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Shanti

Fumaderm Therapie gestartet

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Shanti

Hallo zusammen

Habe am 7.8.2017 mit der Fumaderm Therapie  gestartet . 

Leide seid Beginn  unter starken Magen-Darm Beschwerden , Übelkeit  beides ist unter MCP AL 10 Tabletten  zu ertragen . Des weiteren habe ich auch Kopfschmerzen und Hitzewallungen . Vielleicht hat jemand nen Tipp was man da gegen machen kann .

 

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Shanti

Woche 3 gestartet und die Nebenwirkungen werden nicht besser . Die Hitzewallungen arten in extreme Schweissausbrüchen aus wo durch sich schon entzündete Stellen unter den Armen und der Brust gebildet haben. Reaktion meines Hautarztes noch ne Salbe mehr und ich müsse da durch ...

Frage mich echt wenn ich jetzt schon mit Fumaderm Initial so leide wie soll das ab nächste Woche werden , wenn ich auf die blaue Fumaderm hoch stufen bis auf 6 täglich ...

 

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Shanti

Bin mit mir selber gerade im Kampf. Soll ich die Therapie abbrechen oder nicht . 

Nu werd ich nicht nur wegen meiner mehr als offensichtlichen Hauterkrankung angestarrt Nein Nu auch noch weil ich schwitze wie ein Tier.  

Legen sich die Nebenwirkungen  oder soll ich aufgeben ??

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Evali

Hallo Shanti,

erst einmal herzlich willkommen hier. Ich bin selber noch nicht so lange dabei, finde es aber immer wieder aufmunternd wir etwas durch zu stöbern und zu wissen man ist nicht allein. Ich nehme Fumaderm seit dem 3.07. und hatte am Anfang auch ziemlich zu kämpfen. Zwar bei weitem nicht  wie Du, aber mir ging es mit dem Initialmedikament auch deutlich schlechter als mit dem Fumaderm. Meine Haut ist unter dem Initial regelrecht explodiert und mein PSI ist in den ersten vier Wochen von 4 auf 12 angestiegen, war ziemlich niederschmetternd war.

Im Moment bin ich bei 2 morgens, 1 mittags, 2 abends und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Habe nur noch Durchfall und ab und an nen Flush. Gegen die Übelkeit esse ich ne Banane, wenn ich merke, dass es los geht.

Meine Haut ist noch nicht besser geworden, aber auch nicht schlechter. Ist doch schon mal was :)

Ich kann Dir nur wünschen, dass Du durchhältst!

 

Alles Gute aus Hamburg

Eva

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Shanti

Danke werde es versuchen 

Drücke Dir auch die Daumen 

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Shanti

Montag beginnt die Umstellung  auf die blaue  Fumaderm. .

Bis jetzt sind die Nebenwirkungen  nicht besser geworden 

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malgucken

Ich würde bei den starken Nebenwirkungen noch nicht mit den Blauen starten. Was sagte dir dein Arzt zur Einnahme?

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Shanti

Laut meinem Arzt sollen die sich mit der Zeit legen und ich solle heute auf die blaue umstellen . Habe Montag eh wieder nen Date ( Termin ) mit ihm .

 

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Shanti

So die erste blaue Tablette ist genommen . Bin weder zum Schlupf motiert noch sind die Nebenwirkungen noch schlimmer als bis dato .

 

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Shanti

Mh das war ne Nacht ohne schlaf mit extremen Magenkrämpfen und Erbrechen . Doc eben angerufen und seine Aussage abwarten und durch halten. Das soll besser werden .

Wie lange soll das den noch anhalten ? Seid nun 4 Wochen  ist mir nur noch schlecht und langsam werd ich auch körperlich schlapp . Bin nur noch müde und lustlos .

 

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Shanti

Zu was würdest du mir den raten ?

Das Problem ist wohl auch , dass einige Präparate sich nicht mit meinen anderen Tabletten vertragen . Ich muss Telmisartan  ( Bluthochdruck ) , Pantoprazol ( für den Magen ) , Celecoxib (Gelenkschmerzen ) täglich einnehmen und des weiteren täglich ein Pumpspray Forster da ich auch unter COPD leide .

Wie du siehst ist es da etwas schwieriger noch etwas passendes zu finden und mein Dermatologe meinte , dass vieles nicht gut sei für meine Lunge. Daher soll ich gegen die Übelkeit etc zusätzlich noch die MCP AL Tabletten nehmen die das etwas lindern sollen .

Vielleicht weiss ja wer eine Alternative die ich bei meinem Arzt ansprechen kann .

Würde gerne auch mal wieder kurze Sachen tragen und nach Jahren mal wieder schwimmen gehen ....

 

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Shanti

So für mich hat sich Fumaderm erledigt . Diesen Höllentrip zu ich mir nicht mehr weiter an . Müssten eben in die Ambulanz , da ich vor schmerzen nur noch geheult habe .

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Matthias123

Du arme hoffe das du dich jetzt etwas erholen kannst 

raten kann ich dir leider nichts bin ja auch kein artzt und du ein schwerer Fall 

kann dir nur die Daumen drücken 

.... Wäre mal ne Reha was für dich ?

 

lg Matthias 

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Shanti

So gerade mit meinem Dermatologen telefoniert . Soll sofort absetzen und erstmal meinem Magen Ruhe gönnen und Montag überlegen wir wie es weiter geh'n soll

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Tenorsaxofon
vor 15 Stunden schrieb Shanti:

Zu was würdest du mir den raten ?

Das Problem ist wohl auch , dass einige Präparate sich nicht mit meinen anderen Tabletten vertragen . Ich muss Telmisartan  ( Bluthochdruck ) , Pantoprazol ( für den Magen ) , Celecoxib (Gelenkschmerzen ) täglich einnehmen und des weiteren täglich ein Pumpspray Forster da ich auch unter COPD leide .

Wie du siehst ist es da etwas schwieriger noch etwas passendes zu finden und mein Dermatologe meinte , dass vieles nicht gut sei für meine Lunge. Daher soll ich gegen die Übelkeit etc zusätzlich noch die MCP AL Tabletten nehmen die das etwas lindern sollen .

Vielleicht weiss ja wer eine Alternative die ich bei meinem Arzt ansprechen kann .

Würde gerne auch mal wieder kurze Sachen tragen und nach Jahren mal wieder schwimmen gehen ....

 

Hallo Shanti,

momentan bin ich vom MTX wegen seltener Nebenwirkung (Bauchspeicheldrüse) abgesetzt. Mein Rgeuma-doc hat mir jedoch gesagt, dass wenn meine Uveitis wieder aktiv wird, ich es wieder spritzen muss. Angefangen habe ich mit Lantarel 15mg, was sich jedoch mit meiner COPD nicht vertragen hat (war nicht mehr weit von einer Sauerstoffpflicht entfernt und hatte Wundheilungsstörungen).  Dadurch wurde auf  Metex (Pen)7,5mg gewechselt, bis dann diese Nebenwirkung auftrat.

Was für dich ganz wichtig ist: Nicht nur bei einer Exazerbation, sondern auch schon bei einer Erkältung musst du unbedingt die Spritze/Pen absetzten und zwar nicht nur eine Woche, sondern wenigstens 2 Wochen. Wenn nötig auch länger. Des weiteren würde ich dir dringend empfehlen in der Apotheke einen Medikamentencheck (Athina) machen zu lassen. Muss man zwar selber bezahlen. Bei diesem Check wird auch nach Wechselwirkungen geschaut.

Gruß Anne

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Shanti

Mh ok werde ich bei meiner Apotheke mal ansprechen und soll ja nun eh erstmal abwarten bis mein Körper wieder fit ist und mal schauen was sich mein Hausarzt einfallen lässt . Werde auf jeden Fall mal das von dir ansprechen .

Danke schon mal

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snakylein

Hallo Shanti,

bei mir waren die Nebenwirkungen auch wochenlang echt heftig...habe innerhalb von 2 Wochen 4kg abgenommen und war einfach nur schlapp und fefrtig von den Nebenwirkungen. Die Wärmflasche hatte ich rund um die Uhr dabei und von den ganzen Kühlpacks wg. den Flushs (mein ganzer Körper wurde rot und hat füchterlich gejuckt) will ich garnicht erst anfangen. Mein Arzt hat mir daraufhin geraten nicht wöchentlich zu steigern sondern ich habe beispielsweise die intinial auch mal 3 Tage abgesetzt um den Magen zu schonen und bei den blauen habe ich die 0-0-1 Dosierung 3 Wochen beibehalten um den Körper daran zu gewöhnen. Ich kann nur sagen bei mir hat es funktioniert und ich bin froh dass ich durchgehalten habe. Nach jetzt 9 Wochen Einnahme insgesamt (initial +Fumaderm ) fangen viele Stellen nach und nach an zu verschwinden. Seit ein paar Tagen habe ich jetzt auf 1-0-1 gesteigert, aber die Nebenwirkungen werden trotzdem weniger. Da mein ganzer Körper befallen ist wird es noch eine Weile dauern und ich will die Nebenwirkungen wirklich nicht runterspielen aber wenn man endlich eine Wirkung sieht, vergisst man die üblen Wochen recht schnell;-)

Ich wünsche dir gute Besserung und dass du deinen Weg findest !

Lieben Gruß

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Shanti

Danke erstmal .

Ich schau mal was dem Doc Montag einfällt . Erstmal gönn ich meinem Magen ne Pause . Und hoffe ,dass ich meine Blutdruckmittel wenigstens bei mir behalte

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Shanti

Hatte gestern ne Blutentnahme und bekam gerade die Ergebnisse nen massiver Abfall der weissen Blutkörperchen . 

Es gibt aber auch was positives. Nachdem ich seid Mittwoch keine Fumaderm mehr nehme geht es mir schon wieder deutlich besser . Nur noch etwas Darm Probleme alles andere ist wieder weg ... 

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Matthias123

So war das auch bei mir  

jetzt mit cosentyx alles super PSA und pso null

schön das es dir besser geht wie soll es jetzt bei dir weiter gehen ?

 

lg Matthias 

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Jeannie

hier ein kleiner Tip für Fumarderm, ich kenne mich da auch ein bisschen aus, weil dieses Medikament mittlerweile auch (aber unter anderen Namen) in der Multiplen Sklerose Therapie eingesetzt wird und ich MS Schwester bin

-bei einem Flush kann man Aspirin 250 mg (nicht mehr) nehmen um diesen abzuschwächen  und wirklich seeehr langsam aufdosieren, viel langsamer als es von den Pharmafirmen angeordent wird, wir steigern die Dosis nicht wie angegeben in 14 Tagen sondern lassen 4-6 Wochen Zeit vergehen, je nach Verträglichkeit,

nur wenn die Nebenwirkungen überhaupt nicht besser werden sollte man wirklich absetzen, vielleicht wenn der Körper zur Ruhe gekommen ist, einen 2. Versuch wagen, aber viel langsamer

bearbeitet von Jeannie

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Shanti

Nach dem Auswertung Gespräch mit meinem Arzt entschieden wurde , dass auf Grund der Blutbildveränderung und der massiven Nebenwirkungen und der zwangspause kommt sogar eine rückdosierung auf die Fumaderm Initial nicht mehr in Frage . 

Wie es nun weitergeht steht noch in den Sternen ...

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Shanti

Neue Testreihe nu soll ich MTX austesten ... mh hab ja Nu schon etwas bedenken .... da ich eine COPD habe und gerade den Waschzettel mir durchgelesen habe .. 

Bin nun mega unsicher .. Arzt meinte zwar es sei eine nicht so häufige Nebenwirkungen Probleme mit der Lunge , aber er war auch über die Ausmaße bei Fumaderm geschockt. .

Vielleicht kann mir ja jemand von euch nen Rat geben

bearbeitet von Shanti

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Tine74

Hallo Shanti, 

hast du schon mit MTX angefangen?

Einen Rat kann ich dir leider nicht geben

Tine

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
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      Von Eruli
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      Nach dem Ende der Studie im Juli 2017 ist die Schuppenflechte im Oktober 2017 wieder aufgeblüht. Ich habe nicht behandelt, sie war heftiger denn je, dazu kamen auch viele Veränderungen im privaten und beruflichen Umfeld. Manchmal habe ich die Symptome mit Daivobet behandelt.
      Im Juli 2018 habe ich mich auf die Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll eingelassen, dazu habe ich kurz unter einem anderen Thread geschrieben. Neben dem Protokoll habe ich auf Milchprodukte (Calcium siehe Coimbra), Kaffee, Alkohol, Softgetränke, Süßigkeiten weitestgehend verzichtet. Nach einer ungewollten beruflichen Auszeit seit 09/2018 ist Schuppenflechte wohl auch im Zusammenhang mit Sonnenbaden/Urlaub auf Mallorca weiter zurückgegangen. Reduzierung Juckreiz, Schuppung, Flecken.
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      Mal schauen wie es mir mit dem Coimbra-Protokoll weitergeht, es liegen wenige Studienergebnisse vor, zu Biologicals oder anderem kann ich immer noch wieder wechseln.
       
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