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_Jan_

Schön, dabei zu sein :)

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_Jan_

Hi Leute,

Abgesehen von Wartezimmern beim Hautarzt hatte ich noch nie die Möglichkeit, mich mit anderen Menschen mit Psoriasis auszutauschen. Umsomehr freue ich mich, das Forum hier gefunden zu haben :)
Da ich neu hier bin, möchte ich mich auch gerne kurz vorstellen:

Ich werde in Kürze 24 und habe seit meinem 3. Lebensjahr Psoriasis. Meine Eltern hatten damals alles mögliche probiert und die Hoffnung gehabt, dass es mit der Pubertät besser wird. Leider war das Gegenteil der Fall: Während ich zuvor nur an den Ellenbogen und Knien Psoriasis hatte, hat es sich immer weiter verbreitet. Die Stellen wurden größer und je nach Schub kamen Hände, Gesicht, Bauch, etc. hinzu. Grade als Heranwachsender ist es schwer damit umzugehen, ständig auf seine Hautkrankheit angesprochen zu werden. Es hat lange gedauert damit klar zu kommen, aber heute bin ich dankbar, dass mir das Leben diese Herausforderung gestellt hat. Alles was mir bis jetzt geschehen ist, hat zu dem Moment geführt in dem ich jetzt bin...und ich muss sagen, dass ich mein Leben wie es grade ist liebe und glücklich bin! :)

Ich bin nach dem Abi viel durch zum Teil sehr arme Länder gereist. Als ich gesehen habe, mit was für Problemen diese Menschen sich herumschlagen müssen, habe mich geschämt: Wir achten oft nur auf das, was uns stört und nicht auf das, was gut und schön in unserem leben ist. Es gibt nicht das perfekte Leben: Manche haben Hautkrankheiten wie wir, anderen drückt wo anders der Schuh. Es gibt sogar Menschen, die alles haben was man sich wünschen kann und trotzdem nicht glücklich sind. Fakt ist: Es gibt Sachen, die man ändern kann und Sachen auf die man keinen Einfluss hat.
Für mich heißt das: Solange es kein Heilmittel gegen Psoriasis gibt, muss ich mit dieser Krankheit leben. Aber durch Therapien gibt es die Möglichkeit, die Ausprägung zu bekämpfen.

Was in den letzten 20 Jahren immer einen guten Einfluss hatte sind Sonne, Salzwasser, Sport, Schwitzen & Sauna. Ganz schlecht sind Stress, Alkohol, Rauchen und zu viel Zeit vor dem Computer, Fernseher etc.
Cremes helfen zwar beim Abschuppen, aber wirklich weniger ist es bei mir dadurch noch nie geworden. Das Einzige wodurch es bei mir weniger wird sind Strandurlaube oder Bade-Licht Therapien.

Ich mache im Moment mein Masterstudium in Wirtschaft und möchte in meinem aktuellen Projekt Konzepte entwicklen, die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Psoriasis angenehmer gestalten. Denn viele Behandlungsmöglichkeiten sind unnötig kompliziert und oft eine Abzocke von Pharmakonzernen, Therapiezentren und Ärzten. Hierzu suche ich noch Interviewpartner (max.15min): Wer interesse hat kann sich gerne bei mir melden. :)

 

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Roxiausdemdonaudelta

Hi Jan,

 

ich bin auch neu hier und sag jetzt einfach mal HALLO :) ! Ja, mir geht es wie dir... ich denke oft an das Leid von Menschen und Tieren und denke mir dann oft, mir geht es doch relativ gut.

 

LG Dani

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_Jan_

Schön, dass du auch dabei bist Dani :) Ich glaube mit der Einstellung kommt man eher mit der Psoriasis klar, als wenn sich dauernd selber stresst. Ist natürlich nicht einfach, aber Stress ist ja bekanntlich auch ein großer Auslöser für Psoriasis Schübe.

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Supermom

So ist es! :daumenhoch:

 

Hallo ihr Zwei und herzlich willkommen.

Habt sicher schon entdeckt, wieviele Informationen hier zu entdecken sind und eine ganze Menge mitleidender fröhlicher Schuppis :)

 

Würschtelt euch durch, stellt Fragen und kommt doch mal mit in den Chat, wenn da gerade mal das Volk wimmelt :D

 

Herzlich grüßt euch Supermom

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Tessa

Hallo Jan,

 

ein ganz herzliches Willkommen auch von mir.

Wäre schön euch mal im Chat begrüßen zu können.

Ansonsten jede Menge Infos hier im Forum, die darauf warten entdeckt zu werden.

 

Einen tollen Tag.

Bis dahin

 

Tessa

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Guest

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

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Lupinchen

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

...na dann hoffe ich, dass sie gleich auch etwas gegen Vitiligo finden, wobei etwas zu finden heißt ja nicht es auch therapieren zu können. Also werde ich auf meine alten Tage alle Erkrankungen weiterleben müssen.

 

Gruß Lupinchen, die nicht mehr nur  mit Naturheilmitteln, Ayuveda o.Ä. leben kann

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Guest

Das kann gut sein, denn der Mechanismus bei Vitiligo ist dem der Psoriasis ja anscheinend nicht so unähnlich - auch hier sind die Pigmentzellen der Angriffspunkt. Allerdings ist die Vorgehensweise vom Körper ja etwas brutaler. Aber das weißt du ja sicher schon.

 

Ich hoffe, dass du eine geeignete Therapieform für dich gefunden hast welche dir Linderung verschafft bzw. dass nach diesen Erkenntnissen vielleicht auch eine neue und bessere Therapieform für dich gefunden wird.

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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_Jan_

Danke für die vielen tollen Antworten!
Das mit dem Chat hört sich super an. Bisher war ich jedoch irgendwie immer der Einzige, der online war. Habt ihr da gewisse Zeiten zu denen ihr euch trefft?
Ansonsten bin ich von dem Forum begeistert. Hiergibts ja wirklich Rubriken zu fast allem. Hab jetzt schon so viele Interessante Sachen gelesen.
 

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_Jan_

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

Das klingt ja echt spannend! Ich kann mir vorstellen, dass dann die Schwierigkeit ist, das Immunsystem an der richtigen Stelle zu behandeln, ohne dass es zu Nebenwirkungen kommt. Das hängt ja alles miteinander zusammen. Im Moment bin ich noch etwas skeptisch. Bei meinem letzten Gespräch wollte mir mein Hautarzt Tabletten andrehen und hat beiläufig gefragt, ob ich demnächst vor habe Kinder zu bekommen. Auf Nachfrage meinte er dann, dass die Tabletten Einflüsse auf die Potenz haben könnten und in selten Fällen zu Impotenz führen. Da creme ich dann doch lieber weiter, als das Risiko einzugehen :D Aber wir haben ja auf so vielen Fachgebieten fortschritt. Da wird es sicher keine Ewigkeit mehr dauern, bis effizientere Behandlungsmethoden gefunden werden :)

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    • DaRi400
      By DaRi400
      Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, ich komme aus Niedersachsen und bin 51 Jahre alt.
      Meine Geschichte fing 2014 mit einer Herz OP an und sie sollte eigentlich nach 3 Monaten erledigt sein!?
      Dann fingen die Probleme aber erst an, nach der OP folgten viele KH Aufenthalte die sich über 1 Jahr verteilten, die vielen Medikamente lösten leider eine colitis ulcerosa aus die ich aber heute Dank eines sehr guten Arztes im Griff habe.
      Vor ca 2 Jahren fielen mir dann Finger und Zehnägel aus und keiner konnte den Fehler finden🤷‍♀️ich hatte dann erst in einer Hand kleine Bläschen wo milchige Flüssigkeit austrat und dann die erste Stelle am Fuß und in der Kniekehle! Die Diagnose sollte dann Neurodermitis heissen. 
      Nun ist es so schlimm geworden das ich vor einigen Wochen einen neuen Hautarzt aufgesucht habe, der dann die Psoriasis vulgaris festgestellt hat. Ich habe dann Salben bekommen zum einreiben, keine Besserung und nun bekomme ich eine Puva Therapie und es sah gut aus aber nun ist der Arzt im Urlaub und es wird wieder schlimmer!
      Jetzt fahre ich selber in den Urlaub und hoffe das Spaniens Sonne ein wenig Linderung bringt!👍
      Leider sind die Füße so stark betroffen das man sich gar nicht traut offene Schuhe zu tragen aber ich mache das beste draus!
      Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und werde jetzt erstmal alles durchforsten.
      Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis zum nächsten mal. 
      LG Daniela
    • LütteDeern
      By LütteDeern
      Mein Name ist Christin und ich habe vererbte Psoriasis.  
      Ich bin schon lange inkognito in diesem Forum unterwegs gewesen und habe mir etliche Beiträge angeschaut, durchgelesen und mich sehr oft in einer schweren Stunde wieder ermutigt gefühlt. Ich dachte also es ist an der Zeit vielleicht auch mal meine Geschichte zu teilen. Womöglich gibt es Menschen da draußen die es auch wie mir geht? Wenn ich etwas hier gelernt habe - niemand ist mit Psoriasis alleine!
      Zu mir und meiner Schuppenflechte:
      Mit Anfang 20 hat es auf der Kopfhaut schleichend angefangen, da war immer so eine Stelle die gejuckt hat und nervig war. Ein wenig am Kopf kratzen und es war gut. Nicht gut war, dass diese Stelle irgendwie immer größer wurde und sich langsam immer mehr in mein Leben einschlich und es sich gemütlich machte! Von dem "hin und wieder kratzen" kam ich schnell zu einem "verdammte Axt, wie das juckt!". Natürlich blieb es dann auch nicht bei dieser einen Stelle, es gesellten sich munter immer mehr dazu, die alle nur das Ziel hatten mich in den Wahnsinn zu treiben. Ich weiß nicht ob andere hier das auch kennen? Juckreiz zu ignorieren ist verdammt schwer und erfordert Disziplin, denn das Kratzen an den Stellen macht es absolut nicht besser. Doch wenn man denkt die eine Stelle gibt endlich ruhe - fängt eine andere Stelle an zu jucken. Ich hab irgendwann die Disziplin, Disziplin sein lassen und nach Herzenslust gekratzt - mit der Folge dass ich nicht nur Schuppen unter den Fingernägeln hatte sondern irgendwann auch Blut. Spätestens beim nächsten Mal Haare waschen hat sich diese Aktion 10fach gerächt! Es tat wahnsinnig weh, das Shampoo an den offenen Stellen zu haben. Denn schließlich dachte ich, ich hab nur Schuppen und ein entsprechendes Schuppenshampoo besorgt. Meiner Familie blieb das auch nicht verborgen, wie sehr ich mich am Kopf kratzte, sobald ich zu besonderen Anlässen da war. Meine Schwester kam dann auf mich zu und erzählte mir sie hat auch das Problem und der Arzt hat Psoriasis diagnostiziert bei ihr. Oma hätte das auch in dem Alter bekommen... Vererbungslehre hab ich schon in der Schule verstanden! Wie es scheint hat meine Oma uns alle etwas geschenkt und wer weiß ob Uroma das auch schon hatte? In meiner Familie ist bekannt:
      Oma: Psoriasis Kopf  und mit dem Alter auch Körper immer mehr (seit dem sie 20 Jahre alt ist), Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) = beides bekannt als Autoimmun. 
      Tante: Psoriasis arthritis (seit Anfang 50)
      Tante: noch nichts bekannt
      Vater: Vitiligo
      Schwester: Psoriasis Kopf (1 Stelle)
      Ich: Psoriasis Kopf (unzählige Stellen), Vitiligo am Körper verbreitet
      Der Weg zum Hautarzt blieb mir nicht erspart und ich hoffte man könnte mir helfen. Ich schätze nur, da hatte ich zu viele Ambitionen? Als ich beim Hautarzt war, befand ich mich grade in einer Phase wo keine offensichtliche und charakteristische Schuppung der Haut zu erkennen war. Die Krönung war, als ich meine Symptome geschildert hatte und er mich grade heraus fragte: "Haben sie Läuse?" Ich kenne Läuse aus meiner Kindheit, die sind das bestimmt nicht! Aber wirklich gesucht hatte er auch nicht, der Blick unter die dichten Haare war eine Angelegenheit von wenigen Sekunden. Mein ehemaliger Hautarzt riet mir es doch mal mit Totenmeer Shampoo zu probieren, mein Haut sieht sehr gereizt aus.
      Unnötig zu erwähnen dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt hab von dem Arzt? Leider würde es nicht der letzte Arzt bleiben der mich nicht ernst nehmen wird... (und das ist eigentlich das traurige daran) Ich wurde nach 10 Minuten wieder nach Hause geschickt, aber ich sollte mich melden wenn es schlimmer wird. Ich war nach drei Monaten wieder da. Ich beweise bei Anwendungen einen langen Atem, immerhin wollte ich der Behandlung eine Chance geben. Ich hab in der Zeit eine neue prominente Stelle über dem linken Ohr bekommen, die doppelt so groß wie eine 2 Euromünze war. Die Schuppen rieselten munter und ich verzweifelte mehr. Endlich sah er das Problem, aber so richtig eine Lösung wusste er nicht. Trotzdem bekam ich zum ersten Mal eine Cortisonlösung für die Kopfhaut. (ich glaub es war Dexa Loszog mono Lösung, aber das ist schon 5 Jahre her...) Der Erfolg damit war beschaulich, der Juckreiz wurde für einen Moment gestillt, aber die Plaques blieben leider erhalten.
      Zeit den Hautarzt zu wechseln. Zeit für eine zweite Meinung! Zeit endlich etwas zu Bewirken - ich hoffte es zumindest. Bei der nächsten Hautärztin traf ich auf menschlicher Seite endlich mal auf Verständnis. Sie verschrieb mir aber Loyon, Dermatop und Selsun zur Anwendung. Wie immer gab ich den Mitteln Zeit zu wirken, etwas zu bewirken! Irgendwas... aber es stellte sich keine Verbesserung ein und ich begann zu resignieren. Vielleicht muss ich damit leben? Vielleicht kann man mir nicht helfen? Vielleicht gibt es kein gutes Mittel für mich? Meine Schwester sagte mir, sie bekommt eine Creme in der Apotheke zusammen gemixt für ihre Psoriasis. Was hatte ich zu verlieren? Ich probierte auch ihren Mix und es war dasselbe Ergebnis. Meine Schuppenflechte schien es nicht die Bohne zu interessieren womit ich ihr zu Leibe rückte, sie dankte es mir indem sie einfach noch mehr Plaques ausbildete. 
      Im Sommer 2015 bekam ich eine rezidivierende Mandelentzündung, mit anderen Worten: egal wie viel, wie lange und oft ich Antibiotika schluckte und die Symptome verschwanden - sie kehrte doch zurück. Es resultierte in der Entfernung der Mandeln. Warum ich das erzähle? Spannender Weise war in der Zeit meine Schuppenflechte total nebensächlich geworden! Der Hals tut so weh, dass Essen und Trinken keine Option mehr ist, das Immunsystem muss sich massiv um einen anderen Problemherd bemühen. Ich glaube schlicht: es hatte gar keine große Wahl meine eigene Haut weiter zu attackieren! Sicherlich hin und wieder war da noch was.. ein Jucken und ein Kratzen, aber es dominierte nicht mehr meinen Tag... zum Herbst hin kam die Schuppenflechte mit Anlauf dann wieder zurück und gipfelte Weihnachten in einem Ausfall von meiner Seite.
      Da hatte ich zum ersten Mal einen Zusammenbruch wegen meiner Schuppenflechte. Meine Mutter nörgelte an mir herum ich soll das kratzen lassen und überhaupt die Schuppen sind überall. Meine andere Oma Schlug in dieselbe Kerbe... das Sahnehäubchen war dann der Vergleich mit meiner Schwester, bei der es doch auch nicht so schlimm ist. Der Moment der das berühmte Fass zum Überlaufen brachte. Ich hab sie irgendwann angeschnauzt, dass sie mir nicht sagen müssen was ich tun oder lassen soll, ich weiß es selbst doch auch. Es juckt nur fürchterlich und ich kann das nicht ignorieren. Ich kann nicht mehr, nichts hilft! Meine Schwester hat eine miese kleine Stelle auf dem Hinterkopf. Ich kann meine Stellen gar nicht zählen weil ich sie zum großen Teil nicht sehe und nur ungefähr fühle wo sie sind! Sie sollen aufhören mir sagen was ich besser machen soll oder sein lass und endlich mal Verständnis zeigen und Toleranz und mich so nehmen wie ich im Moment bin! 
      Weihnachten war gelaufen... Ich bin zurückgefahren und hab zum ersten Mal in meiner Wohnung geweint. Stundenlang. Meine Oma rief ein paar Tage später an und entschuldigte sich. Sie hat sich erkundigt und mit anderen gesprochen. Homöopathische Mittel gibt es doch auch, oder Olivenöl. Eine hat gesagt ihr hätte es geholfen.
      Ich war ihnen nie wirklich böse deswegen, dieses Stigma begleitet mich überall hin. Wer kennt Sie nicht? Die Blicke in der Öffentlichkeit, wenn man mal wieder automatisch genüsslich am Kopf kratzt, weil es in einem schon drin ist. Übergegangen in Fleisch und Blut und nicht mal mehr bewusst merkt, was man macht. Leute die sich wegsetzen, weil sie denken es wäre etwas Schlimmeres oder ansteckendes wie Läuse. Irritierte Blicke. Wenn man sich auszieht und kurz der erste "Schnee" fällt, weil so viele Schuppen aus dem Jackenkragen fallen. Wenn man sich auf der Arbeit kaum konzentrieren kann auf das was gesagt wird, weil der Kopf so juckt. Man schämt sich dafür. Man schämt sich schwach zu sein und es nicht in den Griff zu kriegen. Man ertappt sich immer wieder selbst dabei wie die Finger in das Haar gleiten. Man schneidet sich die Fingernägel kurz um so wenig Schaden wie möglich anzurichten. Wer kennt das nicht? 

      Die Zeit der Homöopathie, der Öle und Salben... Ernährung ändern und auf Zucker verzichten. Ich habe das alles durchgemacht. Stress reduzieren - mehr Spaß am Leben. Ich habe alles probiert doch etwas blieb nach wie vor Konstant in meinem Leben. Diese verdammte Schuppenflechte... Ich arbeite an der Uni und ich habe den Betriebsarzt am Ende konsultiert. Ob er irgendjemanden kennt hier in München, einen Hautarzt der sich auf Schuppenflechte spezialisiert hat, irgendwer der mich ernst nimmt und mir endlich helfen kann.
      Er hat mich an die Hautklinik der Uni verwiesen und gesagt, dass es dort eine ganze Abteilung gibt nur für Schuppenflechte. Ärzte die sich mit nichts anderes beschäftigen. Hoffentlich alles schon mal gehört und gesehen haben und Ideen und Arzneimittel kennen die wirklich wirken. 
      Die Odyssee durch die Bürokratie der Klinik entfällt an dieser Stelle mal, trotzdem bevor man in die Abteilung kommt muss man in die normale Ambulanz. Dort traf ich auf eine junge Ärztin die mir all das nochmal verschreiben wollte, was ich schon mal bekommen hab. Am Ende gab es ein Rezept für eine Cortison Lösung und den Vermerk in die Psoriasis Abteilung zu gehen. 
      Ich war endlich dort. Nach der Schilderung all meiner Probleme empfahl mir das Rezept zu zerreißen, es würde sowieso nicht helfen. Es war wie ein Boxkampf jetzt, ich und meine Hoffnung gegen die bittere Erkenntnis. Eine Mandelentzündung kann auch im Zusammenhang mit der Schuppenflechte stehen. (1:0 für die Krankheit) Das ich auch noch zwei Autoimmunerkrankungen hab macht es nicht besser. Die können sich gegenseitig potenzieren (2:0 für die Krankheit und meine miesen Gene) Ab und zu Probleme mit den Händen? Könnte schon auf die Arthritis Form hindeuten (3:0 und damit KO für mich) In meinem Stadium und mit meiner Geschichte war ich ein Kandidat für die innere Behandlung bereits. Trotzdem wollte die Ärztin noch einen letzten Versuch wagen die Psoriasis mit äußerlichen Mitteln in den Griff zu bekommen. Sie verschrieb mit Enstilar. Wir rückten meiner Schuppenflechte also mit der großen Keule und einer kurzen Intensivbehandlung zu Leibe. Eine Woche täglich! Aber nur diese eine Woche und danach abwarten und schauen, und bitte zum Rheumatologen gehen und abklären ob ich die Arthritis Form haben könnte. Hätte, könnte, sollte... bedeutet ein anderer Arzneiplan.
      Wenn jemand mit Enstilar nicht vertraut ist? Ich glaub hier im Forum gibt es schon einige Berichte. Was mich wunderte, eigentlich ist es wohl für die Anwendung auf der Haut geeignet, nicht grade für die Kopfhaut! In diesem Produkt befindet sich Paraffine - also Wachse...  Zum Kotzen das irgendwann, irgendwie aus den Haare zu bekommen! Meine Haare litten unter der Behandlung, ich unter der Tatsache, dass ich das Zeug nicht aus dem Haar bekommen würde. Und trotzdem nach einer Woche war der Juckreiz verschwunden. Keine Flecken mehr zu sehen. Weggezaubert! 
      Sie war weg! Weg! Weg! Weg! Einen ganzen Monat lang. Warten und innehalten. Durchatmen und sich nicht mehr kratzen. Keine Schuppen mehr, sich wundern warum man sich nicht mehr kratzen muss. Schwimmen gehen, das Leben genießen und sich freuen. Die Zeit war toll, aus solchen Momenten muss man seine Energie ziehen - unbedingt! 
      Der Rückfall kam... nach einem Monat ging es schleichend wieder los. Nur ein wenig am Hinterkopf... Also das tolle Mittel wieder nutzen, wieder irgendwie das Wachs aus den Haare bekommen. (Stärke ins Haar schütteln hilft da tatsächlich wunder) Beim Rheumatologen anmelden und abklären lassen ob man Arthritis hat oder bekommen könnte. Röntgen gehen, Blut abnehmen und auf Ergebnisse warten. Schuppenflechte wieder bekämpfen. 
      Ergebnisse:
      positiver Befund der Genanalyse - eine Arthritis könnte sich entwickeln, momentan keine Anzeichen - bitte beobachten und ggf. erneut zum Rheumatologen
      neben Befund des Röntgen: Melorheostose (Wachsknochen; danke ich hab nicht genug Probleme) - beobachten, sollte keine weiteren Probleme machen
       
      Entzückend oder? Ich meine, meine Reise war lang und beschwerlich, auf einmal macht vieles Sinn was meine Familie betrifft und was mich betrifft. Doch ich bin nicht am Ende - oder am Gipfel angekommen, wie man so schön sagt. Momentan wirkt es so als sei meine Schuppenflechte resistent geworden gegen die Behandlung mit Enstilar. Es verliert seine Wirkung, die Intervalle der freien Zeit - gibt es nicht mehr. Der Juckreiz ist unmittelbar am nächsten Tag nach der Behandlung wieder da. Die Schuppenflechte hat jetzt in den letzten vier Wochen meinen Gehörgang und meine Ohrmuschel befallen. Ich muss habe mir fest vorgenommen wieder zur Hautklinik zu gehen, auch mit der Nervosität und dem unguten Gefühl jetzt wohl eine innere Behandlung beginnen zu müssen.
       
      Ich weiß, es gibt unterschiedliche Formen und Ausprägungen von der Psoriasis, jeder empfindet etwas anderes, nimmt sie anders war. Doch irgendwie leiden wir alle darunter und haben manchmal schwere, schwarze Stunden an dem nichts mehr geht. Doch ich glaube uns alle eint auch etwas! Wir alle kämpfen dagegen. Wir alle finden den Mut wieder aufzustehen und weiter zu machen, uns eben nicht die Lebensfreude und Qualität nehmen zu lassen!  Wir sind noch lange nicht am Ende angekommen, haben noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Es gibt neue Mittel und Produkte und ich glaube fest daran irgendwann werde auch ich mit der Ärztin etwas finden was mir hilft und mich endlich beschwerdefrei werden lässt.
       
      Ich weiß das war ein mega langer Text und wer immer sich die Zeit dafür nimmt ihn durchzulesen - danke! Danke das du an meiner Geschichte teil nimmst und vielleicht auch dich darin wiederfinden kannst. Dank das du mir zeigst, dass ich nicht alleine damit bin. Danke für das Verständnis! Danke für all die Worte hier die einen aufbauen und weiter machen lassen. Danke, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ihr seid toll und wundervolle Menschen 
       
      Christin aka LütteDeern
    • Emma2002
      By Emma2002
      Hallo,
      Mein Name ist Emma und ich bin 16 Jahre alt. Seit ca. 1 Jahr habe ich Psoriasis und schreibe nun eine Facharbeit für die Schule darüber. Ich brauche dringend Freiwillige die bereit sind, ihre Geschichten in einem kleinen Interview zu teilen. Diese sind auch über E-mail möglich. In meiner Umgebung habe ich noch nie jemanden getroffen der auch Psoriasis hat und ich kann mich mit niemandem austauschen. Bei Interesse bitte dringend melden.

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