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Rancana92

Biologika mit 24?

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Rancana92

Hallo ihr lieben,

Seit langem bin ich stille Mitleserin und nun habe ich mich auch endlich dazu entschieden, mich hier anzumelden.

Zu mir, bin 24, berufstätig, ein ganz normales mädchen von nebenan und LEIDE seit ca. 2012 an PSO. Und mittlerweile auch mit der Gelenkbeteiligung. Anfangs hat es mich nicht sonderlich gestört, es war nur der Kopf, inzwischen ist es der ganze Körper, ja wirklich der ganze. Ich habe MTX, leflunomid, Fumaderm usw. Alles hinter mir, war mehrmals in der Hautklinik in Bad Rothenfelde, was auch geholfen hat, aber nie länger als 2 Monate.

Ich bin ein sehr emotionaler und sensiblrr Mensch, nehme mir vieles zu Herzen und denke sehr viel nach, was nicht gerade sehr förderlich für meine Genesung ist.

Ich habe mich nach 4 Jahren von meinem Freund getrennt, die Beziehung ging sehr an meine Psyche und ja, ich leide auch heute noch unter der Trennung, weine viel, und hänge sehr an meinen EX.

Gestern war ich bei meinem Hautarzt, als er meinen Körper gesehen hat, war er sprachlos und hat gesagt, dass er mich einweisen will, damit das Krankenhaus die Therapie mit einem Biologika beginnt. Auf die Frage hin, was die Nebenwirkungen sind, meinte er nur ganz trocken, dass ich nicht mehr weinen müsse....

Ich habe viel gelesen, aber dennoch bin ich nicht wirklich schlau. Jetzt weiss ich gar nicht, was ich machen soll. Ob es wirklich so ein Giftzeugs ist oder ob ich den Versuch wagen soll. Mein Sexleben Sozialleben, Berufsleben, Familie einfach alles leidet unter der PSO. Ich kappsel mich immer mehr ab, werde immer "depressiver" und dass will ich nicht mehr. Ich will spass am leben, raus gehen, anziehen was ich will, ohne dass es aussieht als hätte es geschneit und ohne dass ich überall ein Berg Schuppen hinterlasse.

Am 28.10. Ist mein Termin in der Klinik, wo die Therapie dann beginnen soll. Jetzt wollte ich einfach mal fragen, wie eure Erfahrungen denn sind. Ich weiss, mir kann die entscheidung keiner abnehmen, aber eventuell erleichtern. Mein rheumatologe war nicht begeistert und meinte, ich sei noch zu jung für solche Medikamente, aber so leben, will ich auch nicht mehr....

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Matthias123

Mtx mit 24 finde ich viel schlimmer !!

Ich kann dir nur raten cosentyx !!

Ich hab da mein Mittel gefunden ! Null Nebenwirkungen null PSA und pso ...

Kopf hoch ich habe das auch Jahre hinter mir keine Angst vor den Biologika

Lg Matthias

Schau unter meine Beiträge da sind auch Fotos dabei

Edited by Matthias123

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Rancana92

Danke für die Antwort. Bin aber wirklich verzweifelt weil es seit jahren so geht und meine größte angst das "kinder kriegen" ist. Ich liebe kinder und will, auch wenn nicht jetzt, auf jedenfall eigene. Damals in der rheumaklinik sagte der behandelte arzt "entscheiden sie sich, entweder kinder oder gesunde haut und gelenke". Als wäre beides nicht möglich.... bin einfach völlig am ende und will endlich etwas, was hilft

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Torti

Hi,

 

ich kann Dich sehr gut verstehen. Habe ähnliche Erfahrungen hinter mit.

 

Ich bin 33 und hatte nur Cortison Salben und am Anfang auch Teer.

 

Hatte jetzt 1 Jahr lang Otezla musste es aber nach einem Jahr wegen heftiger Nebenwirkungen absetzten, Geholfen haben sie aber nach ca 7 Monaten nicht mehr.

 

Ich bekomme jetzt nächsten Mittwoch Cosentyx.

 

Ich würde es auf jeden Fall nehmen, was hast Du zu verlieren? Es kann sich Deine Situation im Prinzip nur verbessern.

 

!!! Aber Achtung Cosentyx ist nichts für Dich falls Du schwanger werden willst !!!

 

Ich wünsche Dir alles Gute und berichte doch wie es bei Dir weitergeht.

 

LG Thorsten

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Torti

Hi,

 

ich kann Dich sehr gut verstehen. Habe ähnliche Erfahrungen hinter mit.

 

Ich bin 33 und hatte nur Cortison Salben und am Anfang auch Teer.

 

Hatte jetzt 1 Jahr lang Otezla musste es aber nach einem Jahr wegen heftiger Nebenwirkungen absetzten, Geholfen haben sie aber nach ca 7 Monaten nicht mehr.

 

Ich bekomme jetzt nächsten Mittwoch Cosentyx.

 

Ich würde es auf jeden Fall nehmen, was hast Du zu verlieren? Es kann sich Deine Situation im Prinzip nur verbessern.

 

!!! Aber Achtung Cosentyx ist nichts für Dich falls Du schwanger werden willst !!!

 

Ich wünsche Dir alles Gute und berichte doch wie es bei Dir weitergeht.

 

LG Thorsten

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Matthias123

Cosentyx und Schwangerschaft muss man abklären aber mtx geht gar nicht !

Lg

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Kringelblümchen

Hallo Rancana92,

 

herzlich willkommen hier im Forum! :) 

 

Sensibel zu sein und sich viele Gedanken zu machen ist erstmal nichts Schlechtes! :)

 

Bei mir beeinflusst die Psyche, und gerade Liebeskummer, meine Pso auch immer sehr negativ. Hast Du mal überlegt, Dir psychologische Hilfe zu holen, um mit der Trennung und auch der Krankheit besser umgehen zu können? Es ist sehr schwer, all das alleine zu bewältigen, und Familie und Freunde haben oft entweder das Verständnis dafür nicht so, oder fühlen sich selber hilflos.

 

Zur Behandlung - erstmal ist das Quatsch, was der Arzt Dir da gesagt hat. Du musst Dich nicht für "gesunde Haut und Gelenke" ODER Kinder entscheiden. Bei der Einnahme von Biologika (oder eigentlich jeder systemischen Therapie) muss man nur besser planen, da sie entsprechend lange vor der Schwangerschaft abgesetzt werden müssen. Dazu gibt es hier schon einige Beiträge, vielleicht ist da was Hilfreiches für Dich dabei.

 

Da Du stark von Pso und PSA betroffen bist und insbesondere die Gelenke eine zu späte Therapie nicht verzeihen - "was kaputt ist, ist kaputt" lese ich hier öfter - und Du schon einige andere Medis durch hast, halte ich den Schritt hin zu Biologika für richtig. Es sind zugelassene, geprüfte Arzneimittel, die sehr wirksam sein können und Dir die Lebensqualität, die Du jetzt vermisst, relativ schnell zurückgeben können. Ich verstehe, dass es krass ist, sich so jung dauerhaft Medikamente zu spritzen, aber ich denke auch - Du lebst jetzt, und das zur Zeit mit der Krankheit wohl nicht besonders gut. Ich würde es versuchen. Und ehrlich gesagt denke ich auch nicht, dass Biologika "giftiger" sind als die Medis, die Du schon genommen hast. Da sie aber gezielter die Fehlfunktion im Immunsystem ansteuern, sind sie eventuell wirksamer bei weniger Nebenwirkungen.

 

Wenn Du Dich wirklich gar nicht wohl bei dem Gedanken fühlst, dann sprich nochmal mit den Ärzten in der Klinik, lass Dir alles erklären, äußere Deine Bedenken auch in Hinsicht Familienplanung.... schlussendlich finde ich, sollte man von der Therapie auch überzeugt sein. Zum einen wirkt sie dann besser, zum anderen ist es nie gut, wenn man vor der Medizin, die einen beschwerdefrei machen soll, mehr Angst hat, als vor der Krankheit selber.

 

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit!

 

Liebe Grüße vom
Kringelblümchen

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Tessa

Hallo Rancana,

 

ich mußte 53 Jahre lang warten bis ich zu Cosentyx kam.

Kinder habe ich keine, da ich durch meine Erkrankung schon immer Medikamente bekam.

durch die Bank alles was neu auf dem Markt war,

Fumaderm MTX und Neotigason waren angesagt, allesamt nicht geeignet für Kinder.

Leider hatte ich keine andere Wahl.

Die Mittel haben mir übers gröbste geholfen, nie aber war ich so frei wie unter Cosentyx.

Es ist schwer zu entscheiden, vorallem in deinem Alter, aber ich habe mich immer für MEIN Leben und für MEINE Gesundheit entschieden.

Denn wenn es mir schlecht geht, dann kann ich auch keinen anderen glücklich machen.

Es ist auch schwierig es in Worte zu fassen, du mußt einfach selber für dich entscheiden wie stark dein Leiden dich einschränkt.

Wie ich verstanden habe, es schränkt dich sehr ein?

Thorsten hat den Kinderwunsch angesprochen. Weiß nicht, aber in deiner Situation, wie ich sie verstanden habe, steht der Kinderwunsch

vielleicht im Moment nicht im Mittelpunkt.

Wenn doch, sprech es ganz offen in der Klinik an.

Wie lange dauert es wenn man das Mittel absetzt bis man schwanger werden darf usw.

Du mußt erst mal durchatmen, und das könnte unter Cosentyx der Fall sein.

Ich zumindest habe meinen ersten pso freien Sommer hinter mir, und das war ein Traum.

Nebenwirkungen, bisher keine, aber der Nutzen ist jetzt schon enorm. Noch nie ging es mir so gut.

 Freiheit, morgens Jeans, T-Shirt, fertig, nicht mehr baden, schmieren, Halstuch,

Langarm einfach nur Jeans und T-Shirt und los gehts.

Es gibt aber auch andere, die keine Wirkung hatten.

 

Hier findest du ganz viele Infos über Biologikas.

Falls du Fragen hast, gerne auch per PN.

 

Alles Liebe und fühl dich gedrückt,

 

Tessa

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Rancana92

Danke für die vielen lieben worte. Die haben mir echt mut gemacht. Zu verlieren habe ich nicht. Wie ihr schon gesagt habt lebe ich in hier und jetzt. Und meine lebensqualität ist momentan echt im keller. Hoffnung habe ich immer und auch die kleinsten erfolge machen mich überglücklich, umso trauriger bin ich aber dann, wenn es wieder schlimmer wird. An psychologische hilfe habe ich schon nachgedacht aber mir fehlt iegendwie zu allem der mut. Ich bin momentan in so einen loch, aus dem ich nicht komme, alles erscheint mir so aussichtslos auch wenn ich hoffe dass die therapie anschlägt :)

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Rancana92

Werde mal berichten wie es am 28.10. War. Was der arzt gesagt hat und welches mittelchen im endeffekt wird

Edited by Rancana92

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Rancana92

Hallo Tessa, danke für die aufbauenden worte. Also momentan ist für mich die gesundheit das a und o, da sie kompelett nein restliches leben beeinflusst. Der kinderwunsch ist nicht im mittelpunkt oder aktuell. Ich würde gerne in 5-6 jahren damit beginnen, wenn ich bis dahin den richtigen partner habe. Jetzt im moment möchte ich keine, meine angst ist aber, dass diese ganzen medikamente sich auch im nachhinein bemerkbar machen. Hab einfach totale angst.

Dass es bei dir so toll anschlägt, freut mich sehr. Ich hoffe du wirst noch viele viele sommer ohne pso hinter dir bringen und dein leben in vollen zügen genießen können :)

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Pinie

Liebe Rancana,

Deine Angst vor einem Biologica ist gewiss nicht unberechtigt, nicht jeder bleibt ohne Nebenwirkungen und was es tatsaechlich im Inneren macht, weiss man auch nicht so genau. Am Ende sind nur wir fuer unseren Koerper verantwortlich.

Hast Du schon UVB-Bestrahlung bei Deinem Hautarzt bekommen?

Wenn es bei Dir gut anschlaegt und Du weniger befallen bist, koenntest Du danach die Sorion Creme anwenden, denn fuer einen so grossen Befall am ganzen Koerper waere sie noch ungeeignet und zu teuer, weil man sie selbst kaufen muss.

Lies Dich anhand der Suchleiste hier im Forum ueber diese beiden Themen ein und auch bei Amazon stehen viele Kritiken ueber die Sorion Creme. Du bist nicht allein mit Deinen Sorgen, dafuer gibt es dieses Forum. Scheue keine Fragen und gib nicht auf, es gibt immer einen Lichtblick am Ende des Tunnels.

Dann koenntest Du ein Ernaehrungstagebuch fuehren, um zu sehen, ob Du auf bestimmte Lebensmittel reagierst, denn bei einigen hier hat es geklappt.

Mein Mann hat seit 2011 Schuppenflechte und er hatte auch einen langen Weg.

Ich wuensche Dir alles Gute sowie viel Kraft, Mut und liebe Menschen an Deiner Seite.

Liebe Gruesse

Pinie

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Tessa

Hallo Tessa, danke für die aufbauenden worte. Also momentan ist für mich die gesundheit das a und o, da sie kompelett nein restliches leben beeinflusst. Der kinderwunsch ist nicht im mittelpunkt oder aktuell. Ich würde gerne in 5-6 jahren damit beginnen, wenn ich bis dahin den richtigen partner habe. Jetzt im moment möchte ich keine, meine angst ist aber, dass diese ganzen medikamente sich auch im nachhinein bemerkbar machen. Hab einfach totale angst.

Dass es bei dir so toll anschlägt, freut mich sehr. Ich hoffe du wirst noch viele viele sommer ohne pso hinter dir bringen und dein leben in vollen zügen genießen können :)

Die Angst ist mir nicht unbekannt,  aber wenn Angst unser Leben dominiert, haben wir keine Chance zu leben.

Einfacher gesagt als getan.

Als ich begann Cosentyx zu nehmen war ich voller Angst, es gab Menschen im Netz die mir, auch durch privaten Kontakt, Hilfe anboten.

Jetzt nachdem mein Körper seit einiger Zeit relativ "gesund" ist, kann ich durchatmen, und habe auch ein wenig Vertrauen zu ihm

aufgebaut.

Ich hoffe daß du das irgendwann auch sagen kannst, und wünsche dir ein schönes Wochenende.

 

Ganz lieben Gruß

Tessa

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Rancana92

Ja, habe schon uvb vestrahlungen hinter mir, solebäder, puva, etc. Klar hat es geholfen aber nie lange.

Inzwischen ist es wirklich der ganze körper. Arme, beine, gesicht, nägel, rücken, po, wirklich überall....danke für die aufbauenden worte. Ihr seid super!!!!

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Waldfee

Hallo Rancana,

Du hast doch sicherlch schon von der guten Klnik in Bad Bentheim gelesen. Hier im Forum gibt es sehr gute Erfahrungen und Beurteilungen über diese Klinik. Die behandelt Haut und Gelenke.

Eine andere Möglichkeit möchte ich Dir ans Herz legen: Die Hautklinik n Leutenberg. Dort wirst Du ohne Chemie, dafür optimal mit all das, was Dein Körper, Deine Seele, Deine Ernährung braucht, behandelt. Allerdings muß man mit einem Aufenthalt vn 4-5 Wochen rechnen. Meine Erfahrungen für meine sehr schwer behandelbare Pso waren immer gut, also Daumen hoch. Natürlich ist es keine Zauberklinik, aber die gibt es sowieso nicht, aber ein Versuch, ehe man zu den Biologigs greift, alle mal wert. LG Waldfee

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Mariese

Hallo Rancana,

 

ich bin zwar keine Betroffene, aber leider meiner 28jährige Tochter. Was du über die Einschränkungen in deinem Leben schreibst, trifft auf meine Tochter ebenfalls zu. Bei ihr ist auch der gesamte Körper betroffen, wirklich alles, selbst die Nägel und die Kopfhaut.

 

Sie trennte sich im Frühjahr von ihrem Partner, nicht wegen der Psoriasis, es gab andere Umstände, die ein Zusammenleben nicht mehr ermöglichten. Obwohl die Beziehung nicht  mehr intakt war, merke ich, dass sie den Mann irgendwie vermisst.

 

Ich kann dich sehr gut verstehen, wie du dich fühlst.

 

Alles Liebe

Mariese

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Rancana92

Vielen dank für die lieben worte und zahlreichen kommentare. Verstehr mich nicht falsch, aber die kliniken bringen auch nichts auf dauer. Ich war im mai in einer uns im juli direkt wieder, weil es nichts gebracht hat. Habe meine ernährung umgestellt und dadurch sogar sehr sehr viel abgenommen, aber dennoch wurde es immer schlimmer und schlimmer. Ich bin sehr dankbar, dass mein chef das mitmacht, aber ich will ihm das auch nicht länger zumuten, dass ich mind. 1 mal die wiche zu ihm laufe und ihn um frei oder urlaub bitten muss... ich möchte einfach dass es mich nicht einschränkt, erscheinungsfrei ist mit gar nicht mal so wichtig, hauptsache ich habe ein teil meiner lebensqualität wieder.

Liebe grüße an deine tochter, ich hoffe ihr wird es sehr bald besser gehen.

Viele grüße

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