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tichu

Nach Biologicals Verschlimmerung?

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tichu

Hallo  :) (bin Tschechin, bitte entschuldigen Sie mein deutsch ;) )

 

ich werde bald verrückt <_< ich leide mehr als 6 Jahren mit PsA. Erste 5 Jahre habe ich überhaupt nicht gewusst, was

es sein konnte, ich habe "nur" Rückenschmerzen gehabt und die mit Schmerzmittel gelöst, Psoriasis war bei mir 

nicht stark, nur ab und zu habe ich Cortisonsalbe benutzt.

Ich heile mich mehr als ein Jahr und seit dem hat sich mein PsA sehr verschlimmert. Erste Mittel welchen ich genommen habe war Salazopyrin (ohne Erfolg, Rückenschmerzen sind geblieben, dazu noch schmerzhafte Brustgelenk - welches hat

mir niemals weh getan...) Nach Cortison (Medrol) hat sich wieder alles verbessert, nach absetzen von Cortison gings es alles wieder los  :angry: dann habe ich Humira bekommen, erste Monat war super, aber dann Ausschlag, alle Gelenke geschwollen, 

jeden Tag Abends riesige Muskelschmerzen mit Halsschmerzen (ohne Erkältung), geschwollene Lippen...Arzt hat gesagt:

"Alergie, absetzen". Derzeit bin ich auf Enbrel, Rückenschmerzen keine, aber mit geschwollene und schmerzhafte kleine Finger und Zehengelenken, Muskel und Sehneschmnerzen. Ich habe alleine versucht Enbrel abzusetzen, aber nach 2 Wochen ist so ein grosses Schub gekommen, dass ich wieder gespritzt habe...

Ich erinnere mich jetzt an die gute Zeiten bevor Heilung und will es zurück! Ich weiss nicht was zu machen. Biologicals haben

mein PsA nur starker gemacht, so etwas habe ich vor einem Jahr nicht gekannt...

Hat jemand gleiche Erfahrungen mit Heilung?

 

LG Jana 

Edited by tichu

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wheazle

Hallo Tichu,

 

ich habe auch erst die 2. Humira Injektion hinter mir. Meine schmerzenden Gelenke wurden schlagartig besser. Nur die Schuppenflechte blühte erstmal richtig auf . Denke das wird aber besser. Hatte dieselbe anfängliche Wirkung auch bei meiner jahrelangen Fumaderm-Therapie. Erst verschlimmerte sich alles und plötzlich war so gut wie alles weg. Aber ist halt bei jedem anders. An Nebenwirkungen bei Humira kann ich bei mir bisher nur gelegentliche Kopfschmerzen feststellen. Vertrage es ansonsten bisher ganz gut. Blutbild mal abwarten.

Frag Deinen Rheumathologen doch mal nach anderen Biologics wie Remicade, Enbrel etc.. Bei vielen  die Humira nicht vertragen, wirken diese Medikamente bestens.Ist halt leider bei unserem Krankheitsbild so. Man muss solange ausprobieren bis man das entsprechende Medikament gefunden hat, welches für einen persönlich gut ist. Wünsche Dir alles Gute!

 

LG Marc

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Donna

Hallo Jana

Erstmal ist das du hier kein Problem. 

Wäre eine Akutklinik oder und eine Reha was für dich?

Dann hättest du erst mal Linderung für dich.

Das mit den Medikamenten ist so eine Sache die man erst einmal ausprobieren muss.

Ich habe auch sehr lange probiert bis ich zu Stelara kam das mir gut tut und vor allem vertrage ich es auch.

Geduld muss man alle mal haben. Leider können wir immer noch nicht von Heilung sprechen sonder

von Linderung . Ich wünsch dir viel Erfolg und eine gute Besserung

Liebe Grüss Donna

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tichu

Ich bedanke mich bei beiden  ;) , leider gibt´s bei uns in Tschechei fast kein Info von Leuten welchen Biologics nehmen... :unsure:

Es war ein Wunder, dass ich Biologische Heilung bekommen habe, weil die Ärzte bei uns machen, wie wenn sie die Heilung selbst

bezahlen mussen <_<  99% Leute nehmen MTX, ich wollte es nicht, weil ich noch Kinder will, aber wenn es diese Richtung weiter

geht, gibt keine andere Möglichkeit als es zunehmen  :( Akutklinik gibt bei uns in Prag, dort habe ich schon nachgefragt und habe supertolle

Antwort bekommen: "Gehen Sie zu Ihrem Arzt", dann habe ich meinem Arzt Email geschrieben was ich machen soll und habe Antwort von 2 Sätze

bekommen, dass ich ein Jahr auf einen neuen Mittel warten soll... :blink: (was ich den ein Jahr machen soll, hat er nicht gesagt). Wahrscheinlich hat

er die Schnauze voll von mir, weil ich seit Anfang der Heilung kein MTX wollte...ich weiss nicht warum jetzt alle geben die Hände von mir weg...ich heile mich derzeit selbst, mit Aclexa und Medrol und dazu spritze ich Enbrel...ich will nicht meine Leberwerte sehen :wacko: Mein Freund ist ein Deutscher und versteht tschechische Gesundheitssystem nicht, er schimpft ständig und sagt, dass sowas in Deutschland nicht gibt. Schlimmste ist, dass ich überhaupt nichts dagegen sagen kann, ich muss immer höflich sein, weil wenn es in der Zukunft schlimmer wird, hilft mir in Tschechei niemand. Am schlimmsten war das erste halbe Jahr von der Heilung, bei mir war nichts im Blutt sichtbar, auf MRi hatten sie auch nichts gefunden, dann haben sie mich zum Psycholog geschickt :ph34r: das hat mich damals sauer gemacht! Einzige wer mir helfen wollte, war mein Arzt welcher hat noch Computertomographie versucht und Gott sei dank hat zusammengewachsene Gelenke gefunden...Mein Arzt ist der zweite beste Arzt in ganze Tschechische Republik und hat leider nicht viele Zeit, er bemüht sich...Problem bei uns ist weing Ärzte und zu viele Patienten, alles ist über Geld, welches gibt in tschechische Gesundheitssystem wenig...

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Donna

Hallo Jana

Von wem bekommst du den das Enbrel verschrieben?

Die Klinik in Prag hat keine Ambulanz für speziell Hautkrankheiten?

Bei uns ist es so das allgemein Kliniken leichter tun ein Medikament zu verschreiben.

Gruss Donna

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Less

Hallo liebe Jana,

 

es tut mir sehr Leid, dass es Dir momentan so schlecht geht. Mir geht es zurzeit leider auch schlecht. Meine Haut sieht sehr schlimm aus.

 

Ich möchte Dir ein Tipp geben, vielleicht hilft Dir das. Ich war zwei mal in Sirnate Lazne (Ostrozska Nova Ves), das ist ein Kurort mit Schwefelbad.

 

Liebe Grüsse Less

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tichu

Hallo Donna und Less ;)

 

entschuldigt ihr mich bitte, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Ich habe vor 3 Wochen Enbrel anbgesetzt und mehr als eine Woche habe ich riesiges

Schub :angry: so schlimme Schmerzen hatte ich noch nie... Enbrel habe ich aus einer Klinik in Pilsen bekommen. In Prag wollten sie mich nicht zu Hospitalization nehmen,

weil ich in Pilsen mein Arzt habe. Ich muss jetzt noch mehr als eine Woche aushalten, ohne Cortizon und Schmerzmittel bis ich eine Studie mit Cosentyx antrette...Ich qualle wie ein Tier, mein Körper ist total verrückt geworden, dazu habe ich ein komisches Ausschlag  und trockene schmerzhafte Lippen...Danke Less für dein Tipp, ich war letztes Jahr in Ungarn, nur wegen PsA habe ich mich von Tag zu Tag mit meiner Cousine entschieden dorthin zu fahren, dort gibt ein Thermal See mit Schwefel. Nach zwei Bäder habe ich grosse Schmerzen bekommen...mein Korper ist komisch und reagiert ganz anderes als 90% anderen Leute mit PsA. 

 

Hoffentlich geht euch besser als mir  ;) ich wünsche euch allem mehr guten Tagen als die schlechten.

 

LG Jana

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Donna

Hallo Jana

Das ist aber schade das dir Enbrel so gar nicht hilft.

Leider muss man immer erst einiges ausprobieren bis man etwas gefunden hat was einen hilft.

Nun wünsche ich dir das wenigstens das Cosentyx hilft.

Bei mir geht es momentan da dass Wetter genau richtig für mich ist.

Meine Jahreszeit ist der Sommer. 

Wünsche dir Durchhaltevermögen 

Gruss Donna

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Lupinchen

Ich wünsche Dir das Cosentyx Dir hilft, ich hätte aber ein wenig mehr Pause eingelegt gerade weil Enbrel abgesetzt werden musste. Ich hatte mit Enbrel auch arge Probleme und mit dem Spritzen von Humira dann 2 Monate gewartet. Ist nicht leicht, aber der Körper braucht auch mal Ruhe.

 

Gruß Lupinchen

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Guest

Hallo Jana,

 

darf ich dich etwas fragen ? Wurde bei dir irgendwann einmal einem Streptokokken-Bluttest gemacht ?

 

Vor kurzem hat mir eine Frau (Arzthelferin, 42) davon erzählt, dass sie schwere rheumatische Beschwerden (Schmerzen, starke Schwellungen am Körper und an den Gelenken, Ausschlag an der Haut an den Gelenken,...) hatte und über das Blut eine sehr schwere Stroptokokken-Infektion festgestellt wurde. Sie musste dann eine 6-wöchige Kombinationstherapie machen (ich glaube das war Antibiotika und Cortison) und ist auch weiterhin in Behandlung bis sie vollständig ausgeheilt ist. Die Schäden an den Gelenken sind aber wohl irreparabel.

 

Ich schreibe das nur, weil du von Schwellungen (du hast das schon gemeint mit "Ich qualle wie ein Tier", oder ?), dem Ausschlag und den trockenen Lippen berichtest und schreibst, dass du ganz anders als andere auf die PSA reagierst...

 

Liebe Grüße

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tichu

Danke zu allem für schöne Wünsche,

 

 

ich hoffe, dass es endlich klappt, weil ich schon mehr als 1,5 Jahr KO bin, seit dem ich mich heilen lasse.

Steptokokken-Bluttest hat mir niemand gemacht. Und wenn ich von alleine mit deise Idee zu meiner Hausärztin oder Rheumatolog in der nähe gehen würde,

dann lachen sie mir nur aus und werden schimpfen, dass jede Test viel Geld kostet und ich habe darauf kein Bock mehr. Immer jemanden bitten

und so wie so kommt meistens nichts davon. Ich bin ähliche Meinung nach, dass in meinem Korper ein Vir oder Bakterie ist, welche Unordnung macht...

Aber lieber so bleiben als wieder schlaue Sprüche von tschechischen Ärzte zuhören, welchen machen wie wenn sie ganze meine Heilung selbst bezahlen mussen :angry:  :angry:  :angry:  davon habe ich nach 1,5 Jahr die Schnautze voll... Mein Rheumatolog der einzige normale und beste Arzt welchen ich getroffen habe ist in Pilsen fast 200km weit weg. Leider weil ich jetzt die Studie in einer Woche antrete, werde er sich nicht mehr um mich kümmern...

Schritt Nummer 1 ist wieder normal funtionieren. Ich habe derzeit keine Kraft, die Schmerzen sind unglaublich, es trifft nicht nur Gelenken aber auch Sehnen :blink:  TNF Blocker haben meine Krankheit riesig verschlimmert, aber es konnte niemand wissen...es was schon Wunder, dass ich die verschrieben bekommen habe...

 

Danke nochmals und ich wünsche allem einen schönen Tag, draussen ist fast Sommer, ich hoffe Donna liegt in der Sonne :D :D :D

 

LG Jana

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Lupinchen

Hier sind einige Tests und Impfungen Pflicht bevor man eine Biologic-Therapie beginnt. Ich denke das ist in Europa generell Pflicht, frag doch mal nach. Auch bei Bilogics gibt es Therapieversagen.

 

Gruß Lupinchen

Edited by Lupinchen

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