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joha

Hallo,
ich bin neu hier auf dem Forum. Ich bin 37 habe erst seit 6 Jahren Schuppenflechte und jedes Jahr ein bis zwei extreme Ausbrueche bei mir sind 95 % der Hautoberflaeche und die Gelenke entzuendet. Diese Ausbrueche basieren laut Aussage der behandelten Aerzte auf einer extrem seltenen Variante die in Deutschland nur etwa 12 Personen haben. Es handelt sich um ein Syndrom dessen Namen ich jetzt leider nicht habe. Unmoeglich zu merken.
Es fuehrt dazu das bei mir eine Kombination auftritt. Schuppenflechte in Kombination mit extremen Calzium Mangel der bei mir so extrem ist das beides sowohl die Schuppenflechte fuer sich als auch der Calzium Mangel toedlich enden kann mit der Folge das ich mit schoner Regelmaesigkeit auf der Intensivstation lande. Schuppenflechte deshalb als toedliches Risiko weil bei mir die gesamte Hautoberflaeche betroffen ist, was dazu fuehrt das die Haut nicht mehr als Organ arbeiten kann. Infektionen entstehen. Calzium Mangel deshalb weil dieser so gravieren ist das mein Herz stehenbleibt und ich fuer eine gewisse Zeit an die Maschine muss. Nun bin ich nach Irland umgezogen und auch hier bereits zweimal im KKH gelandet. Mein behandelnder Arzt hat jetzt eine extreme Therapie eingeschlagen. Metrotrexid in Verbindung mit Enbrel. Hat da Irgendjemand Erfahrung? Es scheint zu helfen. Vielleicht ist das mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft diese Extremtherpie zu verfolgen. Enbrel wurde fuehr ein Jahr angesetzt. Allerdings ergibt sich jetzt das Problem das ich durch die extreme Cortisonbehandlung mittlerweile suechtig nach Cortison wurde. Da mein Koerper dieses als Stimmungsdroge braucht. Sinkt der Spiegel zu stark. Bin ich kaum noch leistungsfaehig. Aggresiv und schlapp. Nehme ich zu viel kann ich tagelang nicht schlafen. Aber allmaehlich bekomme ich das in den Griff. Hat allerdings etwas gedauert bis ich realisiert habe das ich Cortison suechtig bin. Hat jemand Erfahrung mit diesem gesamten Komplex. Wenn ich auch davon ausgehe das kaum jemand dieses Problem in dieser extremen Form haben wird. Aber vielleicht ist die Idee meines Arztes mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft. Die Vermutung meines Arztes ist das mein Imunsystem kollabiert ist und letzlich in Verbindung mit der genetischen Veranlagung diese Effekt ausloest. Enbrel schaltet das Imunssystem ab und damit den wahrscheinlichen Ausloeser. Es scheint zu wirken. Aber es ist noch etwas frueh um etwas zu sagen.
Vielleicht hilft dieser Tip einem der betroffenen weiter.
Gruss aus Irland

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Der_Björn

hallo joha,

ich heiße björn, bin 23 jahre alt und hatte ebenfalls bis vor kurzem ca 95% der gesammten haut befallen. ich war zunächst gut 10 monate in einer uniklinik in behandlung, nach anfänglicher besserung ging es jedoch wieder und wieder bergab. kurz darauf folgte die gelenkbeteiligung, "oh gott...." dachte ich mir, "jetzt geht es los" ich konnte kaum noch laufen ( hat in den knien angefangen ) was tun?? ich habe mich täglich von unzäligen fläschen tramal ernährt, hurra, es wirkte, zumindest gegen die schmerzen........... na ja, nach den knien folgten die handgelenke, fußgelenke sowie rechte schulter. ich bin auf dem bau beschäftigt, also hieß es zunächst für mich das dies mein berufliches aus bedeutet. die ärzte wollten mich in frührente schicken, mit 23 jahren!!!!! NEIN, dacht ich mir, das kann es nicht sein, es muß noch was anderes geben!! ich habe zunächst mtx genommen, anfänglich 7,5mg die woche, es half nicht besonders, jedoch nach mehrmaligem erhöhen der dosis (mitlerweile 30mg) wurden die gelenkbeschwerden besser jedoch die haut ließ sich auch von der hohen dosis nicht sonderlich beeindrucken. ich fing also wieder an meinen behandelnden arzt zu löchern. solange bis er mir sagte das es eine studie gäbe, eine studie wo man schwersten fällen das medikament ENBREL injiziert, ok dacht ich, da machste mit. nach anfänglichen schwierigkeiten und längeren diskussionen mit arzt und krankenkasse hat es dann endlich geklappt, und siehe da nach ca 3-4 mon sah meine haut aus wie ein babyhintern, nicht ein fleck mehr von schuppenflechte zu sehen, auch meine gelenkbeschwerden waren wie weggeblasen. ok, ich habe meinen alten job aufgegeben, aber ich fahre jetzt im fernverkehr (was ich schon immer wollte) und mir geht es gut, hier und da ab und an mal ein wenig was bei nem neuen schub rauskommt aber im großen und ganzen bin ich ein neuer mensch um nicht zu sagen neu geboren.

ich weiß nicht ob ich dir mit meiner kleinen geschichte helfen konnte aber wenn ja dann freut es mich.

liebe grüße und alles gute

björn

PS. ich weiß, alles klein geschrieben

PPS. wer rechtschreibfehler findet darf sie behalten ;-)

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Silli9498

Hallo DerBjörn!

Ich habe heute einen Artikel von Dir von 2003 über Enbrel gelesen!

Und zwar habe ich eine Frage an Dich! Du hast damals geschrieben, daß Du nach 3-4 Monaten eine Haut wie ein Baby-Popo hattest! Fing die Besserung der Haut gleich nach den ersten Spritzen an oder erst nach längerer Zeit?

Ich gebe mir morgen nämlich die 4. Spritze 50mg Etanercept! Aber ich sehe keine Hautverbesserung! Kann ich noch hoffen, oder nicht? Vielleicht kannst Du Dich noch erinnern und schreibst mir eventuell wieder zurück! Ich würde mich wenigstens freuen!

Gruß Silli9498

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Guest Barb

Hallo, Silli9498,

der Thread ist schon fast zwei Jahre alt. Vielleicht liest Der_Björn hier gar nicht mehr. Deshalb antworte ich einfach mal.

Wie bei allen Medikamenten, dem einem helfen sie schnell, anderen später und manchen Menschen gar nicht. Bei mir wurde die Therapie nach 10 Spritzen/Wochen abgebrochen, weil der Erfolg ausblieb. Bei dem Preis auch verständlich. Eine andere Bekannte hatte nach sechs Wochen ein gutes Hautbild und keine Gelenkbeschwerden mehr.

Generell sagen die Ärzte, eine Therapie sollte innerhalb von acht bis zwölf Wochen gut anschlagen, sonst wäre eine Fortführung sinnlos.

Vielleicht hilft dir das weiter.

Gruß

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eifel

Hallo Silli9498,

ich nehme seit dem 23. jan an einer enbrel-studie teil habe jetzt 14 spritzen drin (zwei pro woche) entweder 2 x wirkstoff oder 1 x wirkstoff und einmal placebo. bei mir hilfts super meine haut wird immer besser (hatte auch über 80 % der haut kaputt). auch meine schmerzen haben deutlich nachgelassen. im mom mache ich eine berufliche wiedereingliederung. mal schaun wies weiter geht. bei mir war die besserung schon nach 3 wochen deutlich zu sehen. gemäß der reaktion der begleitenden ärzte scheint das aber eher selten.

ich wünsch dir auf jedenfall guten erfolg damit.

grüße aus der eifel

hans

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Jürgen Richter

Hallo,

als meine Mutter mit mir schwanger war (1943) brach bei ihr das Rheuma aus. 1995 (nach etlichen Vorzeichen ca. 1970) brach dann bei mir die Psoriasis aus.

Cortison, MTX oral und Arava brachten immer nur zeitweilig Linderung, da ich es einfach nicht vertragen habe, Arava führte zu einem zweijährigen totalem Geschmacksverlust.

MTX subkutan gespritzt wurde immer schlimmer - zuletzt habe ich nach der Spritze sofort "kotzen" können. War hinfällig und aufgrund der 3 l zu trinkenden Wassers (wegen Ausspülung der entstandenen Metaboliten) nicht mehr gesellschaftsfähig.

Enbrel war dann für mich die Rettung: keine Nebenwirkungen und toller Erfolg.

Leider muß ich wegen häufiger Infektionen mal immer wieder pausieren und da haut dann die lästige Schuppenflechte heftig durch.

Zusätzlich nehme ich Indometazin Retard 75 mg morgens und abends und komme damit einigermaßen klar!

Wünsche allen Leidensgefährten das Beste

Jürgen

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Silli9498
Hallo,

als meine Mutter mit mir schwanger war (1943) brach bei ihr das Rheuma aus. 1995 (nach etlichen Vorzeichen ca. 1970) brach dann bei mir die Psoriasis aus.

Cortison, MTX oral und Arava brachten immer nur zeitweilig Linderung, da ich es einfach nicht vertragen habe, Arava führte zu einem zweijährigen totalem Geschmacksverlust.

MTX subkutan gespritzt wurde immer schlimmer - zuletzt habe ich nach der Spritze sofort "kotzen" können. War hinfällig und aufgrund der 3 l zu trinkenden Wassers (wegen Ausspülung der entstandenen Metaboliten) nicht mehr gesellschaftsfähig.

Enbrel war dann für mich die Rettung: keine Nebenwirkungen und toller Erfolg.

Leider muß ich wegen häufiger Infektionen mal immer wieder pausieren und da haut dann die lästige Schuppenflechte heftig durch.

Zusätzlich nehme ich Indometazin Retard 75 mg morgens und abends und komme damit einigermaßen klar!

Wünsche allen Leidensgefährten das Beste

Jürgen

Hallo Jürgen!:)

Du schreibst über den tollen Erfolg mit Enbrel! Wann ungefähr kam bei Dir der Erfolg? Ich habe jetzt die 6. Spritze injiziert, die Gelenkbeschwerden sind weg! Die Haut ist nur ein wenig besser geworden! Muss ich mehr Geduld haben? Vielleicht kannst Du mir weiterhelfen?

Gruß Silli9498

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joha

Hallo,

ich hab ne Weile nicht mehr vorbeigesehen. Nun die Behandlung mit Enbrel hat sich erledigt. Hat nur kurzeitigen Erfolg gebracht. Ich bin wieder bei MTX und Cortisonsalben.

Ich habe immer noch das Problem mit dem Ausbruch von vor drei Jahren. Das ist bislang nicht abgeheilt. Zwischenzeitlich wars mal ok. Aber im Januar diesen Jahres hatte ich wieder einen extremen Ausbruch. Ich nehme wieder 7.5 mg MTX woechentlich, Cortisonsalben die heisst hier Dovobet und so eine extra angeruehrte Salbe. Die ich immer vom Apotheker bekomme. Inzwischen erholt sich meine Haut langsam wieder. Da ich auch die Calcium Dosis erhoeht habe. Das Cortison nehme ich aber nicht jeden Tag sondern nur so zwei bis dreimal die Woche. Mir ist aufgefallen. Wenn man das dauernd nimmt.Gibt es keinen sichtbaren Effekt mehr. Was aber inzwischen der Fall ist dass ich dauerhafte Gewebeschaeden an der Haut habe. An einigen Stellen ist meine Haut sehr duenn. Na ja, kann man wohl nichts machen. Aber insgesamt scheint sich mein Zustand wieder zu bessern. Allerdings legt ja MTX das Imunsystem lahm. Wodurch ich das Problem habe dass ich permanent krank bin. Zumal bei dem nassen Klima hier in Irland.

Aber insgesamt scheint es langsam besser zu werden. Obwohl ich inzwischen auch Gelenkschmerzen habe im Knie und in den Fusszehen. Aber es geht noch. Mal sehen wie es sich entwickelt. Danke fuer eure Kommentare.

Joachim aus Irland

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Reschu73

Hallo.

 

Ich bin neu hier auf dem Forum. Ich bin 40 Jahre alt, habe seit ich 7 Jahre alt bin Psoriasis. Später kam dann auch noch Arthritis hinzu. Ich habe von Kortisonsalben, Teerprodukten, Lichttherapien, Fumaderm, MTX, Enbrel schon ziemlich viele Behandlungen hinter mir. Einzig Enbrel und MTX hat wirklich was gebracht. Momentan bin ich auf Remicade-Infusionen in kombination mit MTX praktisch schmerzfrei und das Hautbild ist auch top.

 

Gruess und Gute Besserung weiterhin

 

René

 

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Pika Donna

Hallo Joha,

 

es ist wahrscheinlich schon ein wenig spät, aber ich persönlich befasse mich erst jetzt wieder mit dem Thema Enbrel. Ich bin 16 Jahre alt, hab Schuppenflechte seit ca. 6 Jahren oder mehr und habe Enbrel im März 2010 (damals war ich 12,5 Jahre alt) das erste Mal genommen (da war es gerade erst für das Alter zugelassen). Ich habe es damals ca. ein halbes Jahr gehabt und es hat prima geklappt. Ich war ab dem Sommer 2011 mal für 2 Jahre fast komplett Psoriasis-frei. Jetzt, nach vier Jahren, ist es leider wieder soweit. Der schlimme Schub kam vor etwas mehr als einem Jahr, der so schlimm war, dass ich mehrere Monate aus der Schule raus musste. Wir haben fast alles ausprobiert: Ich war sogar zwei mal zur Salzkur (im Dezember in Neuseeland bei meiner Familie zu Besuch und jetzt über Ostern in Dänemark /Laeso). Leider hatten beide nicht den erwünschten längerfristigen Effekt. Wir sind gerade dabei die Therapie wieder einzusetzen, da ich im Sommer in die Q1 komme und die Abiturzeit immer näher rückt. Da sind Ausfälle natürlich Gift.

Ich kann auf jeden Fall sagen, dass Enbrel meine "Rettung" ist, die immer im Hintergrund stand, falls ich es wollte. Der Immun-Hämmer fährt das überhöhte Immunsystem etwas runter. Man ist zwar dann etwas anfälliger auf Krankheiten, allerdings hat der Hämme nur eine einwöchige Wirkung, sodass man jede Woche neu spritzen muss. Ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht und konnte schon damals den Großteil der Zeit selbst (unter Aufsicht) selbst spritzen.

 

Wie geht es Dir inzwischen mit Enbrel? Oder hast Du es gar nicht mehr?

Kennt vielleicht noch jemand anderes etwas zu Enbrel?

 

Liebe Grüße und Gute Besserung.

 

Laura

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      Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 
      Grüße Mario
      PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      
       
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