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Caramia

Hallo, ich bin die Neue...

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Caramia

Hallo erstmal,

ich stelle mich kurz vor:

Weiblich, 62 Jahre alt, selbständig und fast ständig unter Stress,

Meine PSO fing vor ca. 6 Jahren an. Ich hatte diverse Stellen am ganzen Körper. Arme, Beine, Kopf, Ohren, Pofalte und Bauchnabel.

Habe diverse Hautärzte und alle möglichen Cremes und Salben durch, was aber alle nicht half.

Man hat damals immer versucht auf Pilz etc. zu behandeln, aber keiner der Ärzte hatte eine Kultur angelegt....

 

Dann bin ich auf Empfehlung in der Dermatologie der Uniklinik Bonn gelandet. Nach mehreren "Salben-Versuchen", die nur wenig brachten hat man Mitte 2013 eine Biopsie gemacht und dabei festgestellt, dass es eine Psoriasis per excellence sei.

Seit Dezember 2013 spritze ich MTX, erst 7,5 mg, dann 10 mg, dann 12,5 mg, dann 15 mg. Die 15 mg habe ich nicht mehr vertragen. Habe Anfang Mai eine starke Sonnenallergie entwickelt, wo auch LSF 50 nicht mehr half. Meine Unterarme sind seitdem wie mit kleinen Körnern übersäht.

 

2013 hatte sich auch PSA dazugesellt. Die Szintigrafie von 2014 zu 2015 zeigte bereits Verschlechterungen im Bereich der Daumengelenke, Sternum (Brustbein), Sprunggelenke, Zehen, Knie (wobei das rechte auch arthrosegeplagt ist). Zwischenzeitlich habe ich immer mal wieder Cortison in kleiner Dosierung bekommen. Teufelszeug! Hilft eigentlich bei meiner PSA ganz gut, hatte aber die Haut wieder verschlechtert.

 

Dss MTX setzt mich jedes Wochenende außer Gefecht, weil ich freitags spritze. Anfangs war es so, als ob ich aus einer Narkose erwache. Mittlerweile bin ich nur noch müde und vergesslich. Bin halt nicht geistig fit.... eher leicht deppert :-)  und mein Mann verzeiht mir an diesen Tagen vieles.

 

Im Juni war in wieder in der Rheumatologie der Uniklinik Bonn. Man will mich nun auf Enbrel 50 mg umstellen und das MTX auf 7,5 mg runterfahren. Bin gerade dabei, die hierfür angeblich unerlässlichen Impfungen durchzuziehen. Hep B (die erste), Diphterie und Tetanus habe ich durch. Mitte August kommt dann noch Hep B (die zweite), Pneumo- und Meningokokken, dann wäre es soweit.

 

Jetzt packt mich der Bammel .........

Soll ich wirklich auf ein Biologika umsteigen???  Oder soll ich damit besser warten, bis alles so schlimm ist, dass gar nicht anderes mehr geht.

Ich fühle mich so, als sei ich dann "genmanipuliert".

 

Meine Haut ist mit MTX quasi erscheinungsfrei. (Außer die kritischen Stellen Po + Bauchnabel). Meine Schmerzen in den Gelenken sind nachts und morgens arg, lassen aber tagsüber nach. Ich geh noch nicht am Stock und brauche keinen Rollstuhl.

 

Soll ich mich dennoch auf das Experiment ENBREL einlassen?

 

Ich wäre sehr dankbar, einen Rat von jemandem zu bekommen, der auch ähnlich betroffen ist (und der nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird).

 

In diesem Sinne,

danke fürs Lesen

 

Caramia :daumenhoch:

 

 

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Donna

Hallo Caramia

Erstmal Willkommen hier im Forum.

Ob du Enbrel nehmen sollst ist natürlich deine Entscheidung.

Hier im Forum steht einiges dazu.

Ich selber habe Enbrel zwar noch nicht bekommen.habe aber 

mit den Biologikas noch keine Probleme gehabt . Im Gegensatz 

 Zu den Basismedis die ich überhaupt nicht vertragen habe.

Jeder Körper reagiert aber auch anders darauf.

Versuch macht klug :daumenhoch:

Gruss Donna

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    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
    • think.positive
      By think.positive
      Hallo meine Lieben!
      Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.
      Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme.  Die Ärztin hat mir keine  genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. 
      Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?
      Vielen lieben Dank im Voraus!
    • Rüya83
      By Rüya83
      Hallo an alle,
      bei mir muss der Weißheitszahn gezogen werden, nehme allerdings 20 mg MTX Spritze einmal die Woche. Hat jemand Erfahrung damit? Heilt die Wunde gut ab? Lt. Dem Zahnarzt soll ich eine Woche vor und danach pausieren
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