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Moonlady

Ciclosporin

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Moonlady

Hallo,

 

war heute in der Tageshautklinik weil mein Hautarzt ne zweite Meinung zum Biologicum haben wollte. Naja gebracht hat es nichts weil sie möchte das ich erst noch Ciclosporin nehme. 

Wie sind eure Erfahrungen dazu. Würde gern aktuelle Meinungen hören. 

Ich danke euch....

Bin echt enttäuscht. 

 

Schönen Abend, 

LG

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MinoHH

Halloo Moonlady,

 

ich zitiere mich nochmal aus dem Thread darunter:

 

 

Moin,

 

möchte mich auch gerne zum Thema Cyclosporin äussern.

Ich habe Psoriasis seit ca 20 jahren, ca 60-70% der Haut sind Betroffen. Auch ich habe so ziehmlich alles durch, über Cortison, Fumaderm, MTX, bei Vollmond dreimal im kreis drehen und eine Nacktschnecke über die linke Schulter werfen...nur Biologics werden mir bis heute "verweigert". Also wurde mir vor einem Jahr Cyclosporin empfohlen.

 

Positiv: Hatte eine sehr schnelle Abheilung der Haut und war ein Jahr (bis auf Finger und Fussnägel die sich partou nicht bessern wollen) fast Erscheinungsfrei (Dosierung 450mg am Tag).

 

Negativ: Ich hatte leider ziehmlich viele Nebenwirkungen mitgenommen, über Bauchkrämpfe und Migräne bis Zahnfleischwucherungen und Entzündungen. Aber man nimmt ja einiges in Kauf für eine schöne Haut...

Ich musste alle 5-6 Wochen zur Blutuntersuchung. Zu den anderen Nebenwirkungen stelle sich dann Bluthochdruck und Blutarmut ein. Dann ging es im September diesen Jahres ziehmlich schnell und meine Nierenwerte verschlechterten sich in sehr kurzer Zeit massiv (Kreatin auf 2,6) und ich musste das Medikament sofort absetzen. Meine Nieren werden zwar einen Restschaden behalten (aber damit kann man leben) haben sich  aber seit dem Absetzen zum Großteil wieder erholt (Kreatin wieder runter auf 1,03) und der Nephrologe spricht von 70-80% totaler Nierenfunktion.

 

Damit steht die Einnahme neuer innerer Medikamente erstmal nichts im Wege, hoffe sehr das ich jetzt endlich Biologics bekommen werde. Bin gerade dabei meinen Arzt zu terrorisieren ;)

 

Möcte nur sagen, passt mit dem Cyclosporin auf, macht regelmässige Kontrollen und sobald sich euer Kreatin in den "organgen Bereich" begibt, setzt es ab! Ich hatte Glück mit der Niere, den die erholt sich normal leider nicht so gut.

 

 

Also die Wirkung war gut und schnell, ich war wirklich fast Erscheinungsfrei aber die Nebenwirkungen können (müssen nicht) wie bei mir heftig sein. Wie oben geschrieben, behalte auf jeden Fall deine Nierenwerte im Auge!

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    • Guest Ferris
      By Guest Ferris
      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
      Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen.
      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
      Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben.
      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
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