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Odin2424

Cosentyx + MTX auf Verdacht hin nehmen?

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Odin2424

Guten Tag an alle hier, 

zunächst möchte ich mich kurz als neuer Nutzer vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt und hatte im Jahr 1999 entzündete Handgelenke nach dem Kraftsport. Seither sind die Finger etwas "krum" und die Handgelenke deutlich in der Bewegung eingeschränkt. Weitere Probleme hatte ich groß nie. 

Ein Orthopäde hat dann mal wegen eines "steifen Nackens" ein MRT mit Kontrastmittel gemacht (vor ca. 4 Jahren), wo eine leichte Entzündung am Atlaswirbel festgestellt wurde. Seither bin ich in der Behandlung in der rheumatologischen Abteilung der Uniklinik Freiburg. 

Alle Blutwerte waren uns sind bei mir top in Ordnung. Keine Rheumafaktoren, keine Entzündungswerte und auch sonst alles gut. An der Haut hatte ich immer wieder mal "trockene Stellen" an allen möglichen großen Gelenken, aber nie etwas größeres.

Weil die Rheumatologen Sorge um die langfristige Gesundheit meiner Halswirbelsäule hatten, haben sie in den letzten Jahren alles mögliche an mir ausprobiert: Humira, Golumimab, Kortisostöße. Außer den Nebenwirkungen der Medikamente (Leberwerte, Gastritis) habe ich aber nie eine Veränderung gemekrt - wie auch ich hatte ja nie ein echtes "Leiden". Zugegebenermaßen wollte ich diese Medikamente auch nie wirklich nehmen, da ich mich nie krank gefühlt habe, jedoch Sorgen um die Nebenwirkungen hatte.

Da seit ein paar Monaten nun an meinen Knien kreisrunde, schuppige Hautstellen zu sehen sind war ich nochmal beim Dermatologen. Der diagnostizierte Schuppenflechte. Die Stellen sind aber inzwischen schon wieder fast abgeheilt - lediglich durch häufiges Auftragen von "Ombia" Bodylotion (mit Urea und Dexpanthenol).

Nun soll ich Cosentyx nehmen - langfristig. 2x 150mg momnatlich plus 7,5mg MTX wöchentlich. Also, ich will ja wirklich auch, dass meine Wirbelsäule gesund bleibt, bin jedoch nicht sicher ob solch ein "Hammer" erforderlich ist und Sinn macht. Okay, mein Kopf ist in der Rotation etwas eingeschränkt, aber ich lebe gut damit. das einzige was also therapiert werden soll ist ein MRT Bild, das mit Kontrastmittel eine marginale Entzündung zeigt. 

Ich wäre über möglichst viele Eurer Meinungen sehr dankbar: Soll ich mit diesem "Verdacht" auf Schuppenflechte und den geringen Gelenkproblemen wirklich diese krasse Therapie umsetzen? 

Fotos der Knie vorher und nachher folgen noch!

Danke für alle Antworten schon im Voraus. 

Viele Grüße

 Odin2424

 

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Odin2424

Hier noch die Bilder meiner Knie vor und nach der Creme. Sieht das für euch wie Schuppenflechte aus?

Die in der Uniklinik machen mir halt immer Angst damit, dass sie sagen wenn der halswirbel durch die Entzündung instabil werden würde, könnte ich vom Hals abwärts querschnittsgelähmt sein. Bisher sieht man im MRT aber keine Anzeichen dafür.

Darum weiß ich jetzt nicht wie ich mich mit der Therapie verhalten soll.

Danke für Eure Unterstützung schon vorab.

Grüße Odin2424

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Claudia

Hallo Odin,

es ist schwer, da etwas zu raten.

Wegen der Haut würde ich an Deiner Stelle auch nicht Cosentyx nehmen, so lange Du mit der Lotion oder vielleicht auch mal mit einer Creme vom Hautarzt klar kommst. 

Das Problem ist bei den Gelenken: Was kaputt ist, ist kaputt. Da wird nichts wieder neu aufgebaut. Das wäre am Halswirbel sicher zusätzlich tragisch. Bei einer Psoriasis arthritis ist oft übrigens kein Rheumafaktor im Blut zu sehen.

Wird denn in der Uniklinik regelmäßig neue Diagnostik gemacht, dass die Ärzte da eine Verschlechterung gesehen haben oder wie kommen sie gleich auf Cosentyx? Selbst an Uni-Kliniken sind sie damit ja nicht so fix bei der Sache, wenn sie es nicht für angebracht halten würden?

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sia

Der Ort der Plaque ist zumindest für Psoriasis typisch. Dass deine Blutwerte in Ordnung sind will auch nichts sagen. Ich an deiner Stelle würde da entweder dem Rheumatologen vertrauen oder die Meinung eines zweiten Rheumatologen der sich mit PSA auskennt einholen.

Und wie Claudia schon geschrieben hat - dass sie mit Cosentyx  so fix sind ist erstaunlich. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das ohne Grund gegeben würde - bei den Preisen - pro Spritze 880 Euro....

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Guest

Deinen Text habe ich jetzt mehrfach durch und ich fasse also nochmal zusammen:

Du hattest bisher keine diagnostizierte Psoriasis, weder auf der Haut noch auf den Gelenken. Vor 4 Jahren wurde mal mittels Kontrastmittel-MRT eine leichte Entzündung im Atlaswirbel festgestellt, deren Status sich nicht geändert hat. Es ist aktuell kein Schaden deiner Halswirbelsäule mittels MRT zu erkennen.

Ist denn die Entzündung nach wie vor da ? Ist sie stärker oder schwächer ausgeprägt, oder gar gleich ?

Du wurdest aufgrund dieser "leichten Entzündung" mit Biologikas bzw. Immunsuppressivas und Cortison behandelt obwohl keine spezifischen Blutwerte (z.B. HLA-Werte) verändert, erhöht oder auffällig waren.

Wie hat denn deine Halswirbelsäule auf diese Medikamente reagiert ? War die Entzündung weg oder nicht? Besser, schlechter oder kein Unterschied?

Jetzt sollst du - nachdem deine Knie eine leichte Hautveränderung aufzeigen - Cosentyx und MTX vorbeugend erhalten, damit deine Halswirbelsäule nicht irgendwann Schaden nimmt.

Wurde denn auch mal ein Szintigramm deiner Halswirbelsäule gemacht ?

Wurdest du bei der Feststellung der Entzündung vor 4 Jahren auch auf Erreger untersucht (mittels Blutkulturen oder evtl. Punktion der Entzündung, Röntgen der Lunge) ?

Was deine Knie angeht - das kann eine Psoriasis sein, muss es aber nicht. Wie hat der Dermatologe dich untersucht ? Hat er die Haut untersucht (Abstrich, Pilzbefall - oder Bakterien-Screening,... usw.) oder dir eine "Sicht-Diagnose" gegeben (er saß da, hat sich angeschaut und die Diagnose gestellt) ?

Wenn ich MRT lese, muss ich einen aktuellen Hinweis auf das bisher verwendete Kontrastmittel Gadolinium geben - es wurde im Frühjahr 2016 ein europäisches Risikobewertungsverfahren eingeleitet. Es gibt wohl inzwischen alternative Kontrastmittel - dennoch würde ich das vorher abklären, welches Mittel gespritzt wird.

https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2016/fk13-mrt-gadolinium-ablagerungen-gehirn.php?campaign=kid/googlenews/fachkreise/nachrichten

Liebe Grüße

 

PS. Eine Frage habe ich noch - bis du gesetzlich versichert ?

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Hallo zusammen,

 

erst mal: vielen Dank für die bisherigen Antworten. Ich dachte ich hätte alles bedacht, aber tatsächlich hat mich einiges was ihr schreibt nochmal zum nachdenken gebracht.

Zu euren Fragen:

- das einzige was die Ärzte sehen bei der Diagnose ist die Mehrspeicherung des Kontrastmittels an Halswirbel. Sie vermuten eine Verschlechterung des Abstandes von 3mm auf 4mm, was aber evtl auch an der Körperlage im MRT liegen könnte.

- unter starkem Kortison war die Entzündung weg. Bei den anderen Biologicals immer wieder leicht da.

- Ja, man sieht es auch im Szintigram.

- Erreger wurden gesucht. Am Hangelenk sogar mit Biopsie. Nie was gefunden.

- Dermatologe hat nur mit einem Vergrößerungsglas auf die Knie geschaut. Sonst nix.  

- Ja, gesetzlich versichert.

 

Danke nochmal und Grüße,

 

Odin2424

 

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Lilli23

Sei froh, das dich die Ärzte behandeln. Bei mir ist es schon fast zu spät. Ähnlich hat es bei mir auch angefangen. Habe keine Medikamente bekommen. Renne seit über 10 Jahren von Arzt zu Arzt. Bin jetzt 53 und kann mich kaum normal bewegen. Dauerschmerzen. Viele Gelenke angegriffen oder kaputt. Kann nicht mehr ohne Hilfe vom Boden aufstehen, sieht aus wie bei einer 100 Jährigen. Schnell laufen oder gar rennen ist gar nicht mehr möglich. Bin froh wenn ich noch 100 m laufen schaffe. Scheiß Krankheit. 

Wenn es so weiter geht, werde ich wohl bald eine Pflegestufe beantragen können. Medikamente schlagen bei mir im Moment gar nicht an. Nichts hilft, weil ich es schon so lange habe.

Ich war damals auch zu leichtgläubig das es schon nicht so schlimm wird. Jetzt ist es zu spät für meine Einsicht. 

 

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Guest

Lieber Odin2424,

danke für deine Antworten.

Also, ich stimme Sia zu. Meiner Meinung nach wäre in jedem Fall eine zweite Meinung extrem wichtig.

Mhm, was haben denn deine Ärzte zu der Tatsache gesagt, dass die bisherigen Biologikas nicht gewirkt haben bzw. keinerlei Veränderung der Entzündung bewirkt haben ?

So wie ich dich jetzt verstanden habe, wollen die Ärzte mit einer vorbeugenden Behandlung mit Biologikas verhindern, dass sich die HWS-Entzündung ausbreitet und damit dann Folgeschäden verursacht, oder ?

Du hast erwähnt, dass du intensiv Kraftsport gemacht hast - warst du vor der rheumatischen Betreuung auch einmal bei einem Sportmediziner/ spezialisierten Orthopäden (die ja in Freiburg ausreichend vorhanden sind) ?

Warst bzw. bist du auch bei einem Neurologen in Behandlung bzw. hast das Ganze auch von neurologischer Seite untersuchen lassen ?

Da bei dir speziell der Atlas-Wirbel betroffen ist - hattest du vor der Entzündung eine Blockade oder andere Beschwerden ? Warst du damit mal bei einem Atlas-Spezialisten ?

Wurdest du auch mit Schmerzmitteln und Entzündungshemmern behandelt und was hatten diese für Auswirkungen ?

Machst du Krankengymnastik, manuelle Therapie, Chirotherapie oder Ähnliches ?

Deine Wirbelsäule und die Bandscheiben sind aber völlig in Ordnung ?

Verstehe ich dich richtig, dass du KEINE Schmerzen oder Beschwerden durch die Entzündung in der Halswirbelsäule hast ? Weder im Halsbereich (Schluckbeschwerden), Kopf, noch in den Händen, Wirbelsäule,...?

Wurde auch mal ein Ultraschall vom Hals gemacht ?

Wann war deine letzte Blutuntersuchung ? Wie sind deine Nierenwerte (Harnsäure,...), Leberwerte (GGT, GOT und GPT), Leukozyten, Blutsenkung (BSG) ? Wie ist aktuell dein Calcium und Magnesium-Wert im Blut ? Entzündungswert (CRP) ?

Wurde irgendwann mal über eine OP gesprochen oder die Möglichkeit es zu operieren ?

Hast du auch mal MTX solo bekommen ?

Hast du als Baby, Kleinkind, Schulkind oder Teenager bzw. jetzt an irgendwelchen akuten Infektionen, chronischen bakteriellen Infektionen (Nasennebenhöhlen, Mandeln, Zähne, Lunge,...), chronischen viralen Krankheiten (Herpes Typ 1-8, Schilddrüse, Lunge, Leber,...) oder Hauterkrankungen (Ausschlag, Neurodermitis,...) gelitten oder leidest du daran ?

Wurden bei dir auch der Bauchraum (Beckenbereich, Organe wie Niere, Galle, Leber, Bauchspeicheldrüse,... und Urogenitalbereich) untersucht um Infektionen in diesem Bereich als Verursacher auszuschließen ?

Jede Menge Fragen - sorry ! :(

 

Erreger (in dem Fall latent vorhandene Erreger) nachzuweisen ist EXTREM schwierig. Viele Erreger lassen sich nur über eine Kulturanlage (1-3 Wochen) aus Blut, Abstrich (anal, genital, Ohren, Nase, Hals) oder Kot nachweisen. Manche Erreger (z.B. Listerien) lassen sich nur über eine Gehirnwasser-Probe zuverlässig nachweisen. Eine infektiöse Halswirbelentzündung kann durch eine Vielzahl an Bakterien und Parasiten ausgelöst werden - eine Suche danach wäre also enorm umfangreich und teuer. Die häufigsten Auslöser einer infektiösen Halswirbelentzündung sind wohl Staphylokokken gefolgt von Streptokokken, Salmonellen, Enterokokken, Pseudomonas und Brucellen (selten). Desweiteren kann ein Befall mit Candida albicans und Aspergillus aus anderen Körperbereichen über die Blutbahn verschleppt werden. Ich nehme an, dass du - wie du schreibst - auf all diese Erreger per histologischer und mikrobiologischer Untersuchungen getestet bist.

Wurde auch die HWS während eines MRT punktiert und auf Erreger untersucht ?

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Hallo zusammen, 

Lilli: Ich glaube an sowas denken die Ärzte bei mir auch und wollen deshalb so vergehen, s.u. . Danke für deinen Beitrag.

HLA-B27: Danke für die gründlichen Überlegungen. Wirklich sehr beeindruckend. Und auch für die Info zum Röntgenkontrastmittel. Zu deinen Fragen: 

- Inzwischen habe ich sicher schon min. 4 Meinungen von Rheumatologen, weil jedes Mal wenn ich an die Uniklink komme ist wieder ein anderer Arzt da, der die Untersuchung macht. Die MRT Bilder und das weitere Vorgehen wird dann jedes Mal in einer Runde mit den Oberärzten nd Radiologen abgestimmt. Ich könnte höchstens nochmal an eine ganz andere Uniklinik gehen. Immerhin muss ich bis Freiburg auch jedes Mal 2 Stunden Auto fahren. 

- Dazu dass die bisherigen Biologikas nicht gewirkt haben meinen Sie nur, dass sie erst das passende finden müssten. 

- Für die Handgelenke war ich bei spezialisierten Orthopäden. Die meinten nur: "Handgelenke beim Sport kaputt gemacht, das bleibt jetzt halt so". Das ist auch der Grund weshalb ich so an dem Rheuma bzw. der PSA zweifle. 

- Neurologe war ich nie. Wäre vielleicht mal eine gute Idee. Aber ob davon Entzündungen am Atlaswirbel kommen können, weiß ich nicht. 

- Blokade hatte ich keine am Atlas. Allerdings habe ich einige Jahre Ju-Jutsu gemacht. Die Judo Rollen dabei gehen definitiv auf die Halswirbelsäule. Der Beginn der Probleme am Halswirbel fallen zeitlich auch mit diesem Sport zusammen. Allerdings mache ich dies seit ca. 2-3 Jahren nicht mehr und der Atlas ist wohl dennoch entzündet.  Laut den Rheumatologen ist die Stelle wohl typisch für Rheuma. 

- Krankengymnastik und manuelle Therapie hab ich mal probiert. Brachte mir aber keinen Nutzen, da ich ja auch kaum Probleme verspüre. 

- Die Wirbelsäule und die Bandscheiben sind laut allen Untersuchungen wohl in Ordnung.

- Gar KEINE Schmerzen stimmt nicht ganz. Die Handgelenke und die Wirbelsäule sind in der Beweglichkeit eingeschränkt. Wenn Druck darauf kommt um in der Bewegung weiter zu kommen wird es schmerzhaft. 

- Ultraschall wurde noch nicht gemacht am Hals. Was könnte dieser bringen?

- Letzte Blutuntersuchung war vor 2 Monaten. Alles top in Ordnung. Ob sie Calcium und Magnesium mit untersucht haben weiß ich nicht sicher. 

- MTX alleine hatte auch keine Wirkung - subjektiv. Wobei damals noch keine MRTs der HWS durchgeführt wurden. 

- Infektionen: Ich hatte lange an den Zähnen Entzündungen als Teeneager, ca. 2 Jahre und unmittelbar vor Beginn der Handgelenksproblematik (=Rheumabeginn?) auch einen schweren Infekt mit hohem Fieber und einem extrem hohen Wert an weißen Blutkörperchen. 

- Der Bauchraum wurde mittels Ultraschall mehrfach untersucht. Alles bestens dort. 

- Mein Blut und die Biopsie meines Handgelenks wurden auf Erreger hin untersucht. Die Untersuchung des Gehirnwassers wollte ich bei meinem letzten besuch an der Uniklinik haben. Der Arzt sagte mir dies würde keinen Sinn machen. Wenn dort Erreger wären müsste ich auch neurologische Probleme haben, wie taube Hände oder Kraftverulst in den Händen. Mit dieser Aussage bin ich auch nicht wirklich zufrieden. Wegen sowas denke ich dann immer die verschreiben lieber die teuren Medikamente und fördern die Pharmakonzerne anstatt mal richtig auf die Suche nach der Ursache zu gehen.

- Hals wurde noch nicht punktiert. Das stelle ich mir aber auch echt schwer vor am Atlas und evtl. gefährlich.

ich habe auch mit dem Arzt nochmal über der Sinn dieser brachialen Therapie diskutiert und kopiere euch hier seine Antwort rein um euch ein besseres Bild zu geben wie die Ärzte den Fall sehen. Ich möchte aber noch hinzufügen, dass ich immer noch halbwegs der Meinung bin in Remission zu sein und der Abstand zwischen Atlas und Dens auch an der veränderten Körperlage im MRT Gerät kommen könnte. 

Der Arzt schreibt:

"Zur Beurteilung der entzündlichen Aktivität im Bereich des Atlantodentalgelenkes der Halswirbelsäule stellt das MRT mit Kontrastmittelgabe die Standarduntersuchung dar. Da bei Ihnen weiterhin eine Kontrastmittelaufnahme in diesem Bereich nachweisbar ist und auch der Abstand zwischen Atlas und Dens über die Jahre zugenommen hat, ist von einer fortbestehenden Krankheitsaktivität und nicht von einer Remission auszugehen. Eine anhaltende entzündliche Aktivität in diesem Bereich bringt die Gefahr einer fortschreitenden Zerstörung mit sich, was schließlich zu einer Instabilität der HWS und dadurch zu einer Querschnittslähmung führen kann. Diesen Zustand wollen wir auf jeden Fall vermeiden. Da die bisherigen Therapien (außer hochdosiertes Cortison) keinen ausreichenden Effekt auf die entzündliche Aktivität hatten, halten wir die Therapieumstellung auf Cosentyx für sinnvoll. Sollte sich unter der Gabe von 2x150mg eine Remission erreichen lassen (d.h. keine KM-Aufnahme im MRT), kann im weiteren Verlauf auch eine Dosisreduktion auf 1x150mg und wie bereits geschrieben auch eine Beendigung der MTX-Therapie erwogen werden."

Was meint ihr zu all dem?

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Guest

Okay.

Erst mal vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast alle meine Fragen zu beantworten.

Dass du nicht von ein und demselben Rheumatologen behandelt wirst finde ich schade. Gibt es denn einen niedergelassenen Rheumatologen in der Nähe der nicht in eine Klinik eingebettet ist ?

In Freiburg gibt es auch eine orthopädische Praxis-Klinik - google mal Atlas-Spezialist + Freiburg. Das mit den langen Fahrzeiten kenne ich und bestimmt noch viele andere hier. Leider. Eine orthopädische Betreuung fände ich persönlich gut, denn du machst ja nach wie vor Sport und vielleicht sollten die sportlichen Aktivitäten abgestimmt sein mit einem Orthopäden. Interessant wäre auch, wie ein Orthopäde die Meinung deines Arztes (bzw. die Gefahr auf welche dein Arzt bzgl. Querschnittslähmung hinweist) einschätzt und beurteilt. Natürlich kann durchaus eine Absprache zwischen den Ärzten erfolgen - davon profitieren alle.

Ich würde dir aber vor allem gerne zu einem Besuch beim Neurologen raten. Die HWS und die Handgelenke sind Stellen, die vor allem nervlich betroffen sein können und es sollte ausgeschlossen sein bei dir, dass diese evtl. ein Grund bzw. eine Ursache, Folgeerscheinung oder Mitauslöser sind. Der wird dann auch einen Ultraschall machen (nehme ich jetzt mal an).

 

Jetzt komme ich aber zu dem für mich persönlich wichtigsten Teil deiner Antworten:

"Infektionen: Ich hatte lange an den Zähnen Entzündungen als Teeneager, ca. 2 Jahre und unmittelbar vor Beginn der Handgelenksproblematik (=Rheumabeginn?) auch einen schweren Infekt mit hohem Fieber und einem extrem hohen Wert an weißen Blutkörperchen."

Danke für diese wichtige Ausführung.

Wurde bei dir irgendwann einmal oder auch aktuell (eben auch durch den starken Hautbefall an den Knien) der ASTA (Antistaphylosin-Titer) und der AST (Antistreptolysin-Titer) über das Blut bestimmt ? Ist dir bekannt, welcher Erreger damals die Zahnentzündungen ausgelöst hat (und auch den Infekt mit anschließender Gelenkbeteiligung) ? Da wären Staphylokokken, Streptokokken,... Vielleicht hat deine Mama noch Unterlagen von damals ? Meine hat zum Glück alles aufbewahrt und ich kenne meine "Mitbewohner".

Wurdest du in letzter Zeit einmal geröntgt (Kiefer) um einen unsichtbaren Herd an den Zähnen bzw. im Kieferbereich auszuschließen ? Eventuell wäre dann auch ein Besuch beim Zahnarzt nicht verkehrt. Vielleicht wäre auch ein Abstrich aus dem tiefen Rachenraum mit anschließender Kulturanlage eine Option. Das kann dir aber der Arzt am besten sagen. Die wenigsten kommen auf den Zusammenhang zwischen Zahnentzündungen und Gelenke, aber auf diesen Zusammenhang wird inzwischen sogar auf wissenschaftlicher Ebene hingewiesen. Gerne möchte ich dir das folgende Thema ans Herz legen:

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22959-zum-thema-streptokokken/#comment-369037

Dieses Bakterien-Verhalten welches dort bei antibiotischer Therapie beschrieben wird, trifft inzwischen nachweislich auf sehr viele Erreger zu.

 

Ich hoffe, dass sich noch ein paar zu Wort melden, die Biologikas bzw. allem vorran Cosentyx anwenden bzw. eine ähnliche Geschichte haben wie du.

Liebe Grüße

 

 

 

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Sehr interessant dieser Link, danke. Das mit dem Atlas-Spezialisten halte ich auch für eine klassen Idee, der kennt solche Fälle mit Sicherheit gut. das werde ich angehen. Ebenso das mit dem Neurologen. 

Ich habe leider keine Ahnung welche Erreger das waren: Ein Zahn war lange entzündet weil eine Wurzelbehandlung schief lief und Reste im Kiefer blieben. Da hatte ich dann auch massive Nebenhöhlenentzündungen mit (Zitat:) "Kirschkergroßen Entzündungsherden". Nach mehreren Wurzelspitzenresektionen und nachdem dem der Zahn dann irgendwann raus war und Implantate folgen war aber dann Ruhe damit. Der Kiefer wurde auch vor ein paar Monaten routinemäßig beim Zahnarzt komplett geröntgt. Da sind keine Entzündungsherde mehr. 

Bei dem starken Infekt mit Fieber und den viele weißen Blutkörperchen hielt der Arzt eine Lungenentzündung für möglich. Beim Röntgen sah man nix, da meinte er nur die Lungenentzündung könne sich ja auch auf dem Bild hinter dem Herzen verstecken. Er gab mir Antibiotika und dann wurde es irgendwann wieder besser. 

ASTA und AST ist mir nicht bekannt. ich habe meinen Doc deswegen jetzt mal angeschrieben. 

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Guest

Mhm, behalte das alles auf jeden Fall mal im Hinterkopf. Vor allem wenn es darum geht evtl. ganz direkt nach einem bestimmten Erreger-Typ zu suchen welcher genau diese Infektionen bei dir ausgelöst hat (falls es eine weitere Kulturanlage, eine Gehirnwasser-Untersuchung oder Punktierung der HWS geben sollte). 

Was den Atlas-Spezialisten angeht - kontaktiere in jedem Fall auch deine Krankenkasse, denn es besteht für gesetzliche Kassen keine Pflicht, die Kosten zu übernehmen. Wie das in deinem speziellen Fall ist kann ich dir nicht sagen, aber die Kasse gibt dir sicher Auskunft. Ich würde vielleicht eine orthopädische Praxis oder Klinik aufsuchen, in welchem es auch Atlas-Spezialisten gibt. So kannst du die schulmedizinischen Therapien und Behandlungen von Orthopäde und Rheumatologe mit dem Atlas-Spezialisten kombinieren (sofern er dir überhaupt helfen kann).

ASTA ist der Titer welcher die Antikörper gegen Staphylokokken im Blut anzeigt und AST ist der Titer welcher die Antikörper gegen Streptokokken im Blut anzeigt. Diese Titer können bei aktuen Infektionen oder aber auch bei aktiven Phasen latenter oder chronisch persistierender Infektionen (wenn die Bakterien sich gerade wieder in den Blutbahnen befinden) erhöht sein. Wenn man Glück hat erwischt man genau den richtigen aktiven Moment und bekommt eine Aussage durch die Titer-Höhe. Es ist wie schon gesagt sehr schwierig eine latente oder chronisch persistierende Infektion nachzuweisen. Leider.

Ich drücke dir alle Daumen und hoffe, dass du weiterkommst in deinem ursprünglichen "Anliegen" und erfolgreich behandelt wirst.

Wenn du magst, kannst du uns ja berichten wie es bei dir weitergeht.

Ganz liebe Grüße, ein schönes Weihnachtsfest und gemütliche Feiertage!

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Odin2424

Hallo zusammen, 

euch allen ein gutes und möglichst gesundes neues Jahr! 

Ich wollte mal kurz ein Update geben: Ich werde dieses Cosentyx und das MTX jetzt erst mal nehmen. Hauptgrund ist, dass ich mir jetzt auch Sorgen um eine Rückenmarksschädigung an der HWS mache. Zusätzlich werde ich aufgrund Eurer Ratschläge folgendes angehen: 

- Neurologe   - Atlas Spezialist    - Dermatologe zu Bestätigung der PSO     - Kieferchrirurg

- Titer AST und ASTA, Mg und Ca Werte

- falls ich es vom Arzt bekomme: Hirnwasserprobe, Abstriche, Kulturanlagen

- mit dem Rheumatologen stimme ich ab ob Szintigramm und Röntgen das MRT mit Kontrasmittel ersetzen kann. 

 

Für weitere Einschätzungen oder Kommentare zu dem Thema wäre ich ich Euch weiter sehr dankbar! 

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Guest

Hallo Odin,

ich nochmal kurz, mir ist gestern ein Link über den Weg gelaufen und den wollte ich dir nur schnell da lassen:

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/medizinische-mikrobiologie-und-hygiene/home/diagnostik/leistungen/leistungsverzeichnis-infektionskrankheiten/knochen-und-gelenksinfektionen.html

Hier wird auch am Ende Bezug genommen auf die Antikörper-Untersuchung welche Tobi/JG8 angesprochen hat - die sogenannte Arthtritisserologie.

Durch das Anklicken der jeweilig blau unterlegten Erreger-Sorte wird man weitergeleitet zu meiner Meinung nach wichtigen Infos zu den einzelnen Erregern.

Ich dachte, es interessiert dich vielleicht.

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Sehr gut, Danke. Das hatten sie vor vielen Jahren mal bei mir gemacht. Da waren Clanydienantikörper gering nachweisbar. Alle Test auf eine akute Infektion waren aber dann negativ.

ich habe jetzt mal meinen Rheumatologen angeschrieben bezüglich einer massiven Langzeit-Antibiose, bevor ich mich der lebenslangen Basistherapie hingebe. Mal sehen was er antwortet.

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Odin2424

Es wäre toll wenn jemand Informationen hätte zu den Erfolgsaussichten einer Langzeit-Antibiose! 

Danke, Odin

Edited by Odin2424

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Guest

Okay du, ich hab da einen Artikel von 2015, welcher dir vielleicht weiterhilft. Es wird in sehr vielen Beiträgen Bezug genommen auf eine "finnische Studie" (konnte ich leider noch nicht finden, aber es muss wohl um 2000 herum gewesen sein), aber hier:

https://www.rheuma-online.de/a-z/i/infektreaktive-arthritis/

schreibt Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer, Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie ein Stück weiter unten genau zu dieser Studie und zu den Erfolgen aus der Langzeitantibiose (6 Monate) etwas.

Dann habe ich hier noch einen interessanten Link: http://dgrh.de/1704.98.html in welchem auch immer die Quellen dabei stehen. Unter 6. steht: "Köhler, L., J. G. Kuipers, H. Zeidler. Konzepte zur antibiotischen Therapie von chronischen Chlamydieninfektionen. Gelbe Hefte 42: 27-38, 2002."

Aber vielleicht kann JG8/Tobi die finnische Original-Studie liefern ?

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Claudia

Hallo HLA-B27,

wie kommst Du darauf, dass der von Dir genannte Artikel bei rheuma-online von 2015 ist? Oder hast Du evtl. einen falschen verlinkt? Der von Dir genannte wurde 2004 erstellt und 2012 zuletzt aktualisiert (zumindest nach den Angaben unten drunter unter "Quellen / Redaktion"). Ist nicht schlimm, eher interessehalber gefragt, damit hier vom gleichen Artikel gesprochen wird.

Die  finnischen Studien, die ich jetzt beim Drüberlesen gefunden habe, drehten sich offenbar immer darum, dass eine Antibiotika-Therapie nur Rheuma-Patienten hilft, deren Rheuma immer wieder von einer Chlamydien-Infektion verschlimmert wurde. Alle anderen, deren Rheuma nicht von einer Chlamydien-Infektion verschlimmert wurde, hatten offenbar nichts von einer Antibiotika-Therapie (die hier und die hier z.B.)

Viele Grüße

Claudia

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Guest

Hallo Claudia,

ach, ich danke dir. Der o.g. Link wurde 2004 erstellt und 2012 aktualisiert und https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/yersinien-induzierte-arthritis/ wurde 2015 aktualisiert. Dieser Link steht auch eingebettet in dem o.g. Link, denn aktuell sind es wohl diese 2 Erreger (Chlamydien und Yersinien), welche im Fokus der infektreaktiven Arthritis stehen. Odin fragt nach Studien zu der Erkenntnisslage zur Langzeitantibiose bei infektreaktiver Arthritis.

Danke für deine Links bzgl. Antibiose bei reaktiver Arthritis.

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Danke euch beiden für die Informationen. In der Tat scheint Antibiotika nur korrekt angewandt und auch dann nur gegen die beiden genannten Erreger zu helfen. Wie o.g. muss ich mit den Chlamydien ja mal Kontakt gehabt haben, was natürlich nicht heißen muss, dass sie auch der Auslöser sind. 

Aber ich denke halt: Weches Risiko besteht schon bei einem Versuch über ca. 4 Monate? Was meint ihr?

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Odin2424

JG8 hat in einem anderen Thread  einen interessanten Artikel von November 2016, der die aktuelle Datenlage zu Reaktiven Arthritiden zusammenfasst. https://www.dropbox.com/s/djxs4ofzuwy2k1c/ReA.pdf?dl=0

Ergebnis ist wieder gleich: Offenbar nur bei Chlamydien scheint die Langzeitantibiose zu helfen. Da hab ich doch gleich mal eine Termin beim Urologen gemacht. 

Andererseits: Groß schaden dürfte eine Langzeitantibiose ja auch nicht. Oder?

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Guest

Hi Odin !

Sehr gut, du hast das PDF von Tobi gesehen :-)

Mhm, ein Check vom Urologe ob evtl. Chlamydien nachweisbar sind ist bestimmt gut.

Die Reaktive Arthritis kann ja nicht nur von den Chlamydien, sondern auch von den Campylobacter-Arten C.jejuni, C.coli und C.fetus, Borrelien, Salmonellen, Shigellen,... ausgelöst werden. Antikörper (Ig)-Tests könnten auch nach langer Zeit noch etwas anzeigen.

Nach Querlesen muss ich aber anmerken, dass wohl bei reaktiver Arthritis hauptsächlich die Beine bzw. Knie, Sprunggelenke und selten auch Fuß- bzw. Zehengelenke betroffen (https://www.dr-gumpert.de/html/reaktive_arthritis.html) sind (wie bei Tobi/JG8?) und so wie ich jetzt gesehen habe NICHT die Handgelenke oder der obere Halswirbelbereich bzw. der Atlaswirbel so wie bei dir... Mit dem Kopf- bzw. Halswirbelbereich habe ich jetzt fast nur Berichte gefunden, die Staphylokokken und Tbc-Erreger mit einer Entzündung in Verbindung bringen.

Aufgrund deines aktuell starken Hautbefalls und deinen Zahn-Entzündungen als Jugendlicher wäre meiner Meinung nach der AST (Antistreptolysin-Titer = Streptokokken-Titer im Blut) und der ASTA (Antistaphylolysin = Staphylokokken-Titer) interessant.

Puh, auf die Frage weiß ich dir keine Antwort, denn ich nehme nur dann Antibiotika wenn bei mir im Blut ein Erreger (wie z.B. damals der Helicobacter oder auch Streptokokken o.ä.) nachgewiesen wurde und bin Antibiotika gegenüber im Allgemeinen extrem kritisch eingestellt.

Interessant wäre jetzt natürlich noch was der Neurologe zu deinem Atlaswirbel bzw. zu der Hand-Beteiligung sagt (mit Hautbefall) und ob er auch die Vermutung auf eine (latente) bakterielle Infektion äußert.

Was hat denn eigentlich dein Rheumatologe zu dem Hautbefall gesagt oder hat er es noch nicht gesehen ? Der Dermatologe hat ja bei dir keine Abstrich-oder Antikörper-Untersuchung oder Antikörper-Tests durchgeführt - hast du ihm von deinen Gelenken erzählt ?

Ich hoffe, dass es noch ein paar Meinungen zu deiner Frage nach einer Langzeit-Antibiose gibt !

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Odin2424

Hallo zusammen,

ich wollte wieder mal ein Update geben. Ich war jetzt bei 3 Ärzten, wie o.g.:

- Urologe betätigt Chlamydientest war negativ

- Deshalb habe ich mich gegen eine Langzeitantibiose entschieden (und auch weil dann wie o.g. eher die untere Körperhälfte betroffen wäre)

- Dermatologe betätigt seine Diagnose "Schuppenflechte". Demnächst noch Termin bei weiterem Dermatologen zur Bestätigung.

- Neurologe hat alles gemessen: Die Ursache ist bei mir nicht neurologisch und es sind auch noch keinerlei Schäden bislang durch die PSA an den Nerven / am Rückenmark entstanden.

- Ich habe jetzt seit gestern meine ersten 2x 150mg Cosentyx drin und kann bislang noch keine Änderung vermelden. Werde euch hier auf dem Laufenden halten.

Zu o.g. Fragen: Der Rheumatologe hat die Knie als "trockene Haut" bezeichnet. Der Dermatologe bestätigt, dass die PSO auf die Gelenke gehen kann.

Weiter plane ich jetzt noch zu einem 2. ortsansässigen Rheumatologen zu gehen und zu einem Atlasspezialsten.

Melde mich wieder, Antworten oder Ideen sind sehr willkommen.

Grüße Odin

 

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