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Schuppilein

Kolektomie und Pouch (nach aktiver Colitis Ulcerosa)

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Schuppilein

Hallo zusammen,

ich bin hier auf der Suche nach jemandem, der Schuppenflechte und eine Pouchanlage (J-Pouch) hat. Für diejenigen, die damit nichts anfangen können, mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt und als Ersatz ein Vorratsbehälter (Pouch) aus dem letzten Stück Dünndarm geformt und dieser dann an den Mastdarm angeschlossen. Man verträgt dann leider nicht mehr alles; auch nicht jedes Medikament.

Ich möchte mich gerne mit jemandem austauschen der auch Psoriasis an der Haut hat und die o.g. OPs hinter sich hat. Ich bin bereits mit Biologicals (Remicade, Humira, Stelara und Cosentyx) austherapiert, das muss ich noch dazu sagen. Da bleibt nicht mehr viel. Nun hat meine Hautärztin mit mir über Otezla gesprochen. Ich bin ein wenig skeptisch wg. der Nebenwirkung "Durchfall". Das wirkt sich aber unter Umständen bei Menschen mit Pouchanlage anders aus.

Gibt es hier so jemanden der sich mit mir austauschen möchte? 

Gerne auch PN. Ist ja ein delikates Thema....

Liebe Grüße vom Schuppilein

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Donna

Hallo Schuppilein

Mit Kolektomie und Pouch kenne ich mich nicht aus.

Ich hatte aber über den letzten Winter ein halbes Jahr lang wegen PSO und PSA Otezla.

Ich würde mir gut überlegen ob du die Otezla bei der Vorgeschichte nehmen willst.

Ich hatte den Durchfall .Mit den Magenschonern hatte ich wenigstens keinen Magenschmerzen.

Vielleicht schreibt ja noch jemand der den selben verlauf hat wie du. Hattest du das Medikament Talz schon?

Hoffe ich hab dich jetzt nicht verschreckt?

Gruss Donna

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Schuppilein

Hallo Donna, 

nein, Du hast mich nicht verschreckt. Vielen Dank für Deine Antwort. Nein, Taltz habe ich noch nicht probiert. Meine Hautärztin hatte mir Otezla angeboten.

Viele Grüße

vom Schuppilein

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Donna

Hallo Schuppilein

Würde das aber noch mal mit meiner Ärztin besprechen ob das eine gute Idee ist.

Das musst du aber wissen ob du es für dich probieren willst. Jeder reagiert aber auch anders drauf.

Wünsche dir die richtige Entscheidung .

LG Donna

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    • Samiam
      By Samiam
      Zunächst einmal viele Grüße an Euch da draußen. Ich habe die Suchmaschine angeschmissen und bin hier gelandet und möchte mich hier kurz vorstellen:
       
      Ich heiße Stefan, bin Anfang 40 und habe seit dem letzten Sommer Probleme mit Psoriasis bzw. habe dann die Diagnose bekommen, wobei ich schon vor 15 Jahren kleinere Probleme hatte. Gibt bei mir eine erbliche Vorbelastung väterlicherseits und dazu eine andere Autoimmunerkrankung (Colitis Ulcerosa) mit einem schweren Verlauf, so dass es mich nicht wundert, dass sich bei mir nun auch eine Schuppenflechte zeigt.
       
      Mein Problem aktuell ist, dass ich noch nicht richtig eingestellt bin und ich auch noch zu wenig über die Krankheit weiß. Im letzten Sommer hatte ich einige Stellen auf dem Handrücken, die ich mit Soderm Plus auch einigermaßen in den Griff bekommen konnte. Leider breiten sich die Herde aber weiter aus, so dass ich mittlerweile größere Areale an den Ellenbogen und der Kopfhaut habe, dazu fängt es nun auch leicht an anderen Stellen an (Unterschenkel).
       
      Ich werde in den nächsten Tagen wieder zum Hautarzt gehen, denn der Leidensdruck wird größer und irgendwann fängt ja auch die T-Shirt Zeit wieder an.
       
      Interessant könnte es werden, wenn ich aufgrund meiner Colitis Remicade oder ähnliches bekommen sollte (hängt von der nächsten Spiegelung ab). Ich war da bisher immer sehr zögerlich, aber in diesem Fall könnte ich evtl. sogar zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen, denn die Biologicals sollen ja auch bei Psoriasis helfen.
       
      Naja, will hier nicht zu sehr ins Detail gehen, ich lese mich mal in die Themen hier ein. Vielleicht gibt es ja noch anderen Betroffene mit CED und Pso.
       
      Liebe Grüße,
       
      Stefan
    • Eulchen
      By Eulchen
      Hallo zusammen,
      hat jemand Erfahrungen mit dem Anbieter Ernährungs-Therapie.net? 
      Ich finde es interessant, da der passende Arzt hier herausgesucht wird. 
      Oder könnt Ihr mir mitteilen, zu welchem Art von Arzt ich die Ernährungsberatung machen sollte?
      Ich habe PSO, spritze Metex und auch sagt der Rheumatologe, das die Gelenke leicht betroffen sind. Leider habe ich ein weiteres Manko, was die Beratung vielleicht nicht einfach machen könnte. Ich habe aufgrund eines Geburtsfehlers sehr viele OP‘s am Abdomen hinter mir. Mein Darm wurde auch schon sehr oft ‘geärgert‘, sodass ich Lebensmitteltechnisch viele Einschränkungen habe. 
      Freue mich über Ratschläge und Tipps 😊
      Viele Grüße 
      Eulchen 
    • DaRi400
      By DaRi400
      Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, ich komme aus Niedersachsen und bin 51 Jahre alt.
      Meine Geschichte fing 2014 mit einer Herz OP an und sie sollte eigentlich nach 3 Monaten erledigt sein!?
      Dann fingen die Probleme aber erst an, nach der OP folgten viele KH Aufenthalte die sich über 1 Jahr verteilten, die vielen Medikamente lösten leider eine colitis ulcerosa aus die ich aber heute Dank eines sehr guten Arztes im Griff habe.
      Vor ca 2 Jahren fielen mir dann Finger und Zehnägel aus und keiner konnte den Fehler finden?‍♀️ich hatte dann erst in einer Hand kleine Bläschen wo milchige Flüssigkeit austrat und dann die erste Stelle am Fuß und in der Kniekehle! Die Diagnose sollte dann Neurodermitis heissen. 
      Nun ist es so schlimm geworden das ich vor einigen Wochen einen neuen Hautarzt aufgesucht habe, der dann die Psoriasis vulgaris festgestellt hat. Ich habe dann Salben bekommen zum einreiben, keine Besserung und nun bekomme ich eine Puva Therapie und es sah gut aus aber nun ist der Arzt im Urlaub und es wird wieder schlimmer!
      Jetzt fahre ich selber in den Urlaub und hoffe das Spaniens Sonne ein wenig Linderung bringt!?
      Leider sind die Füße so stark betroffen das man sich gar nicht traut offene Schuhe zu tragen aber ich mache das beste draus!
      Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und werde jetzt erstmal alles durchforsten.
      Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis zum nächsten mal. 
      LG Daniela
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