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bk123

Neu - Stehe vor Biologikawahl

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bk123

Hallo,

ich bin neu hier und möchte vorab entschuldigen für Gramatikfehler. Ich bin kein Muttersprachler.

Ich habe seit 13-14 Psoriasis. Allerdings fing es damals an mit einer Stelle an der Kopfhaut und das nur im Winter. Irgendwann kam das (ohne Behandlung) auch nicht mehr bis viel später.

Mit 18-19 kam die Po-Falte dazu.

Dann mit 33 fing es richtig an. Ich hatte einen Job gekündigt weil ich einen Bore-Out hatte. Allerdings hatte ich nicht damit gerechnet dass es schwierig sein würde einen neuen job zu finden und ich kam nicht damit klar arbeitslos zu sein. Arbeitslosengeld bekam ich nicht weil ich in Deutschland als Expat gearbeitet hatte. Ich habe mich hier viel stress gemacht, hatte auch komische Schmerzen in den Gelenken und Füsse. Rheuma hatte ich laut Kontrolle nicht. Allerdings kam die Pso in der gleichen Zeit. Erst war die Kopthaut betroffen, dann kamen die Ohren und über die Jahren Stelle an Armen, Beine, Gesäß, Genitalien und jetzt seit ein paar Monaten auch Stellen im Gesicht. Glücklich kann man als Mann mit einem Bart einiges verstecken aber jetzt fängt es auch an an der Stirn. Auch der Rücken ist stark betroffen und ähnelt die Landkarte von Nord -und Südamerika... Vor allem die letzte 2 Jahren hat es sich stark verschlimmert. Es kam ein zweites kind mit schlaflose nächte als folge dazu, wir mussten 3 Mal(2 Mal Beruflich) umziehen innerhalb 14 Monaten, die zweite Wohnung war massiv von Schimmel und Feuchtigkeit betroffen was zum Krach mit dem Vermieter führte.

Ich bin jetzt 38, kann mit meinen zwei kleinen Kindern nicht schwimmen gehen weil ich keine Lust habe auf den Blicke und vielleicht auch Kommentare. Ich fühle mich absolut nicht wohl in meiner Haut, denke sehr oft an der haut, bin viel beschäftigt mit kratzen und sammeln der schuppen was sehr stark frustriert aber was soll man bei dem Jückreiz. Ich habe in der Zeit auch einiges versucht an cremes(Daivobet, Elidel,..) und Fumaderm kam leider bei mir nicht so gut an..

Als ich in November 2016 einen Beitrag gesehen habe im NDR über Biologika habe ich mich einen neuen Hautarzt gesucht der spezialisiert war für Psoriasis und habe ihm gefragt ob ich dafür in Anmerkungen kommen könnte. Da ich es im Gesicht und an den Genitalien habe, sei das kein Problem. Er hat sich auch die Zeit genommen meiner Geschichte an zu hören und mich zu informieren über die mögliche Biologika. Anderseits hat er sich die Stellen nicht mal angesehen was mich kein gutes Gefühl gibt. Er hat mich auch die Wahl gegeben welches Biologika ich nehmen möchte und hat mich dann Infomaterial mitgegeben. Nach Bluttests, Röntgen und CT sind andere Krankheiten bei mir ausgeschlossen und kann ich am 17/1 meine erste Spritze bekommen da der Artz jetzt in Urlaub ist. Gleicherzeit rutsche ich in einer Studiegruppe. Gehe davon aus dass er so die Genehmigung der Krankenkasse einfacher bekommt durch die Bildung solcher Gruppen.

Ich habe viel gelesen im Netz und auch hier die Erfahrungen aufgenommen aber bin mittlerweile ziemlich Ratlos. Jedes Biologika hat Nebenwirkungen und ich traue manche Erfolgberichten("Super", "Bestes produkt",...) nicht da ich davon ausgehe dass die Pharmahersteller diese Art von Foren auch betreten und falsche Erfahrungsberichte abgeben. Diese Unternehmen machen ja durchaus schlimmere Sachen..

Werde mich wohl noch einiges belesen müssen wobei es zbsp zu Cosentyx recht wenig Information gibt da es noch so neu ist.

Würde mich freuen über Eure Meinung.

Grüße

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bk123

Habe mich für Cosentyx entschieden. Heute die erste spritzen. 

Im anlauf war ich richtig gespannt, habe mich gequält mit lesen von nebenwirkungen, erfolgsgeschichten, nicht-erfolgsgeschichten, hatte ich angst(wird es hilfen, was wenn nicht). 

Habe dass ein forummitglied geschrieben und es war erleichterend zu lesen dass er genau das gleiche erlebt hatte. 

Bin gespannt aber wenigstens hab ich jetzteinen hautarzt den sich richtig kümmert. 

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Donna

Hallo bk123

Ich selber vertrage die Biologikas besser Alls ich die Basismedikamente vertragen habe.

Ich habe 5 Jahre Stellara gespritzt . Für meine Haut war das das Wundermittel.

Meine Blutwerte waren immer im grünen Bereich und hatte auch sonst keine Nebenwirkungen.

Leider hatte ich nach der Zeit einen Wirkverlust und musste Umstellen. Lass dich einfach darauf ein

und warte ab was passiert. Jeder Körper reagiert anders darauf.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg.

Gruss Donna

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bk123

Danke Donna.

5 jahren würden mir erstmals reichen. Kann in der zeit dann schwimmen mit den kleinen kids, kurze hosen tragen und mal wieder in die sauna. 

 

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Lilli1

Bist du männlich oder Weiblich das ist auch wichtig zu wissen ich lese es nicht aus deinem Bericht heraus. Vielleicht habe ich es auch überlesen.

 

Gruß Lilli die erste 

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Matthias123
vor einer Stunde schrieb bk123:

Danke Donna.

5 jahren würden mir erstmals reichen. Kann in der zeit dann schwimmen mit den kleinen kids, kurze hosen tragen und mal wieder in die sauna. 

 

Da drück ich die Daumen das es auch so gut anschlägt wie bei mir 

lg Matthias 

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Trinity
vor 6 Stunden schrieb Lilli1:

Bist du männlich oder Weiblich das ist auch wichtig zu wissen ich lese es nicht aus deinem Bericht heraus. Vielleicht habe ich es auch überlesen.

 

Gruß Lilli die erste 

Am 4.1.2017 um 11:24 schrieb bk123:

 Glücklich kann man als Mann mit einem Bart einiges verstecken aber jetzt fängt es auch an an der Stirn.

 

Ich wünsch dir auch viel Glück, bk123 :)

Edited by Trinity
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falk75

Hallo Bk. 

Habe deine Nachricht mit einem schmunzelten Auge lesen müssen welche Biologika am besten sei. Eigentlich ist es alles schei..was man seinem Körper damit auch antut. Klar die Erscheinungen der Haut werden besser aber ich finde man zahlt ein sehr hohe Rechnung dafür. Dein Körper wird nackt und du bist anfällig wie ein kleines Baby. Ich möchte es dir nicht Ausreden, um Gottes willen aber man sollte sich im klaren sein das man sein Leben etwas umstellen sollte. Ich dachte auch vor einem Jahr das ich die spritzen nehme meine Haut und meine Knochen werden wieder wie früher und ich kann so weiter leben wie bisher. Denkste! 

Das diese Präparate dir das komplette Immunsystem abschalten und du für alle Krankheiten ein offenes Buch bist könnte ich am eigenen Leib erfahren. 

Diese Medikamente helfen ohne Frage aber man muss auch sein Leben und seine Lebensweise darauf ausrichten. Man muss besser auf seinen Körper aufpassen und auf ihm hören. 

Dies soll hier keine Predigt werden nur ein Tipp von mir an die, die mit der Medikation erst anfangen. 

Viel Erfolg dir bei deiner Behandlung und weiterhin alles Gute. 

Falk75

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Matthias123
vor 14 Stunden schrieb bk123:

Danke Donna.

5 jahren würden mir erstmals reichen. Kann in der zeit dann schwimmen mit den kleinen kids, kurze hosen tragen und mal wieder in die sauna. 

 

Da drück ich die Daumen das es auch so gut anschlägt wie bei mir 

lg Matthias 

ps habe durch das Mittel keine Nachteile bis jetzt nicht mehr krank oder sonst was  also nicht wie Falk 75 schreibt 

Edited by Matthias123

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Tessa

Soviel mir bekannt ist, greift zumindest Cosentyx nicht direkt ins Immunsystem ein.

Trotzdem ist es kein Lutschbonbon. Bei mir hat es ganz erstaunlich geholfen.

Ich bin seit einem Jahr glücklich mit Cosentyx.

Die ständigen Entzündungen die durch die Krankheit hervorgerufen werden, und der psychische Druck

sind ganz bestimmt auch nicht förderlich.

Ich drück dir ganz doll die Daumen

Tessa

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bk123

Also ich bin ein Mann mit 3-Tagen Bart. Keine Frau mit Bart. ;-)

Ich lasse es auf mich zukommen. Obwohl die Haut noch die gleiche ist, fühle ich mich ganz gut weil ich das Gefühl habe bei dem Hautartz gut aufgehoben zu sein. Er nimmt sich Zeit, seine Mitarbeiterinnen sind auch sehr kompetent.

Letztes Jahr April hatte ich die Mandeln entfernen lassen weil mein (damaligen) Hautarzt und HNO-Arzt glaubten dass es damit zusammen hing. Die ersten Tagen nach der OP ging die PSO tatsächlich weg aber das hatte mit dem Antibiotika zu tun.

Unabgesehen von einer eventuellen Heilung muss ich aber auch an mich selbst arbeiten und mich nicht reduzieren auf der Haut. Genau der Prozess hat bei mir eine Depression mit Angstzustände ausgelöst. Während ich alles mache um es zu verstecken habe ich in einem Restaurant in München mal einen Kellner gesehen der wesentlich schlimmer PSO hatte als ich aber es gar nicht versteckt hat. Im Gegenteil er hatte sehr kurz rasierte Haaren sodass es wirklich für jeden sichtbar war. Leider bin ich mittlerweile umgezogen nach HH aber hätte ihm gerne mal über seinen Mindset angesprochen.

@Falk775: was meinst du mit leben und lebensweise darauf anpassen? gesunder leben?

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falk75

Hallo Bk 

Solche Menschen habe ich auch immer beneidet die das so wegstecken können. War auch so einer der lieber alles versteckt und ungern ins Freibad geht weil einem alle anklotzen. 

Aber ich war letztes Jahr im Krankenhaus auf Norderney. Da hatte ich gleichgesinnte kennen gelernt die auch so drauf waren. Das hat mich sehr beeindruckt und mir ging es da auch gut weil wir in dieser Gruppe alle gleich beschissen ausgesehen haben. Aber da entwickelte sich eine gewisse Gruppen Dynamik und als ich wieder daheim war ging ich auch anders damit um. Ich Weiss wie das ist wenn alle einem so blöd anstarren und dumm anreden. Aber ich kann nur jedem dazu raten akzeptiert es. Das seit ihr und so seht ihr aus. Und wenn es durch Medikamente besser geworden ist dann freud euch nochmal. Ich denke die psyche spielt da eine grosse Rolle. Umso mehr man sich verkriecht umso leichter hat es die Schuppenflechte. Und Streß und psyche spielt da eine negative Rolle. 

Mit dem Leben anpassen habe ich folgendes sagen wollen. 

Seit ich letztem Jahr mit den Biologikas angefangen habe ist meine krankheitsrate explodiert. Dein Körper wird schneller angegriffen. Sind die Kinder krank-wups du auch. Ist Grippesaison - wups du auch. Und du bekommst es schlimmer wie die Kinder oder Kollegen. 

Ich möchte hier nicht aufzählen was ich alles schon gehabt habe, aber ich möchte dir eins raten besser umzugehen. Nicht mal schnell in die Kälte ohne Jacke und Mütze. Oder raus mit nassen Haaren oder im T-Shirt. Ich Weiss nicht wie ich es besser beschreiben soll, aber versuch dein Körper besser zu schützen. Das habe ich für mich entschieden und so geht's mir in letzter Zeit besser. Auch die Ernährung anpassen. Viele vitamine und ausgewogene Ernährung. 

Ich sind meine ganz persönlichen Tipps. 

Noch viel Erfolg.

Gruss falk

 

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Fussballfan

Huhu alle zusammen .

Ich nehme das Cosentyx jetzt seit Juni 2016.

Cosentyx greift in das Immunsystem ein , und zwar  in  ( ich glaube es heißt so ) Block 15 oder 17 .

Habe nachdem ich seit November 2016 immer noch krankgeschrieben bin , mal beim Hersteller Novaris angerufen .

Anfangs hatte ich eine Akute Bronchitis , die sich dann trotz  mehrfacher Gabe von Antibiotika , in eine Lungenentzündung  verschlimmerte.

Meine Blutwerte sind nicht ok , muß mittlerweile Wöchentlich zu Abnahme .

Das veranlasste mich dazu mal beim Hersteller anzurufen , einfach weil es noch keine Langzeitstudien gibt . Ich wollte einfach Wissen ob es evtl. wegen dem Cosentyx,, ich habe es ja , nach Rücksprache mit meinem Rheumadoc , weiter gespritzt, soviel länger dauern kann .

Das Immunsystem wird nicht komplett runtergefahren wie Falk schrieb, beim Cosentyx ist es  Blcok ? 15 oder 17 . Letztendlich auch egal welcher Block . Wichtig ist nur das es nicht das komplette Immunsystem betrifft.

 

 

Natürlich ist man dann automatisch anfälliger , der Körper hat halt nicht mehr soviel Abwehrkräfte. Aber das heißt nicht das wenn deine Kinder Grippe haben , das du sie automatisch auch bekommst .

Mir sagte man am Telefon , Viel schlafen , viele Vitamine.

Ich soll jetzt erstmal mit Cosentyx pausieren bis ich wieder gesund bin , meine Blutwerte wieder deutlich besser sind . Die haben mir auch schon Tipps gegeben wie es danach weitergeht , falls die Pause länger anhalten sollte.

Mein Immunsystem soll jetzt selber dagegen ankämpfen und erstmal auch kein Antibiotika mehr .

 

Gruß

Fussballfan

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Guest

@ Fußballfan:

IL-17A (Interleukin 17) wird durch den Wirkstoff Secukinumab blockiert.

Das IL-17A bzw. IL-17 hat eine weitreichende Funktion in unser aller Immunsystem und wird auch mit vielen anderen Autoimmunerkrankungen (rheumatoide Arthritis, Asthma, Lupus, MS,...) in Verbindung gebracht, nicht nur mit Psoriasis. https://en.wikipedia.org/wiki/Interleukin_17 (am besten durch den Übersetzer jagen)

Dies nur zur allgemeinen Erklärung. Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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bk123

So. ich habe die wochentliche Sprizten hinter mir.

Die Schuppung war eigentlich schon nach 1-2 Wochen weg, die Haut ist glatt und viele STellen sind auch verschwunden. Meine Kopfhaut ist total frei. Nur eine große Stelle auf dem Rückenist noch gut sichtbar aber da habe ich auch gute Hoffnung.

Nebenwirkungen: Müdigkeit wobei das auch von den 2 Kindern kommen könnte. Nach den Spritze habe ich auch nicht so gut geschlafen. Ich binauch erkältet aber meine Frau auch und ich habe meistens um diese Zeit des Jahres eine Erkältung.

Wohlbefinden: enorm verbessert durch das wegfallen der schuppen. Kleines Beispiel: beim Friseur mal nicht den schwarzen Kittel voll mit weißen Schuppen. Oder die Wohnung ist viel sauberder weil nicht überall schuppen rumliegen. Ich bin auch viel weniger beschäftigt mit meinem Aussehen. Also dieLebensqualität gerade ist sehr gut und ich freue mich sogar auf dem Sommerurlaub auf Mallorca.

Ich werde weiter berichten.

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    • Olaf72
      By Olaf72
      Hallo Zusammen,
      nun will ich auch mal meine Geschichte erzählen.
      Ich bin 47 Jahre und verheiratet. Lebe in Sachsen-Anhalt und bin in einer Spedition tätig (also stress )  Im März 2018 hatte ich eine schwere Erkältung und lag für 3Wochen flach. in der 3. Woche stellte ich vereinzelte rote punkte an meiner linken Hand und am rechten Oberschenkel fest. Mein Hausarzt sagte, das es an der Erkältung liegen könne und verschrieb mir eine Salbe. in den nächsten 2-3 Wochen vergrößerte sich die stellen am Oberschenkel auf die größe von 2€ Sücken und es breitete sich eine allgemeine rötung zwischen den stellen aus. Der Juckreitz wurde unerträglich und ich bekam eine überweisung zum Hautarzt.
      im Mai hatte ich dann endlich einen Termin und mittlerweile waren alle körperteile betroffen. Hautarzt machte kurze Sichtkontrolle und verordnete Daivobet Salbe 60gr mit dem hinweis wir sehen uns in 12 wochen wieder. Ich war total am Boden zerstört und fragte mich, wie soll ich mit dieser 60gr Tube 12 Wochen klarkommen. Nach 10 Tagen wieder beim Hautarzt mit Hinweis Salbe ist verbraucht, zähneknirschend neue Tube bekommen. Im Juni habe ich dann einen extremen schub bekommen und mein Rücken war eine große rote schuppende Fläche. Nun wurde mein Hautarzt aufmerksam Ich bekam verschiedene Salben verordnet aber nix half. Es breitete sich einfach weiter aus über Gesäß und Oberschenkel großflächig. Ich habe morgens ein volles Kehrblech Hautschuppen vorm Bett zusammengefegt, täglich Bettzeug wechseln weil man sich wieder blutig gekratzt hat in der Nacht. Im September wurde es so schlimm, das endlich Überweisungen für MRT und Röntgen Lunge usw. durch Hautarzt ausgestellt wurden. Alle Organe wurden auf Entzündungen geprüft und alles war i.o. im Oktober wurden endlich Hautproben entnommen und die PSO wurde bestätigt. November hatte ich dann den schlimmsten Schub den ich bis dato erlebt hatte, alle körperregionen waren komplett rot und dick verschuppt und die Haut fing an zu reissen. Ich konnte nicht sitzen liegen und nur unter schmerzen gehen. Ich nahm täglich ab und meine Haut hing nur noch so runter an den Armen (meine Frau hatte extreme Angst um mich) gesamt nahm ich in knapp 2 Monaten 17Kilo ab. Ich flehte meinen Hautarzt an eine sofortige einweisung in die Hautklinik der Uniklinik zu veranlassen, er kam dem nach und schwup lag ich in der Klinik. Die waren erschüttert über meinen Allgemeinzustand und ich bekam sofort Invusionen und wurde komplett eingesalbt und Schmerzmittel gabs auch noch. Bei der Blutuntersuchung wurde ein Blutzuckerwert von 36,7 festgestellt und ein Langzeitwert von 21,9, das hat mir dann total die Beine weggehauen. (nein ich esse nicht übermäßig zucker und trinke auch keine säfte und limonaden)
      Oberärtztin meinte dann, eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Ich wurde in den nächsten 6 Wochen in der Klinik behandelt und Ende Jan. entlassen. Bin auf 2 Insulintypen eingestellt und nehme Fumaderm. Momentan nehme ich 2-2-2 und es stellt sich eine Besserung ein. Gestern habe ich meine Leberwerte bekommen und diese liegen stabil bei 90, Hautarzt meint geht noch ok bei 6 Tabletten am Tag. Diabetis ist deutlich besser geworden und ich konnte die Einheiten halbieren.
      Langfristig ist geplant, dass ich Biologika bekommen soll, habe aber noch keine genauen Infos welche und wann. Am 29.04. muss ich wieder zur Klinik nach Magdeburg und denke das ich da neue Infos  bekommen werde.
       
      so das ist meine geschichte
      LG Olaf
    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
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