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Lilli23

ISG Schmerzen was kann man tun

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Lilli23

Ich habe seit meinem 11 Lebensjahr Schuppenflechte. Hauptsächlich an verdeckten Stellen, weiter kein Problem.

Jetz habe ich seit Ca. 8 Jahren langsam steigend Gelenkbeschwerden. Angefangen an Fingern und Zehen. Schultern, Knie.

Seit einem halben Jahr ist es das ISG Gelenk. Die Ärzte machen eine Untersuchung CT MRT mit Kontrastmittel, nach der anderen, überall ist was zu sehen, aber keiner will sich festlegen da keine Rheumawerte zu erkennen sind.

Langsam halte ich die Schmerzen kaum noch aus. Frühmorgens kann ich kaum laufen, Rücken und hintere Waden schmerzen sehr, geht erst nach Stunden zurück. Finger schmerzen den ganzen Tag.

Gibt es um Berlin Ärzte die auf sowas spezialisiert sind. Meine Rheumatologin wartet erst mal ab. Meine Hausärztin hat mir Schmerzmittel verschrieben. Was kann man tun?

Muss jetzt noch zur Knochensyntographie.

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tinhelm

Hallo Lilli23,

 

bei der Psoriasis Arthritis hat man keine Rheumawerte. Das sollte ein Rheumatologe allerdings auch wissen. Bist du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung? Orthopädische Rheumatologen kennen sich oft nicht so gut aus mit unserer Erkrankung.

Es melden sich bestimmt noch ein paar Berliner. Die wissen eher was über gute Ärzte in Euerer Gegend.

 

Hoffe Du kriegst bald eine ordentliche Diagnose und Behandlung. Wenn die Gelenke kaputt sind kann die keiner mehr reparieren.

 

Martina

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Lilli23

Vielen Dank. Ja es ist ein internistische Rheumatologin. Das macht mir ja Sorgen, sie sagen das schon Veränderungen zu sehen sind, aber keiner weiß woher. Ich habe drei Monate auf einen Termin für die Rheumatologin gewartet. Dadurch das keine Rheumawerte erhöht sind, hat sie mich wieder zum Hausarzt geschickt. Ich habe nun einen Termin für nächste Woche schon zum Knochensin... Auf Empfehlung des MRT. Ich habe schon drei Autoimunerkrankungen u. a. Schuppenflechte.

Aber diese Schmerzen jeden Tag, das ist furchtbar, am schlimmsten im unteren Rücken.

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drkeys

Also ich verstehe nicht was man sich noch von einer Szintigraphie verspricht. Eine KM MRT ist der doch weit überlegen. Und wenn die Szinthigarfie negativ ist heisst das immer noch nicht, daß Du keine PsA hast.

Wenn man bei dir schon Veränderungen sieht, Psoriasis ist vorhanden und diverse Gelenkentzündungen ... woran zweifeln die Ärzte denn da noch dran? Das ist bei vielen hier auch nicht anders.

Ob man das Kind dann PsA, Morbus Bechterew oder undifferenzierte Spondylarthritis nennt ist fast nebensächlich, denn die Therapie ist nahezu die Selbe.

 

Hast Du Probleme mit den Zähnen? Paradentitis oder Zähne mit Wurzelbehandlungen? Die können Arhtriden auslösen ohne das man es direkt auf die Zähne bezieht bzw. es gibt kaum einen Unterschied.

Edited by drkeys

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Lilli23

Mit den Zähnen habe ich nichts. Ja ich frag mich auch was das alles soll. Aber als Patient ist man ja ausgeliefert, man glaubt ja was die Ärzte einem sagen. Mal sehen wie es weitergeht.

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drkeys

Hm, also auf Ärzte würde ich mich nur bedingt verlassen. du kannst dich auch selbst informieren, hier z.B

 

http://rheuma-selbst-hilfe.at/Psoriasis-Arthritis_Psoriasis-Spondarthritis.html

 

Ist zwar kein deutsches Portal , dafür aber sehr informativ. 

 

Im Notfall kann dich Dein HA auch in eine Rheuma Akutklinik einweisen. Das wissen viele Ärzte anscheinend nicht. Die finden auf jeden Fall raus was du hast ohne das Wochen oder Monate vergehen. 

In Berlin dürfte es einige dieser Kliniken geben ... einfach mal googlen. 

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Lilli23

Danke drkeys, sehr aufschlussreich der Link.

Kann leider im Moment nicht ausfallen und in die Klinik, da wir selbständig sind und Hauptsaison. Als kleiner Selbständiger, mein Mann und ich, bist du in Deutschland voll angeschissen. Muss arbeiten bis ich tot umfalle oder alles weg ist. Nehme starke Schmerzmittel helfen aber nicht lange. Montag wieder Arzttermin. Wenn bloß diese Gelenkschmerzen nicht wären.

Was soll das Jammern von mir, keiner lebt ewig.

Ich weiß was ich habe, vielleicht finden die Ärzte es auch mal raus, wäre schön, das endlich die Schmerzen etwas nachlassen.

So und jetzt wieder an die Arbeit, die Gäste warten und die Sonne lacht auch schon.

Ich wünsche euch ein schönes schmerzfreies Wochenende.

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Lilli23

So heute war ich zur Knochenszintigraphie. Der Arzt bei der Auswertung war davon überzeugt das es PSA ist. Jetzt geht es damit wieder legen zu. Hausarzt. Schmerzmittel haben nichts geholfen. Überall wo ich schmerzen habe hat er auch was gesehen. Die Finger sind ganz typisch verformt, sagt er. Hoffentlich wird mir jetzt endlich geholfen, das ich die Schmerzen wenigstens ein wenig los werde. Neben Schuppenflechte, Bilirubinstörung, Schilddrüse nun die 4 Autoimunkrankheit, hoffentlich die letzte.

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malgucken

Hallo Lilli23,

 

was hat dir dein Hausarzt gegen die PSA verordnet? Konnte er dir überhaupt weiterhelfen?

 

Es grüßt dich

 

Kati

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Lilli23

Hallo heute melde ich mich mal wieder. Habe solange mit meinem Rücken gekämpft. Sonntag konnte ich so gut wie gar nicht laufen. Vor Schmerzen ist mir immer das rechte Bein abgeknickt. Super starke Schmerzen. Mein Hautarzt hat mir celebrex 2 x und Tropfen was mit nov 4 x täglich. Jetzt ist es etwas besser. Rheumatologin hat noch bis 24. Urlaub. Sie hatte mir schon zum lesen Broschüren über MTX mitgegeben. Mal sehen wie es weitergeht.

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Shiva3636

HALLO LILLI,das was du schilderst kenn ich auch komm Morgens nicht aus dem Bett total steif Füße und auch Rücke.Ich nehm jetzt morgens 2Tillidin und dann alle 5-6Stunden eine sonst Diclo die zur Zeit Null anschlagen und wegen den Schmerzen total am Boden wie bei dir.Mit Tilidin geht es besser nicht weck aber erträglicher.Physiotherapie hilf mir auch sehr gut zwar auch manche Tage ganzschön heftig aber ohne noch schlimmer.Soll auch mit MTX anfangen wenn ich Pneumokoken und Hepatitis B Impfung überstanden habe.Ich drück dir die Daumen das es besser wird

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Shiva3636

HALLO LILLI,das was du schilderst kenn ich auch komm Morgens nicht aus dem Bett total steif Füße und auch Rücke.Ich nehm jetzt morgens 2Tillidin und dann alle 5-6Stunden eine sonst Diclo die zur Zeit Null anschlagen und wegen den Schmerzen total am Boden wie bei dir.Mit Tilidin geht es besser nicht weck aber erträglicher.Physiotherapie hilf mir auch sehr gut zwar auch manche Tage ganzschön heftig aber ohne noch schlimmer.Soll auch mit MTX anfangen wenn ich Pneumokoken und Hepatitis B Impfung überstanden habe.Ich drück dir die Daumen das es besser wird

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ivele

hallo lilli,

 

es tut mir sehr leid, dass du so starke schmerzen erleidest, ohne kompetente hilfe !!

hast du denn einen magenschutz zu den diversen schmerzmitteln dazu ?

solltest du unbedingt nehmen, frag deinen hausarzt, sonst sind das nächste magenprobleme..

gute info bekommst du auch bei  www.rheuma-online.de  - es lohnt sich, da reinzuschauen.

grad auch eine PSA gehört meist  zu den seronegativen Arthritiden , d.h. im blut ist weder heumafactor nachzuweisen, noch sind meistens  entzündungszeichen zu sehen . auch wenn man schlimme schmerzen hat.

das "traummedikament" ist meist anfangs cortison , weil die schmerzen wie weggezaubert sind :-)

ich wünsch dir , dass du die zeit bis zur diagnose und richtigen therapie rasch und gut überstehst.

alles gute für dich + liebe grüße

ivele

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Lilli23

So heute wieder ein Zeichen von mir.

Jetzt steht es fest, ich habe PSA. Besitze jetzt einen Rheumapass mit der Diagnose.

Habe vor ein paar Tagen mit MTX 15 mg Tabletten angefangen. Schmerzmittel soll ich erst mal weiter nehmen. Der Rücken geht jetzt wieder einigermaßen, dafür sind die Finger schlimm.

Ich hoffe jetzt geht es aufwärts.

Hat jemand schon Erfahrungen mit MTX Tabletten?

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Lilli23

Danke, hat ein wenig geholfen.

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Tenorsaxofon

HALLO LILLI,das was du schilderst kenn ich auch komm Morgens nicht aus dem Bett total steif Füße und auch Rücke.Ich nehm jetzt morgens 2Tillidin und dann alle 5-6Stunden eine sonst Diclo die zur Zeit Null anschlagen und wegen den Schmerzen total am Boden wie bei dir.Mit Tilidin geht es besser nicht weck aber erträglicher.Physiotherapie hilf mir auch sehr gut zwar auch manche Tage ganzschön heftig aber ohne noch schlimmer.Soll auch mit MTX anfangen wenn ich Pneumokoken und Hepatitis B Impfung überstanden habe.Ich drück dir die Daumen das es besser wird

 

Dir ist aber schon klar, dass Tilidin ein Opiat ist und nicht so ohne weiteres verordnet wird. Ausserdem fallen die höheren Stärken (es gibt 4 verschiedene) unter's BTM Gesetz. Und du nimmst morgens gleich zwei?

 

Gruß Anne

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Shiva3636

Ja ich weiß das es ein Opiat ist.Ich hab jetzt gerade eine ganz schlechte Phase zweimal Angina hintereinander dadurch evt. ausgelöst ein Schub dazu und ich konnte überhaupt nicht mehr 4-5 Dilo am Tag die nichts bewirkten.Rheumatologe im Urlaub. ..der Papa meiner Freundin schon lange Rheuma Patient konnte mein Leiden nicht mehr mit ansehen und gab mir eine geringe Dosis seiner Tropfen wo nach es mir etwas besser ging.War morgens dann zwar wieder das gleiche Problem aber gut, ich konnte mal wieder eine Nacht schlafen.Hab früher nur im ganz äußersten Notfall mal ne Tablette genommen seit PSA zu meinen Leben gehört ist alles ander.Bin dann zu meiner Hausärztin bekam dann nicht die Tropfen sondern 50mg Tabletten mit Blocker ich hab Linderung und ganz ehrlich in unserem Fall oder Krankheitspoblematik was hat man schon groß für eine Wahl (Pest oder Kolera).Wenn ich nachher Mtx nehmen muss bin ich darauf auch angewiesen.Diclo hab ich auch schon so lange nehmen müssen.Der Rheumatologe hat zwar beim letzten Termin geschimpft und ich darf nur max 2 Diclo am Tag aber für eine ganz schlimme Phase hat er nichts anders verschrieben. Was machst du wenn du total HEFTIGE Schmerzen hast und nicht mehr weißt was du machen sollst? LG

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Shiva3636

Ja ich weiß das es ein Opiat ist.Ich hab jetzt gerade eine ganz schlechte Phase zweimal Angina hintereinander dadurch evt. ausgelöst ein Schub dazu und ich konnte überhaupt nicht mehr 4-5 Dilo am Tag die nichts bewirkten.Rheumatologe im Urlaub. ..der Papa meiner Freundin schon lange Rheuma Patient konnte mein Leiden nicht mehr mit ansehen und gab mir eine geringe Dosis seiner Tropfen wo nach es mir etwas besser ging.War morgens dann zwar wieder das gleiche Problem aber gut, ich konnte mal wieder eine Nacht schlafen.Hab früher nur im ganz äußersten Notfall mal ne Tablette genommen seit PSA zu meinen Leben gehört ist alles ander.Bin dann zu meiner Hausärztin bekam dann nicht die Tropfen sondern 50mg Tabletten mit Blocker ich hab Linderung und ganz ehrlich in unserem Fall oder Krankheitspoblematik was hat man schon groß für eine Wahl (Pest oder Kolera).Wenn ich nachher Mtx nehmen muss bin ich darauf auch angewiesen.Diclo hab ich auch schon so lange nehmen müssen.Der Rheumatologe hat zwar beim letzten Termin geschimpft und ich darf nur max 2 Diclo am Tag aber für eine ganz schlimme Phase hat er nichts anders verschrieben. Was machst du wenn du total HEFTIGE Schmerzen hast und nicht mehr weißt was du machen sollst? LG

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Tenorsaxofon

Wenn ein Laie ein Medikament wie Tilidin an jemand anderen weiter gibt, ist es mehr wie unverantwortlich. So etwas kann man machen, wenn man weiß, dass es der andere auch nimmt.

Dass dein Rheumaarzt geschimpft hat wundert mich nicht, denn die Menge an Schmerzmittel - na ja.  Was machst du in 40 Jahren, wenn du jetzt schon einen so hohen Verbrauch hast?

Du meinst doch sicher Tilidin Retard?

 

Mein Rheumadoc hat mir noch nie Schmerzmittel verschrieben. Diese Rezepte habe ich vom Unfall- und vom Hausarzt, der inzwischen einen Kollegen mit Fachgebiet Schmerz und Anästhesie hat, bekommen.

Was will ich jedoch mit Tilidin, wenn ich es nicht zur Nacht nehmen darf. Ausserdem sind mir die Nebenwirkungen zu heftig.

 

Gruß Anne

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Tenorsaxofon

Hallo Lilli23,

 

mit Tabletten habe ich keine Erfahrung. Allerdings mit Spritzen (Lantarel) und dem Pen (Metex). Am angenehmsten finde ich den Pen.

 

Gruß Anne

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drkeys

Hier ein paar Unterschiede zu Spritzen und Pens:

- Die Bioverfügbarkeit von Tabletten ist niedriger als bei Spritzen / Pens, dh. es wird nur ca 70% des Wirkstoffes im Körper aufgenommen im Vergleich zu ca 90% bei Spritzen.

- Tabletten gehen im allgemeinen mehr auf den Magen. Ich hatte sie aber damals sehr gut vertragen (besser als später die Pens) Das muss also jeder selbst ausprobieren. 

- Tabletten sind unkompliziert in der Anwendung und die Dosis lässt sich problemlos ändern.  Sie lassen sich auch einfach auf Reisen mitnehmen

- Tabletten sind billig. Spritzen sind viel teurer und Pens noch teurer.  Das soll dir aber egal sein. Wir sprechen hier von Dimensionen wo ein Pen ca. 30 € kostet

   und ein Tablette vielleicht 1 - 2 €.  Das ist immer noch "Peanuts" gegenüber Biologicals wo eine Spritze auch schon mal 1000€ kosten kann.

- Pens und Spritzen verursachen viel Müll 

 

Prinzipiell musst Du es ausprobieren. Ich hoffe Du bekommst auch ausreichend Folsäure dazu?

Die volle Wirkung von MTX kann bis zu 6 Monaten dauern. Erst danach kann man 100% sagen wie das Medi gewirkt hat oder nicht. 

Bei mir hat es die PSO nach 4 Wochen zu 100% verschieden lassen. Auf Gelenkentzündungen hat MTX bei mir nie nachweisbar gewirkt. 

Edited by drkeys

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Dollbatsch

Hallo Ihr Lieben,

aus aktuellem Anlass bin ich auch mal wieder hier.

Man sieht wieder deutlich, dass die Pso eine sehr individuelle Angelegenheit ist. Zwar sind die Erscheinungsbilder und -formen gleich, aber bei den Behandlungsansätzen scheiden sich die Geister. Klar, jeder hat eine individuelle Lebensweise und (fast) jeder hat auch noch Begleiterkrankungen.

Aktuell habe ich auch große Schmerzen, die ich dem ISG zuschreibe. In den Beckenspalten wurde schon vor Jahren PSO-Arthritis gesichert nachgewiesen und ich habe auch immer wieder mal Probleme mit dem ISG gehabt. Damals hatte ich es immer einem "Hexenschuss" zugeordnet und mit Ostheopatie ging es auch wieder weg.
Seit ein paar Monaten habe ich aber schubweise Probleme mit beiden Hüften gehabt. Bis vor drei Wochen, da kam plötzlich und scheinbar ohne Ursache, wieder dieser blöde Hexenschuss. So, als würde einem direkt im Bereich der Beckenspalte jemand eine dicke Nadel langsam und genüsslich reinschieben. Das linke Bein wollte nicht mehr und nach und nach spielte die linke Hüfte mit, dann das Knie und seit einer Woche noch der linke Fußknöchel.
Ich nehme gegen die Schmerzen Tilidin im Wechsel mit Novasulfamin 500 (Novalgin), da nach einer gewissen Gewöhnungsphase das jeweilige Mittel fast nicht mehr wirkt.
Mein neuer Hausarzt (umzugsbedingt) wirkt ein bischen unbeholfen, denn die Initiative geht immer von mir aus. Aktuell versuche ich in der Acura Klinik in Bad Kreuznach unter zu kommen, aber da sagte man mir bereits am telefon, dass ich mit einer siebenwöchigen Wartezeit rechnen muss. Super!
Da Tilidin und Novalgin nur bedingt schmerzfrei machen und mich zudem ziemlich "breit" machen (schlaff, müde, unkonzentriert, u.v.m.), hat mir mein Hautarzt Canabis angeraten, aber er kann es mir nicht verschreiben (keinen BTM-Schein) und mein Hausarzt weigert sich es mir zu verschreiben.

Aber ich schreibe ja hier in einem fremden Beitrag, deshalb meine Erfahrungen von früher. Mir wurde vor 7 Jahren von meiner Rheumatologin (leider finde ich sie nicht mehr) auch MTX in Tablettenform verschrieben. Die Dosis weiß ich leider nicht mehr. Geholfen haben sie bei meiner damaligen Pso-Arthritis in den Knien und Fusszehen. Die Haut wurde aber in keinster Weise besser.
Mein Hausarzt meinte, ich käme wohl um Humira nicht herum, allerdings warnte mein Hautarzt vor Humira, da ein patient von ihm nach etwa 10 Jahren Blutkrebs bekommen hat.
 

Wegen meiner Schmerzen hatte mir der Hausarzt eine einwöchige Kortisonbehandlung zuteil werden lassen, was die Haut verbesserte, aber keinen Einfluss auf meine ISG-Schmerzen hatte.

Wenn ich weitere Therapieansätze ausprobiert habe, melde ich mich wieder bezüglich positiven und negativen Auswirkungen.

Bis dann.

p.s.: Wenn ich gerade mal schmerzfrei bin (Zeitfenster pro Tablette etwa 1,5 - 2 Stunden), nehme ich auch mal meine Nordic-Walking-Stöcke und gehe vorsichtig eine Runde an der Nahe entlang. Wenn ich merke, dass die Schmerzen langsam wieder kommen, gehe ich wieder nachhause. Arbeiten ist gar nicht drin, sitzen nur kurzzeitig. Meistens verbringe ich den Tag im Liegen.

Edited by Dollbatsch

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Waldfee

Hallo Dollbatsch,

wäre denn die Klinik in Bad Bentheim nichts für Dich? Man liest hier so viel Positives über diese Klinik , die PSO und PSA behandelt. LG Waldfee

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Lilli23

Hallo Leute

heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir, es ist wieder ein halbes Jahr vergangen. Meine Schmerzen vom Rücken haben sich wieder verlagert. Seit zwei Jahren Dauerschmerzen jetzt sind Hände und Füße sehr schmerzhaft. Sämtliche Schmerztabletten haben nur kurze Zeit geholfen. MTX nicht vertragen, Leflunomid auch nicht. Heute habe ich meinen ersten pens unter Anleitung gesetzt, Biologika Humira. Ich hoffe sehr dass hilft. Bin optimistisch. Da ich sehr weit von meiner Ärztin wohne, Spritze ich es selbst. Ist gar nicht so schlimm. Na mal sehen wie es weitergeht. 

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