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arni

Veröffentlichungen, Artikelsammlungen

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HLAB27

@ Arni:

Ich frage wegen Odin2424 - er hat ja in seinem letzten Update berichtet, dass er nun Xeljanz nehmen soll (hast du ja gesehen und er hat dir ja auch geantwortet, dass bei ihm - nach dem Verdacht auf RA - nun Verdacht auf PSA besteht und daher Xeljanz ausprobiert werden soll).

 

@Sia:

Danke fürs Nachfragen! :daumenhoch:

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Claudia

Otezla wäre ja auch noch denkbar... kann man ja auch noch als "neu" bezeichnen, irgendwie.

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arni

Das Baricitinib für die PsA zugelassen ist,  wäre allerdings neu. Letzte Woche bekam ich noch die Aussage, dass es noch dauern wird. Zumindest bei uns in Deutschland. 

Hmm... Kopf kratz...

HLBA2@ Ich habe die Antwort von Odin gelesen. Aber er weiß es ja selbst nicht genau. Ich vermute, er hat es wegen seiner ursprünglichen Diagnose RA verschrieben bekommen. Oder er bekommt es Off-Label...aber das würde ein Arzt wohl erwähnen. 

Manchmal wünsche ich mir auch 2 getrennte Diagnosen. Einmal die Rheuma-Geschichte und dann die Haut. Das würde mein Leben viel einfacher machen. Viele Medikamente sind entweder nur für das eine oder das andere zugelassen. Obwohl es im Grunde aufs Gleiche hinausläuft.

Otezla kann ich mir nicht vorstellen. Das ist doch quasi schon ein alter Hut ;)

 

 

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sia
vor 30 Minuten schrieb arni:

Baricitinib für die PsA zugelassen ist, 

Aus dem oben genannten Link bei PharmaWiki:

"Baricitinib wurde in der Schweiz und in der EU im Jahr 2017 zugelassen (Olumiant® Filmtabletten, Eli Lilly/Incyte)."  Das gilt zwar für rheumatoide Arthritis, aber zumindest hier haben mir Ärzte gesagt sie könnte es evt. auch schon für PsA einsetzen. (off-lable-use)

Der Zuschauer-Service von 3sat hat mich an die interviewten Ärzte weiter verwiesen.  Ich hab gleich mal dorthin gemailt :)

Edited by sia
Ergaenzt

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arni

Ah... jetzt lichtet sich die Sache. Für die RA gibt es auch einige Berichte von Patienten, die sehr zufrieden mit Olumiant sind.

Im Gegensatz zum Xeljanz, wo bereits viele nach der ersten Begeisterung wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet sind. Kenne selbst 2 Xeljanz Nutzer, die mir berichten, dass die super Wirkung relativ schnell nachgelassen hat. Deckt sich ungefähr mit den Erfahrungswerten meiner Ärztin. 

Sia, Danke für Deine Mühe! 

 

 

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HLAB27

 

vor 1 Stunde schrieb arni:

HLBA2@ Ich habe die Antwort von Odin gelesen. Aber er weiß es ja selbst nicht genau. Ich vermute, er hat es wegen seiner ursprünglichen Diagnose RA verschrieben bekommen. Oder er bekommt es Off-Label...aber das würde ein Arzt wohl erwähnen. 

Manchmal wünsche ich mir auch 2 getrennte Diagnosen. Einmal die Rheuma-Geschichte und dann die Haut. Das würde mein Leben viel einfacher machen. Viele Medikamente sind entweder nur für das eine oder das andere zugelassen. Obwohl es im Grunde aufs Gleiche hinausläuft.

Otezla kann ich mir nicht vorstellen. Das ist doch quasi schon ein alter Hut ;)

 

 

@ Arni:

Ja, ich kenne ja deine Geschichte von Anfang an und weiß auch um den Kampf mit den Medis bei dir bzw. die vielen Misserfolge. Ich hoffe wirklich, dass das jetzt etwas schneller bei dir geht und dass du eins der beiden Medis probieren darfst (und dass es dann auch noch hilft). Mein Kenntnisstand war nämlich auch nur der, dass aktuell beide für RA zugelassen sind und bisher keins offiziell für PSA. Die Frage ist, ob bei dir durch eine getrennte Diagnose eine RA oder eine PSA ist diagnostiziert werden würde?

Und wie ist es mit Taltz?

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/12/20/ixekizumab-demnaechst-auch-bei-aktiver-psoriasis-arthritis

Das liest sich aber auch so, als wäre es derzeit noch nicht offiziell zugelassen (also auch off-label?) ?!

Da soll noch einer durchblicken :unsure:

Bin gespannt, was Sia dann von den interviewten Ärzten zu berichten hat.

Liebe Grüße,

Bettina

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arni

Doch. Talzt ist seit diesem Monat auch für die PsA zugelassen. Da es aber Wirkung auf das Interleukin 17a hat, lasse ich die Finger davon. Das ist mit dem Cosentyx bereits übel schief gelaufen. 

Muss sich ja nicht wiederholen. Aber da bin ich ein gebranntes Kind. Da warte ich lieber noch ein bisschen. 

 

Grins.... das ist ja die Krux... es musste Rheuma und Haut diagnostiziert werden... womit wir wieder bei der korrekten Diagnose von PsA sind. 

Aber diese beiden Erkrankungen arbeiten nicht immer zusammen. Manchmal habe ich einen schlimmen Pso Schub aber dem Rheuma geht es bestens. Oder anders herum. Würde mich am liebsten in einem Rollstuhl setzen(übertrieben gesagt) aber die Haut sieht aus wie Neugeboren. Darum würde ich mir wünschen, dass die zugelassenen RA Medikamente auch direkt für die PsA Patienten zugelassen werden. Den die Entzündung der Gelenke dürfte identisch sein. 

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Claudia

Taltz ist aber keine Tablette.

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HLAB27

@ Claudia:

Die Taltz-Frage hat sich - außerhalb der vorangeganenen Kommunikation - an Arni gerichtet. Es ging ja darum, dass sie es bedauert, dass beide Medis derzeit nur für RA zugelassen sind bzw. dass sie beide noch nicht bekommt. Und da habe ich nachgefragt wie es denn mit Taltz aussieht für sie, denn das ist ja nun zugelassen worden. Hat sich aber ja erübrigt, da Arni es nicht vertragen wird (weil sie ja auch Cosentyx nicht vertragen hat).

Aber danke für deine Info, dass Taltz keine Tablette ist :daumenhoch:

 

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arni

Ich selbst habe diese Impfung auch nicht. Und mir auch noch nie Gedanken dazu gemacht. 

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Claudia

Vegan gegen Psoriasis arthritis – eine Betroffene berichtet

Kerstin P. wollte schon in ihrer Kindheit kein Fleisch und keine Wurst essen. Heute denkt sie, dass das eine Abwehrreaktion ihres Körpers war. Im Erwachsenenalter hat sie sich für eine vegane Ernährung entschieden – und ihre Psoriasis arthritis wurde besser.

https://www.vegpool.de/magazin/erfahrungsbericht-vegan-psoriasis-arthritis.html

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arni

Müsli gegen Arthritis

Eine ballaststoffreiche Ernährung verändert die Darmflora, sodass mehr kurzkettige Fettsäuren gebildet werden. Das wirkt sich positiv auf die Knochenfestigkeit aus.

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/article/957396/ballaststoffe-staerken-knochen-muesli-arthritis.html?sh=1&h=-153019377

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Claudia

Glutensensitivität: Die meisten Betroffenen reagieren stärker auf Placebo als auf Gluten

Viele greifen zu glutenfreien Lebensmitteln, obwohl bei ihnen nie eine Zöliakie bestätigt wurde. Der Verdacht auf eine Glutensensitivität reicht ihnen oft aus, um die Ernährung umzustellen. Essen sie dann aber ohne ihr Wissen glutenhaltige Lebensmittel, merken das die wenigsten. Das zeigt eine Studie.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/91985/Glutensensitivitaet-Die-meisten-Betroffenen-reagieren-staerker-auf-Placebo-als-auf-Gluten

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Bibi

hallo, liebe User -

ich lese gern 'selbstgemachtes' und keine Links, wie oben vielfach zu sehen ist -

das ist, meine ich, allgemein gehalten und sagt nichts über den Status der 'Gesundheit' des Schreibers hier im Forum aus -

ja, nur meine Meinung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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Claudia

Hallo, liebe Bibi -

dieser Thread ist ausdrücklich für Links gedacht. Selbstgemachtes gibt es in allen anderen Threads.

ja, nur meine Meinung

nette Grüße zurück sendet Claudia

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Bibi
Posted (edited)

hallo,  Claudia -

entschuldige bitte, das habe ich sicherlich übersehen - danke dir für deine Nachricht  und schon bin ich raus hier aus dem Thread -

ja, nur unsere Meinung - man kann ja lernen - :D - also ich meinte mich damit - ......

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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arni

Psoriasis-Arthritis kündigt sich manchmal Jahre vorher an

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/haut-krankheiten/article/961857/vorboten-psoriasis-arthritis-kann-jahre-vorher-andeuten.html?wt_mc=nl.upd.AEZ_NL_NEWSLETTER.2018-04-18.Haut-Krankheiten.x

 

Für viele von uns sicherlich keine Überraschung... es müsste sich nur noch bei den Ärzten rumsprechen ;)

 

 

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elvensheep

Vielleicht fände ich diesen Artikel auch interessant, wenn ich nicht jedes 2. Wort nicht verstehen würde !!!Und es ist mir ehrlich gesagt zu umständlich mit einem Medizinischen Lexikon alles für mich zu übersetzen . Gibt es solche Fachartikel für interessierte Laien auch auf Deutsch ?

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Claudia

Warum es wichtig ist, dass Jugendliche mit Psoriasis frühzeitig behandelt werden

Zitat

„Es kann ein negatives Selbstbild entstehen, das sich einprägen und so verfestigen kann, sodass es auch nach Abheilung von Läsionen und bei gut wirkenden Therapiemaßnahmen bestehen bleibt. ,Glaubenssätze‘ prägen sich in so einem Fall imemr wieder ein: ,Ich fühle mich nicht liebenswert.‘ ,Ich finde mich hässlich.‘ ,Niemand mag mich.‘"

https://www.krone.at/1718884

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