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Shanti

Fumaderm Therapie gestartet

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Shanti

Hallo zusammen

Habe am 7.8.2017 mit der Fumaderm Therapie  gestartet . 

Leide seid Beginn  unter starken Magen-Darm Beschwerden , Übelkeit  beides ist unter MCP AL 10 Tabletten  zu ertragen . Des weiteren habe ich auch Kopfschmerzen und Hitzewallungen . Vielleicht hat jemand nen Tipp was man da gegen machen kann .

 

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Schuppenflechte braucht Wissen. Hilf uns dabei!


Shanti

Woche 3 gestartet und die Nebenwirkungen werden nicht besser . Die Hitzewallungen arten in extreme Schweissausbrüchen aus wo durch sich schon entzündete Stellen unter den Armen und der Brust gebildet haben. Reaktion meines Hautarztes noch ne Salbe mehr und ich müsse da durch ...

Frage mich echt wenn ich jetzt schon mit Fumaderm Initial so leide wie soll das ab nächste Woche werden , wenn ich auf die blaue Fumaderm hoch stufen bis auf 6 täglich ...

 

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Shanti

Bin mit mir selber gerade im Kampf. Soll ich die Therapie abbrechen oder nicht . 

Nu werd ich nicht nur wegen meiner mehr als offensichtlichen Hauterkrankung angestarrt Nein Nu auch noch weil ich schwitze wie ein Tier.  

Legen sich die Nebenwirkungen  oder soll ich aufgeben ??

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Evali

Hallo Shanti,

erst einmal herzlich willkommen hier. Ich bin selber noch nicht so lange dabei, finde es aber immer wieder aufmunternd wir etwas durch zu stöbern und zu wissen man ist nicht allein. Ich nehme Fumaderm seit dem 3.07. und hatte am Anfang auch ziemlich zu kämpfen. Zwar bei weitem nicht  wie Du, aber mir ging es mit dem Initialmedikament auch deutlich schlechter als mit dem Fumaderm. Meine Haut ist unter dem Initial regelrecht explodiert und mein PSI ist in den ersten vier Wochen von 4 auf 12 angestiegen, war ziemlich niederschmetternd war.

Im Moment bin ich bei 2 morgens, 1 mittags, 2 abends und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Habe nur noch Durchfall und ab und an nen Flush. Gegen die Übelkeit esse ich ne Banane, wenn ich merke, dass es los geht.

Meine Haut ist noch nicht besser geworden, aber auch nicht schlechter. Ist doch schon mal was :)

Ich kann Dir nur wünschen, dass Du durchhältst!

 

Alles Gute aus Hamburg

Eva

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Shanti

Danke werde es versuchen 

Drücke Dir auch die Daumen 

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Shanti

Montag beginnt die Umstellung  auf die blaue  Fumaderm. .

Bis jetzt sind die Nebenwirkungen  nicht besser geworden 

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malgucken

Ich würde bei den starken Nebenwirkungen noch nicht mit den Blauen starten. Was sagte dir dein Arzt zur Einnahme?

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Shanti

Laut meinem Arzt sollen die sich mit der Zeit legen und ich solle heute auf die blaue umstellen . Habe Montag eh wieder nen Date ( Termin ) mit ihm .

 

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Shanti

So die erste blaue Tablette ist genommen . Bin weder zum Schlupf motiert noch sind die Nebenwirkungen noch schlimmer als bis dato .

 

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Shanti

Mh das war ne Nacht ohne schlaf mit extremen Magenkrämpfen und Erbrechen . Doc eben angerufen und seine Aussage abwarten und durch halten. Das soll besser werden .

Wie lange soll das den noch anhalten ? Seid nun 4 Wochen  ist mir nur noch schlecht und langsam werd ich auch körperlich schlapp . Bin nur noch müde und lustlos .

 

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Shanti

Zu was würdest du mir den raten ?

Das Problem ist wohl auch , dass einige Präparate sich nicht mit meinen anderen Tabletten vertragen . Ich muss Telmisartan  ( Bluthochdruck ) , Pantoprazol ( für den Magen ) , Celecoxib (Gelenkschmerzen ) täglich einnehmen und des weiteren täglich ein Pumpspray Forster da ich auch unter COPD leide .

Wie du siehst ist es da etwas schwieriger noch etwas passendes zu finden und mein Dermatologe meinte , dass vieles nicht gut sei für meine Lunge. Daher soll ich gegen die Übelkeit etc zusätzlich noch die MCP AL Tabletten nehmen die das etwas lindern sollen .

Vielleicht weiss ja wer eine Alternative die ich bei meinem Arzt ansprechen kann .

Würde gerne auch mal wieder kurze Sachen tragen und nach Jahren mal wieder schwimmen gehen ....

 

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Shanti

So für mich hat sich Fumaderm erledigt . Diesen Höllentrip zu ich mir nicht mehr weiter an . Müssten eben in die Ambulanz , da ich vor schmerzen nur noch geheult habe .

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Matthias123

Du arme hoffe das du dich jetzt etwas erholen kannst 

raten kann ich dir leider nichts bin ja auch kein artzt und du ein schwerer Fall 

kann dir nur die Daumen drücken 

.... Wäre mal ne Reha was für dich ?

 

lg Matthias 

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Shanti

So gerade mit meinem Dermatologen telefoniert . Soll sofort absetzen und erstmal meinem Magen Ruhe gönnen und Montag überlegen wir wie es weiter geh'n soll

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Tenorsaxofon
vor 15 Stunden schrieb Shanti:

Zu was würdest du mir den raten ?

Das Problem ist wohl auch , dass einige Präparate sich nicht mit meinen anderen Tabletten vertragen . Ich muss Telmisartan  ( Bluthochdruck ) , Pantoprazol ( für den Magen ) , Celecoxib (Gelenkschmerzen ) täglich einnehmen und des weiteren täglich ein Pumpspray Forster da ich auch unter COPD leide .

Wie du siehst ist es da etwas schwieriger noch etwas passendes zu finden und mein Dermatologe meinte , dass vieles nicht gut sei für meine Lunge. Daher soll ich gegen die Übelkeit etc zusätzlich noch die MCP AL Tabletten nehmen die das etwas lindern sollen .

Vielleicht weiss ja wer eine Alternative die ich bei meinem Arzt ansprechen kann .

Würde gerne auch mal wieder kurze Sachen tragen und nach Jahren mal wieder schwimmen gehen ....

 

Hallo Shanti,

momentan bin ich vom MTX wegen seltener Nebenwirkung (Bauchspeicheldrüse) abgesetzt. Mein Rgeuma-doc hat mir jedoch gesagt, dass wenn meine Uveitis wieder aktiv wird, ich es wieder spritzen muss. Angefangen habe ich mit Lantarel 15mg, was sich jedoch mit meiner COPD nicht vertragen hat (war nicht mehr weit von einer Sauerstoffpflicht entfernt und hatte Wundheilungsstörungen).  Dadurch wurde auf  Metex (Pen)7,5mg gewechselt, bis dann diese Nebenwirkung auftrat.

Was für dich ganz wichtig ist: Nicht nur bei einer Exazerbation, sondern auch schon bei einer Erkältung musst du unbedingt die Spritze/Pen absetzten und zwar nicht nur eine Woche, sondern wenigstens 2 Wochen. Wenn nötig auch länger. Des weiteren würde ich dir dringend empfehlen in der Apotheke einen Medikamentencheck (Athina) machen zu lassen. Muss man zwar selber bezahlen. Bei diesem Check wird auch nach Wechselwirkungen geschaut.

Gruß Anne

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Shanti

Mh ok werde ich bei meiner Apotheke mal ansprechen und soll ja nun eh erstmal abwarten bis mein Körper wieder fit ist und mal schauen was sich mein Hausarzt einfallen lässt . Werde auf jeden Fall mal das von dir ansprechen .

Danke schon mal

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snakylein

Hallo Shanti,

bei mir waren die Nebenwirkungen auch wochenlang echt heftig...habe innerhalb von 2 Wochen 4kg abgenommen und war einfach nur schlapp und fefrtig von den Nebenwirkungen. Die Wärmflasche hatte ich rund um die Uhr dabei und von den ganzen Kühlpacks wg. den Flushs (mein ganzer Körper wurde rot und hat füchterlich gejuckt) will ich garnicht erst anfangen. Mein Arzt hat mir daraufhin geraten nicht wöchentlich zu steigern sondern ich habe beispielsweise die intinial auch mal 3 Tage abgesetzt um den Magen zu schonen und bei den blauen habe ich die 0-0-1 Dosierung 3 Wochen beibehalten um den Körper daran zu gewöhnen. Ich kann nur sagen bei mir hat es funktioniert und ich bin froh dass ich durchgehalten habe. Nach jetzt 9 Wochen Einnahme insgesamt (initial +Fumaderm ) fangen viele Stellen nach und nach an zu verschwinden. Seit ein paar Tagen habe ich jetzt auf 1-0-1 gesteigert, aber die Nebenwirkungen werden trotzdem weniger. Da mein ganzer Körper befallen ist wird es noch eine Weile dauern und ich will die Nebenwirkungen wirklich nicht runterspielen aber wenn man endlich eine Wirkung sieht, vergisst man die üblen Wochen recht schnell;-)

Ich wünsche dir gute Besserung und dass du deinen Weg findest !

Lieben Gruß

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Shanti

Danke erstmal .

Ich schau mal was dem Doc Montag einfällt . Erstmal gönn ich meinem Magen ne Pause . Und hoffe ,dass ich meine Blutdruckmittel wenigstens bei mir behalte

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Shanti

Hatte gestern ne Blutentnahme und bekam gerade die Ergebnisse nen massiver Abfall der weissen Blutkörperchen . 

Es gibt aber auch was positives. Nachdem ich seid Mittwoch keine Fumaderm mehr nehme geht es mir schon wieder deutlich besser . Nur noch etwas Darm Probleme alles andere ist wieder weg ... 

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Matthias123

So war das auch bei mir  

jetzt mit cosentyx alles super PSA und pso null

schön das es dir besser geht wie soll es jetzt bei dir weiter gehen ?

 

lg Matthias 

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Jeannie

hier ein kleiner Tip für Fumarderm, ich kenne mich da auch ein bisschen aus, weil dieses Medikament mittlerweile auch (aber unter anderen Namen) in der Multiplen Sklerose Therapie eingesetzt wird und ich MS Schwester bin

-bei einem Flush kann man Aspirin 250 mg (nicht mehr) nehmen um diesen abzuschwächen  und wirklich seeehr langsam aufdosieren, viel langsamer als es von den Pharmafirmen angeordent wird, wir steigern die Dosis nicht wie angegeben in 14 Tagen sondern lassen 4-6 Wochen Zeit vergehen, je nach Verträglichkeit,

nur wenn die Nebenwirkungen überhaupt nicht besser werden sollte man wirklich absetzen, vielleicht wenn der Körper zur Ruhe gekommen ist, einen 2. Versuch wagen, aber viel langsamer

bearbeitet von Jeannie

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Shanti

Nach dem Auswertung Gespräch mit meinem Arzt entschieden wurde , dass auf Grund der Blutbildveränderung und der massiven Nebenwirkungen und der zwangspause kommt sogar eine rückdosierung auf die Fumaderm Initial nicht mehr in Frage . 

Wie es nun weitergeht steht noch in den Sternen ...

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Shanti

Neue Testreihe nu soll ich MTX austesten ... mh hab ja Nu schon etwas bedenken .... da ich eine COPD habe und gerade den Waschzettel mir durchgelesen habe .. 

Bin nun mega unsicher .. Arzt meinte zwar es sei eine nicht so häufige Nebenwirkungen Probleme mit der Lunge , aber er war auch über die Ausmaße bei Fumaderm geschockt. .

Vielleicht kann mir ja jemand von euch nen Rat geben

bearbeitet von Shanti

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Tine74

Hallo Shanti, 

hast du schon mit MTX angefangen?

Einen Rat kann ich dir leider nicht geben

Tine

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    • Loury
      Von Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
      Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
      Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."
      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
      - Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?
      - Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?
      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
      - Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?
      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
    • Jasum
      Von Jasum
      Hallo Alle,
      dies ist mein erster Post hier aber ich lese schon seit Jahren immer mal wieder hier im Forum mit.
      Ich will hiermit auf einen immer noch erstaunlich wenig bekannten Grund für Magen-Darm Probleme aufmerksam machen: Laktoseintoleranz
      Als kurzer Background:
      Ich habe seit über 15 Jahren Schuppenflechte. Seit etwa 8 Jahren kann man von einer mittel-schweren Erkrankung sprechen.
      Ich habe natürlich schon alle Standards durch. Derzeit nehme ich zum 3. Mal Fumaderm, vier Blaue am Tag.
      Vorher musste ich bereits zweimal absetzen wegen zu schlechter Blutwerte. Die Tabletten wirken eigentlich gut. Ich habe vielleicht 20% von dem was ich ohne hätte.
      Der 3. Versuch läuft jetzt schon etwa mehr als 2 Jahre.
      Bis vor drei Monaten haben mich aber tägliche Magenschmerzen und Durchfallattacken gequält. Meistens morgens 2-3 Stunden nach dem Aufstehen und manchmal einige Stunden nach dem zu Bett gehen. Dies wirkt sich dann natürlich stark negativ auf das Wohlbefinden aus und ist besonders auf der Arbeit ziemlich nervig.
      Als Grund hatte ich immer die Fumadermtabletten im Verdacht. Dafür sind die ja auch bekannt.
      Als ich im Fernsehen eine Bericht über Laktoseintoleranz gesehen habe kam mir die Beschreibung der Symptome ziemlich bekannt vor. Ich habe dann einfach mal testweise für eine Woche auf alle Milchprodukte verzichtet und meine Magenproblem sind schon nach 3 Tagen stark zurückgegangen .
      Ich habe seit dem bisschen rumgetestet und obwohl ich gar nicht viel an meiner Ernährung umgestellt habe sind meine Magenprobleme fast ganz verschwunden. Obwohl ich weiterhin die 4 Blauen nehme! Scheinbar lag es mehr an den laktosehaltigen Lebensmitteln zum Frühstück und zum Abendessen als an den Tabletten.
      Daraus ergeben sich nun einige Fragen:
      Hattest du dann nicht schon vorher Magenprobleme?
      Ich hatte früher auch schon immer mal wieder Probleme mit dem Magen aber nie so stark und so regelmäßig.
      Meinst du dann das es eine Wechselwirkung zwischen Laktoseintoleranz und Fumaderm gibt?
      Ich glaube nicht das eine echte Wechselwirkung gibt. Es ist wohl eher so, dass sich die Nebenwirkungen von Fumaderm einfach besser "entfalten" können wenn man sowieso schon Probleme im Magen-Darm Bereich hat.
      Was machst du anders?
      Ich verzichte ganz auf laktosehaltige Milch, Quark und Joghurt. Mit laktosefreier H-Milch vom Discounter habe ich eine gute Alternative gefunden.
      Sojamilch geht auch, ist aber Geschmackssache. Mit Milchprodukten in festeren Zuständen habe ich keine Probleme.
      tl;dnr
      Wer regelmäßge Magen-Darm-Probleme hat sollte einfach mal 1-2 Woche auf möglichst alle Milchprodukte und Nahrungsmittel mit Laktose/Milchzucker verzichten und schauen ob sich was zum positiven verändert. Wenn dies der Fall ist leidet er/sie wahrscheinlich wie etwa 15% aller Deutschen unter Laktoseintoleranz. Mehr Infos gibts bei Tante Google.
      Vielleicht hilft der Tipp ja Jemanden. Würde mich sehr freuen.
      Ich selbst habe dadurch auf jeden Fall ein ganzes Stück Lebensqualität gewonnen.
      Gruß Jasum
    • Miss_Ella
      Von Miss_Ella
      Hallo Alle!
      Ich bin Miss Ella, 47 Jahre, Mutter einer Tochter, selbstständig im künstlerischen Bereich und langsam verzweifelt... 
      Eine Zusammenfassung meiner Krankengeschichte:
      - 2006 nach dem Abstillen erste Anzeichen von Pso
      - bis 2008 mit Vitamin D- und Kortisonsalben behandelt, keine Besserung.
      - 2008 - 2016 mit Fumaderm (1 blaue Tablette Erhaltungsdosis) beschwerdefrei
      - 2016 Wegen Schilddrüsenüberfunktion Beta-Blocker bekommen, die nach und nach einen brutalen Pso-Schub ausgelöst haben, diesmal mit Gelenkbeteiligung
      - Seit Oktober 2017 auf Höchstdosis Fumaderm (6 am Tag) bis jetzt komplett ohne Erfolg. Hautarzt sagt, ich soll warten. Aber sollte Fumaderm nach 8 Monaten Höchstdosis schon seine Wirkung gezeigt haben?
      Weil die Pso diesmal so aggressiv ist und ich dauernd Schmerzen habe, melde ich mich hier an in der Hoffnung nützliche Tipps zu bekommen. Ich finde dieses Forum ganz toll, schon damals vor 12 Jahren hat mir einfach nur das stille lesen sehr geholfen!
      Liebe Grüße,
      Miss Ella.
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