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Dina_23

Verzweifelt...

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Dina_23

diese Hallo,erstmal zu mir.

ich leide seit fast 18 Jahren an einer psoriasis vulgaris.

zuletzt bekam ich Humira ,dies wurde nun vor 4 Wochen auf das Cosentyx umgestellt.

seit dieser Umstellung habe ich Wahnsinnige gelenkschmerzen,ich muss dazu sagen,ich bin in einer Uni Klinik wegen der psoriasis in Behandlung.

ich bin noch relativ unerfahren,was das Thema PSA betrifft.

ich musste wegen dieser starken Schmerzen 2 mal ins Krankenhaus, 1  mal sogar den Notarzt rufen,weil es unerträglich für mich wurde.

in der Uniklinik wurde mir denn gesagt,ich müsse diese Schmerzen aushalten,weil das cosentyx eine Weile braucht um zu wirken.

daraufhin bin ich zum Orthopäden und die haben mir dann prednisolon  verschrieben,mit der Dosis von 40 mg für 5 Tage.danach müsse Pause gemacht werden und langsam gedrosselt werden.

Diese pausentage waren die reinste Hölle für mich ,so das ich dort nochmal anrief und ihnen davon berichtete.

mir wurde wieder nur gesagt,ich müsse es aushalten,Anordnung des Arztes.

samstag habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen,aber ich fühle mich so alleine gelassen,teilweise unverstanden.

schmerzen sind wieder da,trotz Kortison....

bin etwas am verzweifeln,selbst Schmerzmittel greifen bei mir nicht.

kann eine Medikamentenstellung denn überhaupt so einen Schub auslösen?

oder kann mir jemand noch Tipps geben,gegen diese Schmerzen?

für jeden Rat bin ich euch sehr dankbar.

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sia

Hallo Dina_23,

das hört sich ja gar nicht gut an. Ich kann mir vorstellen, dass solche Schmerzen sehr zermürbend sind. Auch, dass du dich allein gelassen fühlst ist sehr verständlich. "Schmerzen auf Anordnung des Arztes auszuhalten" ist auch eine sehr merkwürdige Anweisung des Arztes.

Einiges was du schreibst verstehe ich nicht so ganz:

Du hast seit 18 Jahren eine PSO, die wurde mit Humira behandelt? Du hattest also schon eine Gelenkbeteiligung?

Auf jeden Fall hat Humira nicht mehr geholfen, nehme ich an und es wurde vor 4 Wochen auf Cosentyx umgestellt.

Du bist in der Uniklinik wegen der PSO in Behandlung - welche Abteilung denn? Und welche Gelenke sind denn beteiligt? Hast du noch andere Erkrankungen?

 Samstag gehst du zum Rheumatologen? Ist der auch in der Uni? Kennt er sich mit PSA aus?

Vielleicht ist es sinnvoll, wenn du den genauen Verlauf deiner PSO in Stichpunkten aufschreibst und auch ein Liste mit allen Medis die bei dir schon ausprobiert wurden und die du z.Z. nimmst mit zu dem Termin nimmst. Versuch dich auch zu erinnern, wann genau die Schmerzen angefangen haben. Direkt nach der Spritze? Tage später? haben sich die Schmerzen verändert? usw.

Dass du dich unverstanden fühlst ist verständlich, umso wichtiger ist es, dass du in deinen Aussagen ganz klar bist. Genaue Zeitangaben sind z.B. für den Arzt wichtig um einschätzen zu können, ob es wirklich das Medikament ist oder vielleicht auch nach anderen Ursachen gesucht werden muss. Welche Erkrankungen treten denn z.B. in deiner Familie auf? Gibt es erbliche Vorbelastungen?

Das sind natürlich alles Fragen die ein guter Arzt auch von sich aus stellen müsste. Aber leider leben wir nicht in einer perfekten Welt und Ärzte sind auch nur Menschen mit allen Einschränkungen. Und manchmal muss man einfach ein wenig nachhelfen um den Arzt zu bekommen den man will. Und da ist es gut, wenn du gut über deine Krankheit informiert bist. Und das kannst du hier in diesem Forum sehr gut. Es gibt viele informative Seiten über alle Aspekte der Krankheit. Lies dich schlau!

Morgen viel Erfolg

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Guest

Liebe Dina23,

da stimme ich Sia voll zu.

Cosentyx ist derzeit das neueste Medikament auf dem Markt und dementsprechend wenig ist bisher über mögliche Nebenwirkungen bekannt. Die Reaktion der Ärzte in der Uniklinik erscheint mir riskant im Zusammenhang mit dieser Tatsache. Vor allem soll das Cosentyx ja nicht auf deine Gelenke wirken, sondern auf deine Psoriasis vulgaris. Eine PSA wurde bei dir bisher nicht diagnostiziert wie ich das aus deinem Bericht herauslese. Sollte das Cosentyx nun eine PSA bei dir ausgelöst haben, dann wäre das meiner Meinung nach kontraproduktiv.

Ich hoffe, dass der Rheumatologe dir morgen weiterhelfen und einschätzen kann, ob das Weiterführen von Cosentyx wirklich das Richtige für dich ist.

Liebe Grüße & alles Gute !

 

PS.

Schade, wir hatten jetzt erst eine Expertin hier zum Thema Cosentyx. Man konnte auch Fragen stellen, aber leider ist der Zeitrahmen bereits vorbei:

http://www.psoriasis-netz.de/community/forum/147-biologika-bei-schuppenflechte-und-psoriasis-arthritis/

Hier findest du übrigens andere Cosentyx-Probanden und ihre Erfahrungen:

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21821-erfahrungsbericht-cosentyx/#comment-346785

 

 

Edited by HLA-B27

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Dina_23

Erstmal Danke für deine Antwort!

ja habe seit 18 j eine psoriasis,die zuletzt mit Humira behandelt wurde.dieses hatte leider nicht mehr gewirkt ,so das auf cosentyx gewechselt wurde.

eine gelenkbeteiligung hatte ich zuvor noch nie.

soweit ich mich erinnere,begangen diese Schmerzen wirklich nach der ersten Spritze (cosentyx)

und das immer abends in den Ruhephasen,und im Wechsel.mal die Hände,Füße Schultern rücken,Kiefer usw.

schwellungen oder Rötungen habe ich auch keine.

in der Uniklinik bin ich in der Dermatologischen Ambulanz in Behandlung,dennoch werde ich von denen abgewiesen wenn ich von meinen Schmerzen erzähle.

sie sind wohl darfür nicht zuständig.

die Rheumatologische Ambulanz,die in diesem Hause auch ist,meinte sie würden mich nicht nehmen ,solange es keine feste Diagnose gibt.

mit dem Kortison geht es mir zum Glück viel besser,nur müsste ich es jetzt ausschleichen,und sobald ich reduziere werden die Schmerzen doller.

bleibt abzuwarten was morgen beim Rheumatologen rauskommt!

 

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wiwuhg

Hatte auch mit diesen Schmerzen zu kämpfen, im Gespräch mit meinem Hausarzt, kam er auf den Cholesterin Senger.

Nach dem absetzen des  Cholesterin Senger  waren alle Schmerzen weg.

f.G.wiwu

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Dina_23

Das wäre natürlich Wahnsinn,wenn das cosentyx der Auslöser darfür wäre.

muss das cosentyx schon seit 2 Wochen aussetzen ,wegen einer Erkältung,aber besser ist es mit den Gelenkschmerzen nicht geworden.

lt.klinik soll ich das cosentyx noch 6 mal spritzen ,und sollten die Gelenke bis dahin nicht besser werden,soll erneut umgestellt werden.

lg

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Guest

Mhm, also, das liest sich wirklich seltsam was du über die Uniklinik schreibst und ich finde das absolut nicht in Ordnung, dass man dich mit den offensichtlich durch das Cosentyx entstandenen Nebenwirkungen ganz alleine stehen lässt. Hast du denn mal Novartis (Hersteller von Cosentyx) kontaktiert und nachgefragt, ob diese Nebenwirkungen bekannt sind ? Ich denke, dass dies - sofern der Rheumatologe morgen genauso reagiert wie die restliche Uniklinik - auch noch eine Möglichkeit wäre.

Wurden deine Blutwerte seit der Umstellung auf Cosentyx einmal überprüft ? Gab es hier Veränderungen ?

Sei so lieb und berichte uns was morgen herausgekommen ist, ja ? Es tut mir wirklich sehr leid, dass du solche Schmerzen hast und das offensichtlich NICHT ernst genommen wird !

Liebe Grüße

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Dina_23

Angerufen habe ich bei den Hersteller noch nicht,das wäre aber mal eine Idee.

Blutwerte wurden regelmäßig kontrolliert,Leukos,neutrophile ,lymphozyten und der CRP wert ist erhöht.

und deshalb muss ich auch nun pausieren.

hm...ich warte mal bis morgen ab,und Berichte euch davon!

 

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Dina_23

So nun endlich beim Rheumatologen gewesen.

bin genauso schlau wie vorher.

meine Blutwerte scheinen alle in Ordnung zu sein,er könne sich nicht erklären,woher diese Schmerzen kommen.

Das cosentyx war im auch unbekannt.

soll auf jeden Fall diese Kortison weiter nehmen.

Montag werde ich denn mal bei dem Hersteller anrufen mich da schlau machen.

und dann hab ich zum Glück Montag noch in einer anderen Uniklinik (Rheumatologische Ambulanz) kurzfristig einen Termin bekommen.

 

 

 

 

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sia

Danke für die Rückmeldung. Gut, dass du dich um dich selbst kümmerst und es nicht schleifen lässt. Was du den Rheumatologen fragen kannst, ob es vielleicht auch andere Ursachen für die Gelenkschmerzen geben kann. Bei Psoriasis wird natürlich oft gern nur nach PSA geschaut, aber andere Ursachen sind auch denkbar. Gleichzeitiges Auftreten von Symptomen muss nicht zwingend von der selben Quelle her kommen.

Erfolg!

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Tenorsaxofon
Am 15.12.2016 um 14:23 schrieb Dina_23:

 

 

daraufhin bin ich zum Orthopäden und die haben mir dann prednisolon  verschrieben,mit der Dosis von 40 mg für 5 Tage.danach müsse Pause gemacht werden und langsam gedrosselt werden.

Diese pausentage waren die reinste Hölle für mich ,

 

bin etwas am verzweifeln,selbst Schmerzmittel greifen bei mir nicht.

 

oder kann mir jemand noch Tipps geben,gegen diese Schmerzen?

Hallo Dina_23,

die Kortisonsache ist schon etwas eigenartig. Bei einer Stoßtherapie nimmt man sie für die angeorneten Tage/Dosis und setzt dann komplett ab, oder man schleicht langsam aus. Z.B. nach 3 Tagen immer 1mg weniger.

Bei den Schmerzmittel muss man einiges beachten. Welche Art Schmerzen. Was für Medikamente man sonst noch nimmt usw.. Allein auf Ärzte kann man sich in Bezug auf Wechselwirkungen, leider nicht verlassen. Manche Medikamente heben nämlich die Wirkung von Schmerzmitteln auf. Ausserdem sollte man, so halte ich es, Nutzen und Nebenwirkungen abwägen.

Gruß Anne

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Dina_23

So,nun nochmal ein kleines Feedback!

Mit dem Hersteller von Cosentyx gesprochen,als Nebenwirkung nicht bekannt,auch eher auszuschließen.

Bei der Rheumatologischen Ambulanz,hat man mich doch endlich ernst genommen.

obwohl ich mir total doof vorkam,hatte in dem Moment überhaupt keine Schmerzen,da diese Schmerzen ja auch immer abends auftreten,und unter dem Kortison erheblich besser geworden sind.

es wurde geröntgt,Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht ( auf dem allerdings nichts zu erkennen war)

soll aber nicht ungewöhnlich sein,wenn man schon seit 2 Wochen prednisolon nimmt.

Mir wurde gesagt,mein Titer wäre positiv und läge bei 1:1600,

also eine mögliche PSA im Anfangsstadium wäre nicht auszuschließen.

weite Untersuchungen folgen nun auch.MRT usw.

Liebe Grüße 

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Guest

Liebe Dina_23,

 

da fällt mir ein Stein vom Herzen, dass die Rheuma-Ambulanz deine Beschwerden ernst genommen hat und so umfangreiche Untersuchungen unternommen hat ! Das ist doch schon mal was :-)

Mhm, welcher Titer war positiv und welcher war erhöht ? AST ?

Gut, dass sie dich jetzt so gründlich durchchecken !!!

Toitoitoi und ich hoffe, dass es dir ganz schnell besser geht (auch ohne Cortison) - Liebe Grüße

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Dina_23

Also auf dem Befund steht nur 

ANA(gegen Zellkerne,HEp-2 Zellen) positiv 

und 

ANA-Titer (homogenes Fluoreszenzmuster 1:1600

für nr Laie sehr schwer zu verstehen.

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Guest

Okay.

Bei einer Suche im Netz bin ich auf folgende englischsprachige Seite von Dezember 2015 gestoßen, welche einen Zusammenhang zwischen dem Wirkstoff Adalimumab (Humira) und erhöhten ANA-Titer aufzeigt:

http://medicalxpress.com/news/2015-12-anti-tnf-treatment-ups-ana-positivity.html

Hab es durch den Übersetzer gejagt, Rechtschreibung außer Acht gelassen steht da Folgendes:

"Für Patienten mit Psoriasis, ist die Behandlung mit Antitumor-Nekrose-Faktor (TNF) Agenten mit einer erhöhten Rate von antinukleären Antikörper (ANA) Positivität, nach einem Brief an den Herausgeber veröffentlicht online 12. Dezember im Journal of Dermatology assoziiert . Koichi Yanaba, Ph.D., von der Jikei University School of Medicine in Tokio, und Kollegen führte eine retrospektive Überprüfung der klinischen Aufzeichnungen von 66 japanischen Patienten mit Psoriasis mit Anti-TNF-Mitteln (Infliximab oder Adalimumab) oder Ustekinumab behandelt. Patienten, die mit Anti-TNF-Mitteln oder Ustekinumab behandelt wurden, wurden für einen Mittelwert von 7,4 bzw. 9,0 Monaten verfolgt. Die Forscher fanden heraus, dass während der Anti-TNF-Mittel-Behandlung eine Zunahme der ANA-Positivität bei Psoriasispatienten von 48 bis 69 Prozent (P = 0,038) bei einer Verdünnung von 1:40 auftrat; Von 21 bis 40 Prozent (P = 0,045) bei einer Verdünnung von 1: 80; Und 13 bis 25% (P = 0,117) bei einer Verdünnung von 1: 160. Bei diesen drei Cut-Off-Verdünnungen wurde die ANA-Positivität nicht signifikant durch Ustekinumab verändert. Es gab keinen signifikanten Unterschied in der 75 Prozent Verringerung der Psoriasis-Bereich und Severity Index Ergebnis Ansprechraten für Psoriasis-Patienten, deren ANA wurde positiv während der Anti-TNF-Agent-Behandlung und diejenigen, deren ANA nicht ändern. "Obwohl diese Studie gezeigt hat, dass die ANA-Entwicklung die Wirksamkeit von Anti-TNF-Agenzien nicht beeinflusst, sollten zukünftige Studien die Längsänderungen der ANA-Titer und die Wirksamkeit für längere Beobachtungsperioden untersuchen", schreiben die Autoren. Ein Autor offenbart finanzielle Bindungen an die pharmazeutische Industrie."

Das heißt, dass es unter Anwendung von Humira (Wirkstoff Adalimumab) vorkommen kann, dass der ANA-Titer ansteigt. Muss nicht, aber es kommt vor. Ob der ANA-Titer bei dem Wirkstoff von Cosentyx Secukinumab ansteigt weiß ich nicht - das wäre eine Frage an Novartis bzw. an den Rheumatologen ob ihm diese Überprüfungsergebnisse bekannt sind.

Hattest du irgendwann einmal in deinem Leben EBV (Eppstein Barr Virus = Pfeiffersches Drüsenfieber) ? Wurde einmal dein Titer bestimmt ? Irgendwelche anderen viralen Erkrankungen ? Zeckenbiss ?

Du schreibst, du hast eine Erkältung ? Ist diese inzwischen ausgeheilt ? Musstest du Medikamente nehmen ?

Es gibt viele Möglichkeiten für den erhöhten ANA-Titer und ich nehme an, dass die Rheuma-Ambulanz noch weitere Untersuchungen vornimmt in jede mögliche Richtung (nicht nur Rheuma oder PSA) welche eine ANA-Titer-Erhöhung zur Folge haben kann.

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Dina_23

Ach Gott,Danke das ist so lieb von dir.

 

meine Erkältung ist mittlerweile abgeheilt,musste Antibiotika nehmen und andere Erkrankungen hab ich nicht.

vor 2 Jahren wurde mir schon mal Blut abgenommen,und da meinte der Arzt damals schon ich könnte eine arthritis haben.leider hane ich die Ergebnisse nicht mehr.

gibt es denn bestimmte Blutwerte die bei einer arthritis verändert sein müssen?

Interessant ist aber,das sobald ich das Kortison reduziere ,meine Schmerzen wieder kommen,Zwar nicht so doll,aber die sind da.

das heißt doch,das irgendwas in mir wütet...

 

 

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Guest

Ja, das könnte ich mir vorstellen. Nun, ich fasse das jetzt nochmal zusammen:

1. vor 4 Wochen wurdest du von Humira auf Cosentyx wegen Pso vulgaris umgestellt, Gelenkbeschwerden gab es unter Humira keine, aber dann unter Cosentyx

2. vor 2 Wochen hast du eine schwere Erkältung bekommen, wegen welcher du Antibiotika bekommen hast

Fazit für mich:

Erzähl bitte deinem Rheumatologen von der Erkältung und dem Antibiotika (wenn du den Namen noch hast, bitte auch dazu sagen). Du wirst wegen Streptokokken oder anderen Bakterien damit behandelt worden sein. Auch Streptokokken (z.B.) können (müssen nicht, aber können) ein rheumatisches Fieber auslösen. Hier wäre es wichtig, deinen AST (Antistreptolysin-Titer) im Blut zu testen ! Hattest du bereits früher Streptokokken-Infektionen (z.B. Scharlach, Nasennebenhöhlenentzündungen, Mandelentzündungen,...) oder musstest bei Erkältungen mit Antibiotika behandelt werden ?

Cosentyx und Humira sind immunsupprimierende Mittel. Das heißt, dass sie dein Immunsystem zum Teil lahmlegen. Ob die Infektion dadurch erst ausgelöst werden konnte, oder ob sie es einer Infektion leichter gemacht haben und deine Abwehr aktuell schwächen, ob das Antibiotika überhaupt hat wirken können usw. kann ich dir nicht sagen. Dennoch wäre das für mich der erste Gedanke, dass die bakterielle Infektion etwas damit zu tun haben könnte. Schau mal bitte hier: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22959-zum-thema-streptokokken/#comment-369037

Vor allem das Beispiel der Arzthelferin, welches ich in meinem ersten Beitrag erwähne ist von den Symptomen her deinen sehr ähnlich. Sie hatte keinerlei Krankheitssymptome im herkömmlichen Sinne, sondern ausschliesslich Gelenkbeschwerden und dazu kamen dann nach geraumer Zeit noch Schwellungen, Kribbeln und Ausschlag an den Gelenken. Leider testen die wenigsten Ärzte auf Streptokokken, da man diese oft mit ganz "klassischen Erkältungssymptomen" verbindet anstatt mit rheumatischen Beschwerden.

Ja, es gibt spezifische Werte, welche bei Rheuma, rheumatoider Arthritis oder PSA bestimmt werden können. Das wird dein Rheumatologe aber veranlasst haben, nehme ich an. Die ANA-Werte werden mitunter bei rheumatoider Arthritis herangezogen und noch bei anderen systemischen Erkrankungen bzw. Autoimmunerkrankungen. Für eine Diagnose reicht das allerdings nicht aus. Da du allerdings Humira bekommen hast, welches den ANA-Titer erhöhen kann ist ja nun nicht mal geklärt ob dieses deinen ANA-Titer erhöht hat oder tatsächlich etwas anderes.

Sprich auf jeden Fall die vorangegangene Infektion an, damit der Rheumatologe eine bakterielle Ursache deiner Beschwerden überprüft und ggf. ausschließen kann.

Gute Besserung !!!

Liebe Grüße

 

 

 

Edited by HLA-B27

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Dina_23

Nochmal vielen Dank,für deine Mühen.

ja,einige Sachen werde ich auf jeden Fall ansprechen.

bei mir wurde vor ca.2 Monaten ein erhöhter steptokkoken wert festgestellt,und musste daswegen auch Antibiotika nehmen.

verodnet bekommen hab ich das aus der Dermatologischen Ambulanz.

im Jugendalter hab ich oft mit Mandelentzündungen zu kämpfen gehabt.

meine HNO Ärztin,meinte aber zu mir,das wäre völlig normal,und der Wert,würde immer so bleiben.

derzeit steigen meine Leukozyten werte massiv an,das ich mich wieder nicht spritzen darf.

bleibt wirklich abzuwarten was bei den anderen Blutuntersuchungen heraus kommt.

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Guest

Aber gerne.

Okay, das bestätigt jetzt die Vermutung welche ich habe bzw. hatte.

Gerade Leukozyten sind bei latenten bzw. persistierenden Infektionen mit Erregern (Bakterien wie Streptokokken, Viren, Parasiten usw.) immer erhöht und damit einer der ersten Indikatoren für solch eine wiederkehrende (anfänglich meist symptomlose) Infektion.

Ja, Antikörper lassen sich dein Leben lang im Serum nachweisen. Aber dieser Wert sollte dann in gleicher Höhe sein wie bei der ersten Messung. Bei einer latenten Infektion ist der AST in aktiven Phasen der Streptokokken aber deutlich erhöht.

Speziell zum Thema Mandelentzündung gab es hier im Psoriasis Netz bereits einen Bericht von der Redaktion:

http://www.psoriasis-netz.de/forschung/neues-und-bewaehrtes-zur-psoriasis-im-jahr-2015.html

Zitat:

"...

Bisher wurde nur vermutet, dass eine Psoriasis sich verbessert, wenn die Mandeln entfernt werden. Jetzt weiß man mehr über die Zusammenhänge zwischen Mandeln und Haut. Wenn Streptokokken eine Mandelentzündung (Angina) verursachen, so wandern Linolsäuren (CLA) in die Haut, anstatt in die Leber oder die Nieren. Bei einem Drittel der Psoriatiker verschlechtert sich daraufhin der Hautzustand.

..."

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Blutwerte schnell da sind und die weiteren Untersuchungen zum Erfolg führen !

Liebe Grüße

 

 

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Dina_23

Danke,sollte es Neuigkeiten geben,Berichte ich...

Liebe Grüße 

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Dina_23

Hallo ihr lieben,ich berichte euch mal wie es mir die letzen Monate ergangen ist.

ich habe bis vor 2 Wochen prednisolon genommen,also knapp 4 Monate.

wegen der Schmerzen bin ich ja in der rheumatologischen Ambulanz in Behandlung.

Man sagte mir,man könne mich nicht untersuchen,solange ich noch das Kortison nehme.

allerdings kommen die Schmerzen jetzt wieder,an manchen Tagen so schlimm,das ich mich (immer Abends) nicht mehr bewegen kann.

heute wieder in der Klinik vorstellig geworden,nun möchte man keine Untersuchungen mehr machen ,sondern es soll abgewartet werden ob das Cosentyx wirkt.sollte das nicht wirken soll umgestellt werden.

fühle mich irgendwie veräppelt,keine Untersuchungen ,keine Diagnose nix.

 

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Tenorsaxofon

Du solltest mal deinen Lipasewert prüfen lassen. Möglich, dass er angestiegen ist. Wird bei der normalen Blutuntersuchung nicht mitgemacht.

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Dina_23

Hallo ihr lieben,ich wollte euch mal berichten,wie es mir nach der ganzen Zeit so ergangen ist.

Schmerzen habe ich leider immer noch ,aber nicht so extrem wie am Anfang,trotzdem täglich.

inzwischen hab ich nochmal den Rheumatologen gewechselt,der aufgrund meiner Beschwerden Blut abgenommen hat und mich zur Sintigraphie geschickt hat.

Heute gab es den endlich ( oder auch nicht) Ergebnisse).

sintigraphie unter Einnahme von Cosentyx unauffällig.

Im Diagnosen  Bericht steht:

Systimatischer Lupos erythematodes nicht näher bezeichnet V.a(M32.9V),Angaltende Schmerzstörung V.a F45.4-V), psoriasis arthropathie(M07.0-M07.3 ,M09.0-) , G (+L40.5G)

Zuden meinte mein Arzt ich ,hätte wohl eine Gelenkbeteiligung,erkennbar durch ein früheres MRT.

Auf meine Frage ,ob ich eine Arthritis hatte,wurde das verneint,stehe etwas auf dem Schlauch .

Und meinem SLE müsse nochmals kontrolliert werden.

Ich solle auf keinen Fall auf das davorige Medikament (Humira)wechseln,da dies wohl die Bereitschaft für den SLE verstärken....

soweit ich das verstanden habe,sind dies alles Verdachtsdiagnosen,irgendwie nichts halbes und Ganzes.

was könne man noch für Untersuchungen machen,denn diese Schmerzen bilde ich mir doch nicht ein.

Liebe  Grüße & Danke schonmal

 

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sia

Hallo Dina_23,

deine Frustration ist verständlich - Schmerzen sind zermürbend. Im Prinzip hast du eine Diagnose bekommen, leider sind sowohl Diagnose als auch die Behandlungsmöglichkeiten für beide schwierig, weil sowohl Systematischer Lupos erythematodes (SLE) als auch Psoriasis Arthritis zum großen Feld der Autoimmunerkrankungen gehören. (Die Nummern dahinter sind die Nummern der jeweiligen Krankheit, ein Klassifizierungscode, damit klar ist worüber man spricht).

Du bildest dir sicher die Schmerzen nicht ein. Das Problem bei chronischen Schmerzen ist leider, dass sie sich oft verselbständigen. Schmerz findet letztlich im Gehirn statt. Das Gehirn 'lernt' quasi den Schmerz. Das kann dazu führen, dass man weiterhin Schmerzen hat, obwohl der Auslöser gar nicht mehr vorhanden ist. Das extremste Beispiel hier sind die Phantomschmerzen nach Amputationen.

Da die Diagnose 'Lupos erythematodes' so schwierig ist, da eben die Symptome bei jedem Patienten unterschiedlich sein können wäre vielleicht für dich eine Klinik mit Spezialisten etwas? Wichtig ist es die bei dir befallenen Organe zu finden und dort mit einer Behandlung anzusetzen damit Folgeschäden so weit wie möglich vermieden werden.  Am besten geht das, wenn alle Disziplinen vor Ort sind und wissen worauf sie achten müssen. Du selbst wirst das mit niedergelassenen Ärzten kaum leisten können. 

Erfolg und gute Besserung.

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HUCKY56

Hallo ,alle zusammen.

Ich bin seit 3.November im Forum.Kurzfassung: Psoriasis Vulg.seit 2000,seit diesem Jahr auch Kopfhaut ,Zehennagel und Innenohr befallen.Schmerzen und Entzündungen in verschiedenen Gelenken,Orthopäde stellt Diagnose -Polyarthrose-. War im Oktober bei Derma-Ambulanz am UKE-Hamburg,dort Termin bei Rheuma-Ambulanz am UKE bekommen ,weil Schmerzen in den Hand- und Fingergelenken.Anamnese und Untersuchungen ergeben V.a.Pso-Arthritis.13.Oktober mit Therapie mit MTX begonnen.Eine Woche später starke Schmerzen in allen Gelenken bis zur Arbeitsunfähigkeit.Hausarzt meint ,dass das Schmerzzentrum durch die langen chronischen Schmerzen irritiert ist und stellt Diagnose  ,, Fibromyalgie ".Nach Einnahme von  Amitriptylin 25mg täglich vor dem Schlafengehen sind die Schmerzen weniger geworden.

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