Verschiedene Arten Psoriasis gleichzeitig?
Von
nenamax, in Psoriasis pustulosa
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Von LütteDeern
Mein Name ist Christin und ich habe vererbte Psoriasis.
Ich bin schon lange inkognito in diesem Forum unterwegs gewesen und habe mir etliche Beiträge angeschaut, durchgelesen und mich sehr oft in einer schweren Stunde wieder ermutigt gefühlt. Ich dachte also es ist an der Zeit vielleicht auch mal meine Geschichte zu teilen. Womöglich gibt es Menschen da draußen die es auch wie mir geht? Wenn ich etwas hier gelernt habe - niemand ist mit Psoriasis alleine!
Zu mir und meiner Schuppenflechte:
Mit Anfang 20 hat es auf der Kopfhaut schleichend angefangen, da war immer so eine Stelle die gejuckt hat und nervig war. Ein wenig am Kopf kratzen und es war gut. Nicht gut war, dass diese Stelle irgendwie immer größer wurde und sich langsam immer mehr in mein Leben einschlich und es sich gemütlich machte! Von dem "hin und wieder kratzen" kam ich schnell zu einem "verdammte Axt, wie das juckt!". Natürlich blieb es dann auch nicht bei dieser einen Stelle, es gesellten sich munter immer mehr dazu, die alle nur das Ziel hatten mich in den Wahnsinn zu treiben. Ich weiß nicht ob andere hier das auch kennen? Juckreiz zu ignorieren ist verdammt schwer und erfordert Disziplin, denn das Kratzen an den Stellen macht es absolut nicht besser. Doch wenn man denkt die eine Stelle gibt endlich ruhe - fängt eine andere Stelle an zu jucken. Ich hab irgendwann die Disziplin, Disziplin sein lassen und nach Herzenslust gekratzt - mit der Folge dass ich nicht nur Schuppen unter den Fingernägeln hatte sondern irgendwann auch Blut. Spätestens beim nächsten Mal Haare waschen hat sich diese Aktion 10fach gerächt! Es tat wahnsinnig weh, das Shampoo an den offenen Stellen zu haben. Denn schließlich dachte ich, ich hab nur Schuppen und ein entsprechendes Schuppenshampoo besorgt. Meiner Familie blieb das auch nicht verborgen, wie sehr ich mich am Kopf kratzte, sobald ich zu besonderen Anlässen da war. Meine Schwester kam dann auf mich zu und erzählte mir sie hat auch das Problem und der Arzt hat Psoriasis diagnostiziert bei ihr. Oma hätte das auch in dem Alter bekommen... Vererbungslehre hab ich schon in der Schule verstanden! Wie es scheint hat meine Oma uns alle etwas geschenkt und wer weiß ob Uroma das auch schon hatte? In meiner Familie ist bekannt:
Oma: Psoriasis Kopf und mit dem Alter auch Körper immer mehr (seit dem sie 20 Jahre alt ist), Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) = beides bekannt als Autoimmun.
Tante: Psoriasis arthritis (seit Anfang 50)
Tante: noch nichts bekannt
Vater: Vitiligo
Schwester: Psoriasis Kopf (1 Stelle)
Ich: Psoriasis Kopf (unzählige Stellen), Vitiligo am Körper verbreitet
Der Weg zum Hautarzt blieb mir nicht erspart und ich hoffte man könnte mir helfen. Ich schätze nur, da hatte ich zu viele Ambitionen? Als ich beim Hautarzt war, befand ich mich grade in einer Phase wo keine offensichtliche und charakteristische Schuppung der Haut zu erkennen war. Die Krönung war, als ich meine Symptome geschildert hatte und er mich grade heraus fragte: "Haben sie Läuse?" Ich kenne Läuse aus meiner Kindheit, die sind das bestimmt nicht! Aber wirklich gesucht hatte er auch nicht, der Blick unter die dichten Haare war eine Angelegenheit von wenigen Sekunden. Mein ehemaliger Hautarzt riet mir es doch mal mit Totenmeer Shampoo zu probieren, mein Haut sieht sehr gereizt aus.
Unnötig zu erwähnen dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt hab von dem Arzt? Leider würde es nicht der letzte Arzt bleiben der mich nicht ernst nehmen wird... (und das ist eigentlich das traurige daran) Ich wurde nach 10 Minuten wieder nach Hause geschickt, aber ich sollte mich melden wenn es schlimmer wird. Ich war nach drei Monaten wieder da. Ich beweise bei Anwendungen einen langen Atem, immerhin wollte ich der Behandlung eine Chance geben. Ich hab in der Zeit eine neue prominente Stelle über dem linken Ohr bekommen, die doppelt so groß wie eine 2 Euromünze war. Die Schuppen rieselten munter und ich verzweifelte mehr. Endlich sah er das Problem, aber so richtig eine Lösung wusste er nicht. Trotzdem bekam ich zum ersten Mal eine Cortisonlösung für die Kopfhaut. (ich glaub es war Dexa Loszog mono Lösung, aber das ist schon 5 Jahre her...) Der Erfolg damit war beschaulich, der Juckreiz wurde für einen Moment gestillt, aber die Plaques blieben leider erhalten.
Zeit den Hautarzt zu wechseln. Zeit für eine zweite Meinung! Zeit endlich etwas zu Bewirken - ich hoffte es zumindest. Bei der nächsten Hautärztin traf ich auf menschlicher Seite endlich mal auf Verständnis. Sie verschrieb mir aber Loyon, Dermatop und Selsun zur Anwendung. Wie immer gab ich den Mitteln Zeit zu wirken, etwas zu bewirken! Irgendwas... aber es stellte sich keine Verbesserung ein und ich begann zu resignieren. Vielleicht muss ich damit leben? Vielleicht kann man mir nicht helfen? Vielleicht gibt es kein gutes Mittel für mich? Meine Schwester sagte mir, sie bekommt eine Creme in der Apotheke zusammen gemixt für ihre Psoriasis. Was hatte ich zu verlieren? Ich probierte auch ihren Mix und es war dasselbe Ergebnis. Meine Schuppenflechte schien es nicht die Bohne zu interessieren womit ich ihr zu Leibe rückte, sie dankte es mir indem sie einfach noch mehr Plaques ausbildete.
Im Sommer 2015 bekam ich eine rezidivierende Mandelentzündung, mit anderen Worten: egal wie viel, wie lange und oft ich Antibiotika schluckte und die Symptome verschwanden - sie kehrte doch zurück. Es resultierte in der Entfernung der Mandeln. Warum ich das erzähle? Spannender Weise war in der Zeit meine Schuppenflechte total nebensächlich geworden! Der Hals tut so weh, dass Essen und Trinken keine Option mehr ist, das Immunsystem muss sich massiv um einen anderen Problemherd bemühen. Ich glaube schlicht: es hatte gar keine große Wahl meine eigene Haut weiter zu attackieren! Sicherlich hin und wieder war da noch was.. ein Jucken und ein Kratzen, aber es dominierte nicht mehr meinen Tag... zum Herbst hin kam die Schuppenflechte mit Anlauf dann wieder zurück und gipfelte Weihnachten in einem Ausfall von meiner Seite.
Da hatte ich zum ersten Mal einen Zusammenbruch wegen meiner Schuppenflechte. Meine Mutter nörgelte an mir herum ich soll das kratzen lassen und überhaupt die Schuppen sind überall. Meine andere Oma Schlug in dieselbe Kerbe... das Sahnehäubchen war dann der Vergleich mit meiner Schwester, bei der es doch auch nicht so schlimm ist. Der Moment der das berühmte Fass zum Überlaufen brachte. Ich hab sie irgendwann angeschnauzt, dass sie mir nicht sagen müssen was ich tun oder lassen soll, ich weiß es selbst doch auch. Es juckt nur fürchterlich und ich kann das nicht ignorieren. Ich kann nicht mehr, nichts hilft! Meine Schwester hat eine miese kleine Stelle auf dem Hinterkopf. Ich kann meine Stellen gar nicht zählen weil ich sie zum großen Teil nicht sehe und nur ungefähr fühle wo sie sind! Sie sollen aufhören mir sagen was ich besser machen soll oder sein lass und endlich mal Verständnis zeigen und Toleranz und mich so nehmen wie ich im Moment bin!
Weihnachten war gelaufen... Ich bin zurückgefahren und hab zum ersten Mal in meiner Wohnung geweint. Stundenlang. Meine Oma rief ein paar Tage später an und entschuldigte sich. Sie hat sich erkundigt und mit anderen gesprochen. Homöopathische Mittel gibt es doch auch, oder Olivenöl. Eine hat gesagt ihr hätte es geholfen.
Ich war ihnen nie wirklich böse deswegen, dieses Stigma begleitet mich überall hin. Wer kennt Sie nicht? Die Blicke in der Öffentlichkeit, wenn man mal wieder automatisch genüsslich am Kopf kratzt, weil es in einem schon drin ist. Übergegangen in Fleisch und Blut und nicht mal mehr bewusst merkt, was man macht. Leute die sich wegsetzen, weil sie denken es wäre etwas Schlimmeres oder ansteckendes wie Läuse. Irritierte Blicke. Wenn man sich auszieht und kurz der erste "Schnee" fällt, weil so viele Schuppen aus dem Jackenkragen fallen. Wenn man sich auf der Arbeit kaum konzentrieren kann auf das was gesagt wird, weil der Kopf so juckt. Man schämt sich dafür. Man schämt sich schwach zu sein und es nicht in den Griff zu kriegen. Man ertappt sich immer wieder selbst dabei wie die Finger in das Haar gleiten. Man schneidet sich die Fingernägel kurz um so wenig Schaden wie möglich anzurichten. Wer kennt das nicht?
Die Zeit der Homöopathie, der Öle und Salben... Ernährung ändern und auf Zucker verzichten. Ich habe das alles durchgemacht. Stress reduzieren - mehr Spaß am Leben. Ich habe alles probiert doch etwas blieb nach wie vor Konstant in meinem Leben. Diese verdammte Schuppenflechte... Ich arbeite an der Uni und ich habe den Betriebsarzt am Ende konsultiert. Ob er irgendjemanden kennt hier in München, einen Hautarzt der sich auf Schuppenflechte spezialisiert hat, irgendwer der mich ernst nimmt und mir endlich helfen kann.
Er hat mich an die Hautklinik der Uni verwiesen und gesagt, dass es dort eine ganze Abteilung gibt nur für Schuppenflechte. Ärzte die sich mit nichts anderes beschäftigen. Hoffentlich alles schon mal gehört und gesehen haben und Ideen und Arzneimittel kennen die wirklich wirken.
Die Odyssee durch die Bürokratie der Klinik entfällt an dieser Stelle mal, trotzdem bevor man in die Abteilung kommt muss man in die normale Ambulanz. Dort traf ich auf eine junge Ärztin die mir all das nochmal verschreiben wollte, was ich schon mal bekommen hab. Am Ende gab es ein Rezept für eine Cortison Lösung und den Vermerk in die Psoriasis Abteilung zu gehen.
Ich war endlich dort. Nach der Schilderung all meiner Probleme empfahl mir das Rezept zu zerreißen, es würde sowieso nicht helfen. Es war wie ein Boxkampf jetzt, ich und meine Hoffnung gegen die bittere Erkenntnis. Eine Mandelentzündung kann auch im Zusammenhang mit der Schuppenflechte stehen. (1:0 für die Krankheit) Das ich auch noch zwei Autoimmunerkrankungen hab macht es nicht besser. Die können sich gegenseitig potenzieren (2:0 für die Krankheit und meine miesen Gene) Ab und zu Probleme mit den Händen? Könnte schon auf die Arthritis Form hindeuten (3:0 und damit KO für mich) In meinem Stadium und mit meiner Geschichte war ich ein Kandidat für die innere Behandlung bereits. Trotzdem wollte die Ärztin noch einen letzten Versuch wagen die Psoriasis mit äußerlichen Mitteln in den Griff zu bekommen. Sie verschrieb mit Enstilar. Wir rückten meiner Schuppenflechte also mit der großen Keule und einer kurzen Intensivbehandlung zu Leibe. Eine Woche täglich! Aber nur diese eine Woche und danach abwarten und schauen, und bitte zum Rheumatologen gehen und abklären ob ich die Arthritis Form haben könnte. Hätte, könnte, sollte... bedeutet ein anderer Arzneiplan.
Wenn jemand mit Enstilar nicht vertraut ist? Ich glaub hier im Forum gibt es schon einige Berichte. Was mich wunderte, eigentlich ist es wohl für die Anwendung auf der Haut geeignet, nicht grade für die Kopfhaut! In diesem Produkt befindet sich Paraffine - also Wachse... Zum Kotzen das irgendwann, irgendwie aus den Haare zu bekommen! Meine Haare litten unter der Behandlung, ich unter der Tatsache, dass ich das Zeug nicht aus dem Haar bekommen würde. Und trotzdem nach einer Woche war der Juckreiz verschwunden. Keine Flecken mehr zu sehen. Weggezaubert!
Sie war weg! Weg! Weg! Weg! Einen ganzen Monat lang. Warten und innehalten. Durchatmen und sich nicht mehr kratzen. Keine Schuppen mehr, sich wundern warum man sich nicht mehr kratzen muss. Schwimmen gehen, das Leben genießen und sich freuen. Die Zeit war toll, aus solchen Momenten muss man seine Energie ziehen - unbedingt!
Der Rückfall kam... nach einem Monat ging es schleichend wieder los. Nur ein wenig am Hinterkopf... Also das tolle Mittel wieder nutzen, wieder irgendwie das Wachs aus den Haare bekommen. (Stärke ins Haar schütteln hilft da tatsächlich wunder) Beim Rheumatologen anmelden und abklären lassen ob man Arthritis hat oder bekommen könnte. Röntgen gehen, Blut abnehmen und auf Ergebnisse warten. Schuppenflechte wieder bekämpfen.
Ergebnisse:
positiver Befund der Genanalyse - eine Arthritis könnte sich entwickeln, momentan keine Anzeichen - bitte beobachten und ggf. erneut zum Rheumatologen
neben Befund des Röntgen: Melorheostose (Wachsknochen; danke ich hab nicht genug Probleme) - beobachten, sollte keine weiteren Probleme machen
Entzückend oder? Ich meine, meine Reise war lang und beschwerlich, auf einmal macht vieles Sinn was meine Familie betrifft und was mich betrifft. Doch ich bin nicht am Ende - oder am Gipfel angekommen, wie man so schön sagt. Momentan wirkt es so als sei meine Schuppenflechte resistent geworden gegen die Behandlung mit Enstilar. Es verliert seine Wirkung, die Intervalle der freien Zeit - gibt es nicht mehr. Der Juckreiz ist unmittelbar am nächsten Tag nach der Behandlung wieder da. Die Schuppenflechte hat jetzt in den letzten vier Wochen meinen Gehörgang und meine Ohrmuschel befallen. Ich muss habe mir fest vorgenommen wieder zur Hautklinik zu gehen, auch mit der Nervosität und dem unguten Gefühl jetzt wohl eine innere Behandlung beginnen zu müssen.
Ich weiß, es gibt unterschiedliche Formen und Ausprägungen von der Psoriasis, jeder empfindet etwas anderes, nimmt sie anders war. Doch irgendwie leiden wir alle darunter und haben manchmal schwere, schwarze Stunden an dem nichts mehr geht. Doch ich glaube uns alle eint auch etwas! Wir alle kämpfen dagegen. Wir alle finden den Mut wieder aufzustehen und weiter zu machen, uns eben nicht die Lebensfreude und Qualität nehmen zu lassen! Wir sind noch lange nicht am Ende angekommen, haben noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Es gibt neue Mittel und Produkte und ich glaube fest daran irgendwann werde auch ich mit der Ärztin etwas finden was mir hilft und mich endlich beschwerdefrei werden lässt.
Ich weiß das war ein mega langer Text und wer immer sich die Zeit dafür nimmt ihn durchzulesen - danke! Danke das du an meiner Geschichte teil nimmst und vielleicht auch dich darin wiederfinden kannst. Dank das du mir zeigst, dass ich nicht alleine damit bin. Danke für das Verständnis! Danke für all die Worte hier die einen aufbauen und weiter machen lassen. Danke, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ihr seid toll und wundervolle Menschen
Christin aka LütteDeern
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Von Seliphea
Halli hallo liebe Mitleidende
Habe seit ca. 1,5 Jahren Pso Pustulosa an den Füßen. Die meiste Zeit davon so schlimm, dass ich kaum noch gehen konnte. Habe auch verschiedene Salben probiert, jedoch alles ohne nennenswerten anhaltenden Erfolg. Ich war zu der Zeit wohl wirklich unnausstehlich, nur noch schlecht gelaund, motivationslos und aggressiv. Leider kommen solche Verhaltensmuster wohl schnell, wenn man unter chronischen Schmerzen leidet.
Ärzte konnten mir leider auch nicht helfen. Fühlte mich bei den meisten nicht ernst genommen und nicht gut betreut. Bei den meisten Ärzten bekommt man doch eh immer nur irgendeine Creme verschrieben oder hört solche Sätze wie:"Hören Sie mit dem Rauchen auf, dass verschlechtert die Schuppenflechte!".
Hab dann hier im Forum mal von der Schaebens Totes Meer Salbe gehört und hab mir gedacht, dass ich es wohl eh nicht mehr schlimmer mache, wenn ich ne neue Creme drauf schmier.
Hab mir passend dazu noch von Murnauers das Tote Meer Salz geholt.
Mein Plan verlief dann nach folgendem Muster:
Morgens: Creme auf die betroffenen Stellen cremen und Socken drüber ziehen
Abends: ca. 3 Esslöffel Salz in eine Fußbadschüssel mit schön heiß/warmen Wasser geben. Füße ca. 1 stunde darin baden. Dann die Füße noch ca. 1 Stunde an der Luft trocknen. Dann die Füße nochmal mit kaltem, klarem Wasser abspülen und abtrocknen.
Füße mit der Salbe eincremen, Frischhaltefolie luftdicht drumwickeln und Socken drüber ziehen. Dann ab ins Bettchen. Morgens dann die Frischhaltefolie ab und Füße waschen/duschen.
Mir hat das schon nach dem erste Tag geholfen, da meine Füße die Creme über nacht wesentlich besser aufgenommen haben und nun den Tag viel weicher waren.
Habe das ca. einen Monat lang gemacht. In der Zeit sind meine Füße gut geheilt. Die Schuppen haben sich gelöst und die Risse haben sich geschlossen. Auch gibt es viele Stellen, auf denen nun keine neuen Pusteln mehr erscheinen.
Natürlich habe ich meine Schuppenflechte dadurch nicht besiegt... Aber ich kann wieder ohne Probleme Schuhe tragen, habe keine Schmerzen mehr und bin wieder fröhlich und Unternehmenslustig.
Mittlerweile habe ich auch das Murnauers Tote Meer Salz durch das Urmeer Badesalz getauscht und bin mit diesem sogar noch zufriedener.
Ich bin mir durchaus bewusst, dass dies kein Heilmittel für alle Betroffenen ist und wahrscheinlich jedem Mensch etwas anderes hilft. jedoch wollte ich euch einmal mitteilen, was mir geholfen hat.
Wenn ihr wollt, dann probiert es aus, es kostet nicht die Welt und vielleicht hilfts euch ja so gut wie mir.
Und soltet ihr Fragen haben, versuche ich euch natürlich zu helfen.
Liebe Grüße
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Von Emma2002
Hallo,
Mein Name ist Emma und ich bin 16 Jahre alt. Seit ca. 1 Jahr habe ich Psoriasis und schreibe nun eine Facharbeit für die Schule darüber. Ich brauche dringend Freiwillige die bereit sind, ihre Geschichten in einem kleinen Interview zu teilen. Diese sind auch über E-mail möglich. In meiner Umgebung habe ich noch nie jemanden getroffen der auch Psoriasis hat und ich kann mich mit niemandem austauschen. Bei Interesse bitte dringend melden.
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