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Torti

Umstieg von Otezla auf Cosentyx

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Torti

Hallo zusammen,

 

ich nehme jetzt seit Juni 2015 Otezla. Nach ca 2 Wochen war alles weg. Das blieb dann ca 4 Monate so. Dann kamen leichte Schübe. Diese konnte ich dann mit Salben wieder in den Griff bekommen.

Mein Zustand ist zwar immer noch besser als es vor Otezla der Fall war, aber es wird mit jedem Monat ein Stück schlechter. Und cremen will ich aus logischen Gründen einfach nicht mehr. Also ist Otezla zumindest für mich in Zukunft keine Lösung mehr.

Deshalb will ich im Herbst/Winter auf Cosentyx umsteigen. Die Unterstüzung meines HA hab ich dafür.

Mich interessieren natürlich von den Leuten die es nehmen folgendes:

 

* Hilft Cosentyx auch gegen Pso auf dem Kopf?

* Wie lange hat es gedauert bis die Pso verschwunden war?

* Ihr müsst ausser den Spritzen nichts mehr zusätzlich machen, Cremen, Bestrahlung, usw.....?

* Von denen die es schon länger nehmen, hält der Zustand der Besserung dauerhaft an? Seit wie lange schon?

* Welche Nebenwirkungen habt ihr wenn?

 

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten und Hilfe.

 

Liebe Grüße

 

Thorsten

 

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Sesambrötchen

Hallo Thorsten,

ein paar deiner Fragen kann ich beantworten. Ich hatte - genau wie du - unter anderem Pso auf der Kopfhaut. Der ganze Kopf war von feinen Plaques bedeckt und ich habe ständig gerieselt. Das Ablösen der Schuppen durch über Nacht aufgetragene Salben (Salicylsäurehaltig und Daivobet) brachte nur wenig Linderung. Seit Mitte Mai bekomme bisher jede Woche zwei Spritzen Cosentyx. Morgen ist mein viertes Spritzendoppel dran. Und was soll ich dir sagen, juhuuuuu, auf dem Kopf sind alle Plaques vollständig weg, und das schon nach den zweiten Spritzen. Auch meine Körperhaut sieht schon viel besser aus. An vielen Stellen bin ich komplett erscheinungsfrei. Nur an den Stellen, wo unter der Haut mehr Fettgewebe ist (Oberschenkel, Po und Bauch) ist noch etwas von der Pso zu sehen, aber nur noch wenig und vor allem nicht mehr erhaben und ohne Schuppung. Du kannst dir bestimmt vorstellen, was für eine Verbesserung der Lebensqualität es ist, endlich den Sch.... los zu sein. Vor allem als Frau ist es super, wenn es nicht mehr aus den Haaren "schneit" und wenn man endlich die Frisur tragen kann, die man haben möchte, ohne Rücksicht auf schuppige Kopfhaut nehmen zu müssen. Nebenwirkungen habe ich bisher keine.

Cosentyx ist das erste Medikament, das ich ausprobiere. Vorher habe ich nur gecremt, gesalbt und geölt.

Bisher kann ich Cosentyx sehr empfehlen. Ich hoffe, die positiven Ergebnisse bleiben so.

Lieben Gruß,

Sabine

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Tessa

Hallo Thorsten,

 

ich nehme seit Dezember Cosentyx.

Nach ca. drei Wochen war ich Pso frei. Da wo die Pso am heftigsten war, waren eine zeitlang  unter der Haut noch lilane Flecken.

Außer den Spritzen muß ich nichts mehr schmieren oder einnehmen.

Ich bin jetzt im siebten Monat nach Beginn der Anwendung.

Ungefähr 1-2Prozent der Anwender entwickeln laut Hersteller Antikörper gegen das Medikament.

Laut meiner Ärztin tritt das nach ca. 12 bis 15 Monaten auf.

Also habe ich noch ein wenig Zeit um zu genießen und hoffe inständig daß ich nicht unter den 1-2 Prozent bin.

 

Grüße Tessa

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Sinne

Hallo Thorsten, ich bekomme seit Oktober'15 Cosentyx! Ich war überrascht .... Ich könnte förmlich dem " zurückziehen der Pso" zuschauen. Nach 5 Tagen war der Körper fast frei. Ich hatte seidenweiche Haut und wollte mir das so lange wie möglich bewahren und Creme abends mit einer med. Körperlotion.

Ich habe nach 3 Monaten Bläschen im Mund( die nicht weh tun! ) bekommen und latent immer mal wieder einen trockenen Hals.Dagegen hilft bei mir " viel, echt viel Wasser trinken."

Aber im Gegensatz zu früher ist das alles "fast gar nichts" Ich freue mich für Dich, frage mich aber warum Du nicht sofort mit Cosentyx anfängst. Ich bin meinem Hautarzt so dankbar, denn das " billigste" Medikament ist es ja nicht gerade und die jetzige Lebensqualität ist für mich gegen nichts einzutauschen!

Ich wünsche Dir alles Gute

Lg Sinne

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Torti

Hallo,

 

Danke schon mal für die Antworten. Warum ich warte? Weil meine Frau ein Kind erwartet und bis zur Geburt will ich nicht auf ein anderes Mittel umsteigen. Deshalb erst so im Winter.

Anfangs war Otezla ein Top Mittel aber eben die Wirkung hat mittlerweile nach einem Jahr deutlich abgenommen. Und ich will einfach keine Cortison Cremes mehr verwenden.

Deshalb war auch die Frage ob ihr ausser den Spritzen noch zusätzliche Medikamente nehmen müsst.

Ich hoffe auch noch auf weitere Erfahrungsberichte.

 

Danke euch.

 

Liebe Grüße

 

Thorsten

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Guest

Lieber Thorsten,

 

DAS kann ich sehr gut verstehen und ich finde es toll, dass du wartest bis der Nachwuchs da ist. Da kommen schlaflose und stürmische Zeiten auf euch zu (vor allem deine Frau) und sie kann jede Unterstützung brauchen :D

 

Eventuell wäre ja für die Zeit ohne Biologika auch die Sorion Creme, die Kapseln oder das Shampoo etwas für dich ? Hier im Forum gibt es etliche sehr positive Berichte und einige sind derzeit erscheinungsfrei dank der rein pflanzlichen Creme... http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21365-sorion-creme-und-kapseln/?hl=sorion#entry350236 + http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22938-sorion-shampoo/?hl=sorion

 

Liebe Grüße & alles Gute !

Edited by HLA-B27

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Torti

Hallo, Danke für den Tip.

Ich werde mir die Mittel mal anschauen.

Ja eben aus dem Grund will ich noch warten. :-)

 

Aber zumindest von denen die geschrieben haben, wird das Mittel noch nicht über 1 Jahr genommen oder es ist nicht wie bei mir ein Nachlassen der Wirkung festzustellen.

 

Das macht mir doch Mut.

 

Danke und Liebe Grüße

 

Thorsten

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Guest

Lieber Thorsten,

 

ich hab grade schnell in deinem Profil deine bisherigen Themen durch - was du auch nehmen könntest bei einem etwas "großflächigerem Befall" ist das Vettupala Keram-Öl. Es enthält Kokosöl und den Wirkstoff Wrightia tinctoria (enthalten in der Sorion und der Psorolin - Letztere nehme ich seit fast 6 Monaten in Creme und Seifenform). Man bekommt es online im Ayurveda-Handel. Es ist ein Massageöl, sehr dunkel (und riecht ;) ), aber hoch wirksam. Es sollte einmassiert werden und über Nacht einwirken können. Die Sorion ist eher fester von der Konsistenz, die Psorolin ist weich und dadurch sehr ergiebig - wenn man aber einen recht großflächigen Befall hat sind beide sicher nicht so effektiv (und günstig) wie das Vettupala Keram Öl (auch 777oil genannt). Du hast in deinem Vorstellungs-Thema geschrieben, dass Rücken und beide Beine betroffen sind und daher gehe ich jetzt davon aus, dass du eine größeren Befall hast. Meinen Vergleichs-Test der Psorolin und Sorion kannst du hier sehen: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22617-neues-von-kitty1389/page-4

Ich habe die Sorion wieder abgesetzt, da mir die Verfärbung zu doll war im Gegensatz zu der Psorolin. Ich muss aber auch zu beiden Cremes sagen, dass sie lange und kontinuierlich angewendet werden müssen damit es zum Abheilen kommt.

 

Cosentyx ist ja noch nicht so lange zugelassen und erst jetzt gibt es dann ja eine 12-Monats-Studie darüber (mussten der Hersteller ja nachreichen). Ich denke, dass bis dahin - also nach der Geburt und ein paar Monaten Einleben - evtl. mehr Infos über Cosentyx draußen sind und evtl. auch bereits die ersten Langzeiteinnahmen zeigen, ob Cosentyx nun dauerhaft hilft oder auch nur bis zu einem Jahr.

 

Liebe Grüße

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Waldfee

Heute war ich bei meinem Hautarzt. Zum wiederholten Male ( seit Februar ) möchte er mir Cosentyx verschreiben, da er mich im total desolaten Hautzustand kennengelernt hatte und nun befürchtet, daß es wieder so schlimm werden könnte, vor allem dann nach dem Absetzen der Otezla- Tabletten. Bisher war der Verlauf meiner PSO Dank Otezla so gut gewesen, daß das kein Thema für mich war. Aber die Wirkung der Wunderpillen läßt jetzt rapide nach und die Behandlung mit der Sorion bringt auch nicht den erwünschten Erfolg. Also heute Blutabnahme und nächste Woche beim Hausarzt Tbc-Test. Dann möge es losgehen. Bis dahin werde ich in gewohnter Manier Zink-Tabletten, Lotio Alba und eine gute Pflegecreme nehmen.

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Waldfee

Nachtrag:

Jahrelang habe ich meine PSO guttata am ganzen Körper täglich mit den klassischen aufwendigen Methoden behandeln müssen, Chemie und Bestrahlungen waren tabu. Dann die vielen Klinikaufenthalte verschiedenster Art, Ernährungsumstellungen usw. usw. Alles ohne nennenswerte erscheinungsfreie Zeit ( längste waren 14Tage ). Dann kam Otezla, wunderbar. Jetzt wage ich das Eingreifen in mein Immunsystem. Aber Leutenberg hat mir auf dem vergangenen Behandlungsweg immer sehr geholfen und ich konnte dabei sehr viel lernen. Ich würde auch immer, wenn es denn möglich ist und hilft, eine Behandlung ohne chemische innere Behandlung vorziehen .

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Torti

Hallo Waldfee,

vielen Dank für die Infos,

bitte teile uns doch hier den weitern Verlauf mit.

Bin sehr gespannt und drücke Dir die Daumen.

Alles Gute

 

Thorsten

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Tessa

Hallo Waldfee,

 

auch von mir ganz viel Glück für die neue Medikation.

Ich habe ein Jahr mit mir gehadert. Ich wolllte einfach nichts neues mehr ausprobieren.

Ein Leben lang hat man mir das Goldene von Himmel versprochen, und nie ist das

eingetreten was die Ärzte behaupteten.

Na was soll ich sagen, mit Cosentyx ist mir, zumindest bis jetzt, ein Traum in Erfüllung

gegangen.

 

Viel Glück nochmal und ich drücke ganz fest die Daumen

 

Tessa

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Waldfee

Hallo Torti und Tessal,

herzlichen Dank für Eure guten Wünsche. Jahrelang haben mir verantwortungsvolle Ärzte von der Einnahme aufs Immunsystem wirkende supressive Medikamente auf Grund einer ehemaligen Brustkrebserkrankung abgeraten. Das Krebsgeschehen ist schon so lange her und mir geht es gut. Mein Onkologe gibt grünes Licht, Leutenberg nicht. Aber ich wage es jetzt, denn gerade mußte ich wieder grünen Tee-Umschläge machen. Irgendwann mag man nicht mehr. LG Waldfee

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Tessa

Hallo Waldfee,

 

ich habe damals in der Uni Ulm auch gefragt, da ich ja eine Form von Hautkrebs hatte.

Sie sagten man behandle auch Frauen mit Brustkrebs die diese Form von Biologikum

sehr gut vertragen.

Letztendlich müssen wir es aber selber entscheiden.

Nochmals viel Glück.

 

Tessa

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Donna

Hallo Waldfee

Wenn der Arzt den Segen dazu gibt ist es einen Versuch Wert.

Man hat ja auch mal dIe Nase voll von dem ewigen Cremen Salben und co :(

Ich habe seit 5 Jahren Stelara und nur einen einzigen PSO Schub der durch die Erhöhung

auch nach kurzer Zeit wieder weg war.Das geniesst man dann in vollen Zügen :D

Ich wünsch dir viel erfolg und drück dir die Daumen.

Gruss Donna

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Katzenkrümel

Hallo Ihr Lieben.

 

Bin jetzt nach 5 Jahren Humira auf Cosentyx umgestiegen.

Hab gegen Humira leider Antikörper entwickelt.

Meine Haut war katastrophal.So schlimm wie seit 20 Jahren nicht mehr.Hatte auch Stellen im Gesicht...

Gestern haben ich nun meine 3.Dosis Cosentyx gespritzt.

Vertrage es super und meine Haut wurde schon nach der 1.Dosis besser.

An der Kopfhaut hab ich im Moment gar nix mehr.Die grossen Stellen an den Beinen sind noch hartnäckig, aber schon

flacher und nicht mehr so entzündet.

Drücke allen die Daumen die auch Cosentyx nehmen.

 

Bis bald

Katzenkrümel :daumenhoch: :daumenhoch:

 

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Torti

Hallo zusammen.

 

Schon mal vielen Dank für die Antworten.

Ich habe Ende August den nächsten Termin beim Doc.

Werde mit ihm dann über eine mögliche Verwendung ab Dezember reden.

Der errechnete Geburtstermin unseres Kleinen ist Ende Oktober.

Kann mir jemand sagen ob ich Otezla dann schon frühzeitig absetzen muss, also ein Art Wartezeit bis ich dann das neue Mittel nehmen kann, oder geht so was nahtlos?

Ich freue mich auch über andere Erfahrungsberichte.

 

Bisher scheint Cosentyx schon die aktuelle Wunderwaffe zu sein. Schade das sie nicht jeder verträgt.

 

Liebe Grüße an alle

 

Thorsten

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Fussballfan

Hallo Thorsten ,

 

 

habe den Umstieg gerade hinter mir . Otezla  braucht nicht so lange um abgebaut zu werden . Das geht relativ schnell.

 

Lieben Gruß

 

Fussballfan

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Torti

Hallo zusammen.

 

Das Thema Otezla ist für mich beendet.

 

Nach dem die letzten 2-3 Monate ein relativ guter Zustand nur noch durch Cortison Cremes gewährleistet werden konnte und ich vor 4 Wochen einen körperlichen Zusammenbruch erlitten habe (1Woche durchgehend Durchfall, Fieber knapp 40°, Erbrechen) ist das Thema für mich beendet.

Als erstes kamen mir die Tabletten nicht in den Sinn als Auslöser, nach der Genesung habe ich sie wieder genommen und letzte Woche wieder das selbe Spiel, ein totaler körpcherlicher Zusammenbruch.

Nach Blut- und Stuhluntersuchung und Termin beim Haus- und Hautarzt habe ich Otzela nun eingestellt.

Ich nehme jetzt eine Flüssigkeit zum Entgiften ein und wie es jetzt weitergeht evtl. mit Cosentxy werde ich mit meinem Hautarzt beim Termin Ende August besprechen.

 

LG Thorsten

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Torti

Hallo zusammen, bis zum Dezember nehme ich jetzt nur einmal rein pflanzliche Mittel.

Bei Interesse kann ich gerne schreiben welche.

Damit versuche ich es mal auf einem ganz anderen Weg und gönne meinem Körper mal einen Abstand zu den chemischen und evtl dann biologischen Medikamenten.

Wer weiß ich habe auch schon von einigen gehört die einen Zustand völliger Erscheinungsfreiheit nur durch Naturprodukte erreicht haben.

Bis bald

 

LG Thorsten

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Torti

Hallo zusammen,

 

hatte gestern meinen Termin beim HA.

 

Ich werde mit homöopathischen Mitteln und evtl. wieder mit Salben erst mal weitermachen.

Mitte Oktober habe ich dann wieder einen Termin. Dann werde ich erneut 3 Wochen PUVA machen. Bei dem Termin wird mir Blut abgenommen und ich muss bis dahin meine Lunge röntgen lassen und brauche einen Ultraschall von Bauch und Leber.

Ist alles in Ordnung starten wir im November mit Cosentyx.

 

LG Thorsten

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Matthias123

Das hört sich doch gut an

Lg

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Torti

Hallo zusammen,

 

leider haben Globoli usw leider nicht etwas Besserung gebracht. Habe es wieder eingestellt.

Ich creme wieder mit Cortision, dass bringt mir doch eine entscheidende Besserung.

Ich werde Ende Okt / Anfang Nov Cosentyx bekommen.

Aber davor muss ich ein Röntgenbild der Lunge und einen Ultraschall von Bauch und Leber machen lassen.

Mitte Oktober habe ich dann wieder Termin und dann wenn alles passt sollte es wohl losgehen.

 

LG

Thorsten

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Torti

Hallo zusammen,

 

nächsten Dienstag (18.10.) habe ich wieder einen Termin. Dann geht's hoffentlich los. Mittlerweile ist mein gesamter Rücken mit kleinen roten Stellen übersät.

 

Ich hoffe das durch Cosentyx dann alles gut wird. Aber durch die tollen Rückmeldungen derer die das Mittel bekommen gut vertragen und einen deutlichen Rückgang bzw. ein komplettes Verschwunden der Pso haben, bin ich guter Dinge das es bei mir hoffentlich auch klappen wird.

 

LG Thorsten

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Torti

Hallo zusammen,

 

heute ist Mittag mein Termin. Heute oder spätestens nächste Woche bekomm ich auch Cosentyx. Ich hoffe das es bei mir auch so gut wirkt wie bei vielen hier. Otezla hatte auch sehr schnell angeschlagen aber leider nach ca 6 Monaten regelmäßig an Wirkung verloren.

Ich hoffe das ich jetzt endlich das richtige Mittel für mich gefunden habe. Und auch endlich die Salben verbannen kann.

 

Bis bald

 

LG Thorsten

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    • huuma29
      By huuma29
      Hallo in die Runde,
      seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen.
      Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder.
      2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert.
      Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
       
    • Marc_1986
      By Marc_1986
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      Liebe Grüße Marc 
    • Linnda
      By Linnda
      Hallo zusammen,
      Ich nehme Otezla nun seit Juli 2016. 2 Jahre hat es wirklich gut geholfen, so dass ich die Nebenwirkungen (leichte Übelkeit und Durchfälle) gern in Kauf nahm. Die Gelenkbeschwerden besserten sich deutlich, die Haut  zufriedenstellend. Nach 2 Jahren dann wieder neue Arthritis-Schübe, Verschlechterung des Hautzustandes, dafür keine Nebenwirkungen mehr. Jetzt, nach 2 Jahren und 8 Monaten,  werde ich auf Enbrel umsteigen müssen.
      Hat jemand von Euch so einen Wirkungsverlust erlebt? Beim Stöbern hatte ich eher den Eindruck, dass Otezla wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde.
      Linnda
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