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Claudia

Berlin – Besuch auf der IGA

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Claudia

Hat jemand Lust, am Freitag, den 11. August, mit auf die Internationale Gartenausstellung in Berlin zu kommen? Unsere Selbsthilfegruppe (Psoriasis Forum Berlin) plant für diesen Tag einen Ausflug dorthin. Da könnten wir uns prima anschließen.

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Nüsschen

Hallo Claudia,

wäre gerne mitgekommen, aber das WE haben wir schon Zinnowitz, Pyrogames am Strand.

LG Petra

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Gehli

Sollte ich zufällig den Freitag frei haben bin ich dabei.

Weiß ich aber erst eine Wochevorher.Daumen drücken .LG.Bine  

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Claudia
Am 5.7.2017 um 20:11 schrieb Nüsschen:

Hallo Claudia,

wäre gerne mitgekommen, aber das WE haben wir schon Zinnowitz, Pyrogames am Strand.

LG Petra

Schade. Aber wir treffen uns schon um 11 Uhr. Ihr könntet also auf dem Weg an die Ostsee einen Abstecher machen ;)

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Claudia
Am 8.7.2017 um 23:02 schrieb Gehli:

Sollte ich zufällig den Freitag frei haben bin ich dabei. 

Das wäre so schön! :)

 

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Nüsschen
Am 10.7.2017 um 20:31 schrieb Claudia:

Schade. Aber wir treffen uns schon um 11 Uhr. Ihr könntet also auf dem Weg an die Ostsee einen Abstecher machen

Weiß nicht. Wird bestimmt zu stressig. Sicher klappt es ein anderes Mal.

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Carsten O.

Zu dieser Zeit bin ich leider noch Arbeiten. Sorry

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Gehli

Habe leider die ganze Woche Spätdienst und nur Dienstag frei. ^_^

Nicht grade passend. Schade .. Hätte mich so gefreut. 

Habt einen wundervollen Tag .

LG. Gehli 

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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • DerDa4
      By DerDa4
      … Ihr Lieben 👋, 
      ich habe schon oft auf der Seite und den Foren nach Informationen gesucht und rumgestöbert und dachte es sei nun mal an der Zeit sich auch anzumelden. 😊
      Von daher – ich bin dabei. 
      Ich habe seit nunmehr 20 Jahren PSO Vulgaris und Nagel-PSO und neuerdings sind meine Entzündungswerte erhöht, weshalb mich mein Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen hat. Mal sehen was dabei so geschieht. Ansonsten habe ich Vitamin D und Kortison-Salben, UV-Bestrahlung und auch fast 2 Jahre Fumaderm angewendet. Neuerdings auch Enstilar. Alles hilft mal besser mal schlechter. Neuerdings sind die Schübe aber heftiger und in kürzeren Abständen.
      Es ist schon erstaunlich, was man so alles in den Jahren mit zahlreichen Hautärzten erleben konnte. Leider muss ich sagen, dass die meisten Doktoren nicht sonderlich "motiviert" sind. Aber das ist ohnehin ein schwieriges Thema.
      Nun denn. Freu' mich auf Austausch.
       
      Bis dahin
      :David
       
      PS: Cremen nicht vergessen.
    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       
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