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juliamaria

Pityriasis rubra pilaris

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juliamaria

Hallo , miteinander, 

 

meine Tochter ist im Juli an Stachelflechte erkrankt . Zuerst waren wir noch guter Dinge , hofften die Krankheit in den Griff zu bekommen .

 

Mittlerweile sind wir nur noch verzweifelt und ratlos. Es gibt nichts was nur ein kleines bisschen helfen könnte und der behandelnde Arzt ist mit seinem Latein an Ende.

 

Ich würde mich gerne mit anderen Patienten austauschen und bin für jeden Ratschlag , auch was alternative Behandlungsmethoden betrifft , dankbar.

 

Liebe Grüße

Julia

 

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Donna

Hallo Julia

Etwas mehr Geduld musst du schon haben. Leider dauert es oft länger bis man da etwas gefunden hat.

Ich weis das ist lästig ist aber leider so.

Was ist das für ein Arzt der so schnell  die Flinte ins Korn wirft . Würde mich da schleunigst einen anderen suchen.

Bei alternativen kann ich dir nicht helfen . Ist aber wie in der Schulmedizin das man erst probieren muss

bis man das Richtige findet.

Gruss Donna

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poldi1

Hallo Julia!

Schau mal bei poldi1 nach,da habe ich alles über meine Stachelflechte geschrieben.

Bei Kindern würde ich mal die Seife versuchen,steht alles in meinen Bericht drinnen.

Falls du mehr wissen willst,schreibe mir.

Alles liebe poldi1

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juliamaria

Ich sage Danke für eure Antworten. 

Wegen der komplizierten Venenverhältnisse wurde die Behandlung erstmal abgebrochen . Sie hat vor drei Tagen einen Doppelport implantiert bekommen und am Montag  wird die Photopherese weitergeführt. Wir hoffen so sehr das , dass hilft.

 

Liebe Grüße

Julia

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defender110

also ich kann nur die salus klinik in bad reichenhall weiterempfelen...

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    • Claudia
      By Claudia
      Auch dies ist eine Frage, die uns auf anderem Wege gestellt wurde und die wir viel lieber von einer Fachfrau beantworten lassen möchten.
       
      ###
       
      Hilft Fumaderm auch bei PRP (Pityriasis rubra pilaris)?
    • rado
      By rado
      Hallo,
       
      ich bin aus Slowenien. Mein Mann hatt bestätige Diagnose Pytiriasis rubra pilaris. Er hat gleiche Probleme mit Haut wie Poldi1 aus Wien.
      Die Krankheit hatt am November 2014 begonnen und er war 15 Tage in Krankenhaus, dann war etwas besser, anfang März war wieder schlimmer geworden und war
      wieder 9 Tage in Krankenhaus. J
      rote heiße verdickte Hand- und Fußflächen, rote Haut am gesamten(!!) Köper, dann das komplette Abschuppen der Haut mit furchtbarem Juckreiz, diese Schuppen überall....).
      Leider haben die Ärtze in Slowenien sehr wenig erfarung mit diese Krankheit. Er hat die Neotigason 7 Woche genommen, aber dan die weg gelassen,
      weill er sehr viel Probleme gehabt. Jetzt macht er Foto Therapie, aber leider ist nicht viel Erfolg derzeit. 2x mal täglich schmiert sich mit die Creme welche
      in Apotheke gemacht ist ( mischung mit 10% Oliven Öl....) Alles daß hatt bis jetzt kein grosses Erfolg gehabt. Haut ist nicht mehr so rot wie am Anfang.
      Aber Haut schuppt sich noch immer sehr stark.
      Ohne Creme ist sein Haut total trocken. Er hatt von November bis jetzt schon 8 Kilo abgenommen.
      Kann mir jemand Ratt geben oder Kontakt für Welche HautArzt (Dermatologe) in Österreich?'
      Oder Name für welche Creme.
      Ich habe schon alles was an Forum gobt gelesen und bei jedem ist anders.
       
      Dank für Ihre Hilfe
       
    • redskin
      By redskin
      Hallo zusammen.
      Ich bin an Pityriasis rubra pilaris erkrankt. Nach erfolgloser Thetapie (Puva, Cortison Creme, Neotigason) soll jetzt eine Stelara Therapie durchgeführt werden. Wenn alles klappt, erhalte ich die erste Spritze am kommenden Dienstag. Ich habe viel positives im Forum lesen können. Allerdings bezieht sich das alles auf Pso.
      Ich bin am gesamten Körper rot. Die Anschuppung hält sich momentan in Grenzen: aber das kann sich ja schlagartig ändern. Mein größtes Problem ist die Trockenheit der Haut. Tlw spannt die Haut dermaßen, fad einige Bewegungen Schmerzen.
      Werden diese Symptome (gerötete Haut/trockene Haut) unter Stelara besser bzw heilt das unter Stelara ab?
      Gruß redskin
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