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Klara Sprudel

Ich bin stinksauer

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Klara Sprudel

Hallo zusammen, guten Abend

 

Nachdem ich wochenlang mit Pilzcremes behandelt wurde und keine Besserung eintrat, habe ich versucht bei einem Hautarzt einen Termin zu bekommen. Es juckte und brannte mir am ganzen Körper, vom Kopf über Brust und Leistenfalte. Trotz akuter Notlage bekam ich von den meisten Sprechstundenhilfen die Aussage, wir nehmen keine neuen Patienten oder nächster freier Termin wäre im März 2016 etc.

 

Zufällig, ich hatte mich schon fast wund telefoniert, ergatterte ich einen Termin wo ein Patient wohl abgesagt hatte und ich freute mich riesig, endlich in erfahrene Hände zu gelangen und eine Diagnose zu bekommen.

 

Nach fast zweistündiger Wartezeit in der Praxis schaute die Ärztin nur kurz auf meine Haut und sagte, tja, das ist Schuppenflechte, genetisch.

 

Ich fragte sie, woher das käme und sie sagte nur, hab ich doch gesagt, genetisch. Dabei legte sie mir eine Broschüre auf den Schreibtisch und sagte noch, müssen Sie lesen.

 

Als ich ihre Frage bejahte ob ich Gelenkschmerzen hätte, meinte sie zu mir, sollen wir gleich mit MTX anfangen zu spritzen?

 

Ich fragte, was MTX sei und sie sagte, das müssen sie sich dann selber spritzen zuhause, ins Fettgewebe.

Das lehnte ich spontan erst einmal ab, kann mir keine Spritze selber setzen, völlig unmöglich. Außerdem wollte ich erst wissen was MTX überhaupt ist und welche Nebenwirkungen es hat etc.

 

Dann füllte sie ein Rezept aus, sagte das es wohl einige Wochen dauern würde mit der Behandlung oder dass es überhaupt nicht mehr besser werden würde, das wisse keiner und ich solle mir den Folgetermin geben lassen.

Sprachs, verschwand ins nächste Behandlungszimmer und ließ mich einfach sitzen!

 

Ich hab ja nicht erwartet, dass sie mir das Köpfchen streichelt und mich tröstet, aber für mich war das ein Schlag mitten ins Gesicht. Friss oder stirb, ich fand es heftig.

 

Mitlerweile weiß ich, was das alles bedeutet (hab die Broschüre gleich in der Straßenbahn gelesen) und weiß auch, dass der Auslöser mein ziemlich neues Blutdruckmedikament ist (Betablocker) BisoHexal.

 

Das hat mir nämlich mein Hausarzt erzählt, dass dies Mittel bekannt sei dafür.

 

Schön, dass er das wußte, aber warum hat er es mir dann verschrieben, ohne vorher zu fragen, ob in der Familie Schuppenflechte bekannt sei?

 

Dann hätte ich ihm sagen können, dass meine Mutter immer Schuppenflechte bekam, wenn sie sich vor etwas ekelte. Dann wurden ihre Mundwinklel knallrot, entzündet und schuppig, was aber nach ein paar Tagen wieder verschwand.

 

So sitze ich jetzt hier wegen diesem Sch ......Medikament und bin von Kopf bis Fuss mit Flechten voll, inzwischen sogar auf dem Rücken und Bauch und Oberschenkel.

 

Und ich hasse diese Schuppenflechte! Alles juckt und brennt, ich hab Kopfschmerzen, die Augen tun mir weh und ich hab Schüttelfrost bei 20 Grad Außentemperatur.

 

Die blöde Tinktur für die Kopfhaut brennt wie Feuer auf meinem Kopf, die Salbe ( Soderm Plus ) steht dem nicht nach und ich bin wütend!!!

 

Wütend auf meine Mutter, die mir das vererbt hat, wütend auf unser Kassenpatientensystem, wütend auf die unmögliche Behandlung im Sprechzimmer und wütend auf meinen Hausarzt, der mir den Betablocker einfach so verschrieben hat.

 

Meine schöne kleine Welt ist völlig aus den Fugen geraten, ich fühle mich einfach zum k.........

 

Danke das es euch gibt

 

Klara

 

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herrhausk

Hallo Klara,

 

kann deinen Frust gut verstehen. Du befindest dich in der Phase, in der du am Leben verzweifelst und auf alle vermeintlichen "Schuldigen" sauer bist. Ist ne verständliche Reaktion. Nur gibt es bei unserer Erkrankung nicht den Schuldigen und selbst wenn es ihn gäbe, würde das auch nix ändern. Es ist ein langer Prozess, die Situation so anzunehmen wie sie ist.

 

Ich würde dir ggf. zu einer Einweisung in eine Akut-Klinik raten. Das geht z.B. in Bad Berleburg und die beantragen dann eine Reha / Anschlussheilbehandlung. Das bedeutet, du wärst erstmal gut fünf Wochen in fachärztlicher Betretung und würdest rundum betreut und könntest dich mit anderen Betroffenen austauschen.

 

P.S. ich habe PSO seit 40 Jahren und das ist mittlerweile "nur" meine Nebenbaustelle. Nach meinem Herzinfarkt nehme ich u.a. auch BisoHexal (in Höchstdosierung) und habe keine Veränderung der PSO festgestellt.

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Kitty1389

Hallo Klara,

 

herzlich willkommen hier :)

 

Ich kenne das so auch. Und ich hätte heute manchmal noch Lust, dem Hausarzt, der bei mir eine falsche Diagnose gestellt hat, in die F..... . Egal, Gewalt ist auch keine Lösung :D

 

Wenn Du hier im Forum liest, wirst  Du sehen, dass es durchaus auch wieder besser werden kann. Es gilt also erst mal: Gib niemals auf.

Wenn Du sicher bist, dass es bei Dir das Blutdruckmittel ist, wirst Du sicher jetzt ein anderes verschrieben bekommen haben?

 

Wäre schön, wenn Du hier weiter schreibst, wie es so weitergeht bei Dir.

 

Bis dahin wünsche ich Dir gute Besserung

Liebe Grüße

Kitty1389

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Antje

 

Dann hätte ich ihm sagen können dass meine Mutter immer Schuppenflechte bekam. wenn sie sich vor etwas ekelte. Dann wurden ihre Mundwinklel knallrot, entzündet und schuppig, was aber nach ein paar Tagen wieder verschwand.

 

Sicher, dass das Schuppenflechte war? Hört sich für mich eher nach Herpes an.

 

Deine Erfahrung mit der Hautärztin ist bestimmt für viele hier nichts Neues. Es dauert, bis man jemanden gefunden hat, der sich wirklich Zeit nimmt und sich interessiert (ist mir bisher noch nicht gelungen). Am besten ist es, sich selbst so gut wie möglich über Kontext und Behandlungsmethoden der Pso zu unterrichten. Dieses Forum ist schon mal ein guter Anfang.

 

Wenn du ein "neues Blutdruckmedikament" hast, dann hattest du vorher vielleicht eins, das halbwegs funktionierte? Kannst du zurückwechseln?

 

Viele Grüße

Antje

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Klara Sprudel

Ich würde dir ggf. zu einer Einweisung in eine Akut-Klinik raten. Das geht z.B. in Bad Berleburg und die beantragen dann eine Reha / Anschlussheilbehandlung. Das bedeutet, du wärst erstmal gut fünf Wochen in fachärztlicher Betretung und würdest rundum betreut und könntest dich mit anderen Betroffenen austauschen.

 

Hallo Herrhausk

Bei uns gibt es keine Akutklinik in die ich mich einfach mal so einweisen lassen könnte. Die nächsten wären Göttingen und Marburg und 50 km weg. Schaue mir aber mal Bad Berleburg im Netz an, danke für den Tipp.

 

 

Hallo Klara,

 

herzlich willkommen hier :)

 

Bis dahin wünsche ich Dir gute Besserung

Liebe Grüße

Kitty1389

Hallo Kitty, herzlichen Dank

 

Sicher, dass das Schuppenflechte war? Hört sich für mich eher nach Herpes an. 

Wenn du ein "neues Blutdruckmedikament" hast, dann hattest du vorher vielleicht eins, das halbwegs funktionierte? Kannst du zurückwechseln?

 

Hallo Antje

Ja, ich bin sicher das es Schuppenflechte war, sie hat es mir damals erzählt als ich einmal fragte was sie da eigentlich immer hätte.

Ja, mein Hausarzt hat mir jetzt wieder mein altes Mittel verschrieben, allerdings in einer höheren Dosierung. 

 

Hallo Klara,

willkommen von mir. Deinen Frust verstehen viele hier, ganz sicher. Zu ein paar Punkten hab' ich aber doch noch was zu bemerken:

 

 

Natürlich ist das jedesmal in Unding. Ich würde aber, wenn es so schlimm ist, nicht erst nach einem Termin fragen, sondern einfach hingehen, als "Notfall-Patient". Oder bei meiner Krankenkasse anrufen, ob sie einen Termin-Vereinbarungsservice hat. Da geht das oft schneller (Du kommst damit natürlich meist zu einem Arzt, den Du nicht kennst; aber wenn es Dir eh egal ist...)

 

 

Gerade am letzten Wochenende habe ich von Professor Sticherling (Uni-Hautklinik Erlangen) gehört, dass Betablocker als Erstmals-Auslöser einer Psoriasis nicht mehr im Gespräch sind, wohl aber als Anschieber einer schon ausgebrochenen Psoriasis.

 

 

Ist das denn jemals von einem Hautarzt als Schuppenflechte "amtlich" festgestellt worden? Mundwinkel rot, entzündet, schuppig – das kann Herpes sein, Eisenmangel, vieles...

 

Spätestens beim Schüttelfrost wäre für mich das Ende der Fahnenstange erreicht, dann würde ich mich in der nächst gelegenen Notaufnahme vorstellen, am besten in einer Klinik, die auch eine Haut-Abteilung hat, damit ein Arzt von dort draufschauen kann.

 

Dazu gäb's viel zu sagen, zum Beispiel:

  • Wusste sie, dass sie es Dir vererbt?
  • Willst Du wegen der Schuppenflechte nicht leben? (Dann solltest Du sehr, sehr dringend eine Psychologen aufsuchen bzw. beim Krisendienst anrufen.)
  • Ist die Schuppenflechte es wert, auf seine Mutter wütend zu sein?
 

Hallo Claudia

Da hast du wirklich Recht, als Notfallpatient einfach hingehen, darauf bin ich nicht gekommen. Mag sein das es an meinem Hausarzt lag, der zu mir sagte, lassen sie sich mal einen Termin geben

bei einem Hautarzt. War in dem Gedanken wahrscheinlich einfach zu festgefahren. Ich wollte damit in unsere Hautklinik, aber die behandeln außer Tumore keine Patienten außer der Reihe mehr.

Das ich schon Psiorias hatte als er mir das neue Medikament verschrieb ist gut möglich, da hatte ich bereits eine Entzündung unter der Brust in der Falte, die ich mit Pilzcremes behandelte.

Ob bei meiner Mutter das je ärztlich festgestellt wurde, weiß ich nicht. Sie hat es mir nur vor Jahren mal erzählt das es Schuppenflechte sei.

Natürlich will ich deswegen jetzt nicht aufgeben, es ist nur das es mich in meinem "normalen" Alltag ziemlich behindert und einschränkt. Vieleicht der falsche Ausdruck, sagen wir mal, es belastet mich im Moment mehr als mir lieb ist Ich muß mich erst einmal mit ihr anfreunden, wir kennen uns schließlich erst ein paar Tage ......

Nun Claudia, sie hat mir nicht nur die Schuppenflechte vererbt, aber das ist eine andere Baustelle und nicht relevant.

Ich habe mit 40 aufgehört zu leiden und meinen Blick straight nach vorne gelenkt, so soll es auch bleiben.

Meine Wut ist von daher nur ein Ausrutscher. Die Psiorias kommt halt nur noch dazu zum Packen.

 

 

Ich bin von Natur aus ein sehr ungeduldiger Mensch, mein Lebensgefährte hält es mir immer wieder vor Augen. Wenn ich zb. im Garten etwas pflanze, erwarte ich das es eine Woche später

angewachsen ist und blüht. So ist es im Moment auch mit der Creme und der Tinktur. Hab sie ja erst paar Tage und stelle keine Besserung fest. Lese aber bei euch das es eine langwierige

Angelegenheit ist. Ich bin zu ungeduldig, das muss ich erst wieder lernen, das warten.

Gestern abend hab ich es meinem Chef erzählt und er hat mir zugesichert das egal wie oft ich fehlen werde wenn es mir nicht gut geht, ich alle Zeit der Welt habe das wieder auszukurieren oder

behandeln zu lassen. Er hat vollstes Verständnis weil er selbst einmal einen Arbeitskollegen damit hatte und von daher weiß wie es mir geht.

Er sagte es sei ein stäöndiges auf und ab, ein Tag wäre es mal gut, den nächsten schlecht.

Mir hat das Gespräch mit ihm sehr geholfen, ich fühle mich nun sicherer meine Arbeit dadurch nicht zu verlieren.

In meiner Wut gestern Nacht habe ich mir allerdings meine langen Haare selber abgeschnitten, kämmen war ja kaum noch möglich ohne mir die Haare rauszureissen dabei.

Sieht schon bischen komisch aus, aber ich trau mich halt damit nicht zum Friseur.

Vor dem MTX habe ich Angst, ich werde es mir nicht spritzen lassen oder Tabletten nehmen. So lange ich mit Ibu,s klar komme und die Leber und Nierenwerte gut sind.

Die Ernährung muss ich noch umstellen, ich weiß. Bin kein Fan von Obst und Gemüse, mir ist ein Schnitzel tausendmal lieber.

 

Ich möchte mich noch bei euch bedanken das ich mich hier mal ausk......konnte. Es hat mir gut getan mal alles von der Seele zu schreiben, dadurch verschwindet der "Nebel" und man

bekommt wieder klarere Sicht.

 

Seid ganz lieb gegrüßt und habt eine schöne Woche

Klara

Edited by Claudia
Zitate leserlicher gemacht :-)

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    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21
    • snoopy15.10.88
      By snoopy15.10.88
      HI Leute,
       
      ich bin w, 25 Jahre alt und meine PSO ist zur Zeit voll am blühen...
      Es gibt keine Körperstelle mehr die nicht betroffen ist. Es juckt, ich hab überall
      schmerzen aber naja ihr kennt das ja....
       
      Habe gerade Fumaderm hinter mir- es half nichts und alles wurde schlimmer, viel schlimmer.
      Habe es über 4 Monate hinweg genommen und nun abgesetzt. Antwort der Ärzte war,
      dann erhöhen Sie eben die Dosis^^
       
      Nun suche ich nach einer anderen Lösung. Z.Z. ist immer nur die Assistensärztin da und der Arzt immer nur bis um Drei. Echt toll für Leute die auch noch Ihrer Arbeit nach gehen.
      Am liebsten würde ich auf Kur oder Akut erstmal behandelt werde. Damit wenigstens die Schmerzen weggehen und ich mich wieder bissl zeigen kann.
      Ich meine, welche Junge Frau findet es schon toll angesprochen zu werden: "Hey biste in nen Boxkampf geraten"? Haha sehr lustig, vielleicht wisst ihr ja Rat?!???????
       
      Ich bin am verzweifeln... 
    • _Jan_
      By _Jan_
      Hey Leute,

      ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
      Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
      So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist.
      Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
      Ich freue mich über jeden Interessenten!

      beste Grüße,
      Jan
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