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Lilli23

GdB 30 immer noch starke Schmerzen trotz Humira

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Lilli23

Hallo

heute mal wieder was neues. Ich spritze jetzt seit 3 Monaten Humira. Die Schuppenflechte ist ganz gut zurück gegangen, aber die Schmerzen nicht so richtig, im Fuß am Hacken habe ich immer noch starke Schmerzen. Wenn ich körperlich viel arbeite kann ich mich abends kaum noch bewegen. Die Beweglichkeit der Finger ist ein wenig besser geworden. Der Rücken auch aber die Füße besonders ein Hacken tut so weh das ich kaum vernünftig laufen kann. Wenn ich Pause mache komme ich danach kaum noch hoch und habe immer noch starke Schmerzen. Unebenes Gelände kann ich gar nicht laufen, bei uns in der Kreisstadt ist nur Pflaster, das ist eine Qual dort zu laufen. Hat das noch jemand?

Heute kam nach einem Dreiviertel Jahr GbB 30. Soll man da Einspruch einlegen? Hat das einen Sinn?

 

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Donna

Hallo Lilli23

Zu dem Humira kann ich dir leider nicht viel sagen.

Was den GdB angeht würde ich auf jeden Fall Einspruch einlegen.

Ich habe beim Erstantrag gleich einen GdB von 50 bekommen.

Gruss Donna

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Tenorsaxofon

Bei den GbB sind sie inzwischen nicht mehr so großzügig wie früher. Manch einer wurde sogar zurückgestuft.

Gruß Anne

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Medicalmike

Hey,

 

Zum Thema Humira kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen, dass ich gute 6 Monate gebraucht habe bis es von den Schmerzen her ne Wirkung zeigte und dann wurde ich auf wöchentliches spritzen umgestellt und dann war alles gut.

Also habe Geduld!

PS: spritzt du nur Humira?oder in Kombination mit Mtx?

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arni

Ich habe meinen GbB von 30 erst beim dritten Anlauf bekommen. Das war schon krass. So einfach ist das alles nicht mehr. Dann kommt es natürlich auch immer auf den Menschen an, der über Deinen Antrag entscheidet. Ich hatte 2x einen scheinbar sehr harten und schmerzfreien Bearbeiter am Start gehabt. Oder jemand, der absolut keine Ahnung hatte. 

Auch ich habe trotz intensiver Basistherapie noch Schmerzen und bin in vielen Dingen eingeschränkt. Interessiert das Versorgungsamt recht wenig. Ich werde wohl in 6 Monaten einen Verschlechterungsantrag stellen. 

Du kannst natürlich einen Widerspruch versuchen. Ich denke nicht, dass bei einem Grad von 30 runtergestuft wird. 

 

Beim lesen dachte ich aber direkt, ob Deine Probleme mit den Füssen und Hacken tatsächlich zwangläufig von einer PSA kommen? Ich denke da Fersensporn, Entzündung der Plantarsehne oder ähnliches. 

Ich habe wenn ich zu viel Belastung auf dem Fuß habe (langes laufen oder kraxeln auf unebenen Flächen) auch sofort Schmerzen. Richtig gute orthopädische Einlagen können hier sehr hilfreich sein. 

 

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Berndl

Hallo Ihr Lieben

habe jetzt eine weile die Beiträge durchgesucht um Leidensgenossen zu finden.

Ich glaube hier bin ich richtig mit meinen Problemen, die wir anscheinen zum großen Teil teilen.

Zu meiner Person

Ich habe die Psoriasis pustulosa palmoplantaris, scheiße in einfachen Worten Schuppenflechte an Handinnenflächen sowie an den Füssen Unterseite (beim Laufen richtig blöd). Das ganze seit ca. 99, immer mit nur Creme (teilweise auch Cortison Creme) behandelt.

Vor 2 Jahren hat sich die Nummer bösartig verschlimmert. Parallel bekam ich Fußschmerzen. Anfangs auch Ortophäde mit Einlagen. Letztes Jahr Diagnose "Psoriasisathritis".  Mir ging es genauso wie dir "Lilli23" mit den Füssen. Kam im Juni in die Acura Baden Baden welche mir auch erst einmal MTX spritzten und Prednissolon mit Celebrex. Mir war alles Recht nur nicht mehr diese Schmerzen. 

Anfangs war alles gut, Schmerzen wurden erträglich bis ich im August mit starken Bauchschmerzen ins örtliche Krankenhaus Kleines Kreiskrankenhaus für ca. 40tausd Einwohner kam. Dort haben Sie zwar schon einmal etwas von MTX gehört aber die Assistenzärzte sind leider nur eingebildet aber nicht gebildet.

Nachdem sie mir den Bauch erfolglos aufgeschlitzt haben kamen sie nach drängen meiner Seits zu dem Entschluss dass das MTX schuld sein muss. So war es dann auch.

Also nach Genesung wieder nach Baden Baden (Oktober 2017). Jetzt bekam ich Humira 40mg it noch 10 mg Prednissolon und der Aussage von Dr. Miele ( von dem ich viel halte) das ich wahrscheinlich dann auch bald ohne Cortison auskommen müsste. Pusteblume alles kam anders. Ich bin seit mit November bei 7 mg  Prednissolon und 40 mg Humira 14 tägig. Ich habe immer noch ein wenig Schmerzen auch am Sprunggelenk und an den Zehen. Solange ich nicht viel Stehe, Laufen oder Belaste könnte ich im Notfall damit Leben. Bin allerdings seit Mai 17 Arbeitslos weil mein Boss keine Kranken mag (Logen). Ich könnte aber auch nicht mehr diesen Beruf ausüben mit meiner PSA. Wenn ich das Kortison reduziere bekomme ich sofort wieder an den Händen und Füssen die Schuppenflechte mit offenen Stellen.

Inzwischen habe ich natürlich durch das Kortison auch 15 Kilo zugenommen. Seit 2,5 Monaten bin ich wieder Sportlich sehr aktiv mit 4 Stunden Schwimmen und ca. 3 Stunden Mukibude (Übungen ohne Gelenkbeteiligungen sowie Ergometer) in der Woche. In die Futterluge kommt jetzt ungefähr seit 10 Monate ziemlich  Gemüse, Salate, Fisch und Low Carbe Futter. Sport auch öfters unter schmerzen. Gewicht sagt nein(habe kein Bock weniger zu werden).

Sooo, und nu? Der gute Herr Rheumatologe meinte wenn es jetzt dann nicht noch besser wird, nehmen wir halt noch Leuflunomid 20mg.

So da stehe ich nun. Guter Rat ist teuer, und bei euch Mitstreiter vielleicht kostenlos. Leuflunomid soll bei PSA helfen (allerdings ein Hammer wie Humira und dann noch die Brechstange dazu?) kan aber auch als Nebenwirkung die Schuppenflechte wieder voll befreien ( Beim laufen auf offenen Wunden richtig geil) wer das schon hatte weiß genau von was ich rede.

Vermutlich wird dann auch noch das Kortison erhöht. ( Nur eine Mutmaßung meiner seits)

Hat jemand mit Humira und Leuflunomid schon Erfahrung oder auch einen anderen Vorschlag ? Da wäre ich suuuper Dankbar.

PS. Ich habe jetzt nach 4 Monaten automatisch GbB 40 erhalten. Acura Baden Baden meinten in meinem Fall nicht unter 50 % aufgeben. Bin im Vdk der jetzt für 45 € den Einspruch einlegt. Mir wurde von Leidensgenossen in Baden Baden gesagt "Vdk ist ein muss für Rheumatiker und Ähnliche". 70 Euro im Jahr, damit kann ich Leben.

 Mit mit freundlichen Grüssen und guter Besserung an alle gleichgesinnten

von Berndl

 

 

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derFuchs

Mhh... Vielleicht machst du aus deinem Beitrag einen neuen Thread??

Kapern ist nicht so nett.

Aber herzlich willkommen und Grüße,

Uli 

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Berndl

Hallo Fuchs

:o habe ich was falsch gemacht?

Ich dachte das würde passen da wir beide das gleiche haben, sowie beide Humira nehmen und ich jetzt noch die frage in Raum stelle ob jemand auch hier noch etwas dazu weiß.

Aber ich will niemandem die Show stehlen, da ich dachte das

Zitat

Sorry kleiner Fehler von mir. Ohne Zitat

Wir zusammen nach Lösungen suchen!

Edited by Berndl

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Berndl

Oh sorry danke für die Begrüßung. (Komme mir grad ein wenig komisch vor)

Sorry Lilli23 falls ich da etwas verbockt habe.:unsure: War nicht meine Absicht.

Aber wie willst Du weiter machen? Humira und Schmerzen?

 

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derFuchs

Jetzt hab ich ein schlechtes Gewissen... Wollte auf keinen Fall erreichen dass du dich irgendwie abgelehnt und nicht willkommen fühlst.

Ich hatte einfach nur den Eindruck, dass Du,  da du ja eine Zusammenfassung deiner Krankheitsgeschichte teilst, 
die vielleicht besser in ein eigenes Thema/Vorstellung draus machst.
Schien mir einfach ein bisschen vom Thema abzudriften. 
VG,

Uli

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    • Finefee 211
      By Finefee 211
      Hallo ihr alle,
      Ich bin zur Zeit etwas in Sorge. Habe meine Diagnose psoriasis Arthritis seit November 2016. Zunächst mit mt x 15 mg,dann 20 mg behandelt ohne erolg,dann kam benepali dazu. Das hat ganz gut angeschlagen allerdings nach acht Monaten seine Wirkung zunehmend verloren,d.h.die Spritze hielt nur noch die halbe Zeit ihre wirkung. Nun nehme ich seit sechs Wochen humira zusätzlich zum mtx.
      . Sofort hatte ich Verbesserungen an Händen und Füßen( habe pustulosa palmoplantaris) und gelenken. Einzig meine Links schulte r und der linke Ellbogen machen mir noch zu schaffen,aber hier verneint der rheumatische einen Zusammenhang zur psoA.
      Jetzt meine sorge: ich habe nach  der zweiten Spritze humira einen stark juckenden Ausschlag am bauch, gesäß und Oberschenkel bekommen. Kleine juckende pöckchen. Zusätzlich habe ich seit 4 Wochen von der hausärztin noch ein Antidepressiva  ( amineurin12,5 mg)und Schmerzmittel für die schulterbeschwerden  bekommen. Ich 600 und novalminsulfon 500. Diese Tabletten habe ich jetzt abgesetzt,da der Ausschlag sich ausbreitet. War noch nicht beim Arzt. Hab sorge,das ich humira absetzen muss. Kann der Ausschlag von humira  kommen? Der Juckreiz ist am schlimmsten.
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen, 
      ein kleiner Bericht von mir.
      Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 
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      Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 
      Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 
      Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...
      Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. 
      Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 
      Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  
      So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 
      Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 
      Weiter gehts von vorne ;-)
      Gruß
       
       
       
    • peterender
      By peterender
      Hallo,
      ich bin seit einiger Zeit Humira-Patient und werde wohl aus beruflichen Gründen 2019 zunächst in Schweden und 2020 in Dänemark verbringen. 
      Wisst Ihr, ob es dort genau wie in Deutschland Patientenunterstützung in Form von Krankenschwester-Besuchen oder gar einen Lieferdienst für Humira-Medikamente von Abbvie gibt?
      Viele Grüße
      Euer Peter
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