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bauzaun

Kyntheum - 3. Gabe nach 2 Wochen erscheinungsfrei

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bauzaun

Ermutigende und hoffnungsvolle Botschaft an Alle, die unter bisherigen Therapien keine Erfolge erzielen konnten:

 

Seit über 10 Jahren bin ich an einer generalisierten Psoriasis erkrankt - ca. 80 % der Hautfläche war betroffen.

Keine Wirkung bei Anwendung von Otezla (4 Monate), keine Wirkung unter Stelara (6 Monate).

Seit 16 Tagen bekomme ich nun (die 3 Spritze, 210 mg) Kyntheum. 

Die extrem starke Schuppung ist bereits fast völlig am ganzen Körper verschwunden. Lediglich an den 

hartnäckigen und am stärksten betroffenen Bereichen an den Beinen ganz leichte, dünne Schuppen. 

Die schuppenfreien Bereiche am ganzen Körper sind innerhalb der letzten 14 Tage nach erster Gabe vollkommen glatt. Die Bereiche sind nur noch durch eine leichte Rötung als ehemals betroffenen Stellen erkennbar.

 

Ich bin fassungslos! Froh! Dankbar! Glücklich! Fühle mich (keine Übertreibung) wie neu geboren!

 

Die Betreuung erfolgt über die Universitätsmedizin in Frankfurt/Main - höchst professionell. 

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Waldfee

Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

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bauzaun

Guten Abend Waldfee,

Nebenwirkungen sind bei mir nach der nun 4. Gabe nicht aufgetreten. 

 

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Danila

Hallo.... wie sieht es denn jetzt aus?

  • Upvote 1

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Benbenimben

Ich habe erst eine Spritze bekommen und die Schuppung hat extrem nachgelassen. Ich habe auch mehr als 80% der Haut, die betroffen ist.

Bin wirklich gespannt. Habe schon Fumarate, Humira, Cosentyx, Stelara, Otezla, Tofacitinib gehabt. Metotrexat natürlich auch.

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bauzaun

Nach der mittlerweile 8. Gabe von Kyntheum sind bei mir am ganzen Körper keine Stellen erkennbar, die auf eine Psoriasis deuten lassen, d.h. 

100% erscheinungsfrei! 3 volle Monate nach der ersten Einnahme (Start am 15.09.2017) habe ich keinerlei Nebenwirkungen. Der Intervall zur Vorstellung in der

Universitätsklinik Frankfurt wurde auf 3 Monate verlängert. 

 

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Benbenimben

Es ist der reine Wahnsinn aktuell. Ich bin nach vier Spritzen nahezu erscheinungsfrei. Es ist ein unneschreibliches Gefühl mach über 20 Jahren wieder mal glatte Haut zu haben

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Füsch

auch ich soll jetzt, nach 3 monaten cosentyx,  das khynteum von der uni in frankfurt bekommen.

allerdings habe ich pso nur an händen und fußsohlen, sehr stark.

hat jemand erfahrung damit, ob die wirkung auch bei dieser form positiv ausfallen kann?

 

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Bismarck
Am 17.12.2017 um 00:05 schrieb bauzaun:

Der Intervall zur Vorstellung in der Universitätsklinik Frankfurt wurde auf 3 Monate verlängert.

Ich war auch über 10 Jahre in der klinischen Forschung an der Uni Ffm, aber seit Dr. Thaci weg ist "braucht" man mich nicht mehr - egal. Ich habe an so vielen Studien teilgenommen, dass ich nicht mehr als Proband in Frage komme.

 

Ich habe eigentlich mit Stelara mein Medikament gefunden. 3-4 Spritzen im Jahr und alles ist soweit O.K.

 

Aber das Kyntheum macht mich neugierig, ob es damit nicht noch besser wird und vor allem, länger anhält.

Ich habe gelesen, man setzt sich in den Wochen 0,1,2,4,6,8,10,12 je eine Spritze entspricht 8 Spritzen in 3 Monaten.

Was geschieht danach ??? Wie lange hält Kyntheum an ???

Edited by Bismarck
Schreibfehler

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Benbenimben

Hallo Bismarck,

bei mir hält die Wirkung weiterhin an. Freunde, Verwandte sind erstaunt, kennen mich so gar nicht.

Ich spritze mich weiterhin alle zwei Wochen.

Ich hoffe, dass das anhält und nicht wie die anderen Medikamente irgendwann nicht mehr wirkt.

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Bismarck

Hi Benbenimben ...

mir geht es auch um die Gesamtkosten ... mit 2 Stelara bin ich 6-8 Monate clean ... also 10.000€

8 Kyntheum in 3 Monaten sind laut meinem Apotheker 8.000€

wenn das dann entsprechend lange anhalten würde, wäre das ein Argument gegenüber der Krankenkasse

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4ever_mom

Hallo liebe Kyntheum-Benutzer,

verstehe ich das richtig, dass nach diesen 8 Spritzen erst mal keine weiteren Injektionen notwendig sind und erst bei Neuauftreten wieder begonnen wird? Wie sind denn die Erfahrungswerte der Ärzte, wie lange die Wirkung anhält? Ich freue mich über eure Antworten.

Schöne Grüße

Marion

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bauzaun

Hallo Marion,

 

die Gabe von Kyntheum ist unbegrenzt, d.h. der 2-Wochen-Rhythmus bleibt. Ich bekomme in der UNIKLINIK Frankfurt immer eine 3-Monats-Ration (6 Spritzen). Die sind im Kühlschrank deponiert. Samstags ist bei uns nicht der Badetag sonder Kyntheum-Tag...

 

Es geht mir weiterhin blendend. Fast habe ich vergessen, dass ich Psoriasis habe (sie ist ja nur vollkommen unsichtbar geworden...).

 

Es grüßt aus Darmstadt

 

Michael 

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wolfwal

Hi,

ich war Studienpatient für Remicade (ich glaub 2002) und hab es dann viele Jahre infusiert bekommen. Als dann viele neue Präparate auf den Markt kamen und ich die Infusioen (alle 6 Wochen) leid war, hab ich mehrere Alternativen ohne den gewünschten Erfolg ausgetestet. Nachdem ich dann im letzten Jahr ca. 6 Monate Pause wegen Nebenwirkungen gemacht hatte und die Pso-Arth. sich wöchentlich wieder mehr mehr ausprägte, habe ich dann seit September Kyntheum bekommen.

Der Erfolg hatte sich sehr schnell eingestellt. Allerdings hab ich nun seit Wochen Reizhusten und teilweise hefitge Kopfschmerzen im rechten Stirnbereich. Nun verstehe ich Leute mit ständigen Migräne-Attacken. Mein nächster Termin in der Hautklinik ist im Mai. Bis dahin will ich noch 3x weiterspritzen.

Es kommen "zum Glück" ständig neue Biologicals auf den Markt.

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Mon555

Hi,

Ich nehme seit 2Monaten das Kyntheum muss jetzt sagen das bei mir die Schuppenflechte wieder kommt was kann ich machen?

Mon555

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sia

zum Arzt gehen und ihm berichten

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Kathrin31003

Hallo ich habe ihr öfter mit gelesen mein Mann wird seit heute mit kyntheum behandelt wir hoffen endlich das es hilft ich werde jede woche etwas dazu schreiben wie es ihm mit dem neuen Mittel geht damit ihr einen ersten Eindruck bekommt habe ich ein Foto gemacht bevor er die Spritze bekommen  hat. Nächste Woche würde   berichte ich ob er schon eine Veränderung bemerkt. (aber natürlich nur falls Interesse besteht) 

IMG_20180729_110833.thumb.jpg.596e1b5e044484b4edd7c11f7e83b02c.jpg

 

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SunnyRainy

Klar.

Besteht.

Her mit der Info.

 

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pukkel

Ich habe Psoriasis an Hand und Fuß und habe mir mittlerweile die 7 Spritze Kynthium gespritzt.

Es ist einfach nur wunderbar:ich kann wieder auf mein Fuß laufen !!

Nebenwirkungen habe ich keine.

Euch auch viel Erfolg und ....durchhalten.

 

.

 

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halber Zwilling
Am 29.7.2018 um 11:19 schrieb Kathrin31003:

Hallo ich habe ihr öfter mit gelesen mein Mann wird seit heute mit kyntheum behandelt wir hoffen endlich das es hilft ich werde jede woche etwas dazu schreiben wie es ihm mit dem neuen Mittel geht damit ihr einen ersten Eindruck bekommt habe ich ein Foto gemacht bevor er die Spritze bekommen  hat. Nächste Woche würde   berichte ich ob er schon eine Veränderung bemerkt. (aber natürlich nur falls Interesse besteht) 

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Hallo Katrin, was wurde denn aus dem Bericht? Wie geht es deinem Mann in der Zwischenzeit?

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SunnyRainy

 

Hi.

Ich habe jetzt auch meine erste Spritze bekommen, nachdem Skilarence nicht den gewünschten Effekt mit sich brachte.

Habe mich für Brodalumab anstelle von Guselkumab entschieden.

Also ersten drei Wochen 3 Spritzen und dann alle 2 Wochen eine.

 

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SunnyRainy

Hi.

Bin jetzt bei Spritze 5.

Nach den ersten drei Spritzen war Effekt am stärksten spürbar.

Ca 80%. verheilt und restlichen 20% kein Schuppen aber noch spürbar, wenn ich drübergehe.

Die ca 80% sind noch als Flecken sichtbar aber glatt.

Nach den Injektionen im zwei Wochen Rhythmus ist der Heilprozess weiter zu beobachten, jedoch langsam.

Im Großen und Ganzen großer Erfolg. Schuppen gibts nicht mehr und das im Winter wo es bei mir normalerweise immer schlimmer wurde.

@Bismarck  6 Stück 4150€ rum.

Ach so. Und Nebenwirkungen bissher keine. Nicht einmal eine Erkältung dafür, dass ich doch öfter draußen bin um die kalte Zeit.

Edited by SunnyRainy

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S.Herter
Am 3.3.2018 um 13:19 schrieb 4ever_mom:

Hallo liebe Kyntheum-Benutzer,

verstehe ich das richtig, dass nach diesen 8 Spritzen erst mal keine weiteren Injektionen notwendig sind und erst bei Neuauftreten wieder begonnen wird? Wie sind denn die Erfahrungswerte der Ärzte, wie lange die Wirkung anhält? Ich freue mich über eure Antworten.

Schöne Grüße

Marion

@4ever_mom

Hi Marion.....das ist genauso unterschiedlich, wie die Wirkungsweise an sich

Ich persönlich kann nicht die 2 Wochen unterbrechen ohne direkte  neu Erscheinung.

Bei mir hat es super angeschlagen. Selbst die hautverfärbungen sind weg. Ich scheine aber einige Nebenwirkungen zu haben. Daran arbeite ich gerade um dies heraus zu finden. 

Ich hoffe die Antwort war einigermaßen hilfreich.

Grüße

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Bismarck

Auch ich habe mir gestern die erste Spritze gegeben ...

jetzt erst einmal Erfahrungen sammeln ... ich melde mich bald wieder.

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    • behe77
      By behe77
      Hallihallo,
      bin neu hier in der Gruppe. Habe seit über 12 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun. 
      Jetzt habe ich Kyntheum verschrieben bekommen. Beginne heute Abend mit der ersten Spritze.
      Bin gespannt ob es hilft.
    • Füsch
      By Füsch
      Hallo,
      ich habe, seit ca 2 Jahren, PSO an beiden Handflächen und Fußsohlen.
      Zwischendurch auch noch diverse Stellen am Körper und an den Nägeln.   PSO Arthritis wurde auch noch diagnostiziert.   Im letzten Jahr hatte ich drei verschiedene Klinikaufenthalte mit allen möglichen Anwendungen.  Alles ohne Erfolg, im Gegenteil, es wurde immer schlimmer.                                         Zuhause habe ich 12 Wochen  lang Cosentyx gespritzt und die Stellen am Körper sind bereits nach 2 Wo. verschwunden und die Nägel der Hände sind tatsächlich nachgewachsen, unglaublich!!                Die Schmerzen in den Endgelenken der Hände und Füße sind auch weniger.   Aber leider wurde das, was mich am meisten belastet immer schlimmer.  Nach jeder Injektion war der Juckreiz unerträglich und die Hände und Füße waren so schlimm, dass ich nicht laufen und nicht greifen könnte.
      In der Uniklinik wurde mir jetzt Kynthium verordnet. Leider auch hier nach der 2. Spritze die selben Schübe, ich weiß nicht weiter, bin verzweifelt.
      Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder was kann ich tun?
    • Pesti
      By Pesti
      Moin Leute,
      Ich glaube das ist mein erster Post und wollte einfach mal meine Erfahrungen loswerden.

      Zuerst ein paar Eckdaten zu mir zum Vergleich:
      Ich bin männlich, 23 Jahre alt und habe jetzt seit 4 Jahren (seit ich 19 bin) zunehmend schlimmer werdende, sichtbare Stellen, hauptsächlich an den Extremitäten, besonders schlimm and Knien, Ellenbogen und Fußgelenken (ich hatte es am Kopf, aber das habe ich schon länger im Griff und keine Beschwerden mehr. Nichts an Sohlen oder Handinnenflächen, kaum Rücken- und Bauchbeteiligung mehr (war am Anfang dort schlimmer)). Vermutlicher Auslöser: Trennung von damaliger Freundin, Umzug in neue Stadt, keine Freunde, Depression.
      Bisher habe ich Fumaderm probiert (keine Besserung, trotz zunehmender Dosis, dafür heftige Nebenwirkungen wie Flushs, massives Schwitzen und Verdauungsprobleme).
      Danach kam MTX dran. Hier gab es auch wenig bis keine Veränderung der Haut zum Positiven, daher habe ich auch dieses Medikament wieder abgesetzt.
      Dann haben wir es nach zweienhalb Jahren (eineinhalb in Behandlung, musste sehr lange auf meinen ersten Termin warten) endlich mit einem Biologikum versucht - Humira.
      Anfangs war ich ja noch überzeugt, da die Psoriasis zurückging. Nach Einstellen des Pegel (ich glaube 12 Wochen) jedoch keine weitere Besserung und massive Zunahme von Magenbeschwerden (konnte kaum noch etwas Essen, spontaner Brechreiz mit quasi direktem Erbrechen - Toilette innerhalb von 15 Sekunden finden oder auf den Boden Brechen, dadurch dann auch vollständiger Appetitverlust), bis zu dem Punkt, an 
      dem ich einen Freund in Berlin besuchte. An diesem Abend musste ich mich 8 (!) mal übergeben. Da hab ich dann die Reißleine gezogen und das Medikament abgesetzt. Außerdem hat mir das erhöhte Krebsrisiko durch Humira sowieso nicht gefallen.
      Ich war im Anschluss etwas Niedergeschlagen, weil ich sehr gerne koche und erst mal meinen Appetit und meinen Darm wiederherstellen musste und war aus Frust in der Zeit auch nicht beim Arzt (3 Monate, bis ich wieder Essen konnte).
      Mittlerweile sind wir bei Kyntheum angelangt.

      Ich war zu Beginn etwas skeptisch, weil ich in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den bisherigen Medikamenten gemacht habe, aber mein Arzt hat mich dann doch positiv stimmen können.
      Die Erfahrungen mit Kyntheum bisher:
      1. Spritze Woche 0
      - nach 2 Tagen bereits für mich sichtbare Verbesserung der Haut, leichter Schuppenrückgang, Rötung (lila-rot) wurde etwas heller
      - merkliches Abschwellen der Erhebungen, Rückgang von Schuppen an Armen und Beinen
      2. Spritze Woche 1
      - vollständiges Verheilen kleinerer Stellen inklusive Rötung, größere Stellen werden kleiner (Heilen von außen nach innen, manchmal sitzt der "Heilungsurspung" auch in der Mitte einer Stelle)
      3. Spritze Woche 2
      - Arme sind bis auf die Ellenbogen fast komplett abgeheilt (besonders an den Stellen, die zusätzlich noch Sonne abbekommen, also eher an den Außenseiten)
      - Ellenbogen (komplett verschuppt, Radius bestimmt 5 cm) sind jetzt kleine Inseln, nur noch 20% der urspünglichen Fläche sind schuppig
      - Beine sind etwas hartnäckiger, aber das waren schon immer meine schlimmsten Stellen. Auch hier massiver Rückgang der Schuppung und Erhebung, Rötung allerdings im Gegensatz zu den Armen noch deutlich sichtbar, aber mit jeder Woche heller
      - allgemein ist meine Haut viel weicher, feuchter und glatter, die Reibeisenhaut an der Oberarmen quasi nicht mehr vorhanden 
      - Gesicht bis auf 1 kleine Stelle an den Augenbrauen, die aber auch besser wird, vollständig frei
      4. Spritze Woche 4
      - Die habe ich gestern erst genommen und kann daher nicht so viel dazu sagen bisher.
      Nach 12 Monaten sollen ja die meisten schon beschwerdefrei sein und ich bin guter Dinge bisher!

      Ich muss dazu sagen, dass ich jetzt seit Februar zusätzlich 18kg abgenommen habe. Dies wirkt sich ja nachweislich positiv auf die Psoriasis aus, was ich bei mir jetzt so direkt allerdings nicht feststellen konnte. Ich habe da aber auch meine Schwierigkeiten mit, da ich die Stellen ja jeden Tag sehe und mir ein Unterschied nicht so auffällt, wie jemandem, der mich seltener sieht. Meine Familie hat vor Kyntheum-Behandlung auf jeden Fall noch keine Besserung feststellen können (meine Mutter sagt aber auch einfach immer, dass es schlimm aussieht und ist absolut subjektiv; die Arme leidet unter MEINER Krankheit mehr als ich selbst).
      Desweiteren habe ich meine Depression vor wenigen Monaten überwunden und bin die letzten 4 Wochen so viel in der Sonne gewesen wie die letzten 4 Jahre zusammen. Ich denke doch, dass auch das einen positiven Einfluss hat!

      Ich hoffe, meine postiven Erfahrungen verhelfen dem ein oder anderen von euch, Kyntheum mal auszuprobieren, zumal ich ja nicht der einzige hier bin, der schon Positives zu berichten hatte!

      Fabi
      PS: Wenn ich sie denn mal finde, kann ich auch ein paar Referenzbilder hochladen, oder meinen Arzt mal Fragen, ob er mir seine Fotos von mir mal geben kann.
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