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DarkArcher

Hallo - bin neu hier!

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DarkArcher

Hallo,
nach weißgottwielangen Jahren voller Rückenschmerzen, Gelenksproblemen, immer wieder kehrender Kreuzdarmbeingelenksarthirtis, Psoriasis an 4 FInger und einem Zehennagel, Morgensteifigkeit, Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Fingern, "Knubbel" an den Archilessehnen… wurde bei mir vor ca. einem Jahr Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Allerdings auch erst, nachdem ich nach einer von jetzt auf gleich auftretender, extrem schmerzhafter Entzündung einer Zehe ins Krankenhaus ging, wo das ganze mehr oder weniger als Tachinose abtat und meine Frau und ich anschließend im www recherchierten und auf Grund sämtlicher meiner Symptome auf die Möglichkeit einer PSA stießen.

Nachdem ich dies meinem Physiotherapeuten erzählte (der mich schnell in der "Diagnose" bestätigte) und meinem (neuen) Hausarzt meine Vermutung offenbarte, überwies er mich gleich an eine, ihm sehr gut bekannte und anscheindend im Berech PSA sehr erfahrene (Wahl)Ärztin, die meine Befürchtung nach Erstuntersuchung und anschließendem Röntgen der Hände und Füße und MRT der Hüfte, bestätigte.

Ich entschied mich, mit Ebetrexat (wöchentlich 15mg) + Folsan (wöchentlich 10mg) und Seractil 400mg bei Bedarf zu beginnen. Anfänglich dachte ich auch, dass dies wunderbar funktionieren würde (war in der Zeit auch 3 Wochen auf Kur, was das ganze natürlich auch wunderbar unterstützt hat…), allerdings sind nun seit geraumer Zeit wieder einige leider allzugut bekannte Symptome aufgetreten, was mich an der Wirksamkeit des MTX bei mir zweifeln lässt und ich somit überlege, mich bzgl. der Einnahme von Biologica testen zu lassen.

Wie schaut es da bei den Betroffenen aus bzw. wie sind eure Erfahrungen damit? Nebenwirkungen? Einschränkungen? Hab mich beim Ebetrexat was Alkohol und Ernährung betrifft, das erste halbe Jahr super gehalten (absolut keinen Alkohol, relativ basische Ernährung…) - leider in letzter Zeit damit etwas schlampig geworden (soll heissen: hin und wieder mal ein Bier oder auch mal ein kleines Glas SingelMalt und auch der Fleischkonsum ist wieder gestiegen…)

Würdet ihr dazu raten, Ernährung umzustellen und auf Alkohol komplett zu verzichten und noch mit MTX weiterprobieren? Oder doch was anderes? Bin für Tipps dankbar…

lg. D.A.

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sia

Hallo DarkArcher,

trotz dem neg. Anlass willkommen hier.

vor 2 Stunden schrieb DarkArcher:

Ebetrexat (wöchentlich 15mg) + Folsan (wöchentlich 10mg) und Seractil

Bei mir waren 15mg nur die Einstiegsdosierung (bzw. 12,5mg), nach zwei Monaten und vier oder fünf Blutuntersuchungen (bei denen alles ok war) wurde dann verdoppelt. Spritzt du denn oder schluckst du Tabletten?

Hast du Nebenwirkungen? Und wie war die Wirkung am Anfang?

Es spricht an sich nichts dagegen ein Medikament zu wechseln, wenn die Nebenwirkungen zu groß sind oder es nicht wirkt. Man muss sich nur klar werden dass die Auswahl - auch wenn jedes Jahr neue Möglichkeiten dazu kommen, nicht unendlich ist. Daher ist es sinnvoll abzuwägen. Falls du das Ebetrexat gut verträgst und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten wäre vielleicht erst mal über eine Erhöhung der Dosis nachzudenken. Wenn das dann auch nichts bringt, dann den Umstieg zu erwägen

Kommst du aus Österreich? Falls ja, musst du dich vielleicht auch noch danach erkundigen ab wann dort die Krankenkassen Biologicals bezahlen. In Deutschland muss man meistens drei Basismedikamente hinter sich haben. MTX ist eines davon. Da verändert sich allerdings z.Z. etwas. Cosentyx (Secukinumab) ist auch für die Erstlinientherapie zugelassen.

Das besprichst du am besten mit deinem Arzt.

Ich habe zu der Zeit als ich MTX gespritzt habe ganz normal gegessen. Nur mit dem Alkohol hab ich ein wenig aufgepasst, allerdings trinke ich sowieso nur mäßig. Wenn deine Leberwerte ok sind, ist gegen ein Bier ab und an sicher nichts einzuwenden. Freunde von mir trinken am Wochenende auch unter MTX schon mal ein paar Gläser mehr.

Was die Ernährung anbetrifft.... da gibt es ja Leute die sehr ausgeklügelten Diätplänen folgen und sicher sind, dass ihre Pso/PsA deswegen weg ist. Ich bin da eher der skeptische Typ. Allgemein wird ab und zu über spontane Remissionen berichtet, aber was dann genau die Ursache war ist kaum auf andere Betroffene übertragbar. Daher neige ich dazu, nicht mein ganzes Leben von meiner Krankheit bestimmen zu lassen. Ich esse und trinke gern - so gut wie alles - und hab keine Lust mich da irgendwie zu kasteien. Aber wer glaubt, dass es hilft und wenn's Spaß macht- nur zu :)

 

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DarkArcher

Hi und Danke!

Ja… bin aus Ö… im Moment schluck ich MTX.

Meine Rheumatologin meinte, dass sie die Ernährung bei BSA mehr oder weniger aussen vor lassen, es jedoch mit sicherheit nicht schaden würde, speziell etwas basischer zu essen und ein wenig das Gewicht zu reduzieren… ;)

Am Anfang meinte sie, dass Alkohol eher schlecht ist… speziell bei BSA-Patienten, da diese Alkohol viel schlechter abbauen können als gesunde Leute.
Nachdem ich auch immer wiedermal Probleme mit den Harnsäurewerten habe, und ich somit weder alkoholfreies Bier noch irgendwelche gespritzen Säfte trinken solle, hab ich sie mal gefragt, ob ich dann eh nur mehr Wasser trinken darf… darauf meinte sie mit einem Augenzwinkern: "Wissen Sie… wir Ärzte müssen sagen, dass Alkohol schädlich ist… aber hin und wieder ein Bier oder ein Glas Wein schadet schon nicht…". Der Meinung ist zum Glück auch mein Hausarzt… und somit gönn ich mir halt ab und zu auch einen Schluck… übertrieben wirds natürlich nicht. Meine Leberwerte waren seit ich das erste Mal zur Gesundenuntersuchung ging (also mit 18 - jetzt bin ich 41) eigentlich immer zu hoch - und das, obwohl ich definitv kein Trinker bin. Witziger weise sind die Werte am Anfag der MTX-Kur zurückgegangen (bis unter den Grenzwert)… nur die letzten zwei Untersuchungen wieder 5 bzw. 6 Punkte über den Grenzwert… meine Ärztin meinte, wenn wir Richtung 100 kommen, soll ich was unternehmen… im Moment also noch nicht wirklich bedenklich ;)

Bzgl. Nebenwirkungen… hmmm… schwer zu sagen. Habe leider immer schon schlechte Haut - speziell am Rücken/Bauch und rund um die Nase bzw. darauf immer wieder Entzündungen, welche ich nicht in Griff bekomme - ist anscheinend auch nicht ernährungsbedingt… hab da schon einiges ausprobiert.
Was ich seit kurz nach Beginn mit MTX festgestellt, aber hierfür andere Ursachen gesucht habe, ist ein immer wiederkehrender Brummton!

Da der nicht wie ein Tinnitus (den ich leider auch hab) im Ohr zu hören ist sondern als ob ein sehr niederfrequenter Ton im Raum bzw. ausserhalb ist, den man auch schon körperlich spüren kann, glaubte ich bis vor kurzen auch an ein Brummen der Heizungs- bzw. Wasserrohre. Dies hat sich allerdings vor zwei Wochen geändert, da ich woanders genächtigt habe und hier das erste Mal auch das Brummen vernommen hab (hatte ich vorher weder die drei Wochen Kur noch die zwei Wochen Urlaub in Ägypten). Seit dem geb ich besonders darauf acht, und merk es hin und wieder mal leiser mal lauter auch am Arbeitsplatz und natürlich zuhause… Ohren zuhalten hilft nicht - brummt weiter - schnelles Kopfdrehen bzw. flache Hand aufs Ohr legen und schnell weggeben bringt kurzfristig Linderung. Ich dachte also, dass dies ein Tieftontinnitus sei bzw. an Nackenverspannungen liege… bis ich vor ein zwei Tagen darauf gestoßen bin, dass MTX so ein shice Brummen verursachen kann! Dh. kann uU. eine Nebenwirkung sein - oder auch nicht… muss ich erst noch ärztlich abklären lassen.

Ob meine permanente Müdigkeit und Antriebslosigkeit am MTX liegt… keine Ahnung! Hatte ich auch schon davor… Als Ursache wurde ua. ein sehr niedrleger Vitamin D Wert genannt… nehm ich halt jetzt Oleovit D3-Tropfen dagegen… ;)

Leider haben sich bei mir letztes Jahr sehr viele Baustellen aufgetan… ua. wurde auch noch chronische Gastritis mit Speiseröhrenentzündung (bekam Pantip dagegen… hat mir meine Rheumatologin dann allerdings davon abgeraten - nehm jetzt täglich Grapefruitkernextrakt und wirklt auch… ;) ) und Schlaf-Apnoe (darf jetzt im Bett einen auf Darth Vader machen… dh. früher hieß es der Freundin/Frau gegenüber "Who's your daddy?" und heutzutage "Ich bin dein Vater!" *gg*

Generell bin ich der Meinung, bzw. kann ich für mich jedenfalls auch feststellen, dass sämtliche/viele meiner Wehwehchen mit dem Stresspegel einhergehen… je mehr ich beruflich hab (und das ist leider meist relativ viel) - desto schlechter gehts mir auch. Aber da würde nur eine Umschulung weiterhelfen… nur ob man sich da verbessern würde… hmmm…

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Jane A.

Hi Dark Archer,

vielen Dank! Endlich weiß ich, dass dieses Brummen, das ich höre und fühle, irgendwie mit meiner Erkankung zusammenhängen könnte. Diese Verbindung habe ich noch nie hergestellt. Irgendwie dachte ich, ich höre einfach irgendwelche Geräte der Nachbarn. Allerdings sind wir umgezogen und auch danach blieb es. Das hat mich schon stutzig gemacht, aber da mein Freund das Brummen nicht hören kann und der HNO nichts gefunden hat, habe ich mich erst mal damit abgefunden. Ich habe auch den Eindruck, dass es bei Stress bei mir schlimmer wird. Ich werde das Brummen beim nächsten Termin bei der Rheumatologin erwähnen. Mal schauen, ob sie davon schon mal etwas gehört hat.

 

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DarkArcher

Hi,
hab den Beitrag erst jetzt gelesen… das Forum ist leider wieder etwas von meinem Radar verschwunden… ging mir wahrscheinlich doch noch zu gut… ;)

Hast du bzgl. des Brummtons schon was abklären können, bzw. nimmst du auch MTX? Ich hab meinen nächsten Termin erst im Dezember - dann sprech ich das auch an.

Im Moment hab ich wieder vermehrt Gelenksschmerzen und bin eigentlich dauermüde und geschlaucht - und das Brummen ist jeden Morgen und am schlimmsten Abends vorm Bettgehen da.

Meine Frau tut mir ob meines geschlaucht-sein echt schon leid, da mit mir im Moment nichts anzufangen ist… kaum gehen wir mal ein paar km spazieren, muss ich anschließend auf die Couch und nach kurzer Zeit, fallen die Äugllein zu! Echt schon ein wenig nervig! War mal ne richtige Sportskanone, bloß seit einem halben Jahr hab ich überhaupt keine Lust bzw. Energie, irgendetwas in der Richtung zu unternehmen… und auch die ständigen Schmerzen tragen dazu bei, dass ich mich - natürlich falscherweise - mehr auf der Couch aufhalte, als anderswo. Ist natürlich ein Schmarrn, da so die Kilos, die ich Anfang des Jahres mühevoll verloren habe, nun wieder droben sind…

Auch verschlechtern sich meine Nägel im Moment wieder… dh. ich werd meine Ärztin auch auf Alternativen der Behandlung ansprechen, da ich - wie schon befürchtet - nicht mehr an die Wirksamkeit von MTX bei mir glaube (jedenfalls nicht in der Dosierung).

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