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HoffnungBleibt

Cosentyx - Etwas für mich?

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HoffnungBleibt

Hallo ihr lieben,

 

ich hatte bereits vor kurzem in einem Thread von mir schon die ein oder andere Frage zu Cosentyx gestellt, glaube aber hier doch mehr Menschen zu finden, die Erfahrung mit dem Mittel haben. Ich kopier mal rein, was ich in meinem anderen Beitrag dazu stehen hatte: 

 

 

 

Und nun hab ich mal ne Frage an diejenigen die mit Cosentyx bereits Erfahrung gemacht haben. Ich würde mich gerne für eine derzeit stattfindenden Studie in unserer Hautklinik bereit erklären. Da ich ziemlich unter Abszessen leide (bedingt durch die Psoriasis) habe ich die Sorge das dieses Mittel evtl. für mich nicht geeignet wäre, ich somit an dieser Studie nicht teilnehmen kann. Was ich aber sehr gerne würde, da ich bisher durch meine Recherche ziemlich zuversichtlich bin was die Wirkung angeht. Also, an diejenigen die Cosentyx bereits probiert haben und das Problem mit den Abszessen kennen: Erfahrungen?

 

 

Noch jemand der überzeugt ist von dem Mittel, ich krieg richtig Lust darauf  :D

Kannst du mir kurz von den Untersuchungen vor der Studie erzählen? Was für Auswahlkriterien gibt es da so? Was gemacht wurde und wie viel Zeit das ganze in Anspruch genommen hat bis es dann mit der Therapie los ging? Gott, ich bin so neugierig  :D

 

 

 

Ich bin sehr Neugierig wie das drumherum bei euch ablief, also immer her mit euren Erfahrungen :) Aber vorallem die Abszess-Frage lässt mir keine Ruhe. Wäre sehr schade wenn es daran scheitern würde.

 

Am 19.09. habe ich einen Termin bei meinem Hautarzt, geht eigentlich eher um ne Überweisung für die Hautklinik, da ich bezweifel das er über das Mittel groß bescheid weiß. Aber wer weiß, villt kann er mir schon ein paar Antworten geben. Ich werde berichten :)

 

Liebe Grüße 

 

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Guest pipifax13

also ich nehme cosentyx seit anfang januar.

ich hatte es extrem (einen PASI von 13..also kann man sich's wohl vorstellen ^^) seit anfang juli, hab ich so gut wie nichts...einen PASI von 96 ... die 100 erreiche ich auch noch ;)

ich hatte auch probleme, da eben die "abgestorbene" haut meine poren verstopft hat und ich überaus oft dicke pickel bis zu abzesse hatte. seitdem die haut an der 100%-freiheit knabbert, habe ich diesbezüglich keine probleme.

ich habe vor dem cosentyx mit otezla, mtx, fumaderm und diversen cremes/salben probier, PUVA, normale UVB-Bestrahlung etc., alles mir und dem arzt-mögliche ausgeschöpft...nichts hat geholfen, PUVA hat zum teil die pickel/abszesse extremer werden lassen.. seit eben einigen wochen, erfreu ich mich das erste mal seit 10 jahren, einer gesund(aussehenden)haut und kann mein noch junges leben das erste mal in vollen zügen genießen :) also ....für mich war cosentyx definitiv ...das beste, schlechthin ^^

ich hoffe, ich konnte dir da a bissl helfen.. (sorry, für den dialekt :D)

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Guest pipifax13

achja.. ich bin seit juli auch in einer studie, die wohl 5 jahre gehen soll. bei mir ist das so, dass alle 3 monate (jedes quartal) ich zum foto machen muss, mir blut abgenommen wird und ich einen guten stapel voll mit fragen zum beantworten bekomm und das war's dann.. :)

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HoffnungBleibt

Hallo pipifax =)

 

Danke für deine Ausführliche Antwort *-* Klingt auf jeden Fall positiv, auch was die Abszesse angeht. Die sind neben der sowieso beschissenen Psoriasis auch extrem nervig, wie oft ich deswegen schon nicht arbeiten gehen konnte :c 

Du hast vorher auch schon einiges getestet und es freut mich sehr das du mit Cosentyx endlich ein normales Leben führen kannst, ich beneide dich :D

 

Ich hab gelesen das man bevor man mit dem Mittel anfangen kann, eine Reihe von Test machen muss. Musstest du das auch und wenn ja, was für welche? Blutbild höchstwahrscheinlich schon, aber was noch.

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Guest pipifax13

öhm eigentlich nicht mehr... bei mir wurde nur ein großes blutbild gemacht, dazu ein spezieller "test" - mir fällt aber gerade nicht ein, weswegen und wie es heißt ... tut mir leid! aber ansonsten habe ich für cosentyx nichts gebraucht ;)

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Claudia

Ein Tuberkulose-Test vielleicht? Vor Jahren habe ich den schonmal gemacht, da war das noch so eine Art "Stempel" mit 3 Pieksern. Jetzt, vor Cosentyx, wurde er wieder gemacht – mit normalem Blutabnehmen. Und die Lunge musste ich auch nochmal röntgen lassen.

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Matthias123

Claudia ja aber das müsste der Arzt so oder so machen

Lg

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Claudia

Ja klar. Wollt ja nur sagen, welche Tests nötig sind.

 

Geht's Dir gut?

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Matthias123

Ja klar. Wollt ja nur sagen, welche Tests nötig sind.

Geht's Dir gut?

super liege am Strand und keiner schaut dich an ... Gibt ja nichts zu sehen mehr

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HoffnungBleibt

Das freut mich sehr für dich, Matthias. Etwas, was eigentlich so normal ist aber für unser eins ein neues Lebensgefühl ist =) Hoffe das ich das auch noch mal erleben darf. 

Claudia, danke für deine Antwort. Ich kann mir denken das da viel nötig sein wird, alles was anfällig ist wenn das Immunsystem runter geschraubt wird :/ Aber scheinbar gibt es da keine Standard's, wenn bei pipifax nicht so viel gemacht wurde?! 

Wie ist das bei euch  den mit Nebenwirkungen?

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bibo62

Hallo HoffungBleibt,

 

ich habe auch bei einer Studie für Cosentyx teilgenommen. Ich musste ein EKG machen lassen und wie Claudia gesagt hat, die Lunge röntgen lassen. Dann noch die üblichen Tests beim Hautarzt wie Blutabnehmen usw. Am Anfang der Studie musste ich jede Woche zum Doc, dann alle 4 Wochen. Bei mir hat sich schon nach wenigen Tagen eine deutliche Besserung gezeigt, ich habe total abgeschuppt und die Haut wurde von rot, zu rosa und nach einiger Zeit war auch davon nichts mehr zu sehen. Cosentyx ist das beste, was mir in meiner PSO Karriere passiert ist. Leider bin ich nach 16 Wochen aus der Studie rausgeflogen, weil mein Hautbild, bis auf die Kopfhaut erscheinungsfrei war. Ende Mai ist die Pso wieder ausgebrochen und ich musste erstmal MTX nehmen, da mein Doc meinte, das die KK das Cosentyx nicht so einfach verschreibt. Aber es ist mir so schlecht gegangen mit dem MTX, das ich das absetzen musste. Nun bekomme ich nach einigem Betteln bei meinem Doc wieder das Cosentyx. Die Haut ist sichtlich besser, nur auf der Kopfhaut habe ich arge Probleme, aber das bekomme ich schon noch irgendwie in den Griff. Ich bin einfach nur glücklich, mich nicht mehr verhüllen zu müssen und jetzt auch mal im Sommer kurzärmlige Sachen zu tragen, ohne das einen jeder anstarrt, oder sich angeekelt wegdreht.

 

In 2 Wochen fliege ich in Urlaub und ich werde mich an den Strand legen können, ohne dumme Blicke und Getuschel ertragen zu müssen. Ich habe soviel Lebensqualität bekommen und bin einfach nur happy.  

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falk75

Hallo zusammen.

Auch ich möchte hier meinem Senf dazu geben.

Ich bin auch ein gebranntes Kind in Sachen biologics.

Angefangen mit Humira über Enbrel und nun seit Februar cosentyx.

Die Wirkungen waren jedemal eigentlich super. Haut besser , Gelenke besser und damit auch die Lebensqualität.

Nur leider bin ich so ein Nebenwirkungen Patient.

Ich scheine mir immer die schlimmsten Nebenwirkungen raus zu suchen.

Bei Humira bekam ich Gürtelrose.

Bei Enbrel Depressionen.

Und von Cosentyx habe ich Asthma bekommen.

Nur leider wollen das die Ärzte nicht zu geben.

Nach längerem hin und her und einer Diagnose vom Lungenfacharzt haben sie mir den Vorschlag gemacht nur die halbe Dosis also im Monat nur 150 mg zu spritzen.

Dadurch habe ich aber wieder mit meinen Gelenken Schwierigkeiten.

Also ein Teufelskreis.

Aber eines kann ich bestätigen meine Haut sieht wirklich gut aus.

Ausser das einige Hautstellen ( unfall 2006) wieder richtig weiss werden. Und das nervt mich etwas weil es genau im Gesicht ist. Die Ärztin meinte nur man kann nicht alles haben.

Und seit ca. 2 wochen sind mir vermehrt rote kleine Flecken aufgefallen. Wurden such vom Doktor bildlich festgehalten.

Mal schauen wie es weiter geht.

Cosentyx ist und bleibt aber für mich das beste Mittel. Und auch wenn ich nun einige andere Probleme habe aber meiner Haut hat es geholfen.

Gruss Falk

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Werner Frick

Hiho

 

 

Hatte auch diese fiese Schuppenflechte. Anfangs nur Cortison, später fand ich zur Kölner Uniklinik , zuerst mußte ich da durchs Puva dann bekam ich endlich  Cosentyx.  Wurde erst mal vor die Wahl gestellt alk oder Spritze.. da hatte ich es durchgehalten... Dann bekam ich diese und es wurde besser und besser... Bis jetzt kann ich mich nicht beschweren nur das Problem für mich  ich stehe  wo ich arbeite unter dauerstress (und da trinke ich wieder mein Bier)....

 

Ergo Rückfall was das abendliche trinken angeht (nicht immer aber dennoch mehr als ich es gerne hätte)...  bis jetzt habe ich es zumindest soweit unter Kontrolle (noch kein rückfall in bezug auf schuppenflechte). Gott sei dank dennoch befürchte ich das früher oder später  doch was durchkommt... immo jedenfalls  geht es mir besser als vorher. noch... und es sieht trotz  der  Rückfälle  hin und wieder noch gut aus , und vielleicht kann ich  die nächsten Monate  mal seit Jahren wieder in ein normales Schwimmbad.  Nächste Dosis ist jedenfalls 29.September fällig . Mittlerweile habe ich auch schon meine erste Erkältung durchlebt und eine normale Erkältung kommt durch  als wenn man ne schwere Grippe hätte.. also schon  um einiges stärker... Aber das wusste ich ja vorher und wenn man über Nacht den Ventilator auf voller  kraft laufen lässt sollte man sich nicht beschweren...

 

Hin und wieder wird es dennoch fällig sich  zu cremen mit cortisonsalben. Hier würde ich gerne wissen ob es vielleicht  Cortisonfreie Salben gibt  auf die man alternativ zurückgreifen kann.

 

So hoffe das ich genug geschrieben habe um zu zeigen das ich euch nicht vergessen habe... war ja einmal auf einem treffen damals und hoffe irgendwann mal wieder hin zu finden vorausgesetzt  das  bei mir alles zusammenpaßt . (zeit,motivation usw). War ja schon damals nicht gerade kontaktfreudig... hatte aber ganz sicher nichts mit euch zu tun... Ihr wahrt sehr freundlich.

 

 

Habe euch jedenfalls nicht vergessen und an jene  die wegen des Cosentyx geschrieben haben kann ich nur sagen  das war/ist es wert. Seit Jahren trug ich nur langärmliges  sei´t Monaten endlich wieder t-shirts. Hatte schon vergessen wie es sich anfühlt Wind auf der Haut.... einfach unbeschreiblich...

 

Ich werde  es dennoch genau beobachten  besonders wie cosentyx  wirkt wenn ich dennoch zwischendurch meinen Durst nicht abstellen kann und wenn es nur für jene zählt die ähnliche Probleme haben wie ich, alles Wissen ist denke ich diesbezüglich wichtig. Soll heissen ich nehme es  so oder so verdammt ernst

Edited by Werner Frick

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HoffnungBleibt

Erstmal danke für eure Zahlreichen und langen Antworten, das freut mich wirklich sehr :)

Ich bin grad nicht so aktiv, ich habe gelesen was ihr geschrieben habt aber antworten... Mir gehts seit einigen Tagen nicht so gut. Das Wetter macht meine Haut verrückt, die Sonne ist keine Hilfe sondern eher ein negativer Einfluss. Mein Gesicht sieht schlimm aus und schmerzt stark. Andere Körperregionen die betroffen sind auch, aber  Gesicht und Gelenke sind im Moment die reinste Qual. Salben bringt leider nur kurz Linderung, also durchhalten  :wacko:

Montag endlich mein Termin.. villt kann er mir ne anhaltende Linderung geben.

Bis dahin wünsche ich euch alles Gute 

Melde mich sobald ich kann 

Liebe Grüße

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Ulli Oberhausen

Hi,

 

ich bekomme seit 1 Woche Cosentyx und kann mich nur meinen Vorschreibern anschliessen. Es grenzt schon fast an ein Wunder was hier gerade mit meiner Haut passiert. Schon nach 3 Tagen waren die Schuppen verschwunden, die Rötung der Haut wird vonTag zu Tag blasser. Die nächsten beiden Spritzenpens liegen schon im Kühlschrank.

 

Nebenwirkungen kann ich bis jetzt nicht feststellen.

 

In derHautklinik ist lediglich ein Blutbild erstellt worden. Sonst gab es keine anderen Tests.

 

Ich hoffe für Dich das Du das Mittel auch bverschrieben bekommst .

 

LG

Ulli

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Sesambrötchen

Hallo an alle, die hier gerade lesen,

nach nunmehr 4 Monaten mit Cosentyx bin ich nach wie vor unglaublich begeistert von der fantastischen Wirksamkeit. Meine Haut ist total makellos und sieht aus, als hätte es niemals tausende von schuppigen Stellen vom Scheitel bis zur Fußsohle gegeben. Ich bin gerade von einer Reise mit meiner Schulklasse zurück. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie glücklich ich darüber bin, dass ich bei dem traumhaften Spätsommerwetter mit kurzen Hosen und Träger-Shirts herumlaufen konnte und vor allem, dass ich jeden Tag mit meinen Kids schwimmen gehen konnte, ohne Angst vor irritierten Blicken oder gar Fragen wegen meiner Haut haben zu müssen. Nebenwirkungen hatte ich bisher keine. Die inzwischen ausgeheilte Darmentzündung hatte nichts mit Cosentyx zu tun. Ich fühle mich rundum wohl in meiner Haut und wünsche euch allen, dass ihr auch so einen Zuwachs an Lebensqualität erfahrt und euer Leben ohne Einschränkungen genießen könnt.

Ein schönes Wochenende wünscht euch

Sabine

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Claudia

Hallo Ihr,

 
gestern früh habe ich mir nun die nächste Dosis Cosentyx gespritzt. Es war die erste mit der längeren 4-Wochen-Pause. Die Nadeln aus den Pens waren kaum zu spüren, bei einer musste ich sogar eher hingucken, ob da wirklich was passiert.
 
In den letzten Tagen hatte ich das Gefühl, dass die Haut doch wieder etwas schlechter wurde – auf sehr, sehr, sehr niedrigem Niveau allerdings. Ein bisschen mehr Schuppung, ein bisschen mehr Juckreiz, ein bisschen trockener als vorher. Als hätte die Haut auf die nächste Spritze schon gewartet.
 
Nebenwirkungen bemerke ich keine. Nach der Spritze jucken die Einstichstellen ein bisschen, aber mehr auch nicht.
 
Interessanter wird es wohl, wenn jetzt die Sonnenstrahlen weniger werden – die habe ich in der letzten Zeit schon (in gesundem Maß) genossen.
 
Jetzt, wo die Haut so deutlich besser ist, merke ich dann doch, dass die Gelenke an Händen und Füßen etwas mehr „meckern“ als sonst. Das werde ich mal stärker beobachten (aber auch nicht übertreiben).

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Ulli Oberhausen

Na dann viel Erfolg weiterhin. Kann mir vorstellen das eine vierwöchige Pause die Haut wieder ein wenig " aufmucken" lässt.

 

Habe heute ja meine 2. Dosis per Pen gespritzt und habe bei einer Spritze zum ersten mal ein leichtes piecken verspürt. War heute den ganzen Tag ein wenig schlapp, weiss aber nun auch nicht obs auf Cosentyx zurückzuführen ist.

 

Also, noch einmal, ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das wir langzeitig ( fast) ohne Beschwerden sind. :daumenhoch:

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Martin63

Erst einmal möchte ich allen Hallo sagen.

Ist mein erster Eintrag hier, habe aber schon viel gelesen und sehr viele Infos hier erhalten.

Ich habe seit meinem 17-zehnten Lebensjahr PSO und seit 3-4 Jahren hat mich auch die PSA ereilt. Nachdem ich einen internistischen Rheumadoc gefunden habe, (der mir auch glaubt) bin ich von NSAR über MTX und Leflunomid mittlerweile ebenfalls bei Cosentyx gelandet.

Und was soll ich sagen, habe mir heute die zweite Dosis gespritzt und mir geht es gut.

Allerdings wirkt es bei mir zuallererst gegen die PSA schon nach der ersten Injektion ist mein Knie um die Hälfte geschrumpft. Außerdem sind die Ganzkörperschmerzen so

gut wie verschwunden.

Bei meiner Haut ist es ebenfalls besser, aber bei weitem noch nicht so wie bei anderen hier im Forum. Ich glaube man sollte sich nicht so einen Kopf über die Biologica

machen, wenn ich an die Nebenwirkungen der Basistherapien denke.

LG.

Martin

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Matthias123

Hallo Martin willkommen

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blabubalu

Hallo an Alle !

ich möchte hier jedem Mut machen und kurz von meiner bisher erfolgreichen Cosentyx-Behandlung berichten. Ich habe in 2013 aufgrund einer schweren psychischen Belastung von jetzt auf gleich eine mittelschwere Psoriasis bekommen. Vorher hatte ich seit Jahren einen minimalen Befall an den Ellenbogen. Befallen waren bis vor 5 Wochen (ich betone "waren") Kopfhaut, Innenohr, Augen, Aussenohr, Ellenbogen, Handinnenflächen (massiv), Fingernägel, Pofalte, grossflächig Hintern, Intimbereich, Knie, Fussgelenke und Fussnägel, sowie massiv die Unterseiten der Füsse. Dazu Gelenkschmerzen an den Extremitäten. Nach einer 3-jährigen Behandlung mit diversen Salben, Lichttherapie, Fumaderm und MTX bin ich durch Zufall auf ein Plakat in unserem Ortskrankenhaus gestossen, die Teilnehmer für eine "Cosentyx-Studie" suchten - gleich dort angerufen - aber leider war die Studie schon abgelaufen. Trotzdem war meine Neugier geweckt und ich habe mich bei der Hautärztin nach diesem Medikament erkundigt. In der darauffolgenden Woche wurde ein grosses Blutbild, sowie ein TBC-Test gemacht. 2 Fragebögen von Novartis ausgefüllt. Anschließend, am 14.09.2016 ging es los - die ersten beiden Pen's setzte die Ärztin.

Tag 1 - keine Nebenwirkungen, keine Verbesserungen/Veränderungen

Tag 2 - ich habe gefühlt, dass der Haut-"Druck" nachgelassen hat - kann man schwer beschreiben - Hautbild unverändert.

Tag 3 - erste Hautschuppen lösen sich, offensichtlich kommt nichts "neues" nach, Gelenkschmerzen sind merklich zurück gegangen.

Tag 4 und folgende - die Heilung und Regeneration ist offensichtlich - man kann schon fast zusehen. Beim Duschen per Peeling die restlichen Schuppen beseitigt - es kommt nichts nach - es blutet nicht !

Letzten Mittwoch setzte ich mir die beiden verbleibenden Pen's der Eingewöhnungsphase - d.h. ab jetzt wird nur noch alle 4 Wochen gespritzt.

Ergebnis der letzten 5 Wochen:

Komplett erscheinungsfrei - die ehem. Plaquestellen heilen ab, weiche, rosa Haut hat sich gebildet, die dunklen Narben verblassen langsam, Gelenke sind schmerzfrei. Die brüchigen Fingernägel wachsen langsam aus. Ich kann wieder richtig hören ! Das gesamte Hautbild am ganzen Körper sieht gesünder aus - ich hatte immer eine leicht gräuliche Haut - jetzt ganz normal ! Keinerlei Nebenwirkungen. 

Ich hätte nie und nimmer gedacht, dass ich nach 5 Wochen Behandlung Freunden und Familie voller Stolz meine Hände zeigen würde !

 

LG

Ole

 

 

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Matthias123

Ja schön das es bei dir auch so wirkt

Bei mir auch alles super Fingernägel jetzt auch gesund raus gewachsen ansonsten nichts mehr nicht eine Stelle 

Psa auch nichts mehr keine Schmerzen keine Krämpfe oder streifig keit 

genial ein Hoch auf cosentyx 

ps Freund hat letzten Freitag auch angefangen bei ihm wirkt es auch so schön 

 

lg Matthias 

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HoffnungBleibt

Lang lang nichts mehr hören lassen, aber nun mit kleinen Neuigkeiten.

War gestern in der Hautklinik, sprach den Arzt direkt auf Cosentyx an. Leider erstmal nicht. Er möchte erst MTX versuchen. Sollte damit nach ein paar Monaten nichts passieren oder die Nebenwirkungen zu heftig werden, dann wäre der nächste Schritt Cosentyx. Also mittelmäßiger Erfolg, aber wer weiß. Villt. hilt mir MTX auch schon.

Aber ehrlich gesagt wäre mit Cosentyx lieber gewesen, nach all euren so positiven Erfahrungen :x 

Aber was solls. Nun erstmal so

Liebe Grüße und euch weiterhin alles gute und viel Erfolg 

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bibo62
vor 44 Minuten schrieb HoffnungBleibt:

Lang lang nichts mehr hören lassen, aber nun mit kleinen Neuigkeiten.

War gestern in der Hautklinik, sprach den Arzt direkt auf Cosentyx an. Leider erstmal nicht. Er möchte erst MTX versuchen. Sollte damit nach ein paar Monaten nichts passieren oder die Nebenwirkungen zu heftig werden, dann wäre der nächste Schritt Cosentyx. Also mittelmäßiger Erfolg, aber wer weiß. Villt. hilt mir MTX auch schon.

Aber ehrlich gesagt wäre mit Cosentyx lieber gewesen, nach all euren so positiven Erfahrungen :x 

Aber was solls. Nun erstmal so

Liebe Grüße und euch weiterhin alles gute und viel Erfolg 

 

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bibo62

Das ist schade, aber bei mir war das genauso. Bevor ich endgültig das Cosentyx bekommen habe, musste ich erst MTX nehmen, aber ich habe es überhaupt nicht vertragen, ich hatte ganz heftige Nebenwirkungen. Aber ich kenne jemanden, die nimmt seit 4 Jahren MTX und es hilft ihr total. Drücke Dir die Daumen, das Du was bekommst, das Dir hilft. 

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