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Chrissy87

Suche nach Gleichgesinnten und ihre Erfahrungen!

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Chrissy87

Hallo.
Ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder.
Nach der Geburt meines Jüngsten, vor 2 Jahren, habe ich einen schlimmen Ausschlag an den Händen bekommen. Ein Besuch beim Hautarzt ergab eine Allergie, die ich mit Monovo behandeln sollte. Eine Besserung stellte sich auch schnell ein.
Doch schon kurze Zeit später litt ich unter starken Schmerzen im gesamten Rücken, Schultern und Gesäß. Nach einer Ganzkörpersintigraphie wurde dann eine Sakroiliitis diagnostiziert. In den Schlüsselbeinen und den Kreuz-Darmbeinen. Anfang diesen Jahres bin ich dann zu einem Allergologen gegangen, weil der selbe Ausschlag an meinen Füßen schlimmer wurde als jemals zuvor. Der hat dann eine Pso festgestellt. Daher auch meine stark entzündeten Gelenke.
Die Pso bekämpfe ich nun mit Daivonex und Dermoxin. Nur schaffe ich es nicht, 3x die Woche zur Lichttherapie.
Und mit Bindehautentzündungen habe ich auch zu kämpfen. :(
Wem geht es ähnlich und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?

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Donna

Hallo Chrissy87

Da solltest du wohl mal deine Bindehaut in Griff kriegen. Ich denke das deine PSO gerade deswegen so schiebt.

Und ob du mir der Bindehautentzündung eine Lichttherapie machen solltest ist für mich Fraglich.

Das muss aber dein Arzt entscheiden. Warst du denn auch schon mal beim Rheumatologen mit deinen entzündeten Gelenken?

Liebe Grüsse Donna

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Chrissy87

Hallo Donna.

Danke erstmal für Deine Antwort. :) Den Termin beim Rheumatologen habe ich erst im August. Früher war nichts zu machen. Die Lichttherapie bezieht sich erstmal nur auf die Füße. Und da ich eine Schutzbrille tragen muss, denke ich nicht das es deswegen Einschränkungen gibt.

Hast Du denn Erfahrung mit der Lichttherapie?

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Donna

Hallo Chrissy87

Hab die Lichttherapie vor Jahren gemacht und hatte gute Erfolge damit.

Da ich die PSA zusätzlich habe ich seit fast 5 Jahren Stelara und dadurch kaum noch Probleme mit der PSO.

Liebe Grüsse Donna

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Nüsschen

Hallo Chrissy,

 

ich habe Erfahrungen mit Lichttherapie. Ich habe ein paar Sitzungen 2 x pro Woche beim Hautarzt gemacht und nach einiger Zeit einen UV-Kamm verschrieben bekommen. Zahlt die Kasse -  Euro Zuzahlung. Bei dem Kamm kann man den Aufsatz abmachen und Flächen bestrahlen. Der Arzt erklärt dir das aber ganz genau oder sollte es zumindest.

 

LG Nüsschen

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Lilli23

So viel ich weiß kann die psoriaris auch das Auge befallen. Bei mir auch links. Vielleicht ist es gar keine Bindehautentzündung in dem Sinne?

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Donna

Hallo Lilli

Da würde ich mir eine 2te Meinung einholen.

LG Donna

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Tenorsaxofon

Hallo Chrissy,

 

warst du denn wegen deinem Auge beim Augenarzt? Vermutlich ist es gar keine Bindehautentzündung, sondern eine UVEITIS anterior, auch Iritis genannt, die vielfach bei PSO auch auftritt. Sie wird speziell mit Kortisontropfen behandelt. später kommt, und das ist ganz wichtig, ein Augendrucksenker dazu.

 

Gruß Anne

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KaPe

Hallo Chrissy,

 

wenn die Psoriasis bei mir droht, überhand zu nehmen, mache ich immer eine ein- bis zweimonatige Micanol-"Kur" (3%). Das erste mal 2006. Damals sah ich wirklich schlimm aus (fast kompletter Rücken, Ellenbogen, Gesäß, das volle Programm eben) und war innerhalb von 1,5 Monaten nahezu beschwerdefrei. Zu dem Mittel gibt es hier wohl schon einige Threads. Die Therapie ist zwar etwas aufwändig, aber zumindest bei mir war sie äußerst effektiv. Und die eine Stunde pro Tag habe ich gerne investiert, da es erstens um einen überschaubaren Zeitraum von max. 2 Monaten geht und ich das gerne in Kauf nehme, wenn ich dann dafür die nächsten Monate beschwerdefrei bin. Die Nebenwirkungen sind auch überschaubar und eher unangenehm (temporäre Verfärbungen) als gefährlich. Allerdings kann ich Dir in Sachen Bindehautentzündung und PSA nicht weiterhelfen. Aber die äußere Psoriasis in Griff zu kriegen, wäre schon ein Fortschritt denke ich. Und wenn Dir Daivonex bzw. Daivobet hilft, dann probier doch mal Enstilar aus. Habe ich in einem anderen Thread schon darauf hingewiesen. Hilft bei mir wirklich gut.

​PS: Die Mundspeichel-Eigentherapie da oben sehen ich doch etwas skeptisch... <_<

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Waldfee

Hallo KaPe,

Danke für Deinen Hinweis des " Enstilar ". Endlich mal wieder ein neues Hoffnungsprodukt.

Mit dem Micanol kenn ich mich auch bestens aus. Es war immer nach Klinikbehandlungen mit steigendem Dithranol meine Weiterbehandlung zu Hause. Aber leider hatte es bei mir nie den Erfolg gezeigt wie bei Dir. Deshalb freue ich mich, daß es Dir so gut hilft. Dann nimmt man Verfärbungen gern in Kauf. Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg! LG Waldfee

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      Hallo zusammen
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      Liebe Grüsse
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      By Schmiddi
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      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
      Symptome/Befunde:
      29 Jahre alt, männlich, leicht übergewichtig, sportlich (Joggen), seit 3 Jahren PSO (Kopfhaut, Ellenbogen, minimal im Gesicht, minimal Intimbereich, minimal vereinzelte Stellen am ganzen Körper, zunächst vom inkompetenten Hautarzt mit Kortison behandelt, dann von einem sehr kompetenten mit Daivobet und einem speziellen Shampoo, Daivobet brachte aber langfristig auch nix), hatte dieses Jahr plötzlich ein paar Tage nach dem Joggen und später dann nach Aquajogging einen erheblichen Erguss im Kniegelenk. Seitdem ist es scheinbar zerstört, ich kann z.B. kaum Treppen laufen. Nach Belastungen schwillt es wieder an. Sport unmöglich.
      Ich habe keine Schmerzen in anderen Gelenken. Keine Morgensteifigkeit. Keine Wurstfinger/Zehen. Keine Schmerzen in Ruhe. Keine für mich sichtbaren Schwellungen an anderen Gelenken außer dem Knie. Keine für mich sichtbare NagelPSO. Allerdings bin ich immer müde.
      Blutwerte in Ordnung. Rheumafaktoren negativ. Kniegelenkflüssigkeit unauffällig. MRT-Knie: Knorpelschaden.
       
      Ärztemarathon:
      Hausarzt: "Gehen Sie zum Orthopäden und zum Radiologen (MRT)."
      Radiologe: "Knorpelschaden. Ursachenklärung/Behandlung beim Orthopäden."
      Orthopäde: "Knorpelschaden. Wohl vom Sport. Kann man nicht viel machen. Gehen Sie zum Chirurgen und lassen es punktieren."
      Chirurg: "Ist punktiert. Ich sehe, sie haben Schuppenflechte. Gehen Sie zum Nuklearmediziner und lassen eine RSO (Radiosynoviorthese) am Knie machen, Verdacht PSA".
      Nuklarmediziner: "Gehen Sie erstmal zum Rheumatologen, vorher mache ich nix, Verdacht PSA."
      Hautarzt: "Gehen Sie zum Rheumatologen, Verdacht PSA"
      Rheumatologe:
      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
      Er hat kein bildgebendes Verfahren der Hand machen lassen.
      MTX:
      Ich war mutig. Hat mir dann MTX 15mg Tablette + 5mg Folsäure 24h Stunden später verordnet. Habe ich dann nach zwei Wochen abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen, dass soll jetzt hier nicht das Haupthema sein (Extreme Schwäche und Müdigkeit, Schwankschwindel, Schwindelattaken, Atemnot, Schluckbeschwerden).
      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
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