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jabe

Hallo

Mir wurde von der Hautklinik Heidelberg eine systematische Therapie vorgeschlagen: 9 Tag stationär für diverse Untersuchungen mit Ausarbeitung der Therapie, sonst habe ich keine weiteren Infos bekommen (und habe auch, weil überrumpelt, auch nicht weiter nachgefragt). Wieder zu Hause habe ich gleich mal danach gegoogelt und fand heraus, dass alle infrage kommenden Therapien potentiell leichte bis schwere Nebenwirkungen zur Folge haben. Daher ist meine vorläufige Entscheidung erstmal Nein.

Hat jemand Kenntnisse + Erfahrungen mit einer solchen Therapie (insbesonders mit der Hautklinik HD) ob ich falsch liege, die Therapie von vorne herein nicht zu probieren ?

mfg

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sia

Hallo jabe,

erstmal willkommen hier.

Es ist vollkommen richtig, dass seriöse Therapien für Psoriasis idR mehr oder weniger schwere Nebenwirkungen haben. Leider schreibst du gar nichts über deine Krankheit - z.B. welche Form der Psoriasis du hast und wie schwerwiegend deine Einschränkungen sind. Ich nehme an, du bist nicht mal einfach so bei der Hautklinik in Heidelberg gelandet.

Da die Psoriasis keine Hauterkrankung ist, sondern eine Krankheit mit genetischen Ursachen die durch unterschiedliche Umweltreize und/oder Stress getriggert werden kann und die sich u.a. eben auch an der der Haut manifestiert, aber nicht nur dort ist oft eine lokale Behandlung nicht ausreichend.

Ich nehme an es wurde auch nicht über eine 'systematische' sondern über eine 'systemische' Behandlung gesprochen? Und so wie du schreibst geht es vorerst ja erstmal um eine stationäre Aufnahme für diverse Untersuchungen mit Ausarbeitung der Therapie. Welche Therapie dir vorgeschlagen wird,  hängt dann von den Ergebnissen der Untersuchung ab.

Das Angebot erscheint mir im Prinzip sinnvoll. Warum eine umfangreiche Diagnostik ablehnen? Dann hättest du auch gar nicht zum Arzt gehen müssen. 

Und ich befürchte, du wirst dich mit der ein oder anderen Nebenwirkung eines Medikaments anfreunden müssen - zumindest, wenn du eine Wirkung erwartest. Deine Krankheit hat jetzt ja auch 'Nebenwirkungen'. Die Kunst wird es sein, dass du zusammen mit deinem Arzt die beste Behandlung für DICH findest, die die Einschränkungen der Krankheit minimiert und dich so wenig wie möglich zusätzlich belastet. Dazu ist eine gründliche Voruntersuchung der erste Schritt.

Erfolg

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jabe

Hallo sia

Danke für die schnelle Antwort.

Zum mir: Pso hab ich schon seit über 30 Jahren, allerdings die letzten Jahre immer schlimmer werdend. Wobei ich selbst meine pso als noch leicht einschätzen würde (geschätzt <10% befall) gibts halt auch bei mir die "Nebenwirkungen" wie häufiger Bettwäschewechsel, Schwimmbad + Co fallen aus, Staubsauger läuft heiß usw.....und: es geh mir inzwischen einfach tierisch auf die Nerven.

So gesehen wundere ich mich schon etwas, dass man gleich mit einer systemischen (nicht systematischen ;-)) Therapie schießen will. Aber ich kann das selbst überhaupt nicht einordnen ob das notwendig ist, oder ob für mich es doch leichtere Therapien geben würde. Daher bin ich lieber erstmal vorsichtig mit solchen Maßnahmen.

Zur Hautklinik bin ich direkt vom Hausarzt hin, weil schon mehrere Hautärzte durch habe und diese leider alle überhaupt nix gebracht haben (Kortison-Schmiererei und fertig). Ich hatte  mir vom ambulanten Termin mehr Infos erhofft, aber dieser war leider durch den Vorschlag der stationären Aufnahme schnell erledigt.

mfg

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Pinie

Hallo jabe,

Ich kann Deine Bedenken verstehen bei 10% Hautbefall. Kortison ist nur ein ewiger Teufelskreis.

Suche mal hier im Forum und auch bei Amazon die Begriffe

Sorion Creme und Kartalin.

LG Pinie

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VanNelle

@jabe

Erstmal herzlich Willkommen in diesem informativen Forum. 

Systemische Therapien können/müssen aber keine Nebenwirkungen haben. Die hab ich schließlich seit über 8 Jahren nicht im geringsten. Versuch macht kluch. Kommt auch immer drauf an wie hoch dein Leidensdruck mit der Psoriasis ist. Sollte dann noch eine Psoriasis Athritis hinzukommen, so richtig mit Schmerzen und Gelenkveränderungen, nimmst du schnell jede Hilfe an, dir dir geboten wird.

Ich finde den Vorschlag deiner Ärzte absolut genial :daumenhoch:

Take it or leave it

Wolle 

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Bibi

hallo, jabe -

ich meine, du solltest mehr Selbstbewusstsein entwickeln, wenn es dir denn möglich ist - ich weiss, das ist immer leichter gesagt als getan -

lass' dich doch nicht so 'abspeisen' von den Ärzten - es ist deine Krankheit und ich meine, da ist es wichtig zu kämpfen -

ja, 10% ist sicherlich wenig, wenn du dich hier mal durchliest in den Forumsbeiträgen - aber jeder leidet anders -

mache dich doch mal schlau im Internet - und dann überlege, ob du die Threrapie machen möchtest - und vor allen Dingen, sprich mit deinen Ärzten - :daumenhoch: -

ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

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    • Hubertus
      By Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • eva0062
      By eva0062
      Ich hatte vor 40 Jahrn innerliche Medikamente gegen PSO bekommen. Damals in der DDR.
      Weiß jemand, was das für Medis war?
    • Psototyp
      By Psototyp
      Hallo Leute, ich leide an Schuppenflechte. Angefangen hat es mit 17 auf der Kopfhaut (nur der obere bereich des kopfes) . Dann ging es mit 18 in den Ohren weiter und parallel dazu verbreitete es sich auch auf meiner Kopfhaut weiter. Dann wurde mir langsam klar das es nichts normales ist ,und das es von alleine nicht mehr weggehen würde . Dann gings zum Hautarzt der  Hat mir paar mal was verschrieben, ohne Erfolg. Dann hatte ich schon keine lust mehr mich von dem weiter behandeln zu lassen da er sich auch nie die Zeit nahm um mir was zu erklären. Jetzt gehts mittlerweile auch im Gesicht und auf der Stirn los , leisten sind auch komplett voll damit . Auf meinem Bauch auf meinen Beinen und auch an anderen stellen des Körpers sind rote Pünktchen. mit Kortison will ich mich nicht eincremen. Meine Frage wäre könnt ihr mir sagen ob der Hautarzt mit einer innerlichen Therapie beginnen würde auf wunsch. Weil langsam habe ich keine Kraft mehr und das hat auch alles Einfluss auf meinen Alltag. meine Leistungen in der Schule oder auch im Betrieb sind auch nicht mehr so stark , da ich mit meinen Gedanken immer woanders bin .
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