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Moin liebe Forengemeinde

Ab Samstag gibt es Simponi 50 mg da bin ich aber gespannt ob es mir hilft .

 

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Golimumab

Die letzten Monate waren die Hölle ich kann kaum noch gehen,solche Schmerzen habe ich in meinem Bewegungsapparat es ist ohne Starke Schmerzmittel nicht mehr auszuhalten.
Wer bekommt oder nimmt das gleiche und kann mir mal etwas darüber berichten.

Gruß Ich

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Hallo Lilli1,

 

aller vier Wochen spritze ich Simponi.

Es geht mir einfach wunderbar damit!

 

Wünsche dir bald den vollen Erfolg, endlich fast schmerzfrei!!!! :daumenhoch:

 

Liebe Grüße

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Danke Supermon ich soll es zusammen mit MTX und einen Tag später noch Fölsäure nehmen.

Nur eins macht mir jetzt schon Sorgen ich habe mir den Beipackzettel durchgelesen,und was da drin steht bringt mich wohl um.

Deswegen schreibe ich dir noch heute Nacht ein paar Zeilen. Wenn ich mich am Sonntag nicht melde hab ich im Kühlschrank ein paar Spritzen liegen die kannst du dann haben wenn du willst. Und was auch komisch ist mein Prof hat gesagt ich soll 50 mg spritzen. Im Beipackzettel steht aber wer über 100 Kg wiegt ( Deutsche Eiche) soll 100 mg spritzen und nun ?

Bis eventuell Sonntag

Schöne Grüße

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Ach Lilli1,

 

wirst es schon überleben :)... habe beschlossen, nach dem Lesen des Beipackzettels, dass ich dann eben vielleicht nicht 105 Jahre sondern nur 99 Jahre alt werde...

 

Allerdings klingen 50mg bei Dir dann doch etwas wenig.

 

Wünsche dir viel Erfolg!

 

Alles Gute dir!

LG

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Moin Mama ich habe mir eben die Injektionen gesetzt wenn du nichts Neues von mir hörst dann bin ich wohl verendet wie wir in der Jägersprache sagen.

Horrido und Danke für deine tröstenden Worte

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  • 2 weeks later...

Hallo Lilli1,

wie sieht es aus? Ist dir Simponi bekommen?

Ich hab mir letzten Mittwoch wieder einen enzianblauen Fleck gespritzt.... aber ansonsten bin ich mopsfidel.

 

LG

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Hallo nein bei mir gibt es nichts zu berichten ich habe mir ja auch erst eine Simponi 50 mg gespritzt. Ich habe Schmerzen wie Teufel bin schlecht gelaunt und nehme jetzt wieder Schmerzmittel damit ich den Tag überstehe. Aber ich habe dich ja mit der ich mich über diese Krankheit unterhalten kann das tut gut. Ich habe Geduld ich kann es ja nicht ändern also ist durchhalten angesagt ich kämpfe bis zur letzten Patrone. 

 

Schöne Grüße und bis demnächst 

 

Lilli 

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Tapfer! Wird schon werden...

Ich erwische mich inzwischen immer mal bei dem Gedanken, ob ich nicht alles mal absetze und gucke, obs so bleibt. Mir geht es wirklich richtig gut... aber eben vermutlich wegen des Simponi...

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Supermon probieren geht über studieren warum nicht.:daumenhoch:

Du bist schon so lange dabei du wirst schon wissen was du machst.

Ich habe meinem Schmerzterapeuten den Rücken gekehrt er kann mir auch nicht helfen. Ich bin so oft dorthin gefahren und was haben wir gemacht nur unterhalten und dann fragt er was für Schmerzmittel ich möchte.

Von so einem Arzt habe ich mir mehr versprochen das war der erste den ich getestet habe ich suche mir jetzt einen anderen. 

 

Schöne Grüße 

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Am 7.11.2016 um 18:15 schrieb VanNelle:

würd ich auf keinem Fall ohne Arzt machen. Und wenn überhaupt dann gaaanz langsam ausschleichen.,

Hatte heute den Rheumadoc -Termin. Wir werden mal ganz vorsichtig die Spritzenintervalle vergrößern und schauen, wie es geht.:tw_grin:

 

Ich bin zuversichtlich!

Aber i.M. bin ich eh wieder eine der fröhlichsten Menschen auf diesem Erdball... das Leben ist so schön, nur fehlen mir pro Tag immer ein paar Stunden!

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Sehr schön, Rike.:daumenhoch:

Ich spritze übrigens schon seit längerer Zeit im Abstand von 3 Wochen Humira, natürlich in Absprache mit dem Arzt. 

Es geht mir recht gut dabei. Wir behalten das im Auge und wenn es schlechter wird, werde ich wieder auf den 14 Tage Rhythmus wechseln.

Mit Simponi habe ich allerdings keine Erfahrung , ob und wie man den Intervall verändern kann.

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  • 1 month later...

So nun gibt es was positives zu berichten ich habe meine 3 Spritze Simponi hinter mir und die 4 vor mir. Ich muss sagen mir geht es schon viel besser wie mit dem Humira. Ich fahre am Montag zu meinem Prof in die Klinik und hole mir das nächste Rezept. Mein Hausarzt und mein Hautarzt haben es verneint mir Simponi zu verschreiben das sprengt ihren Finanziellen Rahmen haben sie gesagt. 3 Spritzen 5400 € aber das ist mir Egal mir geht's besser.

 

Schöne Grüße 

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  • 2 months later...

Moin meine Simponi Geschichte haben ja einige von euch nun schon gelesen .

Und nun eine neue Frage ich habe seid einigen Wochen Nasenbluten kann das als Nebenwirkung von Simponi kommen kennt das jemand?

Über eine Info würde ich mich freuen. Mein Simponi wirkt allerdings noch nicht so wie erhofft ich habe jetzt sechs Spritzen gesetzt aber ich bekomme im Moment wieder so starke Schübe das mein Artz mich für zwei Wochen krankgeschrieben hat. Es ist so schlimm das ich garnicht mehr gehen mag.

Ich nehme jetzt wie 50 mg Prednisolon und damit geht es wieder hervorragend.

 

Schöne Grüße Lilli die erste 

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    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • MG1974
      By MG1974
      Hallo an alle, 
      bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 
      Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.
      Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
      Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
      Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?
      Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  
      Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 
      Grüße Mario
      PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      
       
    • Clinox
      By Clinox
      Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und  Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR.  Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe.
      Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel  auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert.
      Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf  10mg MTX  und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche  überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne  den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht.
      Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen.
      Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
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