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*Birgit*

Neue Studie für Psoriasis Pustulosa

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*Birgit*

Hallo, wer von Euch hat denn schon Erfahrungen mit der Teilnahme an einer Medikamentenstudie. Ich habe die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen, es handelt sich um eine Phase 3 Studie eines Antikörpermedikamentes in Form von Injektionen für PPP. Es gibt drei Gruppen, je zwei mit dem Wirkstoff und eine mit Placebo.

Wäre dankbar eure Antworten zu erhalten.

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Claudia

Hallo Birgit,

ich finde es gut, wenn eine Firma sich die Mühe macht, ihr Medikament auch bei PPP zu testen. Das ist noch nicht so häufig. Für mich wäre das ein Pluspunkt. Und: Für (gegen) die PPP gibt es verdammt wenig anderes. Weißt du denn, ob der Wirkstoff schon für andere Psoriasis-Formen oder andere Erkrankungen zugelassen ist?

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*Birgit*

Hallo Claudia, nein es handelt sich um ein Medikament, dass noch gar nicht zugelassen ist. Scheint extra für PPP entwickelt und getestet zu werden. Ich habe vor 2 Monaten mal mit Novatis telefoniert... dort sagte man mir das dort auch eine Studie zu Antikörpermedikament für PPP bereits abgeschlossen sei und zum Ende des Jahres mit der Veröffentlichung gerechnet wird. Ich bleib da dran. Hast du denn schon mal bei einer Studie mitgemacht???

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JustlikeHeaven

Hallo Birgit, sehr interessant. Halte uns bitte auf dem Laufenden. Habe Pso Pustulosa und Nagelpso.

Liebe Grüße Anja

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Claudia

Hallo @*Birgit*

ich habe mal an einer Studie mitgemacht, aber die ging nur genau einen Tag. Ausprobiert wurde da das Panaclar, das dann nie auf den Markt kam.

Ich habe aber auch "nur" die Psoriasis vulgaris palmoplantaris, ohne Pusteln. Dafür gibt es heutzutage dann doch schon mehr Medikamente als bei der PPP.

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    • Bismarck
      By Bismarck
      Hallo zusammen .....
      ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
      seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).
      Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.
      Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
      werde hier weiter darüber berichten.
      Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
      und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
    • Guest Barb
      By Guest Barb
      Hallo,
      vor ein paar Tagen rief mich eine Ärztin der Klinik für Dermatologie an und fragte, ob ich bei einer Studie mitmachen wolle. Nach kurzem Gespräch kamen wir beide zu dem Schluss, dass ich nicht geeignet bin. Grund: Pustulosa und die Medikamente, die ich zurzeit nehme.
      Heute war eine Anzeige im Wochenblatt. Vielleicht hat jemand von euch Interesse an der Studie. Ich hänge mal die Anzeige an.
      Liebe Grüße

    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21

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