefungen:

"Kinder und Erwachsene, die mit Enbrel behandelt werden, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko, Lymphome oder eine andere Krebsart zu entwickeln.

Einige Kinder und jugendliche Patienten, die Enbrel oder andere Arzneimittel, die auf die gleiche Weise wie Enbrel wirken, angewendet haben, bekamen Krebs, einschließlich unüblichen Arten, die manchmal zum Tod führten. Einige Patienten, die Enbrel erhalten hatten, entwickelten Hautkrebs."

Jetzt bin ich natürlich total verunsichert, da ich ja auch mit meinen 15 Jahren noch sehr jung bin.

Und wollte jetzt mal euch nach euren Erfahrungen fragen, da ich auch einen ganzen Abschnitt mit dem Titel "Schwerwiegende Nebenwirkungen" gefunden habe.

Wisst ihr viele "Einige" sind?

Habt ihr vielleicht ein Kind das mit Enbrel behandelt wird oder kennt ihr ein Kind, dass mit Enbrel behandelt wird?

Welche Nebenwirkungen habt/hattet ihr?

Sind bei euch schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten?

Wie habt ihr es vertragen?

Wenn ihr Enbrel abgesetzt habt, wieso?

 

Ich bin über jede Antwort dankbar ^_^

Vielen Dank schonmal im vorraus und liebe Grüße Sofie

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Lupinchen

Du solltest das mal googeln...hab ich auch gemacht. Da wird erklärt bei den Nebenwirkungen was häufig, selten usw. bedeutet. Aber in erster Linie ist Dein Arzt der erste Ansprechpartner. Du wirst hier kaum jemanden in Deinem Alter finden der schon lange Erfahrungen mit einem Biologic hat. Soweit ich mich erinnern kann war hier aber schon mal jemand in Deinem Alter, wenn Du es nicht selber warst, der auch ein Biologic bekommen sollte. Den Namen hab ich mir nicht gemerkt. Evtl. findest Du es ja wieder.

Gruß Lupinchen

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Rosenfreak

Ich krieg Enbrel schon seit 3 Jahren. Hatte nur am Anfang etwas Darmbeschwerden, aber das hat sich gemacht.

Bin allerdings schon über 60.

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sailor999

Hallo Sofie,

 

ich habe seit 1 Jahr Enbrel und bin total begeistert und happy!!! :D  :D  :D  ;)

 

Es ist wie ein Zaubermittel. Seit über 20Jahren habe ich Pso und habe nun anscheinend etwas wirklich Gutes für mich gefunden. Ich bin allerdings auch etwas älter als du (41).

Vorherige Therapien waren mal besser mal schlechter. Direkt davor hatte ich Fumaderm, welches ich wegen sehr schlechter Blutwerte absetzen musste.

 

Es ist schwierig, dir etwas zu raten, da du noch sehr jung bist. Aber, wenn dein Arzt dir bereits mit 15J Enbrel verschreibt, muss es wohl sehr stark ausgeprägt sein bei dir. Wenn  du es eindämmen willst, dann ist Enbrel wirklich spitze. Bei mir hat es so gut wie keine Nebenwirkungen (bis jetzt). Alles andere zählt dann weniger, denn meine Lebensqualität ist immens hochgegangen damit.

 

Gruß,

sailor999

:daumenhoch:

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    • evab1969
      By evab1969
      Hallo,  alle zusammen,  Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.  ich heiße Eva, komme ursprünglich aus der Oberpfalz,  lebe aber schon seit Anfang der 90 ziger in Amerika. 
      wurde vor ungefähr 10 Jahren mit Rheuma diagnostiziert,  nahm  dann erst mal Plaquenil, dann Enbrel und jetzt seit Jahren Orencia.  
      Vor ein paar Monaten bekam ich stellenweise einen Hautausschlag, den mein Hautarzt und mein Rheumatologe erst als Neurodermitis  behandelten.  letze Woche ging ich zu einen anderen Hautarzt und Sie sagte mir das e es psoriasis ist.  jetzt bin ich erst mal auf Antibiotikum,  und einer Creme die ich 2 mal am Tag auftragen soll.  merke jetzt schon das es besser wird.  ich hatte das schlimmste an den Handinnenflächen.
      Habe mir die Haut schon schicht Weise abgezogen.  die Ärztin sagte mir wenn es in einen Monat nicht besser ist,  weil sie sich mit meinen Rheumatologen zusammen setzen und mich auf Humira umstellen.  
      ich weilte eigentlich bloß mal so euere Erfahrungen mit Humira hören.  sorry für das lange Post,  freue mich schon auf euere Antworten. 
      Liebe Grüße Eva
    • BernddasBrot
      By BernddasBrot
      Moin moin,
      ich habe vor Enbrel abzusetzen und habe Psoriasis Arthritis und diese hat mich auch ziemlich hart erwischt, nach Aussage meiner damaligen Rheumatologin.
      Mein Arzt weiß bisher noch nichts von meinem Plan. Ich denke falls es zu schlimm wird, kann ich wieder mit den Spritzen anfangen.
      Meine Ernährung ist viel gesünder, als vor meiner Krankheit und zudem nehme ich noch andere nicht Schulmedizinische Präparate, diese helfen mir bisher schon soweit das ich nur Enbrel nehme und nichts weiter zusätzlich. Zudem denke ich das Enbrel deren Wirkung noch Hemd.
      Was denkt ihr über meine Idee, was sollte ich beachten??
      Habt ihr schonmal eine Weile komplett auf Schulmedizinische Medikamente verzichtet oder verzichtet ihr immer noch darauf?
       
    • Ron
      By Ron
      Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.
       
      Der Unterschied:
       
      Daivobet
      Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)
       
      Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
      Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
      Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein
       
      Daivonex
      Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)
       
      Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.

      Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden
      Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie )
      war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-
      Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.  

      Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
      Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
      Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
      Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)
       
       
      Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:
       
      Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
      Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.
       
      Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
      Morgens Daivobet, abends Daivonex.
       
      Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
      Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.
       
      Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
      · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
      · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
      · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
      · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
      · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht
       
       
      Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen
       
      Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
      Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.
       
      Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
      Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
      Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
      Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
      Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen Psoriasis ist einstell- und behandelbar.
       
       
      Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.
       
      Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.
       
      Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.
       
      Und da liegt auch oft der Hund begraben.
      · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
      · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
      · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
      · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
      · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
      Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
      Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.
       
      Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
      Produktiv bei der Abheilung sind:
       
      · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
      · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
      · Leinsamen, Omega3-reichhaltig
      · Aminosäure: L-Glutamin
      · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
      · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
      · Basische Lebensmittel
      · Basische Heilwasser
      · Meeresalz
      · Sonne, UV Bestrahlung
      · Sport, Schwimmen, Thermalbäder
      · Seelische Gesundheit
      · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
      · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
      · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
      · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.
       
      wird fortgesetzt
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