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Bonnie

Humira und Kinderwunsch

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Bonnie

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier, 39 Jahre jung und weiblich, habe mich grade erst angemeldet, nachdem ich schon längere Zeit stille Leserin in entsprechenden Facebook Gruppen war / bin... 

 

Liege aktuell seit 6 Tagen im Krankenhaus und habe zunächst äußerliche Therapie erhalten. Es wurde Blut abgenommen und ich warte auf die Ergebnisse, wenn alles negativ ist (Aqueronwert fehlt noch) wird wahrscheinlich morgen mit Humira begonnen... Ich bin schon aufgeregt... 

Bis Oktober 2016 habe ich MTX gespritzt, habe es wegen dem Kinderwunsch abgesetzt (da war ich bis auf zwei kleine Stellen erscheinungsfrei) Nach dem Absetzen konnte ich zusehen wie die Plaques wieder mehr wurden... meine Kopfhaut wuchs mehr und mehr zu mit einer "Schuppendecke", PUVA und UVA Bestrahlung habe ich nicht gut vertragen, war immer schnell verbrannt... 

Habe unzählige verschiedene Salben, Tinkturen, Lotions ausprobiert, (ja auch Sorion - stinkt nur und hat noch mehr Juckreiz ausgelöst) Meersalz & Algen in den unterschiedlichsten Variationen... Nichts hat geholfen, der eine Plaque verschwand dafür kamen drei neue an einer anderen Stelle... und ja, mein ganzer Körper ist betroffen (auch die unmöglichsten Stellen)

Genug erst mal... 

Meine Frage in die Runde, hat jemand Erfahrungen mit Humira und Kinderwunsch?!? Ich habe schon alles was es dazu gibt im Internet nachgelesen, mich interessieren persönliche Erfahrungen oder professionelle Ratschläge...

 

Ich danke Euch im Voraus ganz herzlich und wünsche allen einen juckfreien Abend 

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Bonnie
Am 24.7.2017 um 21:21 schrieb Bonnie:

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier, 39 Jahre jung und weiblich, habe mich grade erst angemeldet, nachdem ich schon längere Zeit stille Leserin in entsprechenden Facebook Gruppen war / bin... 

 

Liege aktuell seit 6 Tagen im Krankenhaus und habe zunächst äußerliche Therapie erhalten. Es wurde Blut abgenommen und ich warte auf die Ergebnisse, wenn alles negativ ist (Aqueronwert fehlt noch) wird wahrscheinlich morgen mit Humira begonnen... Ich bin schon aufgeregt... 

Bis Oktober 2016 habe ich MTX gespritzt, habe es wegen dem Kinderwunsch abgesetzt (da war ich bis auf zwei kleine Stellen erscheinungsfrei) Nach dem Absetzen konnte ich zusehen wie die Plaques wieder mehr wurden... meine Kopfhaut wuchs mehr und mehr zu mit einer "Schuppendecke", PUVA und UVA Bestrahlung habe ich nicht gut vertragen, war immer schnell verbrannt... 

Habe unzählige verschiedene Salben, Tinkturen, Lotions ausprobiert, (ja auch Sorion - stinkt nur und hat noch mehr Juckreiz ausgelöst) Meersalz & Algen in den unterschiedlichsten Variationen... Nichts hat geholfen, der eine Plaque verschwand dafür kamen drei neue an einer anderen Stelle... und ja, mein ganzer Körper ist betroffen (auch die unmöglichsten Stellen)

Genug erst mal... 

Meine Frage in die Runde, hat jemand Erfahrungen mit Humira und Kinderwunsch?!? Ich habe schon alles was es dazu gibt im Internet nachgelesen, mich interessieren persönliche Erfahrungen oder professionelle Ratschläge...

 

Ich danke Euch im Voraus ganz herzlich und wünsche allen einen juckfreien Abend 

Guten Abend, 

gibt es denn niemand mit Erfahrungen?!? Oder jemand der mir zu diesem Thema etwas sagen kann?!?

 

 

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Psamom

Hey bonnie, 

Hab mich extra deinetwegen angemeldet. Hoffe du liest das auch..:#

Also, wir haben am 06.06. auf natürlichem Wege einen wunderschönen und vor allem gesunden Sohn bekommen. 

Ich spritze seit zwei Jahren Biologika wegen PSO und PSA und davon mehr als ein Jahr Humira. 

Der Knirps war mit Einverständnis der Rheumatologie und der Gyn hermetisch geplant. Wenig romantisch, aber trotzdem super Ergebnis.:))

Gewicht, Größe und allgemeiner Zustand war und ist perfekt. Auch jetzt geht's uns super. Stillen ist auch kein Problem. Habe das Humira zu keiner Zeit abgesetzt.

Das einzige, was ich bei dir sehe- das Alter.... Also, wenn nicht jetzt, dann nie! Viel Erfolg

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Bonnie
Am 20.8.2017 um 09:54 schrieb Psamom:

Hey bonnie, 

Hab mich extra deinetwegen angemeldet. Hoffe du liest das auch..:#

Also, wir haben am 06.06. auf natürlichem Wege einen wunderschönen und vor allem gesunden Sohn bekommen. 

Ich spritze seit zwei Jahren Biologika wegen PSO und PSA und davon mehr als ein Jahr Humira. 

Der Knirps war mit Einverständnis der Rheumatologie und der Gyn hermetisch geplant. Wenig romantisch, aber trotzdem super Ergebnis.:))

Gewicht, Größe und allgemeiner Zustand war und ist perfekt. Auch jetzt geht's uns super. Stillen ist auch kein Problem. Habe das Humira zu keiner Zeit abgesetzt.

Das einzige, was ich bei dir sehe- das Alter.... Also, wenn nicht jetzt, dann nie! Viel Erfolg

Hallo Psamom,

ich danke Dir sehr für Deine Nachricht und vor allem die Offenheit! Natürlich habe ich es gelesen und mich riesig darüber gefreut! Es macht mir mut und gibt mir neue Hoffnung! 

Dankeschön!

Wie geht es Euch beiden, dir mit der PSA (hast Du auch PSO?) und Eurem Sohn? Spritzt Du weiter und stillst trotzdem?!?  

Ich danke Dir sehr! 

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Psamom

Guten Morgen bonnie, 

Ja, seit 2010 PSO und seit 2012 PSA.

Mir geht's ganz gut. Hatte durch Schlafmangel und anderen Faktoren in der Schwangerschaft und jetzt nachher jeweils einen PSA Schub, worauf ich aber vorbereitet war und gut damit umgehen konnte. Die PSO war zu Beginn ziemlich übel, dann quasi komplett weg und kommt jetzt langsam zurück. Trotz Humira.

Insgesamt aber alles gut und ohne Medis wäre es bestimmt viel heftiger gewesen. Spritze weiter ohne Unterbrechung und nehme Prednisolon.

Humira hat keine relevante orale Verfügbarkeit, deshalb ist stillen kein Problem.

Wir sind in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung und dort super zufrieden. Die haben auch ne super Praenatal und betreuen regelmäßig "Rheumamädels" in der Schwangerschaft. Unser Sohn ist auch dort geboren, auch wenn's nicht gerade um die Ecke war. (115km von hier)...

Freue mich wieder von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße

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Psamom

Ach, unserem Nachwuchs geht es super. Alle Tests und Untersuchungen waren 100pro in Ordnung. Entwickelt sich wirklich klasse und ist ein unglaublich cooles Kerlchen.

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    • Guest Home of PSO
      By Guest Home of PSO
      Guten Tag Herr Doktor!
      Ich bekomme seit nunmehr fast 5 Jahren Humira.
      Vor etwa 2, 5 Jahren erhöhte sich der Streptokokken-Titer in meinem Blut auf einen Wert von etwa 780.
      Etwa ein halbes Jahr davor hatte ich einmal starke Halsschmerzen, welche jedoch ohne Antibiotikabehandlung abklangen. Kurze Zeit darauf (also etwa 3 Monate bevor der Wert sich erhöhte) musste eine Art Abszess unter meinem Arm operativ behandelt werden. Noch bevor der Wert sich erhöhte bekam ich unter Humira einen geringfügigen Schub mit Befall im Gesicht und an den Händen. Dieser war nach etwa 2 Monaten Kortison (topisch) wieder verschwunden und ich blieb bis zum Februar diesen Jahres erscheinungsfrei.
      Seitdem verschlechterte sich mein Hautzustand zusehends und ich bekomme nun seit etwa 4 Wochen Metex FS 20 mg zusätzlich als Injektion. Da nun bisher keine (nicht auf Kortison zurückzuführende) Besserung eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass das Humira nun letztlich deutlich an Wirksamkeit verloren hat.
      Mein Arzt stellte mir nun folgendes Ultimatum:
      "Sie bekommen von mir erst ein anderes Biologika, wenn sie sich die Mandeln entfernen lassen."
      Meine HNO Ärztin hält es nicht für erforderlich die Mandeln entfernen zu lassen, da sie zwar weniger beweglich als normal wären, aber ansonsten keine Anzeichen einer Mandelentzündung vorlägen. Die Entscheidung würde einzig und allein bei mir liegen.
      Da der AST- Wert bis heute rückläufig ist (aktuell etwa bei 400 und sehr langsam weiterfallend) und ich keine Beschwerden mit den Mandeln habe, fühle ich mich in gewisserweise genötigt.
      Die Tatsache, dass die Schuppenflechte sich unter einem AST von um 700 deutlich besserte und wieder verschwand ist für mich als Laie ein mehr als deutlicher Hinweis darauf, dass zwischen dem reinen Wert und der Krankheitsintensität nicht zwingend ein Zusammenhang besteht.
      Im Gegenteil könnte man aufgrund der vorliegenden Daten beinahe darauf schließen, dass jetzt, da der Wert wieder niedrig ist, sich dies negativ auf meine Schuppenflechte auswirkt (kleiner Scherz am Rande von mir;-)
      Meine Fragen sind daher folgende:
      1. Ist es rechtens, dass der Arzt einen Therapiewechsel ausschliesst, solange ich mich nicht seinem "Befehl beuge mir die Mandeln entfernen zu lassen, obwohl die zuständige Fachärztin dies nicht für erforderlich und gewinnbringend hält?
      2. Ist es nicht normal, dass der AST im Blut genau wie jeder andere "Antikörper" sehr lange im Blut verbleibt, und auch dann nicht sofort rapide sinkt wenn eine angenommene Infektionsquelle beseitigt wird (ich ziehe hier einen gedanklichen Vergleich zu Impfungen, wo ja die Antikörper auch zum Teil ein Leben lang, oder zumindest für einige Jahre im Blut erhöht sind).
      Egal welche Frage ich meinem Arzt stelle er schiebt immer den AST-Wert vor. Das macht auf mich einen engstirnigen Eindruck.
      Eine letzte Frage noch: Ich höre in letzter Zeit verstärkt von Regressforderungen gegen Ärzte, die angeblich zu viele oder zu teure Medikamente verschrieben haben.
      Bin ich, da Fumaderm wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste, für den Fall, dass nun auch Metex nicht hinreichend wirkt grundsätzlich als Humira-Patient "berechtigt" auf Kosten der GKV mit anderen (teuren) Biologika wie z.B. Stelara behandelt zu werden?
      (Falls Humira und Metex zusammen nicht ausreichend wirken)
      Ich hoffe ich frage nicht zu spät.....
      Bitte bringen sie ein wenig Licht ins Dunkel.
      Es dankt ihnen mit freundlichen Grüßen
      Home of PSO
    • asigepso
      By asigepso
      hallo liebe Leidensgenossen ich habe lange nichts mehr gepostet da es mir relativ gut geht
      Gott sei dank !!!
      ich nehme seit knapp über 2 Jahre humira
      und jetzt meine frage wie hoch ist das risiko krebs durch HUMIRA zu bekommen ich habe versucht im Internet zu forschen keine richtigen angaben gefunden mein Dermatologe kann auch keine zahlen oder Erfahrungen nennen weiss einer von euch etwas mehr
      mfg
    • leihei
      By leihei
      Hallo
      ich komme gerade von der quartals Kontrolle beim Doc.
      Kurz zu meiner Vorgeschichte. Ich habe schwere Pso mit Dauerschub. 2006 -2010 Remecade, dann Umstellung auf Humira. Humira wirkt bei mir sehr gut. Ich bin fast erscheinungsfrei (immernoch). Es ist das erste Mittel was langfristig bei mir wirkt und ich Hoffnung habe und nicht diese dauerangst. Habe vorher alles gängige durch. ich war echt am Ende. Auch mit meiner Psyche.
      Wie gesagt bekomme ich Humitra jetzt seit 10 Jahren. Ich habe hier und da mal ne kleine Stelle. Besonders zur warmen Jahreszeit kommen quasi über Nacht ein paar Stellen an Stirn und Kopfhaut dazu, die dann im Herbst wieder verschwinden. Also wirklich nichts nennenswertes dramatisches. Das jedes Jahr.
      Heute allerdings sagt der Artz, wir probieren es noch mal. Wir probieren es nochmal???
      Der Arzt kennt mich jetzt schon so lange und weiß das ich im Sommer immer ein paar Stellen hab. Aber das kann der doch nicht mit Wirkungsverlust gleichsetzen. Er argumentierte das bei den Medikamentenkosten (Nannte Summe 18000€) eine Erscheinungsfreiheit erwartet werden muss. Hallo??? Ich war noch nie ganz erscheinungsfrei. Er will jetzt beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden zur Medi umstellung.
      Ich bin fix und fertig. Fühle mich total überrumpelt. Habe Panik und verstehe das nicht so ganz. Ich habe fast nichts auf meiner Haut. Hatte schon Sommer(In den 10 Jahren) da hatte ich mehr.
      Muss ich das wirklich so hinnehmen? Bin sowiso schon seit länger am überlegen ob ich mir einen anderen Arzt suche. letztes Jahr hatte er nämlich auch schon paar andeutungen gemacht. Aber nicht so wie heute. Er nimmt mich auch überhauptnicht Ernst bzg der Symptomatik im Sommer. Leider sieht er mich immer noch 2-3 mal im Jahr und das natürlich im Sommer. Die anderen Ärzte im Winter. Das ist Zufall und kann ich nicht beeinflussen. Aber er ist der Chefarzt und entscheidet dann natürlich auch.
       
      tut mir leid wenn mein Text bischen wirr ist. Bin total aufgeregt. Auch wenn ich mit Kortison jetzt die 3 Monate die Stellchen wegbekommen sollte wird er mich nächsten Sommer wieder auf dem Kicker haben mit der Umstellung. Ich bin echt fix und fertig.
      Ich habe wirklich kaum Stellen und die habe ich einfach immer. Und im Sommer bischen mehr. Man ich könnt heulen. Ich sehr wirklich gesund aus und er redet von Wirkungsverlust? Das kann doch nicht wahr sein.
       
      Habt ihr eine Idee wie ich mich verhalten kann? Kann ich mich gegen eine ungerechtfertigte Umstellung wehren oder prüfen lassen? Ich bin damit nämlich nicht einverstanden.  Arzt wechseln? Habe ich eig überhaupt irgendein Mitsprache Recht? Außer die Wirkung ist wirklich verloren. Aber meine Haut sieht nicht so aus. Ohman in den nächsten 3 Sommermonaten werde ich noch ein paar Stellen dazu bekommen. ich bekomm die Krise.
      ich habe auch absolut keine Nebenwirkungen. Nie. Blutergebnisse waren immer top. Immer. Alles tutti.
       
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