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Odido

Guselkumab

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Odido

Hallo zusammen,

 

lese mich seit Tagen durch alle möglichen Foren und Sites und grübel.

Durch Zufall wurde ich auf eine Studie über Schuppenflechte aufmerksam. Zu mir und meiner Karriere als Schuppi kurz und knapp. Männlich, 46 Jahre, mit 17 erste Herde über die Jahre mehr und mehr. Noch nicht weiter schlimm meine Pasi ist grad mal 12. ( weiß ich erst seit 5 Tagen ).

Die Jahren wurden mit Creme und vor 2 Jahren mit Ciclosporin verbracht, letzters hab ich nach 3-4 Wochen abgesetzt.

Mein Magen war dafür nicht geeignet aber die Wirkung einzigartig, schon Stunden nach der ersten Tablette zeigte sich Verbesserung. Seitdem bin ich aufgeschlossen was diese Art der Medizin betrifft. Wahrscheinlich deswegen mein Anruf bei der Klinik.

 

Prof. Wozel erkärte mir viel und gab mir die Pat. Unterlagen mit, sein Buch hab ich mir auch besorgt und versuch mich da grad reinzuarbeiten.

 

Noch habe ich 3 Tage Zeit bis ich melden soll und ab oder zusagen soll.

Also meine Frage :

Hat hier jemand an einer solchen Studie (3.Jahre) mitgemacht und wie sind die Erfahrung ?

 

 

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Mylie

Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt.

Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte.

Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte.

So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie.

Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden).

Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion.

Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. 

Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!!

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Carsten O.

Mylie, warum kopierst du deinen Text hier rein? Glaubst du nicht das er schon gelesen wurde? ;)

Ausserdem ist der Beitrag jetzt schon 2 Jahre alt. Haha....

Edited by Carsten O.

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Matthias123

Mylie wäre aber schön über Info ob alles noch wirkt Bilder vorher nachher wären auch schön 

lg Matthias 

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Odido

Ja der Beitrg ist 2 Jahre alt, hab mich damals entschieden mitzumachen.

Ausschlagengebend war weinger der versprochene Erfolg ( zuviel probiert in 30 Jahren) als die Möglichkeit regelmäßig untersucht zu werden, wie fast jeder Mann gehe ich ja nie zu irgendwelchen Vorsorge oder ähnlichen Dingen. Da ist es ein Nebeneffekt wenn man anfangs aller 4 Wochen jetzt 8 Wochen Blut, EKG etc über sich ergehen läßt. ( Mit der Hoffnung das sich vieleicht auch an der Haut etwas bessert )

Nach der Blindphase hat man mir auch mitgeteilt das ich von Anfang an das Präperat erhalten habe. Die Wirkung ?

Nach ein wenigen Stunden war der Juckreiz auf den geschunden Handknöcheln weg, nach paar Wochen Hände, Oberkörper also Ellenbogen und teilweise Bauch sauber. Die Knie / Schienbeine / Knöchel haben etwas länger gedauert ca. 2 Monate.

Hab im Mai 2015 mit der Studie begonnen und war im Sommer bei PASI 0,2 angekommen.
Baden in kurzer Badehose in der Öffentlichkeit, ich denke mal ich muss hier keinen erzählen was das heißt.

Jetzt sind es nur noch 9 Monate, dann sind die 3 Jahre rum. Man hat mir etwas von Verlängerung von einem Jahr erzählt hoffe das kann ich noch mitnehmen.

Nebenwirkungen habe ich keinen festgestellt, es wurde auch niemand aus der Studie aus gesundheitlichen Gründen entlassen.
Mittlerweile habe ich wieder PASI 1,0, an den  Fuss Knöcheln ist sie wieder rausgekrochen aber nur 2 Punkte jeweils kleiner als 1€ Stück.

Mach mir schon etwas Sorgen das die Studie vieleicht im Mai 2018 endet, aber eins weiß ich auf JEDEN Fall. Geht mir weg mit irgendwelchen Salben oder Ernährungstips. Ich nehm die Spritze ( man gewöhnt sich dran ) aller 8 Wochen oder ein anderes Präperat aus dieser Reihe und wenn ich meine Krankenkasse verklagen muss.

 

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Odido

Stand 31.08.2017

PASI 1,0 und Studie verlängert um 2 Jahre, bin happy.

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CheLibuda

Bin wohl in der selben Studie u. obwohl jetzt nochmal verlängert wurde bleibt die Frage was kommt danach? bzw. wird die Wirkung nachlassen? Ich kann auch bestätigen das die Wirkung langsam nachlässt... 1. Jahr komplett Symptom frei 2. Jahr erscheinen wieder ganz kleine Herde u. Verschwinden aber wieder.Der Juckreiz nimmt zu. 3. Jahr kleinere Herde im Bauchnabel u. An Unterschenkeln verschwinden nicht mehr, hin u. wieder starker  Juckreiz ... von Nebenwirkungen kann ich kaum berichten außer einer starken Sonnenlicht Empfindlichkeit bei der schnell Allergie Erscheinungen auftreten. Das ich jetzt in den letzten 3 Jahren häufiger erkältet war, Herpes hatte oder sonstige Infekte hatte kann ich nicht sagen. Ich hatte auch schon den Eindruck das Juckreiz in der Halbwertszeit des medis stärker ist u. dann wieder nachlässt?! Im Moment bin ich leicht erkältet u. habe dadurch bedingt einen Schub was sich durch starken Juckreiz auch auf Kopf und Gesicht  äußert u. Dementsprechend auch wieder zu Rötungen führt...:-(  das aber zum ersten Mal seit 3 Jahren...

Da ich noch keine andere (innere) Therapie bekommen habe, ist meine Angst natürlich groß die ganze Ochsentour der pso Pharmazie durchlaufen zu müssen, meinem Körper Schäden zuzufügen u. dann vielleicht erst in 20 Jahren wieder ein biologica zu erhalten...das hält man doch mit dem Wissen“ es gibt was das hilft“ gar nicht durch...und ich frage mich Wie lange guselkumap noch ausreichend wirkt... aber dafür bin ich ja Studienteilnehmer!

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Irenicus

Hallo zusammen,  ich mach es kurz...

Ich spritze mir das Zeug nun seit 2 Monaten, also erst die zweite Spritze und bin zum ersten Mal seit 20 Jahren weitestgehend Beschwerdefrei. Kann mich nur den Empfehlungen meiner Vorredner anschliessen. 

Vorher Bilder hab ich leider keine gemacht...meine Flechte war in Fingernagelgroßen Flecken am ganzen Körper verteilt. Auch Fußnägel.  Die hartnäckigen Flecken und Fußnägel sind noch nicht ganz verschwunden.  Dennoch ein voller Erfolg im Vergleich zu allen vorangegangenen Behandlungen.

Gruß 

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Odido
Posted (edited)

Stand 06.06.2020

Die Studie ist jetzt seit 2 Monaten beendet, nach wie vor bin ich nahezu beschwerdefrei. Der Prof sagt das wird mit hoher Wahrcheinlichkeit auch noch bis zum Herbst so bleiben. Da ich seit über 5 Jahren keinen anderen Hautarzt mehr gesehen habe war es nur logisch diesen gleich zu wechseln. PV seit Dank gleich in der Derma Abteilung geblieben. Sobald erste Anzeichen wieder auftauchen bekomme ich Guselkumab wieder. Laut den Ärzten ist Wirkung des Mittels so erfolgreich das die Schuppenflechte bzw. ihre Symtome kein Problem mehr darstellen. Aktuell wird nur noch geforscht um das Mittel so zu verbesseren das es  alle 12 Wochen gespritzt werden muss, statt 8 Wochen.

Edited by Odido

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  • Similar Content

    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • Kyle Riemen
      By Kyle Riemen
      Hi,
      ich stehe derzeit vor einem wichtigen Wendepunkt im meinem Leben: nach dem erfolgreichen Abschluss meines Studium werde ich mich nun in der nächsten Zeit bei großen Konzernen bewerben, jedoch steht mir meine Psoriasis im Weg. Kopf, Gesicht, ... 
      In der letzten Zeit habe ich viel über Tremfya / Guselkumab gelesen, das in vielen Berichten als "Wundermittel" bezeichnet wird. Mich wundert jedoch das wir hier auf der Plattform kaum Berichte dazu haben. Ist es in Deutschland noch schwer zu bekommen? Schrecken Nebenwirkungen oder Berichte die Menschen ab?

      Nach meiner Kenntnis soll die häufigste Nebenwirkung Durchfall sein. Bei einem möglichen PASI von 90 würde ich diese Nebenwirkung jedoch eingehen um einfach das größere Problem zu lösen.
      Befindet sich derzeit jemand in Therapie mit Tremfya / Guselkumab? Mein Hautarzt gibt mir leider keinen zeitnahen Termin, deshalb werde ich mich in den nächsten Tagen in einer Psoriasis Klinik vorstellen.
      Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist.

      Würde gerne eure Meinung hören. Vllt lass ich mich zu sehr von den Nachrichten / Berichten blenden und mache das ganze nur schlimmer wenn ich mich jetzt in Behandlung mit dem Medikament gebe.
    • Schnuppi69
      By Schnuppi69
      Seit 3 Wochen bekomme ich jetzt auch Tremfya. Die ersten beiden Tage nach der Spritze war ich sehr müde und erschöpft aber dann ging's immer besser. Was ich gemerkt habe ist, dass mein Mund sehr trocken ist das ist manchmal wenn man viel reden muss sehr lästig da man oft Husten muss. Mal sehen wie sich das entwickelt bekomme in 8 Tagen meine 2. Injektion, also einfach mal abwarten. 
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