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Laura_MedAngel

Berliner Biologika Nutzer gesucht!

By Laura_MedAngel, in Forum

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Hallo, 

mein Name ist Laura und ich arbeite bei dem Berliner StartUp MedAngel. Wir arbeiten an einer App, die für Nutzer von Biologika (Humira, Enbrel & Co) interessant ist.
Um der App den letzten Schliff zu geben und sicherzugehen, dass unsere Lösung wirklich sinnvoll ist, suchen wir gerade Tester, die die App in einem ca 1 stündigen Interview ausprobieren. Die Interviews können bei dem Tester zuhause oder in unserem Büro in Berlin Mitte stattfinden, sind hoffentlich für Euch ein bisschen unterhaltsam und aufschlussreich und mit einer Aufwandsentschädigung (30€) verbunden. MedAngel ist eine App, die zusammen mit einem Sensor dabei hilft, temperaturempfindliche Medikamente wie Biologika auf der richtigen Temperatur zu halten, hilft also im Alltag bei Transport und Lagerung im Kühlschrank und vor allem auf Reisen.
Schreibt mir bei Interesse gerne eine Email an laura@medangel.co und wir machen in Kürze einen Termin aus. Es wäre super, wenn sich ein oder zwei Leute finden würden, Euer Feedback fließt dann direkt in die letzten Verbesserungen mit ein!

Vielen Dank im Voraus und eine schöne Woche!
Laura Krämer
https://medangel.co/ 
https://www.facebook.com/MedAngelCO/?fref=ts

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    • Guest Home of PSO
      AST erhöht, aber seit 2 Jahren rückläufig
      By Guest Home of PSO
      Guten Tag Herr Doktor!
      Ich bekomme seit nunmehr fast 5 Jahren Humira.
      Vor etwa 2, 5 Jahren erhöhte sich der Streptokokken-Titer in meinem Blut auf einen Wert von etwa 780.
      Etwa ein halbes Jahr davor hatte ich einmal starke Halsschmerzen, welche jedoch ohne Antibiotikabehandlung abklangen. Kurze Zeit darauf (also etwa 3 Monate bevor der Wert sich erhöhte) musste eine Art Abszess unter meinem Arm operativ behandelt werden. Noch bevor der Wert sich erhöhte bekam ich unter Humira einen geringfügigen Schub mit Befall im Gesicht und an den Händen. Dieser war nach etwa 2 Monaten Kortison (topisch) wieder verschwunden und ich blieb bis zum Februar diesen Jahres erscheinungsfrei.
      Seitdem verschlechterte sich mein Hautzustand zusehends und ich bekomme nun seit etwa 4 Wochen Metex FS 20 mg zusätzlich als Injektion. Da nun bisher keine (nicht auf Kortison zurückzuführende) Besserung eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass das Humira nun letztlich deutlich an Wirksamkeit verloren hat.
      Mein Arzt stellte mir nun folgendes Ultimatum:
      "Sie bekommen von mir erst ein anderes Biologika, wenn sie sich die Mandeln entfernen lassen."
      Meine HNO Ärztin hält es nicht für erforderlich die Mandeln entfernen zu lassen, da sie zwar weniger beweglich als normal wären, aber ansonsten keine Anzeichen einer Mandelentzündung vorlägen. Die Entscheidung würde einzig und allein bei mir liegen.
      Da der AST- Wert bis heute rückläufig ist (aktuell etwa bei 400 und sehr langsam weiterfallend) und ich keine Beschwerden mit den Mandeln habe, fühle ich mich in gewisserweise genötigt.
      Die Tatsache, dass die Schuppenflechte sich unter einem AST von um 700 deutlich besserte und wieder verschwand ist für mich als Laie ein mehr als deutlicher Hinweis darauf, dass zwischen dem reinen Wert und der Krankheitsintensität nicht zwingend ein Zusammenhang besteht.
      Im Gegenteil könnte man aufgrund der vorliegenden Daten beinahe darauf schließen, dass jetzt, da der Wert wieder niedrig ist, sich dies negativ auf meine Schuppenflechte auswirkt (kleiner Scherz am Rande von mir;-)
      Meine Fragen sind daher folgende:
      1. Ist es rechtens, dass der Arzt einen Therapiewechsel ausschliesst, solange ich mich nicht seinem "Befehl beuge mir die Mandeln entfernen zu lassen, obwohl die zuständige Fachärztin dies nicht für erforderlich und gewinnbringend hält?
      2. Ist es nicht normal, dass der AST im Blut genau wie jeder andere "Antikörper" sehr lange im Blut verbleibt, und auch dann nicht sofort rapide sinkt wenn eine angenommene Infektionsquelle beseitigt wird (ich ziehe hier einen gedanklichen Vergleich zu Impfungen, wo ja die Antikörper auch zum Teil ein Leben lang, oder zumindest für einige Jahre im Blut erhöht sind).
      Egal welche Frage ich meinem Arzt stelle er schiebt immer den AST-Wert vor. Das macht auf mich einen engstirnigen Eindruck.
      Eine letzte Frage noch: Ich höre in letzter Zeit verstärkt von Regressforderungen gegen Ärzte, die angeblich zu viele oder zu teure Medikamente verschrieben haben.
      Bin ich, da Fumaderm wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste, für den Fall, dass nun auch Metex nicht hinreichend wirkt grundsätzlich als Humira-Patient "berechtigt" auf Kosten der GKV mit anderen (teuren) Biologika wie z.B. Stelara behandelt zu werden?
      (Falls Humira und Metex zusammen nicht ausreichend wirken)
      Ich hoffe ich frage nicht zu spät.....
      Bitte bringen sie ein wenig Licht ins Dunkel.
      Es dankt ihnen mit freundlichen Grüßen
      Home of PSO
    • streamer0028
      AIN457 / Secukinumab - Tagebuch meiner Studie
      By streamer0028
      Liebe "Psoriasis-Netz" Fangemeinde,

      ich habe letzte Woche mal wieder nach 'neuen' Phase 3 Studien ausschau gehalten und habe von AIN457 / Secukinumab gehört, und dachte mir das es doch gut wäre das mal zu probieren. Also entschloss ich mich in dieser Studie dran teilzunehmen.

      Ich werde in diesem Post ein wöchentliches Tagebuch führen, wo ich euch davon berichten kann wie es mir geht. Ich hoffe damit euch allen Hilfe leisten zu können, über AIN457 / Secukinumab einen kleinen Bericht bekommen zu können. Auch wenn meiner Haut es gut gehen sollte, werde ich trotzdem weiter hier posten und euch auch davon berichten wie es mir in der Placebo Zeit ging.

      Da ich in Los Angeles CA lebe, sind die Informationen zur Studie auf Englisch.


      Informationen über die Studie:

      Clinical Development AIN457
      Study No. CAIN457A2302
      Clinical Study: Phase III

      Title: "A randomized, double-blind, placebo controlled, multicenter study of subcutaneous secukinumab to demonstrate efficacy after twelve weeks of treatment, and to assess the safety, tolerability and long-term efficacy up to one year in subjects with moderate to severe chronic plaque-type psoriasis"

      Sponsor: Novartis Pharmaceuticals Corporation

      --Auf Wunsch kann ich auch die volle 40 seitige Beschreibung der Studie einscannen und hier posten, falls das jemanden interessiert. Lasst mich nur sagen, 90% davon ist nicht interessant, ihr findet bei Google mehr Infos über AIN457 / Secukinumab

      Für Infos über AIN457, empfehle ich euch mal diesen Bericht von Novartis durchzulesen:
      Novartis Phase II data show AIN457 provided rapid and significant relief of symptoms in up to 81% of patients with psoriasis


      Tagebuch:

      18.01.2012 - Heute in der Klinik gewesen, Check-Ups (Blut-, Hautuntersuchungen, und weiteres) und alle wichtigen Informationen zur Studie bekommen, starte Anfang nächster Woche mit der ersten Injektion. Es gibt 3 Gruppen in der Studie:
      Gruppe I: Secukinumab, 150mg Subkutaninjektion, plus eine Placebo-Subkutaninjektion * Gruppe II: Secukinumab, 2x 150mg Subkutaninjektion, insgesamt 300mg * Gruppe III: Placebo (Eine Substanz, welche genau so aussieht wie das AIN457, aber keinen medizinischen Effekt erbringt). Aber nur für die ersten 12 Wochen, danach kommt der Teilnehmer automatisch in Gruppe I oder II * * Einmal wöchentlich für 4 Wochen danach alle 4 Wochen bis Woche 48, ausser Woche 13, 14, 15 wenn diese Gruppe auch eine Placebo Spritze bekommt.

      Also ich bin mal gespannt, nächste Woche geht's los, ich halte euch allen auf dem laufenden. Jedenfalls soll es nach den ersten zwei Spritzen schon recht ersichtlich sein, ob Placebo oder nicht


      27.01.2012 - (kommt bald..)


      Also ich werde weiterhin euch alle auf dem laufenden halten, poste nachdem immer etwas neues geschehen ist, min einmal wöchentlich.

      Alles Gute an euch alle,
      Euer streamer0028 aus Los Angeles, CA
    • Moadl
      Servus miteinander
      By Moadl
      Hab mich jetzt auch registriert. Bin jetzt Ende 40 Un lass mich immer wieder mal von meiner Haut und dem Immunsystem ärgern. Seit letztendlich Pso diagnostiziert wurde (vorher Neurodermitis), bekomme ich auch immer wieder Tabletten. Alle zeigten bei mir Nebenwirkungen und wurden abgesetzt. Ärztin schickte mich an die Uni (Rgbg) wegen Voruntersuchung für Biologics,  allerdings wurde dies abgelehnt, da ich zu gering befallen bin. Jetzt darf ich wieder Fumaderm nehmen und weiterschmieren.  Zweiter Tag bei einer Initial ordentliche Krämpfe über Stunden. Freu mich auf die nächste Morgen und dann zum Nachtdienst. Beim ersten Versuch vor zwei Jahren kamen erst bei der Erhöhung auf zwei Stück Probleme. Aber es heisst ja, dass es dann was bewirkt, wenn es schmerzt.    War einer in letzter am UKR? 

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