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Fisch13

Hallo Ihr,

puh das ist das erste Mal das ich mich in einem Forum melde. Doch mein Leben steht gerade echt auf dem Kopf (noch mehr als sonst). Seit Jahren leide ich wohl an PSO was aber wirklich immer nur sehr wenig war. Also kaum Ausschläge, zwar das ganze Jahr über jedoch nur an ein paar Stellen ich habe diese nie Behandelt. Habe es immer auf meine Psyche geschoben. Denn seit Jahren leide ich unter Depressionen.

Leider ist es auch so dass sobald ich irgendwo gesagt habe das ich unter Depressionen leide meine seit Jahren bestehenden Schmerzen in den Händen nur beschmuntzelt wurden nach dem Motto "alles Psychosomtisch" da kann man nichts machen. Vor einem Jahr kamen dann noch Psychotische Aussetzer dazu. Doch alles lief noch unter der Rubrik Psycho.

Seit ein paar Monaten kamen dann extreme Gelenkbschwerden dazu in einem Fuß, dann noch die Achillessehne die Hände und das Knie. Meine Entzündungswerte sind in die Höhe geschossen.Ich war am morgen unfähig mich zu bewegen. Diese steifigkeit dauert 3-4 Stunden bis meine Gelenke sich eingeölt hatten. Nach vielen Arzt besuchen nun die Diagnose HLA 27 positive PSA (von einem Rheumatologen) Ich soll die nächsten Tage mit MTX anfangen und das Cortison dann ausschleichen was mir entgegen kommt denn durch das Cortison werden meine Psychotischen Symptome gefördert.

Soweit ist das ja auch alles ok. Doch meine Frage ist wie macht ihr das mit eurer Familie? Ich bin alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern. Und ich habe keine Ahnung wie ich den Alltag bewältigen soll. Wie kann ich denn meine Zukunft planen wenn ich nicht mal weiss ob ich morgen noch aus dem Bett komme oder schon wieder ein Schub kommt.

Hift das MTX echt so gut das man die Schübe dann nicht mehr so heftig hat? Mein Hautarzt sagte das es häufig vorkommt das Menschen mit PSA unter Depressionen und Psychosen leiden. Habe hier jedoch noch nichts davon gelesen (vielleicht auch noch nicht gefunden). Was wisst ihr darüber? auf was muss ich mich denn noch so einstellen?

Sorry ich bin einfach auch gerade von den Schmerzen echt geschafft.

würde mich über eine Antwort sehr freuen.

 

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28landkarte66

Hallo Fisch ,

erst mal Glaube ich das es gut ist , das du dir hier ein wenig von der Seele schreiben kannst .   Ich habe von meinem Rheumatologen auch vor Kurzem die Bestätigung bekommen das das Depressionen eine Begleiterkrankung der Pso, PsA ist .  Und das MTX hilft dabei die Entzündungen  in den Gelenken zum Stoppen oder zumindest einzudämmen .   Damit wir man wieder etwas beweglicher .  Mit den schmerzen muß man lernen umzugehen denn mein Rheumatologe sagte mir das das MTX nicht gegen die schmerzen ist .   Da ist er auch Recht Lapidar und sagt dann müssen sie Schmerzmittel nehmen .   Ich kenne schon gar keine Schmerzfreien Tage mehr .   Habe aber gelernt den Schmerz als teil von mir anzunehmen und damit geht es besser .   Zur Unterstützung Trage ich Einlagen und Stützstrümpfe für meine Fußgelenke sowie auch öfter ein Beckengurt für die Lenden Wirbel Säule .  Mir hilft es den Alltag zu Bewältigen .  Denn ich Pflege seit fast 29 Jahren meinen Sohn .  Wo schweres Heben oft angesagt ist .  Ich Wünsche die ganz viel Kraft .   Und sicher wirst du hier immer ein Offnes Ohr finden .   LG Djamila   

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Pfui Spinne

Hallo Fisch13,

plage mich seit gut 2 Jahren mit PSA-bedingten Schmerzen rum (Diagnose leider erst  Anfang 2017), spritze seit einigen Monaten MTX (langsam zeigen sich möglicherweise erste Wirkungen durch Nagelveränderungen) und tröste mich vorerst u.a. mit dem Schmerzmittel Arcoxia.

MTX hilft wohl Vielen und wird häufig standardmäßig als „Einstiegsdroge“ gesetzt. Ist aber kein Zaubermittel, sondern es braucht Geduld, meist wirkt es nicht vor 6-8 Wochen. Schmerzmittel ist es nicht, aber wenn es die Entzündung eindämmt, können natürlich auch die Schmerzen zurückgehen oder erträglich werden. Also Hoffnung nicht aufgeben, aber Geduld haben.

Ich würde versuchen, einen Unterstützerkreis v.a. wegen der Kinder aufzubauen. Vielleicht kannst du ja auf Freunde, Verwandte oder den Erzeuger zugreifen, damit die die Gören mal spontan übernehmen? Und für dich selber Physiotherapie o.ä., um dich beweglich zu halten, das sollte der Arzt bei deinen Symptomen ja wohl verschreiben können. Ggf. auch Kontakt zu Selbsthilfegruppen suchen.

Schmerzmittel würde ich nehmen, allerdings in Maßen.

Gruß

Pfui Spinne

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sia

Hallo Fisch,

willkommen hier - auch wenn es für dich ein sehr unerfreulicher Anlass ist. Es ist sicher schwierig als alleinerziehende Mutter mit so einer neuen Situation klar zu kommen.

Wichtig ist für dich sicher zu versuchen Ruhe zu bewahren.  Leichter gesagt als getan, ich weiß - aber vielleicht hilft es dir, dass auch andere schon in einer ähnlichen Situation waren und es geschafft haben wieder festen Boden unter die Füße zu bekommen.

Es kann schon sein, dass auch psychischer Stress Einfluss auf eine Psoriasis hat. Sich aber da Selbstvorwürfe zu machen hat keinen Sinn. 'Die Psyche' ist sicher nicht der Grund, dass sich aus einer Pso eine PSA entwickelt. Auch Menschen ohne Stress oder Depressionen  haben alle möglichen Formen der Krankheit.

Für PSA ist MTX eines der ersten Mittel der Wahl. So war das auch bei mir. Es hat gegen die Pso und die PSA schon recht schnell (3-4 Wochen)  gut geholfen. Ich habe wöchentlich einmal gespritzt. Das Medikament kann aber auch als Tablette genommen werden, was aber bei vielen Menschen mehr Nebenwirkungen hat. Nebenwirkungen sind leider ein möglicher Stolperstein. Da kommt man ums ausprobieren nicht herum. Oft werden die Nebenwirkungen mit der Zeit auch geringer - daher sollte man aber nicht zu schnell aufgeben. Bei den meisten Menschen wirkt MTX sehr gut gegen die Plaques und gegen die Gelenkbeschwerden. Am nächsten Tag Folsäure nicht vergessen.

Auch, wenn MTX nicht das Mittel für dich sein sollte ist das kein Grund zu verzweifeln. Es gibt inzwischen noch etliche weitere Medikamente die helfen können mit der Krankheit besser zu leben.

Dir viel Erfolg und gute Besserung.

 

 

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Fisch13

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die aufmunternden Worte :rolleyes: kann sie gerade echt gebrauchen. Durch das runterfahren des Cortisons sind die Schmerzen mal wieder auf dem Vormarsch. Am Wochenende kommt nun die erste MTX Spritze und dann warten..... 

gruß

 

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Aktivkohle
Am 9.8.2017 um 20:30 schrieb Pfui Spinne:

Hallo Fisch13,

 

plage mich seit gut 2 Jahren mit PSA-bedingten Schmerzen rum (Diagnose leider erst  Anfang 2017), spritze seit einigen Monaten MTX (langsam zeigen sich möglicherweise erste Wirkungen durch Nagelveränderungen) und tröste mich vorerst u.a. mit dem Schmerzmittel Arcoxia.

 

Nicht schlecht, Arcoxia. Das Zeug ist sackenteuer und als erste Nebenwirkung!!! steht "Tod" im Beipackzettel. Ich habe noch ne ganze Packung über, weil ich das Zeug nicht angerührt habe.

Estaunlich auch der unkritische Umgang mit MTX. Ich hoffe Fisch13 weiß, dass es sich um ein Immunsupressiva handelt, dass auch bei Krebs als Chemotherapie eingesetzt wird. Hier habe ich auch noch ne Packung über. Auch nicht angerührt. Das ganze Immunsystem wird lahmgelegt und das Scheunentor ist weit offen für alle möglichen Infektionen, und die Leber jauchzt vor Freude. 

Bitte erspart Euch die Zeit mit aber - aber Bekehrungen, darauf reagiere ich nicht.

Ihr könnt das natürlich gern nehmen, da will ich nicht reinreden. Es ist mir nur wichtig, auch mal die andere Seite der Medaille zu erwähnen.

Jeder Jeck ist anders

 

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Pfui Spinne
vor 55 Minuten schrieb Aktivkohle:

Bitte erspart Euch die Zeit mit aber - aber Bekehrungen, darauf reagiere ich nicht.

lol, der einzige, der hier bekehren will, bis offensichtlich du. Und noch dazu mit reichlich undifferenzierten Behauptungen.

Gruß

Spinne

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Tenorsaxofon
vor 6 Stunden schrieb Aktivkohle:

 

Estaunlich auch der unkritische Umgang mit MTX. Ich hoffe Fisch13 weiß, dass es sich um ein Immunsupressiva handelt, dass auch bei Krebs als Chemotherapie eingesetzt wird. Hier habe ich auch noch ne Packung über. Auch nicht angerührt. Das ganze Immunsystem wird lahmgelegt und das Scheunentor ist weit offen für alle möglichen Infektionen, und die Leber jauchzt vor Freude. 

Bitte erspart Euch die Zeit mit aber - aber Bekehrungen, darauf reagiere ich nicht.

Ihr könnt das natürlich gern nehmen, da will ich nicht reinreden. Es ist mir nur wichtig, auch mal die andere Seite der Medaille zu erwähnen.

Jeder Jeck ist anders

 

Dir ist aber schon bekannt, dass bei einer Krebstherapie bestimmt 1 000 mal, oder noch höhere Dosen Zitostatika zur Behandlung verwendet werden.

 Wir können alle lesen, wie ich meine. Wissen somit alle über die Nebenwirkungen Bescheid. Warum läßt du dir diese Medis verschreiben, wenn du sie dann doch nicht nimmst?

Mal so nebenbei. Man kann auch durch zu viel Wasser trinken sterben.

Gruß Anne

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Para
Am 12.8.2017 um 17:21 schrieb Aktivkohle:

Das Zeug ist sackenteuer und als erste Nebenwirkung!!! steht "Tod" im Beipackzettel. Ich habe noch ne ganze Packung über, weil ich das Zeug nicht angerührt habe.

Hier habe ich auch noch ne Packung über. Auch nicht angerührt.

 

"Sackenteuer"......Und trotzdem holst Du Dir die Medikamente, um sie bei Dir vergammeln zu lassen? Da hört bei mir jegliches Verständnis auf. 

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idi1

Hallo Fisch!

Ich wünsche Dir Kraft für die kommende Zeit! 
Ich hoffe Du hast ein Umfeld, das Dich unterstützt und wenn nicht,
wünsche ich Dir, dass Du den Mut findest, jemanden (Familie, Freunde, öffentliche Institutionen) um Unterstützung zu bitten. Es gibt viele hilfsbereite "Engel", sie müssen nur aufmerksam gemacht werden.

Alles Gute!

IDI

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Lilli23

Mir geht's genauso. MTX hat bei mir am besten geholfen, aber leider hab ich es nicht vertragen, die Leberwerte waren sehr, sehr schlecht. Ich habe auch seit einem Jahr Schmerzen, nichts hilft richtig. Zur Zeit Spritze ich Humira. Bei mir war es erst die Achillissehne jetzt der Hacke oder unter der Sohle, kann kaum laufen. Ich möchte auch mal einen Tag ohne Schmerzen, das wäre schön. Hände sowieso und Rücken. Eigendlich abwechselnd alle Gelenke. Meine Psyche hat auch schon ganz schön gelitten. Bin eigendlich ein fröhlicher Mensch. Unter dem Medikament  Leflonumid hatte ich schwere Depressionen bekommen, geholfen hat das gar nicht.

Was mir hier auffällt, im Forum,  das alle die kaum äußerlich Schuppenflächte haben, sie desto schwerer in den Gelenken, ist das Zufall oder ist das so. Bei mir ist sie auch nur an wenigen Stellen und auf dem Kopf. Seit meinem 11 Lebensjahr. 

Du bist Nicht allein. Das Forum hat mir schon gut geholfen. 

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arni
vor 39 Minuten schrieb Lilli23:

Was mir hier auffällt, im Forum,  das alle die kaum äußerlich Schuppenflächte haben, sie desto schwerer in den Gelenken, ist das Zufall oder ist das so. Bei mir ist sie auch nur an wenigen Stellen und auf dem Kopf. Seit meinem 11 Lebensjahr. 

 

Das mag Zufall sein. Im letzten Jahr hatte ich eine sehr starke Schuppenflechte und ebenso viele Gelenkentzündungen.

In diesem Jahr ist die Schuppenflechte etwas zurückgegangen aber die rheumatischen Schübe blieben unverändert. Ich führe es darauf zurück, dass die Basismedikamente besser auf die Haut als auf die Gelenke wirken. Es könnte aber auch genauso gut anders herum sein.

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dietmar-psm

MTX - Methotrexat

Ich werde seit 1986 vor allem wegen der Gelenke mit Medikamenten behandelt.

1986 wurde in der Rheumatologie mit den sanfteren Medikamenten behandelt. 1990 erfolgte ein Umdenken in der Rheumatologie.

Meine Behandlung wurde 1996 auf MTX in Tablettenform umgestellt. Die Antirheumamedikamente NSAR konnte ich 2 Jahr später absetzen.

 Seit dieser Zeit bin ich in Dauerbehandlung unter Begleitung einer rheumatischen und dermatologischen Praxis erst in München jetzt in Berlin.

Die Dosis konnte von 20 mg über 17,5mg, 15mg auf 12,5mg reduziert werden.

Bei mir ist diese Therapie der Begleiter meiner Psoriasis, auch die Haut ist nicht mehr so betroffen.

Ich habe aber auch von 1978 bis 2001 diverse stationäre Behandlungen in Davos, Bad Salzschlirf, Bad Mergentheim, Oberammergau und am Toten Meer durch geführt.

Dietmar

habe von 1992 bis 2001 die Psoriasis Selbsthilfegruppe München geleitet.

 

 

 

 

 

 

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devi67

Hallo Fisch,

ich habe 2011 mit MTX angefangen... innerhalb kurzer Zeit war ich Beschwerdefrei. Ich habe auch Pso und PSA.

Als meine Mutter im Mai 2012 überraschend starb, knallte alles bei mir durch....Pso und auch die PSA, ich war kaum in der Lage eine Tasse zu halten. Bin morgens aufgestanden und von der Steifigkeit der Gelenke gefühlt die 80 mind. 3 mal überrundet. Für mich war der Tod und die damit verbundenen Aufgaben wie Beerdigung, Wohnungsauflösung psychischer Stress pur... Habe dann im November 2012, nach Lungeröntgen um eine TB auszuschliessen, noch Humira dazu bekommen. Auch hier innerhalb kurzer Zeit beschwerdefrei. Die Psyche spielt eine sehr große Rolle bei Pso udn PSA. Positiver wie Negativer Stress. Ich habe aber das "Glück" nicht unter Depressionen zu leiden.

Ich wünsche dir einen merklichen Erfolg mit MTX.

LG; Birgit

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Gast
Am 12.8.2017 um 17:21 schrieb Aktivkohle:

Nicht schlecht, Arcoxia. Das Zeug ist sackenteuer und als erste Nebenwirkung!!! steht "Tod" im Beipackzettel. Ich habe noch ne ganze Packung über, weil ich das Zeug nicht angerührt habe.

Estaunlich auch der unkritische Umgang mit MTX. Ich hoffe Fisch13 weiß, dass es sich um ein Immunsupressiva handelt, dass auch bei Krebs als Chemotherapie eingesetzt wird. Hier habe ich auch noch ne Packung über. Auch nicht angerührt. Das ganze Immunsystem wird lahmgelegt und das Scheunentor ist weit offen für alle möglichen Infektionen, und die Leber jauchzt vor Freude. 

Bitte erspart Euch die Zeit mit aber - aber Bekehrungen, darauf reagiere ich nicht.

Ihr könnt das natürlich gern nehmen, da will ich nicht reinreden. Es ist mir nur wichtig, auch mal die andere Seite der Medaille zu erwähnen.

Jeder Jeck ist anders

 

Hallo Leidensgefährtinnen und - Gefährten,

ich bin neu hier und wurde eigentlich durch die Abhandlungen von "Aktivkohle" dazu motiviert mich hier mal mit einzubinden.
Seine Erfahrungen, die Hinweise zu Alternativen, der Ausstieg aus der Vergiftungskammer der Pharmakonzerne und ihren hörigen Medizinern
decken sich fast zu 100% mit meinen Leidensweg den ich jetzt ins 5. Jahr trage.
Der Auslöser meiner Psoriasisarthritis  / Polyarthritis / Polymyalgia rheumatica (vielleicht findet man ja noch mehr) dürfte mein schwerer Unfall mit einer Beckenringfraktur Grad 3
gewesen sein. Zuvor war ich gesund, hatte keinerlei Gelenk- oder Muskelbeschwerden und auch keine Schuppenflechte (jetzt 3-4 cm Dm) an den äußeren Ellenbogengelenken.

Ich kann nur meine Chirurgen ein Lob, ein sehr großes Lob aussprechen welche mich "zusammengeschraubt" haben, aber alles was danach erfolgte sehe ich aus meiner heutigen Sicht als reine 
Körperverletzung und Inkompetenz vieler Ärzte an.
Was ich immer wieder erleben durfte, die Fachärzte wissen nichts, die Diagnosen stützen sich auf die Aussagen des Patienten mit, wenn es gut geht, Tiefenhinterfragung und der Zuordnung 
der festgestellten Symptome in ein statistisches Musterblatt.

Das MTX hatte ich mir auch ein paar Monate gespritzt, na ja, mit Prednisol war der Deckmantel der Schmerzfreiheit gelegt. Nur ich hatte von dem Dreck eine Mundfäule bekommen, keinen Geschmack mehr
und wie Herpesblasen im Innenbreich der Lippen.


Es ist hier schwer die ganzen Abläufe niederzuschreiben, es wären Seitenfüller.
Ich bin aber gerne bereit mich zu Sachfragen zu äußern, soweit ich mit diesen konfrontiert wurde.

Nur soviel noch, ich nehme keine Pharmaka mehr zu mir.
Habe als erstes meine Vitamin D- Spiegel auf 125 ng/ml aufgeputscht und mir über eine Institut für Ernährungsberatung einen Nahrungsergänzungsmittelplan erstellen lassen.
Mir geht es langsam besser, nur die Schwellungen beider Knie und Schmerzen im Schultergürtel sind derzeit wieder anstehend. Aber hier sehe ich den Auslöser in einer vor einem Jahr 
durchlaufenen Infektion mit Yersinien. Ich habe den Verdacht, dass die Antibiotika-Kur diese Bakterien nicht restlos beseitigt hat, irgendwo was sich in den Weichteilen eingenistet hat.
Jetzt behandle ich seit 4 Tagen äußerlich die Schwellungen mit MMS und DMSO und muss sagen, es ist nach eine kurzen Schmerzschub ein Verbessrung der Beschwerden eingetreten, auch die Schwellung 
geht zurück. Jetzt erfolgt die orale Einnahme von MMS und dann werde ich sehen ob ich diese Keime losbekommen.

 

 

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Aktivkohle
Am 15.1.2018 um 10:31 schrieb stepet:

etzt erfolgt die orale Einnahme von MMS und dann werde ich sehen ob ich diese Keime losbekommen.

Alles nachvollziehbar, jedoch von MMS lasse ich sogar die Finger...(habe es auch schon mal probiert). Man muss nicht jedem Scientoligisten (Mr. Humble) nachrennen.

Wenn schon hardcore, dann würde ich mich eher mit Terpentin befassen, was aber ausdrücklich keine Empfehlung darstellt.

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Gast

Ich nehme jetzt den vierten Tag MMS oral zu mir, Fakt ist, die Schwellungen gehen zurück, auch die damit verbundenen Schmerzen.
Es ist nicht Mr. Humble, es gibt ja offizielle Studien darüber, von renommierten Fachärzten verfasst.
Ich habe jetzt einiges hinter mir, da bleibt einem nichts mehr weiter übrig, man weicht dann doch irgendwann auf alternative Behandlungen/Mittel aus.

 

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sia
vor 1 Stunde schrieb stepet:

...es gibt ja offizielle Studien darüber, von renommierten Fachärzten verfasst.

 

Kannst du mal Namen nennen und ein Link zu den Studien geben?

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      Hab dann hier im Forum mal von der Schaebens Totes Meer Salbe gehört und hab mir gedacht, dass ich es wohl eh nicht mehr schlimmer mache, wenn ich ne neue Creme drauf schmier.
      Hab mir passend dazu noch von Murnauers das Tote Meer Salz geholt.

      Mein Plan verlief dann nach folgendem Muster:
      Morgens: Creme auf die betroffenen Stellen cremen und Socken drüber ziehen
      Abends: ca. 3 Esslöffel Salz in eine Fußbadschüssel mit schön heiß/warmen Wasser geben. Füße ca. 1 stunde darin baden. Dann die Füße noch ca. 1 Stunde an der Luft trocknen. Dann die Füße nochmal mit kaltem, klarem Wasser abspülen und abtrocknen.
      Füße mit der Salbe eincremen, Frischhaltefolie luftdicht drumwickeln und Socken drüber ziehen. Dann ab ins Bettchen. Morgens dann die Frischhaltefolie ab und Füße waschen/duschen.

      Mir hat das schon nach dem erste Tag geholfen, da meine Füße die Creme über nacht wesentlich besser aufgenommen haben und nun den Tag viel weicher waren.
      Habe das ca. einen Monat lang gemacht. In der Zeit sind meine Füße gut geheilt. Die Schuppen haben sich gelöst und die Risse haben sich geschlossen. Auch gibt es viele Stellen, auf denen nun keine neuen Pusteln mehr erscheinen.
      Natürlich habe ich meine Schuppenflechte dadurch nicht besiegt... Aber ich kann wieder ohne Probleme Schuhe tragen, habe keine Schmerzen mehr und bin wieder fröhlich und Unternehmenslustig.
      Mittlerweile habe ich auch das Murnauers Tote Meer Salz durch das Urmeer Badesalz getauscht und bin mit diesem sogar noch zufriedener.
      Ich bin mir durchaus bewusst, dass dies kein Heilmittel für alle Betroffenen ist und wahrscheinlich jedem Mensch etwas anderes hilft. jedoch wollte ich euch einmal mitteilen, was mir geholfen hat.
      Wenn ihr wollt, dann probiert es aus, es kostet nicht die Welt und vielleicht hilfts euch ja so gut wie mir.
      Und soltet ihr Fragen haben, versuche ich euch natürlich zu helfen.
      Liebe Grüße
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