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Carsten O.

Hallochen in die Runde.

Ich bin Carsten und führe, seit 2004, mit der Psoriasis eine Beziehung. :)  Gerne gesehen bei Krankenhäusern oder Ärzten da ich zu den Extremfällen gehöre und so bestens in jede Studie rein passe.
Meine letzte Studie war die Tremfya/Guselkumab CNTO 1959. Mein Tagebuch Bericht findet ihr hier im Board.

Durch meinen letzten Schub dachte ich, probierst du mal Skilarence aus. Vorab dieser Bericht soll euch nicht entmutigen oder abschrecken, sondern dient nur zur Dokumentation!

Nach absätzung von Tremfya hatte ich gut 9 Monate Ruhe. Dann fing es langsam wieder an. Im November 2018 war der erste Schub wieder. Befall von Armen, Beinen, unter den Füssen, im Genitalbereich, Po, Rücken, Bauch, Fuss- und Fingernägel und Händen. Zum Glück noch niemals im Gesicht aber sonst wirklich überall. Ich habe euch hier mal ein Bild vom 5.Dezember gemacht. So sah jeder Bereich aus.

4. Dezember 2018
4.Dezember

Ab dem 7. Dezember nahm ich Skilarence, wie beschrieben ein 0-0-1 mit 30mg, ein und dann jede Woche steigernd. Bis 1-1-1 und dann umstieg auf die 120mg.
Zu Anfang ging es noch mit den Nebenwirkungen. Ab und an ein komisches Gefühl im Bauch, ganz leichte Flushs und vielleicht ein mal die Woche Durchfall.
Ab der dritten Woche wurde es langsam dann unangenehm. Also kurz vor Weihnachten. Ich hatte das Gefühl immer wenn ich mich eincreme das die Stellen für 20 Minuten extrem branten.
Der Durchfall wurde immer mehr und das komische Gefühl ging mehr in Krämpfen über. Zudem reagierte meine Schuppenflächte extrem darauf. Sie fing an in schnellen Zügen zu wachsen.

20. Dezember 2018
20.Dezember20.Dezember

Am 4.Januar 2019 Hatte ich dann meinen Standart Termin zur Blutabnahme. Ich ließ mir gleich einen Arzt mit zu kommen. Erklärte ihm das für Symtome ich hatte. Ich konnte mir die Uhr nach stellen wann ich Krämpfe und Durchfall kriege. Kaum noch geschlafen da die Krämpfe mich in der Nacht wach gehalten haben. Beim Durchfall gab es auch kein, "Ich warte mal 10 Minuten"! Wenn das Gefühl kam dann musste ich auf die Toilette rennen. Auch die Ausbreitung der Schuppenflächte war jetzt schon so extrem am Körper das die Schwester nur mit Mühe und Not eine Stelle gefunden hat wo man noch Blutabnehmen konnte.

04. Januar
4.Januar4.Januar

Durch meine Cream wirkt die Haut sehr geschmeidig und wenig schuppich auf den Bildern. Das täuscht aber. ;)
Bin deswegen auch erst mal Krankgeschrieben.

Wir mussten Skilarence absetzen und sind gleich auf Tremfya wieder übergegangen. Da wir wissen wie es bei mir wirkt.
Erste Injektion gibt es heute.

Wie gesagt ich wollte euch damit keine Angst oder sowas machen. Ich wollte euch zeigen das es bei Jedem anders wirkt.
Euch allen eine gute Besserung und hoffentlich mehr Erfolg mit dem Medikament.

Mfg

Carsten

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Uschi28

Hallo zusammen ich war gestern wieder beim Arzt wegen Blut abnehmen. Heute dann der Anruf meine Blutwerte sehen gar nicht gut aus ich muss sofort die tabletten komplett absetzen. Gerade jetzt wo mal Besserung zu sehen ist. Aber naja ich werde weiter mit enstilar schaum cremen. Und am 4.2ten muss ich wieder zum Arzt um zu gucken ob sich meine Blutwerte wieder gebessert haben.

MfG 

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TinaK
vor 20 Stunden schrieb Carsten O.:

Hallochen in die Runde.

Ich bin Carsten und führe, seit 2004, mit der Psoriasis eine Beziehung. :)  Gerne gesehen bei Krankenhäusern oder Ärzten da ich zu den Extremfällen gehöre und so bestens in jede Studie rein passe.
Meine letzte Studie war die Tremfya/Guselkumab CNTO 1959. Mein Tagebuch Bericht findet ihr hier im Board.

Durch meinen letzten Schub dachte ich, probierst du mal Skilarence aus. Vorab dieser Bericht soll euch nicht entmutigen oder abschrecken, sondern dient nur zur Dokumentation!

Nach absätzung von Tremfya hatte ich gut 9 Monate Ruhe. Dann fing es langsam wieder an. Im November 2018 war der erste Schub wieder. Befall von Armen, Beinen, unter den Füssen, im Genitalbereich, Po, Rücken, Bauch, Fuss- und Fingernägel und Händen. Zum Glück noch niemals im Gesicht aber sonst wirklich überall. Ich habe euch hier mal ein Bild vom 5.Dezember gemacht. So sah jeder Bereich aus.

4. Dezember 2018
4.Dezember

Ab dem 7. Dezember nahm ich Skilarence, wie beschrieben ein 0-0-1 mit 30mg, ein und dann jede Woche steigernd. Bis 1-1-1 und dann umstieg auf die 120mg.
Zu Anfang ging es noch mit den Nebenwirkungen. Ab und an ein komisches Gefühl im Bauch, ganz leichte Flushs und vielleicht ein mal die Woche Durchfall.
Ab der dritten Woche wurde es langsam dann unangenehm. Also kurz vor Weihnachten. Ich hatte das Gefühl immer wenn ich mich eincreme das die Stellen für 20 Minuten extrem branten.
Der Durchfall wurde immer mehr und das komische Gefühl ging mehr in Krämpfen über. Zudem reagierte meine Schuppenflächte extrem darauf. Sie fing an in schnellen Zügen zu wachsen.

20. Dezember 2018
20.Dezember20.Dezember

Am 4.Januar 2019 Hatte ich dann meinen Standart Termin zur Blutabnahme. Ich ließ mir gleich einen Arzt mit zu kommen. Erklärte ihm das für Symtome ich hatte. Ich konnte mir die Uhr nach stellen wann ich Krämpfe und Durchfall kriege. Kaum noch geschlafen da die Krämpfe mich in der Nacht wach gehalten haben. Beim Durchfall gab es auch kein, "Ich warte mal 10 Minuten"! Wenn das Gefühl kam dann musste ich auf die Toilette rennen. Auch die Ausbreitung der Schuppenflächte war jetzt schon so extrem am Körper das die Schwester nur mit Mühe und Not eine Stelle gefunden hat wo man noch Blutabnehmen konnte.

04. Januar
4.Januar4.Januar

Durch meine Cream wirkt die Haut sehr geschmeidig und wenig schuppich auf den Bildern. Das täuscht aber. ;)
Bin deswegen auch erst mal Krankgeschrieben.

Wir mussten Skilarence absetzen und sind gleich auf Tremfya wieder übergegangen. Da wir wissen wie es bei mir wirkt.
Erste Injektion gibt es heute.

Wie gesagt ich wollte euch damit keine Angst oder sowas machen. Ich wollte euch zeigen das es bei Jedem anders wirkt.
Euch allen eine gute Besserung und hoffentlich mehr Erfolg mit dem Medikament.

Mfg

Carsten

Hallo Carsten, das ist ja schlimm.  Ich wünsche dir gute Besserung.  Ich kann von  mir nur sagen, scilarence hat geholfen und  ich habe nichts mehr .  Natürlich hatte ich auch diese Flushs  oder auch Magenbeschwerden aber das hält sich alles in Grenzen. 

bearbeitet von TinaK

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StevPi

Hallo zusammen, 

nun möchte ich euch über meine Erfahrungen mit Skilarence  berichten (Einnahme seit circa 8 Monaten). Ich hoffe ich kann mich kurz halten :rolleyes: Ich habe immer in diesem Forum gelesen, wenn ich mal wieder Probleme mit den Pillen hatte.  Zuerst etwas von mir:

Ich bin 28 Jahre jung und habe seit ungefähr 4 Jahren Schuppenflechte. Niemand aus meiner Familie hatte das jemals gehabt, ich denke das eher starker und andauernder Stress der Auslöser war. Meine Mandeln wurden mir auch vorsorglich als eventuelle Ursache wegen der Schuppenflechte entfernt.

Zuerst war es nur eine kleinere Stelle im Gesicht und an der Hüfte, jetzt aber größere Plaques (maximal 3-4cm)an den Knien, Ellenbogen, Unterschenkel beide Seiten, teilw. an den Augeninnenseiten, Analfalte, Kopfhaut, Innenohr, linkes Handgelenk und an den Fingernägeln. 

Als dann der Leidensdruck zu groß war, suchte ich einen Hautarzt auf und bekam die Diagnose Psoriasis. Ich habe dann 3 Jahre nur gecremt und PUVA gebadet, mit mäßigem Erfolg und mir fehlte einfach die Zeit 2-3 in der Woche zum Hautarzt zu fahren.

Ich war letztes Jahr im Mai in der Türkei im Urlaub und habe dort einen großen Schub bekommen - trotz täglich Sonne und Salzwasser. Im Urlaub ist das sehr unangenehm, weil alle Stellen wie eine rote Ampel geleuchtet haben und ich ja nicht mit langer Hose und Pullover am Strand sitzen kann. 

So suchte ich Ende Mai 2018 meinen Hautarzt auf und ich begann die Therapie mit Skilarence. Auch ich habe mit der 30mg Dosis gestartet und habe dann auf 120mg umgestellt. Meine persönliche Höchstdosis lag bei 3x120mg. Höher konnte ich nicht gehen, weil dann die Nebenwirkungen zu groß waren. 

Ich hatte (wie die meisten) ebenfalls auch Magenkrämpfe, Durchfall, Verstopfung und und und...also das volle Programm. Jetzt nehme ich morgens und abends jeweils 1 Tablette 120mg und habe nach wie vor mind. 2-3x die Woche Magenkrämpfe für 05-1.5 Stunden und jeden Tag 1-2 Flushs. Zusätzlich hatte ich eine Gastritis bekommen und habe dann Pantoprazol eingenommen - diese aber nach 4 Wochen wieder abgesetzt, weil ich andauernde Blähungen und Völlegefühl hatte. Als weitere Nebenwirkungen habe ich starke Blähungen, Völlegefühl Verstopfung und starke Darmgeräusche - dagegen nehme ich Carmentin, ist ein pflanzliches Mittel mit Pfefferminz-und Kümmelöl was gut hilft und ich empfehlen kann (im Internet 80 Stück für 23€).  Auch bin ich oft nach den Flush stark erschöpft und könnte am liebsten schlafen gehen. 

Seit der Tabletteneinnahme habe ich einen sehr empfindlichen Magen bekommen. Das bedeutet im Klartext, dass ich unter anderem nichts scharfes mehr vertrage, keine Kohlensäure, keinen schwarzen Kaffee, keinen Alkohol, keine Lactose haltige Milch und Pfefferminztee (scheint auch zu "scharf" zu sein). 

Oft überlege ich, die Tabletteneinnahme komplett abzubrechen, wenn ich mal wieder um 03:30Uhr nachts im Bett liege und ich mich vor Magenschmerzen krümme, ABER ich sehe einfach den Erfolg der Therapie. Bis auf ein paar kleinere Stellen an beiden Ellenbogen, bin ich fast Beschwerdefrei - auch meine Fingernägel sehen wieder klasse aus. Natürlich ist es noch leicht rot, aber es schuppt nichts mehr. Das ist ein toller Erfolg, aber ich zahle für mich einen hohen Preis. Es ist nervig immer Angst haben zu müssen, wann die nächsten Magenkrämpfe oder die nächsten Flush´s kommen. Die Flushs stören mich eher weniger, damit kann ich gut umgehen, aber oft folgt auf ein Flush diese Magenschmerzen und Konzentrationsschwäche. Kennt ihr das auch? Ich kann die Uhr danach stellen. Zuerst Flush, dann Magengrummeln und dann geht's los. Bin ich da alleine? Meist ist alles nach einer halben Stunde bis 1,5 Stunden vorbei.

Blutwerte sind bisher alle immer super in Ordnung. Ich war erst gestern bei der Blutabnahme und habe mit der Schwester dort gesprochen, die meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, könnte man auf Biologica zurückgreifen - aber davon lese ich noch schlechtere Sachen :unsure:  

Gestern hatte ich meinen ersten Termin bei einer Heilpraktikerin, ich hoffe ich habe dort Erfolge. 

 

FAZIT: Im großen und ganzen bin ich mit der Therapie zufrieden und habe mein Leben auch danach ausgerichtet, was kein Problem ist, WENN diese Magenschmerzen nicht immerzu wären. Das Medikament hilft, aber für einen hohen Preis und ich weiß nicht, wie lange ich das noch weiter mache, wenn die Krämpfe nicht bald abnehmen bzw. aufhören. 

Nun habe ich eine ganze Menge geschrieben, ich hoffe ich konnte euch ein bisschen weiter helfen und freue mich auf einen tollen Erfahrungsaustausch. 

Liebe Grüße, Steven 

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Wanni

Hallo Steven,

 

nehme Skilarence seit Oktober und hatte im Dezember so starke Magenkrämpfe, Übelkeit, Erbrechen, dass sogar mein Tochter als Medizinstudentin empfahl die Behandlung einzustellen!

Damalige Dosis war 240 mg pro Tag. Nur die Foren und das bessere Hautbild ließen mich durchhalten. Nach ewigen Experimenten bei der Einnahme der Tabletten kam ich auf das Teilen der Tabletten. Seitdem leide ich zwar noch unter leichter Übelkeit (der Magen ist leider von den Wochen davor in Mitleidenschaft gezogen worden), aber die Krämpfe und Erbrechen sind weg! Derzeit bin ich bei 480 mg pro Tag.

Gestern war ich wieder in der Klinik und der Arzt hatte an der Einnahme nichts zu bemängeln. Gab mir jetzt sogar noch ein Packung mit 30 mg Tabletten. Er sagte es gibt keine Pflicht zu Höchstdosis und ich soll jetzt experimentieren, wie und wann mir welche Dosis bekommt. Auch einmal am Tag 3 Tabletten wären möglich. 

 

Einfach mal ausprobieren! 

 

Gruß 

Wanni

 

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Carsten O.
Am 9.1.2019 um 16:38 schrieb StevPi:

Blutwerte sind bisher alle immer super in Ordnung. Ich war erst gestern bei der Blutabnahme und habe mit der Schwester dort gesprochen, die meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, könnte man auf Biologica zurückgreifen - aber davon lese ich noch schlechtere Sachen :unsure:

Hi Steven.

Also schlechter Sache lese ich davon eigentlich nicht mehr. Die neueren Biologica sind eigendlich recht stabiel. Klar der Ein oder Andere hat auch dabei Nebenwirkung. Aber im Vergleich wie vielle Beschwerden mit Fumaderm oder Skilarence haben und wie wenige Beschwerden mit den Biologicas haben, ausgenommen vielleicht MTX, das spricht schon für sich. :)  Und mehr Nebenwirkung als jetzt kannst du ja fast garnicht haben. Jeder reagiert auf die Medikamente anders. Ich musste Skilarence abbrechen und bin froh wieder auf mein Biologica zu sein.
Aber vielleicht solltest du es einfach mal testen. Ich kann nur von mir reden, das ich keine Nebenwirkung habe und inherhalb wenigen Wochen erscheinungsfrei war. und dafür muss ich nur alle 8 Wochen mir eine kleine Spritze geben.

 

LG
Carsten

bearbeitet von Carsten O.

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