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MG1974

Hallo an alle, 

bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 

Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.

Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?

Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  

Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 

Grüße Mario

PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      

 

Edited by malgucken
Familenname bearbeitet

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Pfui Spinne

Hallo MG1974,

erst mal herzlich willkommen.

Man sollte sich sicher „PSA-gerecht“ ernähren, um unnötige Belastungen des Körpers zu reduzieren. Nach meinen Erfahrungen und dem, was ich überwiegend von anderen Leuten bislang gehört habe, ist Ernährung aber kein direktes Heilmittel. Andere Leute wiederum schwören mit unterschiedlichen Schwerpunkten auf bestimmte Ernährungsweisen. Ausprobieren.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich. Seitdem ich MTX nehme, bin ich außerdem extrem wetterfühlig bei jahreszeitlichen Wetterumschwüngen. Mir fällt es dann je nach Tagesform manchmal schwer, einen Arbeitstag durchzuhalten. Versuche mich dann nach Feierabend über Hobbys, Internet oder soziale Kontakte munter zu halten (jaaa, und manchmal kippe ich mir auch 1 oder 2 Bier rein, Alk macht halt gute Laune). Häufig lass ich mich aber auch im wahrsten Sinne des Wortes in die Müdigkeit fallen und bin schon um acht im Bett.

Falls sich über das Forum nichts ergibt, könntest du vielleicht auch mal bei entsprechenden Patientenvereinigungen nach Selbsthilfegruppen fragen:

http://www.rheuma-liga-hessen.de/startseite/

http://www.psoriasis-bund.de/

Ich wäre an deiner Stelle übrigens mit persönlichen Daten etwas vorsichtiger, meinen richtigen Namen würde ich niemals posten. Aber das musst du selbst wissen.

Gruß

Pfui Spinne

 

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Bibi

hallo, Pfui Spinne - und MG1974 -

ich hoffe auch, dass MG1974 nicht so blauäugig ist, hier seinen richtigen Namen zu schreiben -

fehlt nur noch die Angabe zum Wohnort - ach ja, Frankfurt - dann brauchen wir noch die Anschrift, die ja leicht herauszufinden ist - usw.usw. - aber Spass beiseite -

ich meine aber auch ganz ehrlich, dass der 'M' mit 43 Jahren schon alt genug ist, um das alles überblicken zu können -

wenn ich mich recht erinnere, wurde so ein Thread zum Schutz des Users früher teilweise gelöscht, also wenn man persönliche Daten angegeben hat, wie z.B. Namen oder Telefon-Nummern - die wurden dann herausgenommen - der Thread blieb bestehen -

ja, das sind nur mal so meine Gedanken -

ein ganz ehrliches Plus von mir, da du auch auf Hílfeseiten hingewiesen hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

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malgucken

Ich habe mir mal die Freiheit herausgenommen und den Familiennamen bearbeitet.

Bibi und die Spinne haben recht, diesen öffentlich zu schreiben, kann ungünstig sein. So könnte man zB schneller über Google zu finden sein.

Natürlich sage ich zu dir, Mario, auch herzlich willkommen im Forum! Und hoffe, dass du hier viele nützliche Antworten bekommst.

 

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MG1974

Vielen Dank für die rasche Antwort. 

Habe mein Name bewusst hingeschrieben da ich nichts zu verheimlichen habe und mir dachte ehrlich währt am längsten. 

Es war mir (da meine erste Foren Erfahrung) aber nicht bewusst das es gegen die Regeln ist. Sorry und vielen Dank für den Hinweis. 

Ich meine immerhin geht es hier um eine Krankheit und kein Verbrechen. 

Danke auch an Pfui Spinne für die Links und deine Erfahrunge. Werde mich jetzt gründlich mit diesem Thema auseinander setzen und besonders auf die Ernährung achten. 

Es hilft auch schon zu hören dass man mit diesem Problem nicht allein da steht. Bitte nicht falsch verstehen wünsche es niemand. 

Sobald ich noch Fragen habe werde ich diese auch stellen. 

Und natürich berichtete ich ob es Besserung oder nicht gab. 

Grüße Mario ohne Familien Name :-)

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MG1974

Thnx 4 welcome und sry wegen Familien Name 

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Claudia

Hallo Mario,

alles gut, das ist ja nun geklärt wegen des Familiennamens. Willkommen auch noch von mir :)

Mit der Ernährung ist das so eine Sache. Manche haben schon eine Erleichterung (ob nun an Schmerzen oder bei der Entzündung), wenn sie weniger Fleisch essen oder kein Schweinefleisch. Andere wieder können problemlos davon essen.

Wegen der Selbsthilfegruppe ist der Tipp mit der Rheuma-Liga sicherlich der bessere.

Nimmst du denn jetzt immer noch MTX und Golimumab? Und hast du schon oder wieder einen Termin beim Rheumatologen? Und machst du noch immer Sport? So viele Gegenfragen :)

Es grüßt

Claudia

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MG1974

Hi Claudia,

 

sorry das ich erst jetzt antworte. Hatte keine angenehmen Tage die letzten Wochen. Ich hatte ein Schub. Jetzt ist es wieder okay, mehr oder weniger. Zumindest haben sich die Schupenflechte zurück gezogen und meine Beine sind wieder normal.. Die waren dick wie Baumstämme. Na ja bis auf die Schmerzen die eh Täglich präsent sind ist alles wieder in "Grünen Bereich".

Um auf deine fragen zu kommen, ja ich nehme immer noch MTX als Tabletten und Golimumab Monatsspritze. Beim Reumatologen war ich auch. Habe alle 3 Monate ein Termin in der Ffm Uniklinik in der Studienmedizin. Sport betreibe ich soweit es mir möglich ist. Jetzt habe ich ausgesetzt wegen dem Schub werde aber am WE wieder anfangen.

Weist du eventuell bzw. kennst du eventuell einen Arzt in Ffm der Morphium wegen der Arthritis verschreibt?

Grüße,

Mario

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      By Enno 48
      Hallo liebes Forum
      Bin neu hier und suche etwas Rat und Entscheidungshilfe. Habe seit ca. 1Jahr PSA eventuell unerkannt schon länger... Bis jetzt sind paar Finger- und Zehengelenke betroffen, nehme tgl. Diclo (was gegen die Schmerzen hilft, aber die Entzündung wohl nicht wirklich aufhält) und soll jetzt MTX bekommen. Bei dem Beipackzettel keine leichte Entscheidung!!! Auch meine Frau(Anästhesistin) ist alles andere als begeistert. Wie geht es Euch mit dem Mittel und kann man das auch problemlos absetzen?
      Grüße Enno
    • sabs
      By sabs
      Hallo Ihr Lieben,
      muss noch mal ganz stark auf eure Hilfe hoffen.
      Und zwar hat mir heute eine Bekannte gesagt das ich die Ernährung vom meinem Sohn komplett umstellen muss. Also keinen Kakao mehr (er trinkt ihn aber alle Tage zum Frühstück), keine Milch (er bekommt eh nur Soja Milch wegen seinen Bronchien), keine Milchprodukte, kein Weizenmehl (er isst aber alle Tage zur Jause ein Tramezzinibrot mit Butter) und so weiter und so weiter. Also auf deutsch alles was er gerne mag weg. Sie hat gesagt dann geht auch die Pso weg.
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      Bin über jede Antwort dankbar, deshalb schon mal Danke und schönen Tag noch, Sabs
    • Petruschka
      By Petruschka
      Hallo,
      vor gut 6 Jahren hatte ich die Diagnose „Paoriasis Arthritis“ angefangen mit höllischen Schmerzen / rechtes Knie 
      schuppenflechte an den Füßen seit ich auf der Welt bin / die ich seit einem 1/4 Jahr vor allem am rechten Fuß kaum noch in den Griff bekomme.
      Seit gut 3 Monaten habe ich extreme Rheuma Schübe / Sehnen Rechter Fuß und Bein- ich kann mich zum Teil kaum bewegen bisher schlucke ich bei akuten Schmerzen Tabletten und nun hat mir meine Rheumatologin eine Immuntherapie angedroht / Spritzen die mein Immunsystem angreifen und tausend Nebenwirkungen haben aber sehr gut verträglich wären / für mich ein absoluter Widerspruch......
      Da ich mich ungern vergiften lasse und es zum Glück noch selbst entscheiden darf habe ich mich eingelesen —— Ernährung bei Autoimmunerkrankungen....
      und bin auf Paleo gestoßen  nun habe ich beschlossen ab Nov die 30 Tage eine vollentgiftung zu machen und danach dann alles umzustellen 
      keine Milchprodukte 
      kein Gluten und kein Getreide 
      kein Zucker / keine Hülsenfrüchte 
      aber gutes Bio Fleisch / Eier sind erlaubt und gewisse Gemüsesorten / Obst / guten Fisch 
      weniger Kaffee und Alkohol 
      hat da jemand bereits Erfahrungen mit der Steinzeitdiät sprich mit Paleo ????
      ich denke es ist den Versuch wert 
      die Erfahrungen im Netz sind gut !!!!!
      es gibt Lektüre über Autoimmunerkrankungen da is die Ernährung die der Paleo sehr ähnlich deshalb habe ich mich dafür entschieden —-ich denke halt : schlimmer werden kann es damit ja nicht 😉
       
       
       
       
       
       

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