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Matze76

Behandlung mit Skilarence

Recommended Posts

Carsten O.

Hallochen in die Runde.

Ich bin Carsten und führe, seit 2004, mit der Psoriasis eine Beziehung. :)  Gerne gesehen bei Krankenhäusern oder Ärzten da ich zu den Extremfällen gehöre und so bestens in jede Studie rein passe.
Meine letzte Studie war die Tremfya/Guselkumab CNTO 1959. Mein Tagebuch Bericht findet ihr hier im Board.

Durch meinen letzten Schub dachte ich, probierst du mal Skilarence aus. Vorab dieser Bericht soll euch nicht entmutigen oder abschrecken, sondern dient nur zur Dokumentation!

Nach absätzung von Tremfya hatte ich gut 9 Monate Ruhe. Dann fing es langsam wieder an. Im November 2018 war der erste Schub wieder. Befall von Armen, Beinen, unter den Füssen, im Genitalbereich, Po, Rücken, Bauch, Fuss- und Fingernägel und Händen. Zum Glück noch niemals im Gesicht aber sonst wirklich überall. Ich habe euch hier mal ein Bild vom 5.Dezember gemacht. So sah jeder Bereich aus.

4. Dezember 2018
4.Dezember

Ab dem 7. Dezember nahm ich Skilarence, wie beschrieben ein 0-0-1 mit 30mg, ein und dann jede Woche steigernd. Bis 1-1-1 und dann umstieg auf die 120mg.
Zu Anfang ging es noch mit den Nebenwirkungen. Ab und an ein komisches Gefühl im Bauch, ganz leichte Flushs und vielleicht ein mal die Woche Durchfall.
Ab der dritten Woche wurde es langsam dann unangenehm. Also kurz vor Weihnachten. Ich hatte das Gefühl immer wenn ich mich eincreme das die Stellen für 20 Minuten extrem branten.
Der Durchfall wurde immer mehr und das komische Gefühl ging mehr in Krämpfen über. Zudem reagierte meine Schuppenflächte extrem darauf. Sie fing an in schnellen Zügen zu wachsen.

20. Dezember 2018
20.Dezember20.Dezember

Am 4.Januar 2019 Hatte ich dann meinen Standart Termin zur Blutabnahme. Ich ließ mir gleich einen Arzt mit zu kommen. Erklärte ihm das für Symtome ich hatte. Ich konnte mir die Uhr nach stellen wann ich Krämpfe und Durchfall kriege. Kaum noch geschlafen da die Krämpfe mich in der Nacht wach gehalten haben. Beim Durchfall gab es auch kein, "Ich warte mal 10 Minuten"! Wenn das Gefühl kam dann musste ich auf die Toilette rennen. Auch die Ausbreitung der Schuppenflächte war jetzt schon so extrem am Körper das die Schwester nur mit Mühe und Not eine Stelle gefunden hat wo man noch Blutabnehmen konnte.

04. Januar
4.Januar4.Januar

Durch meine Cream wirkt die Haut sehr geschmeidig und wenig schuppich auf den Bildern. Das täuscht aber. ;)
Bin deswegen auch erst mal Krankgeschrieben.

Wir mussten Skilarence absetzen und sind gleich auf Tremfya wieder übergegangen. Da wir wissen wie es bei mir wirkt.
Erste Injektion gibt es heute.

Wie gesagt ich wollte euch damit keine Angst oder sowas machen. Ich wollte euch zeigen das es bei Jedem anders wirkt.
Euch allen eine gute Besserung und hoffentlich mehr Erfolg mit dem Medikament.

Mfg

Carsten

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Uschi28

Hallo zusammen ich war gestern wieder beim Arzt wegen Blut abnehmen. Heute dann der Anruf meine Blutwerte sehen gar nicht gut aus ich muss sofort die tabletten komplett absetzen. Gerade jetzt wo mal Besserung zu sehen ist. Aber naja ich werde weiter mit enstilar schaum cremen. Und am 4.2ten muss ich wieder zum Arzt um zu gucken ob sich meine Blutwerte wieder gebessert haben.

MfG 

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TinaK
vor 20 Stunden schrieb Carsten O.:

Hallochen in die Runde.

Ich bin Carsten und führe, seit 2004, mit der Psoriasis eine Beziehung. :)  Gerne gesehen bei Krankenhäusern oder Ärzten da ich zu den Extremfällen gehöre und so bestens in jede Studie rein passe.
Meine letzte Studie war die Tremfya/Guselkumab CNTO 1959. Mein Tagebuch Bericht findet ihr hier im Board.

Durch meinen letzten Schub dachte ich, probierst du mal Skilarence aus. Vorab dieser Bericht soll euch nicht entmutigen oder abschrecken, sondern dient nur zur Dokumentation!

Nach absätzung von Tremfya hatte ich gut 9 Monate Ruhe. Dann fing es langsam wieder an. Im November 2018 war der erste Schub wieder. Befall von Armen, Beinen, unter den Füssen, im Genitalbereich, Po, Rücken, Bauch, Fuss- und Fingernägel und Händen. Zum Glück noch niemals im Gesicht aber sonst wirklich überall. Ich habe euch hier mal ein Bild vom 5.Dezember gemacht. So sah jeder Bereich aus.

4. Dezember 2018
4.Dezember

Ab dem 7. Dezember nahm ich Skilarence, wie beschrieben ein 0-0-1 mit 30mg, ein und dann jede Woche steigernd. Bis 1-1-1 und dann umstieg auf die 120mg.
Zu Anfang ging es noch mit den Nebenwirkungen. Ab und an ein komisches Gefühl im Bauch, ganz leichte Flushs und vielleicht ein mal die Woche Durchfall.
Ab der dritten Woche wurde es langsam dann unangenehm. Also kurz vor Weihnachten. Ich hatte das Gefühl immer wenn ich mich eincreme das die Stellen für 20 Minuten extrem branten.
Der Durchfall wurde immer mehr und das komische Gefühl ging mehr in Krämpfen über. Zudem reagierte meine Schuppenflächte extrem darauf. Sie fing an in schnellen Zügen zu wachsen.

20. Dezember 2018
20.Dezember20.Dezember

Am 4.Januar 2019 Hatte ich dann meinen Standart Termin zur Blutabnahme. Ich ließ mir gleich einen Arzt mit zu kommen. Erklärte ihm das für Symtome ich hatte. Ich konnte mir die Uhr nach stellen wann ich Krämpfe und Durchfall kriege. Kaum noch geschlafen da die Krämpfe mich in der Nacht wach gehalten haben. Beim Durchfall gab es auch kein, "Ich warte mal 10 Minuten"! Wenn das Gefühl kam dann musste ich auf die Toilette rennen. Auch die Ausbreitung der Schuppenflächte war jetzt schon so extrem am Körper das die Schwester nur mit Mühe und Not eine Stelle gefunden hat wo man noch Blutabnehmen konnte.

04. Januar
4.Januar4.Januar

Durch meine Cream wirkt die Haut sehr geschmeidig und wenig schuppich auf den Bildern. Das täuscht aber. ;)
Bin deswegen auch erst mal Krankgeschrieben.

Wir mussten Skilarence absetzen und sind gleich auf Tremfya wieder übergegangen. Da wir wissen wie es bei mir wirkt.
Erste Injektion gibt es heute.

Wie gesagt ich wollte euch damit keine Angst oder sowas machen. Ich wollte euch zeigen das es bei Jedem anders wirkt.
Euch allen eine gute Besserung und hoffentlich mehr Erfolg mit dem Medikament.

Mfg

Carsten

Hallo Carsten, das ist ja schlimm.  Ich wünsche dir gute Besserung.  Ich kann von  mir nur sagen, scilarence hat geholfen und  ich habe nichts mehr .  Natürlich hatte ich auch diese Flushs  oder auch Magenbeschwerden aber das hält sich alles in Grenzen. 

Edited by TinaK

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StevPi

Hallo zusammen, 

nun möchte ich euch über meine Erfahrungen mit Skilarence  berichten (Einnahme seit circa 8 Monaten). Ich hoffe ich kann mich kurz halten :rolleyes: Ich habe immer in diesem Forum gelesen, wenn ich mal wieder Probleme mit den Pillen hatte.  Zuerst etwas von mir:

Ich bin 28 Jahre jung und habe seit ungefähr 4 Jahren Schuppenflechte. Niemand aus meiner Familie hatte das jemals gehabt, ich denke das eher starker und andauernder Stress der Auslöser war. Meine Mandeln wurden mir auch vorsorglich als eventuelle Ursache wegen der Schuppenflechte entfernt.

Zuerst war es nur eine kleinere Stelle im Gesicht und an der Hüfte, jetzt aber größere Plaques (maximal 3-4cm)an den Knien, Ellenbogen, Unterschenkel beide Seiten, teilw. an den Augeninnenseiten, Analfalte, Kopfhaut, Innenohr, linkes Handgelenk und an den Fingernägeln. 

Als dann der Leidensdruck zu groß war, suchte ich einen Hautarzt auf und bekam die Diagnose Psoriasis. Ich habe dann 3 Jahre nur gecremt und PUVA gebadet, mit mäßigem Erfolg und mir fehlte einfach die Zeit 2-3 in der Woche zum Hautarzt zu fahren.

Ich war letztes Jahr im Mai in der Türkei im Urlaub und habe dort einen großen Schub bekommen - trotz täglich Sonne und Salzwasser. Im Urlaub ist das sehr unangenehm, weil alle Stellen wie eine rote Ampel geleuchtet haben und ich ja nicht mit langer Hose und Pullover am Strand sitzen kann. 

So suchte ich Ende Mai 2018 meinen Hautarzt auf und ich begann die Therapie mit Skilarence. Auch ich habe mit der 30mg Dosis gestartet und habe dann auf 120mg umgestellt. Meine persönliche Höchstdosis lag bei 3x120mg. Höher konnte ich nicht gehen, weil dann die Nebenwirkungen zu groß waren. 

Ich hatte (wie die meisten) ebenfalls auch Magenkrämpfe, Durchfall, Verstopfung und und und...also das volle Programm. Jetzt nehme ich morgens und abends jeweils 1 Tablette 120mg und habe nach wie vor mind. 2-3x die Woche Magenkrämpfe für 05-1.5 Stunden und jeden Tag 1-2 Flushs. Zusätzlich hatte ich eine Gastritis bekommen und habe dann Pantoprazol eingenommen - diese aber nach 4 Wochen wieder abgesetzt, weil ich andauernde Blähungen und Völlegefühl hatte. Als weitere Nebenwirkungen habe ich starke Blähungen, Völlegefühl Verstopfung und starke Darmgeräusche - dagegen nehme ich Carmentin, ist ein pflanzliches Mittel mit Pfefferminz-und Kümmelöl was gut hilft und ich empfehlen kann (im Internet 80 Stück für 23€).  Auch bin ich oft nach den Flush stark erschöpft und könnte am liebsten schlafen gehen. 

Seit der Tabletteneinnahme habe ich einen sehr empfindlichen Magen bekommen. Das bedeutet im Klartext, dass ich unter anderem nichts scharfes mehr vertrage, keine Kohlensäure, keinen schwarzen Kaffee, keinen Alkohol, keine Lactose haltige Milch und Pfefferminztee (scheint auch zu "scharf" zu sein). 

Oft überlege ich, die Tabletteneinnahme komplett abzubrechen, wenn ich mal wieder um 03:30Uhr nachts im Bett liege und ich mich vor Magenschmerzen krümme, ABER ich sehe einfach den Erfolg der Therapie. Bis auf ein paar kleinere Stellen an beiden Ellenbogen, bin ich fast Beschwerdefrei - auch meine Fingernägel sehen wieder klasse aus. Natürlich ist es noch leicht rot, aber es schuppt nichts mehr. Das ist ein toller Erfolg, aber ich zahle für mich einen hohen Preis. Es ist nervig immer Angst haben zu müssen, wann die nächsten Magenkrämpfe oder die nächsten Flush´s kommen. Die Flushs stören mich eher weniger, damit kann ich gut umgehen, aber oft folgt auf ein Flush diese Magenschmerzen und Konzentrationsschwäche. Kennt ihr das auch? Ich kann die Uhr danach stellen. Zuerst Flush, dann Magengrummeln und dann geht's los. Bin ich da alleine? Meist ist alles nach einer halben Stunde bis 1,5 Stunden vorbei.

Blutwerte sind bisher alle immer super in Ordnung. Ich war erst gestern bei der Blutabnahme und habe mit der Schwester dort gesprochen, die meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, könnte man auf Biologica zurückgreifen - aber davon lese ich noch schlechtere Sachen :unsure:  

Gestern hatte ich meinen ersten Termin bei einer Heilpraktikerin, ich hoffe ich habe dort Erfolge. 

 

FAZIT: Im großen und ganzen bin ich mit der Therapie zufrieden und habe mein Leben auch danach ausgerichtet, was kein Problem ist, WENN diese Magenschmerzen nicht immerzu wären. Das Medikament hilft, aber für einen hohen Preis und ich weiß nicht, wie lange ich das noch weiter mache, wenn die Krämpfe nicht bald abnehmen bzw. aufhören. 

Nun habe ich eine ganze Menge geschrieben, ich hoffe ich konnte euch ein bisschen weiter helfen und freue mich auf einen tollen Erfahrungsaustausch. 

Liebe Grüße, Steven 

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Wanni

Hallo Steven,

 

nehme Skilarence seit Oktober und hatte im Dezember so starke Magenkrämpfe, Übelkeit, Erbrechen, dass sogar mein Tochter als Medizinstudentin empfahl die Behandlung einzustellen!

Damalige Dosis war 240 mg pro Tag. Nur die Foren und das bessere Hautbild ließen mich durchhalten. Nach ewigen Experimenten bei der Einnahme der Tabletten kam ich auf das Teilen der Tabletten. Seitdem leide ich zwar noch unter leichter Übelkeit (der Magen ist leider von den Wochen davor in Mitleidenschaft gezogen worden), aber die Krämpfe und Erbrechen sind weg! Derzeit bin ich bei 480 mg pro Tag.

Gestern war ich wieder in der Klinik und der Arzt hatte an der Einnahme nichts zu bemängeln. Gab mir jetzt sogar noch ein Packung mit 30 mg Tabletten. Er sagte es gibt keine Pflicht zu Höchstdosis und ich soll jetzt experimentieren, wie und wann mir welche Dosis bekommt. Auch einmal am Tag 3 Tabletten wären möglich. 

 

Einfach mal ausprobieren! 

 

Gruß 

Wanni

 

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Carsten O.
Am 9.1.2019 um 16:38 schrieb StevPi:

Blutwerte sind bisher alle immer super in Ordnung. Ich war erst gestern bei der Blutabnahme und habe mit der Schwester dort gesprochen, die meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, könnte man auf Biologica zurückgreifen - aber davon lese ich noch schlechtere Sachen :unsure:

Hi Steven.

Also schlechter Sache lese ich davon eigentlich nicht mehr. Die neueren Biologica sind eigendlich recht stabiel. Klar der Ein oder Andere hat auch dabei Nebenwirkung. Aber im Vergleich wie vielle Beschwerden mit Fumaderm oder Skilarence haben und wie wenige Beschwerden mit den Biologicas haben, ausgenommen vielleicht MTX, das spricht schon für sich. :)  Und mehr Nebenwirkung als jetzt kannst du ja fast garnicht haben. Jeder reagiert auf die Medikamente anders. Ich musste Skilarence abbrechen und bin froh wieder auf mein Biologica zu sein.
Aber vielleicht solltest du es einfach mal testen. Ich kann nur von mir reden, das ich keine Nebenwirkung habe und inherhalb wenigen Wochen erscheinungsfrei war. und dafür muss ich nur alle 8 Wochen mir eine kleine Spritze geben.

 

LG
Carsten

Edited by Carsten O.

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Heulhund
Am 16.1.2018 um 16:49 schrieb Ramon-MD:

Ich möchte mich bei Euch bedanken, ich konnte dieses aufsteigende Brennen/Krisseln unter der Haut, nicht erklären und meine Ärztin in der Uniklinik Verstand das nicht.

Es ist eigentlich genau wie es XOXO und andere beschreiben
ich nehme die 2x 120mg  jetzt in der weiten Woche, die Nebenwirkungen sind bei mir Extrem,
von den Bauchkrämpfen mit anschließendem Durchfall  und nachts das jucken mit Nadelstichen.

Heulhund: Wir haben den gleichen Stand..Skil..1-0-1, mir geht es genauso beschi...mehr  kann ich mir nichtvorstellen!

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Gracia2

Hallo ihr Lieben ,mein Partner nahm die höchstdosis von 6 Tabletten täglich nicht nur das er sich schrecklich gefühlt hat waren die Nebenwirkungen katastrophal ..er konnte kaum funktionieren :bauchkrämpfe,flushs,durchfall immer etwas .nach 11 Monaten war die Haut trozdem nicht sauber, und es kamen immer wieder neue Stellen der flechte .da war der Punkt wo er sagte jetzt nicht mehr weiter .es muss was neues her ,und jetzt bekommt er spritzen gegen die flechte erstmal jede Woche ,danach jede 2 Wochen und dann nur einmal im Monat und er ist jetzt bei der 2 Spritze und wirklich Happy keine Nebenwirkungen und die flechte ist jetzt schon um einiges besser ..ich kann jeden nur sagen der wirklich extrem leidet und keine Besserung erfolgt, das Mittel zu lassen und was anderes in Erwägung zu ziehen ..nicht jedes Mittel ist für jeden ..weiter hin alles gute ihr Lieben.

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Heulhund
Am 9.1.2019 um 16:38 schrieb StevPi:

Hallo zusammen, 

nun möchte ich euch über meine Erfahrungen mit Skilarence  berichten (Einnahme seit circa 8 Monaten). Ich hoffe ich kann mich kurz halten :rolleyes: Ich habe immer in diesem Forum gelesen, wenn ich mal wieder Probleme mit den Pillen hatte.  Zuerst etwas von mir:

Ich bin 28 Jahre jung und habe seit ungefähr 4 Jahren Schuppenflechte. Niemand aus meiner Familie hatte das jemals gehabt, ich denke das eher starker und andauernder Stress der Auslöser war. Meine Mandeln wurden mir auch vorsorglich als eventuelle Ursache wegen der Schuppenflechte entfernt.

Zuerst war es nur eine kleinere Stelle im Gesicht und an der Hüfte, jetzt aber größere Plaques (maximal 3-4cm)an den Knien, Ellenbogen, Unterschenkel beide Seiten, teilw. an den Augeninnenseiten, Analfalte, Kopfhaut, Innenohr, linkes Handgelenk und an den Fingernägeln. 

Als dann der Leidensdruck zu groß war, suchte ich einen Hautarzt auf und bekam die Diagnose Psoriasis. Ich habe dann 3 Jahre nur gecremt und PUVA gebadet, mit mäßigem Erfolg und mir fehlte einfach die Zeit 2-3 in der Woche zum Hautarzt zu fahren.

Ich war letztes Jahr im Mai in der Türkei im Urlaub und habe dort einen großen Schub bekommen - trotz täglich Sonne und Salzwasser. Im Urlaub ist das sehr unangenehm, weil alle Stellen wie eine rote Ampel geleuchtet haben und ich ja nicht mit langer Hose und Pullover am Strand sitzen kann. 

So suchte ich Ende Mai 2018 meinen Hautarzt auf und ich begann die Therapie mit Skilarence. Auch ich habe mit der 30mg Dosis gestartet und habe dann auf 120mg umgestellt. Meine persönliche Höchstdosis lag bei 3x120mg. Höher konnte ich nicht gehen, weil dann die Nebenwirkungen zu groß waren. 

Ich hatte (wie die meisten) ebenfalls auch Magenkrämpfe, Durchfall, Verstopfung und und und...also das volle Programm. Jetzt nehme ich morgens und abends jeweils 1 Tablette 120mg und habe nach wie vor mind. 2-3x die Woche Magenkrämpfe für 05-1.5 Stunden und jeden Tag 1-2 Flushs. Zusätzlich hatte ich eine Gastritis bekommen und habe dann Pantoprazol eingenommen - diese aber nach 4 Wochen wieder abgesetzt, weil ich andauernde Blähungen und Völlegefühl hatte. Als weitere Nebenwirkungen habe ich starke Blähungen, Völlegefühl Verstopfung und starke Darmgeräusche - dagegen nehme ich Carmentin, ist ein pflanzliches Mittel mit Pfefferminz-und Kümmelöl was gut hilft und ich empfehlen kann (im Internet 80 Stück für 23€).  Auch bin ich oft nach den Flush stark erschöpft und könnte am liebsten schlafen gehen. 

Seit der Tabletteneinnahme habe ich einen sehr empfindlichen Magen bekommen. Das bedeutet im Klartext, dass ich unter anderem nichts scharfes mehr vertrage, keine Kohlensäure, keinen schwarzen Kaffee, keinen Alkohol, keine Lactose haltige Milch und Pfefferminztee (scheint auch zu "scharf" zu sein). 

Oft überlege ich, die Tabletteneinnahme komplett abzubrechen, wenn ich mal wieder um 03:30Uhr nachts im Bett liege und ich mich vor Magenschmerzen krümme, ABER ich sehe einfach den Erfolg der Therapie. Bis auf ein paar kleinere Stellen an beiden Ellenbogen, bin ich fast Beschwerdefrei - auch meine Fingernägel sehen wieder klasse aus. Natürlich ist es noch leicht rot, aber es schuppt nichts mehr. Das ist ein toller Erfolg, aber ich zahle für mich einen hohen Preis. Es ist nervig immer Angst haben zu müssen, wann die nächsten Magenkrämpfe oder die nächsten Flush´s kommen. Die Flushs stören mich eher weniger, damit kann ich gut umgehen, aber oft folgt auf ein Flush diese Magenschmerzen und Konzentrationsschwäche. Kennt ihr das auch? Ich kann die Uhr danach stellen. Zuerst Flush, dann Magengrummeln und dann geht's los. Bin ich da alleine? Meist ist alles nach einer halben Stunde bis 1,5 Stunden vorbei.

Blutwerte sind bisher alle immer super in Ordnung. Ich war erst gestern bei der Blutabnahme und habe mit der Schwester dort gesprochen, die meinte, wenn ich es nicht mehr aushalte, könnte man auf Biologica zurückgreifen - aber davon lese ich noch schlechtere Sachen :unsure:  

Gestern hatte ich meinen ersten Termin bei einer Heilpraktikerin, ich hoffe ich habe dort Erfolge. 

 

FAZIT: Im großen und ganzen bin ich mit der Therapie zufrieden und habe mein Leben auch danach ausgerichtet, was kein Problem ist, WENN diese Magenschmerzen nicht immerzu wären. Das Medikament hilft, aber für einen hohen Preis und ich weiß nicht, wie lange ich das noch weiter mache, wenn die Krämpfe nicht bald abnehmen bzw. aufhören. 

Nun habe ich eine ganze Menge geschrieben, ich hoffe ich konnte euch ein bisschen weiter helfen und freue mich auf einen tollen Erfahrungsaustausch. 

Liebe Grüße, Steven 

Hi

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Heulhund

StivPi

Gerade eben schrieb Heulhund:

Hi StivPi ! Fasse mich kurz, bin neu hier. Kann das von dir Erlebte so gut nachvollziehen, da ich ähnliche Probleme habe mit Skilarence 1-0-1 in der sechsten Woche, nachdem MTX fehlgeschlagen ist und nach Absetztung dessen ich erst recht Proriasis an allen erdenklichen Stellen bekam. Gruß Heuhund Uta

 

Gerade eben schrieb Heulhund:

 

 

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StevPi

Hallo ihr Lieben, 

nun wollte ich euch ein kleines Update geben. Beim letzten Post hatte ich erwähnt, dass eventuell ein Biologica im Raum steht. Ich stand dem zuerst sehr skeptisch gegenüber, aber nach einer erneuten schlaflosen und Magenkrampf reichen Nacht, hatte ich die Schnauze voll. 

Als ich dann bei meinem Hautarzt war, habe ich alles erneut erläutert und er Schlag mir sofort die Biologicatherapie vor. Ich war echt verwundert. 

Es wurden dann alle Tests dafür gemacht, meine Impfungen alle aufgefrischt und vor einer Woche bekam ich dann zum ersten Mal 2 Spritzen Humira (Adalimumab) und gestern habe ich mir den ersten Pen alleine gesetzt. 

Fazit: bisher keinerlei Nebenwirkungen und ich kann mein Leben langsam wieder genießen. Keine Magenkrämpfe oder ähnliches mehr / alles weg!! 

Meine schuppenflechte hat sich bisher nicht verschlechtert, eher gleich geblieben, ich warte ab. Natürlich darf man sich nicht den Beipackzettel durchlesen - da wird einem schlecht ? 

Ich bin zufrieden und wenn ich das vorher alles gewusst hätte, hätte ich die Therapie viel früher abgebrochen und mit Biologika begonnen. 

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zakk187

Hallo zusammen,

ich bin 31 Jahre alt und bin mit meine Pso seit 20 Jahren in Behandlung.

Betroffen ist meine Kopf(Kopfhaut, Kinn, Hals), Bauchnabel und Nägel. Die ganzen Cremes, Tinkturen, Schäumchen, etc. haben bei mir aber nie wirklich was gebracht.

Die letzten 2 Jahre war ich dann gar nicht mehr in Behandlung da ich das Thema fast aufgegeben habe...

Da ich aber im medizinischen Bereich tätig bin, und es da doch schlecht ist wenn man so viel Biomasse verliert, musste ich wieder tätig werden und schauen das ich eine neue Behandlung bekomme.

Nach ein wenig stöbern im Internet habe ich Skilarence gefunden und habe mir das Thema durchgelesen. Auch Biologicals habe ich mir angeschaut, aber dazu lief zu dem Zeitpunkt leider kein Test hier in der Uni-Klinik.

Ich bin dann zu meinem Hautarzt gefahren hab gesagt das ich die Behandlung mit den Cremes, Tinkturen und Schäumchen satt habe und das ich jetzt systemisch behandelt werden möchte.

Die Ärztin wollte mir wieder Enstilar verschreiben, das man gar nicht im Gesicht anwenden soll...

Daraufhin habe ich mich beschwert und einen Termin beim Chef bekommen, der ist dozierender Arzt zum Thema Pso hier an der Uni-Klinik und ich fühlte mich zum ersten mal richtig gut bei jemandem Aufgehoben.

ich bin seit Dienstag (26.02.19) in der 9. Woche mit Skilarence und nehme 2-2-2 ein.

Anfangs habe ich ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen gehabt, aber ich habe zum Glück so gut wie gar keine Auch die Blutwerte sind bis jetzt nicht auffällig. Am 12.03. steht die nächste Untersuchung an.

Nach den Erhöhungen habe ich meist 2-3 Tage stärkere Magenkrämpfe gehabt. Die waren aber bei der Erhöhung auf 5 Tabletten nicht mehr so schlimm und bei der Erhöhung auf 6 gar nicht mehr vorhanden.

Nun habe ich noch gelegentlich leichte Krämpfe nach den Einnahmen für 1-2 Stunden. Das liegt aber wahrscheinlich daran das ich die Tabletten morgens fast immer nüchtern nehme, da ich so früh einfach nichts essen kann^^

Ich schau das ich die Tabletten alle 8 Stunden nehme (6 Uhr, 14 Uhr, 22 Uhr) damit eine gleichbleibende Dosis gewährleistet ist.

Das Ergebnis kann sich auch schon sehen lassen, obwohl die Wirkung erst letzte Woche zu sehen war.

Die Schuppen werden immer weniger und die Rötungen sind auch schon kleiner geworden. Es fällt sogar schon den Leuten in meiner Umgebung auf :D

Wenn meine Nägel dann irgendwann auch wieder toll aussehen, wäre ich wunschlos glücklich :)aber das wird wohl noch was dauern.

 

Ich wollte einfach mal meine Erfahrungen hier schreiben. Man liest ja doch viel von den starken Nebenwirkungen und das verängstigt einige Leute sicherlich, auch zurecht! Mir hat das ja auch Angst gemacht. Aber es kann auch anders laufen und die Nebenwirkungen bleiben fast aus :D

 

Ich wünsche allen alles Gute für die Behandlung

 

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Heulhund

Danke! Mein Arzt - in einer Hautklinik! - meinte, ich müsse mich durch die PSA- Medikamente  durchkämpfen.Biologika würden sehr gut helfen,aber man müsse probieren.Vielleicht liegt es daran, dass ich  älter bin, nicht voll berufstätig und gesetzlich versichert bin.Langsam denke ich so. Seit einem Jahr quäle ich mich rum mit diesen Medis und die Psoriasis wird immer schlimmer. Alles was ich gern tat...Sauna besuchen,schwimmen, Sex haben-lieber im Dunkeln oder eher nicht?    

 

 

Edited by Heulhund
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Thordon

Hallo zusammen,

ich bin seit Jahren stiller Leser des Forums, jetzt möchte ich ein mein wissen gern weitergeben und mich aktiv beteiligen. 

 

Ich (38) leide seit bestimmt 25 Jahren an der Pso, habe eine Odyssee an Arztbesuchen hinter mir. Nach Allem was die meisten hier so kennen (Daivobet, Daivonex, Dermatop, UV-B Licht, Salzbäder...)

Da sich die Pso jedoch immer weiter und weiter ausbreitet, habe ich jetzt eine Skilarence Therapie begonnen, wogegen ich mich lange geweigert habe.

 

ich befinde mich jetzt in der 3. Woche mit 30mg (1-1-1) und außer Durchfall und gelegentlichen Flushs kann ich keine Nebenwirkungen feststellen. Damit kann ich absolut leben. Mal sehen wie es sich entwickelt. 

 

Zum Thema Juckreiz hat mir meine Apothekerin mal einen guten Tipp gegeben: Cetirizin ADGC. Immer wenn mich Juckreiz überfällt, nehme ich eine Tablette und der Juckreiz ist wie weggepustet. Ob jetzt Placeboeffekt oder nicht, mir hilft es ungemein. 

Allen eine angenehme Woche!

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Rocky-H

Hallo ich bin neu im Forum. 

Ich nehme in der dritten Woche  Skilarence 30mg.

1. Woche Abends 1

2. Woche  Morgens 1 Abends 1

3. Woche  3x täglich 1, habe auf Grund von Bauchkrämpfen auf die Dosis der 2. Woche reduziert. 

Ich nehme die Tabletten mit Milch ein. Die Bauchkrämpfe habe ich seit Ende der zweiten Woche. Gibt es außer Milch noch einen anderen Tipp? Ich habe schon überall gesucht, selbst bei google  nichts zu finden. 

Es wäre toll wenn noch jemand einen "Geheimtipp" hätte. 😉

Danke im Voraus. 

Gruß Rocky-H

 

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Thordon

Hallo Rocky-H!

mein vorheriger Eintrag ist einige Zeit her, ich habe die Skilarencetherapie nach ca 4 Wochen abgebrochen, die Nebenwirkungen (Übelkeit, Magenkrampf, Durchfall etc.) waren einfach zu heftig. Und Zuviel Milch machte die Sache nicht besser. In Absprache mit meinem Arzt hab ich dann sofort abgebrochen und einen neuen Termin abgemacht.

Hierbei hat er mir dann eine für mich neue Möglichkeiten eröffnet: Cosentyx. 
Laut seiner Aussage ist das erst Möglich, wenn alle(!) anderen Therapien nicht angeschlagen haben (Eine Dosis kostet die Krankenkasse um die 2000€). 
 

Der Hammer: keine Nebenwirkungen, innerhalb von 2 Wochen erscheinungsfrei(!!!) und nur einmal im Monat 2 Spritzen, subkutan ins Bauchfett, kann man selbst machen. Ich habe mein Mittel endlich gefunden. 

Bei Fragen gerne melden oder frag deinen Hautarzt! 

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Rocky-H

Hallo Thordon,

Danke für deine Antwort. 

Wenn ich das so lese..  bin ja mal gespannt wie das bei mir weitergeht. 

Bei meinem nächsten Termin werde ich sehen was die Ärzte sagen. 

Ich wünsche Dir einen guten Rutsch. 

Gruß Rocky-H 

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Paulinoo

Hallo,

Ich nehme Skilarence seit 9 Wochen (Seit 2 Tagen jetzt 4x 120mg täglich, bin ca. 3 Wochen bei 3x 120mg geblieben).

Bisher ist noch keine Linderung der Pso eingetreten und ich bin daher verunsichert ob ich die Therapie fortführen soll... jemand ne Meinung dazu bzw ist es oft so das die Wirkung erst spät, im Bereich der Max-Dosis einsetzt?

Nebenwirkungen halten sich eher in Grenzen bzw sind aktuell noch auszuhalten, Flushs hatte ich bisher nur 2-3 mal leicht, haben nicht gestört, Durchfall dann schon öfter aber ist auch noch im Rahmen, öfters mal leichte Bauchschmerzen... aber die ausbleibende Wirkung macht mir Sorge. (Bin 32 Jahre alt)

Gruß :)

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ZionTochter

Hallo Paulinoo, ich kann dir nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, das die Schuppenflechte bei der Höchstdosis komplett verschwunden war. Bis dahin muss man ein bisschen Geduld haben aber das warten und aushalten lohnt sich. Die Nebenwirkungen wurden bei mir, mit jeder Dosiserhöhung schlimmer. Aber später, wenn man wieder runter dosiert, gehen die bis auf ein Minimum zurück. Heute nehm ich Skilarence schon 2 Jahre und die Schuppenflechte ist seit dem Tag der höchsten Dosis komplett verschwunden. Auch die Nebenwirkungen sind bis auf die Flashs weg. Da nehm ich abends, ne halbe Stunde bevor ich die Tablette nehme, ne Aspirin 100. das unterdrückt den Flash. Halte durch, es lohnt sich

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kpunkt

Hallo zusammen,

Also ich bin seit 3 Wochen auf der Höchstdosis.

So sonderlich besser ist es nicht geworden. Jeder reagiert vielleicht ein wenig anders.

Die Stellen schuppen wenigstens nicht mehr sind aber immer noch rot. Momentan passiert da gar nix mehr.

Ganz wenige Stellen sind heller geworden. Meine Hautärztin meinte es wäre jetzt noch zu früh um zu sagen es bringt nix und abzubrechen.

Bin gespannt ob das noch was wird.

9 Wochen sind noch nicht lang....einfach durchhalten:-)

viel Glück

Tom

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ZionTochter

Rot waren die Stellen bei mir auch noch ne Weile. War damals auch skeptisch und mein Arzt hatte mir auch gesagt das es noch zu früh sei, ich sollte Geduld haben und der Haut bisschen Zeit zum heilen geben. 

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Erdbeerpflanze

Hallo,

 

ich hatte Anfang des letzten Jahres nach MTX Unverträglichkeit auch mit Skillarence begonnen und auch nach 3 Wochen abbrechen müssen wegen der heftigen Nebenwirkungen.

Anscheinen habe ich nen recht netten Hautarzt, nach MTW und Skillarance haben wir nun vor zwei Wochen mit Hulio also Biologika begonnen, bisher keine Nebenwirkungen außer etwas besseren Schlaf in der ersten nacht nach dem Spritzen. Die Wirkung sollte sich nach rund vier Wochen bemerkbar machen- mein Eindruck ist jedoch bereits jetzt das es nicht mehr so extrem Schuppt, die Erhöhungen sind weg und die Haut wird weicher, an den Händen bereits so gut wie Erscheinungsfrei, benutze noch aktuell Enstillar Schaum für die akut sichtbaren stellen wie Kopfhaut und Hände. Ich bin gespannt wie es weitergeht.

Bin jetzt im Zyklus alle zwei Wochen 40mg zu spritzen- allein diese lange Pause find ich toll. 

Allen eine gute TherapieZeit, der Sommer kommt bald und da wollen wir ja etwas Erscheinungsfreier in die Zeit starten

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Erdbeerpflanze
Posted (edited)
Am 26.2.2019 um 16:46 schrieb StevPi:

Hallo ihr Lieben, 

nun wollte ich euch ein kleines Update geben. Beim letzten Post hatte ich erwähnt, dass eventuell ein Biologica im Raum steht. Ich stand dem zuerst sehr skeptisch gegenüber, aber nach einer erneuten schlaflosen und Magenkrampf reichen Nacht, hatte ich die Schnauze voll. 

Als ich dann bei meinem Hautarzt war, habe ich alles erneut erläutert und er Schlag mir sofort die Biologicatherapie vor. Ich war echt verwundert. 

Es wurden dann alle Tests dafür gemacht, meine Impfungen alle aufgefrischt und vor einer Woche bekam ich dann zum ersten Mal 2 Spritzen Humira (Adalimumab) und gestern habe ich mir den ersten Pen alleine gesetzt. 

Fazit: bisher keinerlei Nebenwirkungen und ich kann mein Leben langsam wieder genießen. Keine Magenkrämpfe oder ähnliches mehr / alles weg!! 

Meine schuppenflechte hat sich bisher nicht verschlechtert, eher gleich geblieben, ich warte ab. Natürlich darf man sich nicht den Beipackzettel durchlesen - da wird einem schlecht ? 

Ich bin zufrieden und wenn ich das vorher alles gewusst hätte, hätte ich die Therapie viel früher abgebrochen und mit Biologika begonnen. 

 

Edited by Erdbeerpflanze

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Paulinoo
vor 10 Stunden schrieb ZionTochter:

Hallo Paulinoo, ich kann dir nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, das die Schuppenflechte bei der Höchstdosis komplett verschwunden war. Bis dahin muss man ein bisschen Geduld haben aber das warten und aushalten lohnt sich. Die Nebenwirkungen wurden bei mir, mit jeder Dosiserhöhung schlimmer. Aber später, wenn man wieder runter dosiert, gehen die bis auf ein Minimum zurück. Heute nehm ich Skilarence schon 2 Jahre und die Schuppenflechte ist seit dem Tag der höchsten Dosis komplett verschwunden. Auch die Nebenwirkungen sind bis auf die Flashs weg. Da nehm ich abends, ne halbe Stunde bevor ich die Tablette nehme, ne Aspirin 100. das unterdrückt den Flash. Halte durch, es lohnt sich

Vielen Dank, auch @kpunkt ... :)

ja ich werde dann wohl erstmal weitermachen und hoffen das sich noch was tut... An alle hier auch alles Gute und gute GenesunGenesung!

Gruß

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Paulinoo

Gibt es schon ärztliche Empfehlungen bzgl. Skilarence und Corona? Soll ja immerhin auch auf TNF wirken, aber weiss jetzt trotzdem nicht wirklich die Stärke der Immunsuppression einzuordnen...

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    • pipistrello
      By pipistrello
      Sehr geehrter Herr Dr. ,
      es scheint einige Naturheilmittel zu geben, die ebenfalls Dimethylfumarate enthalten.
      Z. B. Fumaria officiales, Fumaric acid, Erdrauchkraut-Tee, Oddibil-Tropfen, Bilobene, Infiderm Tropfen.
      Kennen Sie diese Präparate und deren Wirkung auf die Psoriasis??
      Danke sehr für eine Antwort.
    • Sunny97
      By Sunny97
      Hallo zusammen. Ich bin neu hier. Ich heiße Sandra und bin 22 Jahre alt. Mir wurde 2018 Psoriasis vulgaris diagnostiziert. Gestern habe ich mit der Einnahme von Skilarence begonnen. Darf ich trotzdem noch Eisen einnehmen? Ich bin mir da unsicher, weil die weißen Blutkörperchen abgebaut werden sollen und ich nicht weiß, ob die Eiseneinnahme den Aufbau von weißen Blutkörperchen wieder begünstigt. Auf Antworten freue ich mich. 😅
    • Stella.
      By Stella.
      Halli hallo, 
      Ich nehme seit 5 Wochen Skilarence ein und bin mir etwas ratlos. 
      Meine Nebenwirkungen beziehen sich auf Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme, was mir teilweise Schwierigkeiten beim Arbeiten macht und ich mir auf einmal nichts mehr merken kann. Normalerweise bin ich auch immer energiegeladen und ein absoluter Fruehaufsteher, aber seid Neustem fällt mir das aufstehen jeden Tag so schwer. 
      Vielleicht liegt es auch an meiner Ernährung. Oder die Nebenwirkungen werden durch meine Eisenmangelanämie unterstützt. 
      Hat jemand bereits gleichermaßen Erfahrungen gemacht? Ich spiele halt schon mit dem Gedanken, die Therapie abzubrechen, auch wenn so viele positive Berichte zu dem Wirkstoff erscheinen. 
      Hat jemand einen Rat für mich? Danke im Voraus!
      Lg
      Stella
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