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Kunamo

Hallo liebe Leidensgenossen,

vor ungefähr 1 1/2 Jahren entwickelte sich aus meiner normalen Psoriasis eine Psoriasis Arthritis und zwar in der rechten Hand.  Zu Zeiten meiner "normalen" Psoriasis wurde ich erst ganz klassisch mit Cremes, später mit Fumaderm behandelt. Seit dem Fumaderm hab ich auch auf der Haut keine Schuppenflechte mehr. Nur die Nägel sind noch betroffen.

 Als dann die PSA anfing, bekam ich Otezla, welches aber nur halb so gut wirkte wie erhofft. Nun bekomme ich Stelara 90mg, welches auch nach der zweiten Spritze ihre Wirkung zeigt. Soweit ja alles gut... ABER 

Nun kommen mir und vor allem meiner Partnerin ziemliche Zweifel auf... Klar es hilft mir und die Schwellung sowie die Schmerzen in den Fingern sind echt besser geworden, doch wie sieht es bei den ganzen "harten" Medikamenten mit den Spätfolgen aus? Ich bin jetzt 26 und mache mir ziemliche Sorgen um meine Gesundheit. 

Außer Fumaderm hab ich bisher alles relativ gut vertragen. Hier und da mal ein wenig Kopfschmerzen und andere kleinere Nebenwirkungen, aber gesund kann das auf Dauer ja auch nicht sein oder? Die Nebenwirkungen von Stelara sind ja wirklich nicht ganz ohne!

Ich würde ja gerne etwas softeres, natürliches verwenden, sowas wie Weihrauchkapseln. Doch habe ich ehrlich gesagt ziemlich Angst das es ohne Stelara alles wieder so schlecht wird wie davor. 

Wie steht ihr zu der Sache? Oder hat euch was "natürliches" auch geholfen?

Liebe Grüße,

Edited by Kunamo

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Pfui Spinne

Moin,

mir hat noch nichts geholfen, weil ich sozusagen Psoriasis-Anfänger bin (erst vor kurzem diagnostiziert, MTX steht kurz bevor). Ich habe aber schon ein paar andere Sachen durch und sehe das mit den Nebenwirkungen folgendermaßen:

1. Es muss nicht zwingend zu Nebenwirkungen kommen, was natürlich auch von der persönlichen Vorgeschichte, Umweltfaktoren, eigenem Verhalten, Glück usw. abhängt.

2. Es spricht bei PSA nach meinem Verständnis nichts dagegen, den harten Stoff probeweise abzusetzen und mit anderen Mitteln zu experimentieren. Dann kriegt man ggf. vorübergehend wieder mehr Symptome, aber daran krepiert man ja nicht gleich.

3. Wenn oben 2. nichts bringt und man Sorge um Nebenwirkungen hat, muss man sich halt entscheiden, was einem lieber ist: Psoriasis oder Nebenwirkungen. Hilft nix.

Gruß

PS

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Julianutzu

Hey.

ich bin jetzt 21 jahre und habe PSA mit 18 1/2 bekommen. die arthritis hat sich innerhalb von ca 2 monaten so schlimm ausgebreitet in den Füßen, Händen, Knienen und im Kiefer (verstehen die ärzte nicht warum im kiefer), dass ich nicht ma mehr treppen hoch kam, weil alles so weh getan hat und die musklen wie dauermuskelkater hatten und kaum noch leistung brachten.

nach erfolglosem 11 wöchigem MTX kam simponie. das habe ich jetzt set 2 jahren.

ICh frag mich momentan auch ob die dauermedikamention wirklich das beste ist, oder ob man auch mit homöopathie etwas hin bekommt. aber ich habe zu große Angst vor den Symptomen die wieder auftreten können.

 

Ich werden den Theard mal mit verfolgen ;)

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Matjes

Hallo Julianutzu,

das Problem ist eher, das die Gelenke zerstört werden, wenn man keine geeigneten Media nimmt, die das verhindern - so wie bei dir grad Simponi.

Glaub mir, ich weiß wovon ich schreibe , bei mir war schon viel zerstört als die Biologics auf den Markt kamen.

Ich hatte vorher auch so einiges durch , auch Homöopathie , diverse Rheumamittel, Mtx usw. , hat mir alles nichts gebracht.

Wenn die Gelenke erstmal zerstört sind , kann man nur noch Schadensbegrenzung machen , das es nicht noch schlimmer wird.

Natürlich macht man sich seine Gedanken, was es evtl. mal an Spätfolgen , Nebenwirkungen etc. geben kann, Da muß dann jeder für sich entscheiden , wo er seine Prioritäten setzt und du bist ja wirklich noch sehr jung.

Wenn du einen guten Arzt hast , sprich mit ihm über deine Befürchtungen dahingehend und frag ihn, was es sonst noch für Möglichkeiten für dich gibt.

Lieben Gruß, Martina

  • Upvote 1

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Julianutzu

@Matjes

Vielen Dank. ich habe übernächste Woche wieder ein Termin bei meinem Rheumatologen in der Charité. ICh hoffe, dass ich da mit einer passenden Lösung raus gehe.

das es bei mir mit grade mal 18 Jahren ausgebrochen ist, hat die ärzte auch sehr überrascht.

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

leibe Grüße Juliane

  • Upvote 2

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Matjes
vor 32 Minuten schrieb Julianutzu:

 

 

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

Da bin ich ganz deiner Meinung, das wäre prima, wenn man da einen Weg finden würde.

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Claudia

Hallo Juliane,

da hast Du ja schon ordentlich was durch.

Mehr mit Naturheilkunde macht in Berlin zum Beispiel das Immanuel-Krankenhaus, eine rheumatologische Abteilung haben die auch. Die gehen mit der Erkrankung schon seriös um. Im Sommer machen die auch immer einen Tag der offenen Tür mit Vorträgen und zum Beispiel Schnupper-Minuten in der Kältekammer.

Aber das kannst Du auch nach Deinem Termin in der Charité immer noch überdenken.

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    • Linnda
      By Linnda
      Hallo zusammen,
      Ich nehme Otezla nun seit Juli 2016. 2 Jahre hat es wirklich gut geholfen, so dass ich die Nebenwirkungen (leichte Übelkeit und Durchfälle) gern in Kauf nahm. Die Gelenkbeschwerden besserten sich deutlich, die Haut  zufriedenstellend. Nach 2 Jahren dann wieder neue Arthritis-Schübe, Verschlechterung des Hautzustandes, dafür keine Nebenwirkungen mehr. Jetzt, nach 2 Jahren und 8 Monaten,  werde ich auf Enbrel umsteigen müssen.
      Hat jemand von Euch so einen Wirkungsverlust erlebt? Beim Stöbern hatte ich eher den Eindruck, dass Otezla wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde.
      Linnda
    • Nico06
      By Nico06
      Hi,
      in gut 6 Wochen habe ich mich von Allergieverdacht über Seborriah bis vulgäres PSI 30 entwickelt.
      Macht die Sache etwas mühsam: ich lebe im Ausland (China), wo Psoriasis kaum bekanntest.
      Entsprechend die ersten Behandlungsansätze: zwar Kortison äußerlich und in Tablettenform, aber viel zu gering dosiert.
      Glücklicherweise dann eine Geschäftsreise nach D und die Chance, einen Spezialisten aufzusuchen. Diagnose professionell mit Blutbild und Biopsie.
      Erste Therapie: Urbason 40mg/Tag, Lotion und Creme, plus täglich Ganzkörper UVA.
      ​Reaktion: Rebound. Erhohung auf Urbasen 80mg/Tag. Weiterer Bluttest, dann Injektion mit 90mg Stellar vor 9 Tagen.
      Ich hab zwei Fragen:
      - kann man Herzrasen (gelegentlich) und Druckgefühl auf der Brust (max. 1x Tag), sowie minimalst verringertes Jucken als erstes Zeichen deuten, das Stelara anfängt zu wirken? Denn darauf warte ich dringendste, um vom Kortison wegzukommen - das macht mir sehr zu schaffen.
      - meine Haare wachsen mir über die Ohren! Zwar einerseits gut, weil die Schuppen auf denOhren dann nicht so auffallen, andererseits muß ich dringend zum Haarschneiden. Das kantig aber doch keinem Friseur zumuten, oder?
      Danke schon mal - und ich bin froh, hier ein professionelles Forum gefunden zu haben  
    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
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