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Schuppilein

Kolektomie und Pouch (nach aktiver Colitis Ulcerosa)

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Schuppilein

Hallo zusammen,

ich bin hier auf der Suche nach jemandem, der Schuppenflechte und eine Pouchanlage (J-Pouch) hat. Für diejenigen, die damit nichts anfangen können, mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt und als Ersatz ein Vorratsbehälter (Pouch) aus dem letzten Stück Dünndarm geformt und dieser dann an den Mastdarm angeschlossen. Man verträgt dann leider nicht mehr alles; auch nicht jedes Medikament.

Ich möchte mich gerne mit jemandem austauschen der auch Psoriasis an der Haut hat und die o.g. OPs hinter sich hat. Ich bin bereits mit Biologicals (Remicade, Humira, Stelara und Cosentyx) austherapiert, das muss ich noch dazu sagen. Da bleibt nicht mehr viel. Nun hat meine Hautärztin mit mir über Otezla gesprochen. Ich bin ein wenig skeptisch wg. der Nebenwirkung "Durchfall". Das wirkt sich aber unter Umständen bei Menschen mit Pouchanlage anders aus.

Gibt es hier so jemanden der sich mit mir austauschen möchte? 

Gerne auch PN. Ist ja ein delikates Thema....

Liebe Grüße vom Schuppilein

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Donna

Hallo Schuppilein

Mit Kolektomie und Pouch kenne ich mich nicht aus.

Ich hatte aber über den letzten Winter ein halbes Jahr lang wegen PSO und PSA Otezla.

Ich würde mir gut überlegen ob du die Otezla bei der Vorgeschichte nehmen willst.

Ich hatte den Durchfall .Mit den Magenschonern hatte ich wenigstens keinen Magenschmerzen.

Vielleicht schreibt ja noch jemand der den selben verlauf hat wie du. Hattest du das Medikament Talz schon?

Hoffe ich hab dich jetzt nicht verschreckt?

Gruss Donna

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Schuppilein

Hallo Donna, 

nein, Du hast mich nicht verschreckt. Vielen Dank für Deine Antwort. Nein, Taltz habe ich noch nicht probiert. Meine Hautärztin hatte mir Otezla angeboten.

Viele Grüße

vom Schuppilein

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Donna

Hallo Schuppilein

Würde das aber noch mal mit meiner Ärztin besprechen ob das eine gute Idee ist.

Das musst du aber wissen ob du es für dich probieren willst. Jeder reagiert aber auch anders drauf.

Wünsche dir die richtige Entscheidung .

LG Donna

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    • livi
      By livi
      Ich habe seit nunmehr 31 Jahren Schuppenflechte. Der typische Juckreiz war bei mir bis jetzt nicht so stark. Bis jetzt bin ich mit Psorcutan beta ganz gut klargekommen. Nun salbe ich und die Pso kommt nachdem ich die Salbe zwischenzeitlich absetze umso schlimmer wieder. Der Juckreiz ist für mich absolut neu und kaum auszuhalten und die Kopfhaut ist ebenso über den Hinterkopf betroffen. Zwischenzeitlich wurde eine Colitis ulcerosa festgestellt, welche mit Mesalazin (seit einem halben Jahr) behandelt wird. Desweiteren habe ich Schmerzen im Hüftgelenk und im Bereich ISG welche aber laut Orthopäde auf eine Fehlstellung der Hüfte zurückzuführen sein sollen. Diese Beschwerden habe ich aber erst seit 6 Jahren. Diese werden jetzt mit 600er Ibuprofen Granulat behandelt (Was ich sicher nicht auf Dauer nehmen kann und Beschwerden habe ich trotzdem). Die Schilddrüsenwerte haben eine Autoimunthyreoiditis angezeit, welche z.Zt. mit Euthyrox 75 behandelt wird (seit 5 Jahren). Ich habe mind. 2x im Monat Kopfschmerzen (einseitig), welche das Auge mit einschließen (ca. 3-4 Tage). Dieses schwillt dann an und scheint verkleinert. Schmerztabletten helfen dabei nur bedingt. Z.Zt. "blüht" die Pso wieder richtig an den unmöglichsten Stellen und juckt. Mein Hautarzt hat mir jetzt Ecural verschrieben, ich solle die Salbe wechseln. Ich bin unsicher, ob nicht die besagten Beschwerden alle irgendwie zusammenhängen. Jeder sieht leider nur seinen Bereich. Bin derzeit etwas verzweifelt. Was kann ich tun? Danke
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