Jump to content
juliamaria

Pityriasis rubra pilaris

Recommended Posts

juliamaria

Hallo , miteinander, 

 

meine Tochter ist im Juli an Stachelflechte erkrankt . Zuerst waren wir noch guter Dinge , hofften die Krankheit in den Griff zu bekommen .

 

Mittlerweile sind wir nur noch verzweifelt und ratlos. Es gibt nichts was nur ein kleines bisschen helfen könnte und der behandelnde Arzt ist mit seinem Latein an Ende.

 

Ich würde mich gerne mit anderen Patienten austauschen und bin für jeden Ratschlag , auch was alternative Behandlungsmethoden betrifft , dankbar.

 

Liebe Grüße

Julia

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Donna

Hallo Julia

Etwas mehr Geduld musst du schon haben. Leider dauert es oft länger bis man da etwas gefunden hat.

Ich weis das ist lästig ist aber leider so.

Was ist das für ein Arzt der so schnell  die Flinte ins Korn wirft . Würde mich da schleunigst einen anderen suchen.

Bei alternativen kann ich dir nicht helfen . Ist aber wie in der Schulmedizin das man erst probieren muss

bis man das Richtige findet.

Gruss Donna

Share this post


Link to post
Share on other sites
poldi1

Hallo Julia!

Schau mal bei poldi1 nach,da habe ich alles über meine Stachelflechte geschrieben.

Bei Kindern würde ich mal die Seife versuchen,steht alles in meinen Bericht drinnen.

Falls du mehr wissen willst,schreibe mir.

Alles liebe poldi1

Share this post


Link to post
Share on other sites
juliamaria

Ich sage Danke für eure Antworten. 

Wegen der komplizierten Venenverhältnisse wurde die Behandlung erstmal abgebrochen . Sie hat vor drei Tagen einen Doppelport implantiert bekommen und am Montag  wird die Photopherese weitergeführt. Wir hoffen so sehr das , dass hilft.

 

Liebe Grüße

Julia

Share this post


Link to post
Share on other sites
defender110

also ich kann nur die salus klinik in bad reichenhall weiterempfelen...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • defender110
      By defender110
      ein nettes hallo an die gemeinde hier,
      ich habe mich mal hier angemeldet,da es mich unverhofft mirt 43 was meine krankheitsbild betrifft voll erwischt hat.im november letzten jahren bekam ich einen schub und meine hände fingen an sich aufzulösen.
      zuerst an den hanballen- bläschen,jucken,hautablösungen.desweiteren vereinzelte rote runde flecken an den oberarmen und oberschenkeln..natürlich war ich etwas geschockt..also zum arzt spezi...15 min sichtung alles klar - neurodermitis und ecural als salbenform...kein blutbild nüschd.in den nächsten 2 tagen verschlimmerte sich der zustand immens.kompletter körper übersät mit kleinen roten pusteln,rote grosse flächen...grössere rote punkte und jucken...der arzt meinte nur das es ein schub sei und verschbrieb mir puva therapie..das ganze lies mir keine ruhe und so fängt man an zu googeln..ich bin dann nach längerem suchen in die salus klinik in reichenhall eingecheckt da diese im forum top ergebnisse erziehlt hat..ich sah echt scheisse aus,mal abgesehen von seelischen druck.was ich bis dato noch nicht wuste- es sollten noch weitere aufenhalte folgen über wochen.
      die ärtze in dieser klinik sind absolut zu empfehlen!!! die erste diagnose war eine bombe- stachelflechte- leichte neurodermitis- schuppenflechte mit kontaktallergie.....so -da stehste erst mal da und bist platt...man nahm biopsien die das damals zum teil bestätigten.eine biopsie ist bisheute nicht richtig verheilt...im juni war ich wieder da für 3 wochen-man hat alles angewendet was es gab.
       
      puva therapie,creme puva,kali bäder.etc....langsam kam eine besserung,gott sei dank,,,,ich habe zwar toctino,neotigason getestet ,was aber scheisse war.nebenwirkungen ohne ende.also das berühmte mtx...und siehe da es wirkte .langsam aber stetig.15ml ...
      im oktober noch ein aufenthalt.die haut ist bis auf ellenbogen,und oberarme wieder schneeeee weiss...meine hände sind zu,aber ich habe festgestellt das ich unter belastung wieder probleme bekomme.die diagnose lautet mittlerweile schwere kontaktallergie an den händen...was mich aber verwundert ist- das ich trotz mtx immer noch rote ellenbogen und vereinzelte hartnäkige rote kleine flächen am körper habe...
       
      aber gestern abend fing meine rechte gesichtshälfte an etwas zu stremmen..von eben auf jetzt..heute morgen über dem bereich des augen etwas leicht gerötet...ich kotz echt ab,da hatte ich es noch nie-und nun das...kein jucken nur stremmen..einen allergietest konnte, man nicht machen da ständig die haut gerötet war.....
       
       
      so leute-das war ein kurzer ausriss über 7 monate therapie,wobei ich immer noch krank geschrieben bin ...
      sorry für das klein schreiben- geht schneller mit den dicken fingern
       
       




    • Claudia
      By Claudia
      Auch dies ist eine Frage, die uns auf anderem Wege gestellt wurde und die wir viel lieber von einer Fachfrau beantworten lassen möchten.
       
      ###
       
      Hilft Fumaderm auch bei PRP (Pityriasis rubra pilaris)?
    • rado
      By rado
      Hallo,
       
      ich bin aus Slowenien. Mein Mann hatt bestätige Diagnose Pytiriasis rubra pilaris. Er hat gleiche Probleme mit Haut wie Poldi1 aus Wien.
      Die Krankheit hatt am November 2014 begonnen und er war 15 Tage in Krankenhaus, dann war etwas besser, anfang März war wieder schlimmer geworden und war
      wieder 9 Tage in Krankenhaus. J
      rote heiße verdickte Hand- und Fußflächen, rote Haut am gesamten(!!) Köper, dann das komplette Abschuppen der Haut mit furchtbarem Juckreiz, diese Schuppen überall....).
      Leider haben die Ärtze in Slowenien sehr wenig erfarung mit diese Krankheit. Er hat die Neotigason 7 Woche genommen, aber dan die weg gelassen,
      weill er sehr viel Probleme gehabt. Jetzt macht er Foto Therapie, aber leider ist nicht viel Erfolg derzeit. 2x mal täglich schmiert sich mit die Creme welche
      in Apotheke gemacht ist ( mischung mit 10% Oliven Öl....) Alles daß hatt bis jetzt kein grosses Erfolg gehabt. Haut ist nicht mehr so rot wie am Anfang.
      Aber Haut schuppt sich noch immer sehr stark.
      Ohne Creme ist sein Haut total trocken. Er hatt von November bis jetzt schon 8 Kilo abgenommen.
      Kann mir jemand Ratt geben oder Kontakt für Welche HautArzt (Dermatologe) in Österreich?'
      Oder Name für welche Creme.
      Ich habe schon alles was an Forum gobt gelesen und bei jedem ist anders.
       
      Dank für Ihre Hilfe
       

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.