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oliviaanna

Psoriasis, Neurodermitis, Hashimoto und Glaukom - HILFE

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oliviaanna

Hallo an alle,

ich bin neu hier, nach meiner heutigen Diagnose vollkommen fertig und hoffe sehr, von euch Hilfe, Tipps und/oder Unterstützung zu bekommen.

Aufgrund eines Ausschlags an meinem Kopf (sowohl Kopfhaut als auch in den Ohren), der mittlerweile kaum auszuhalten ist (Juckreiz, Schmerzen, und ganz ehrlich, es sieht furchtbar aus) war ich beim Arzt und habe heute die Diagnose bekommen, die mich komplett kaputt gemacht hat. Ich bin nun auch Teil der Schuppenflechten-Familie. Vor 9 Jahren wurde bei mir Hashmito-Thyreoiditis festgestellt, vor 3 Jahren ist bei mir Neurodermitis ausgebrochen und letztes Jahr wurde dann ein Offenwinkelglaukom bei meinem linken Auge diagnostiziert (immerhin bisher ohne Schädigung des Sehnervs). Nun kam heute diese Diagnose. Und das alles mit 28 Jahren. Ich habe schon viel gelesen, dass Ernährung einen großen Teil ausmacht; ich trinke sehr selten Alkohol, esse kein Fleisch und ernähre mich allgemein sehr gesund (wiege 63kg bei 175cm, also ist Übergewicht auch kein Problem). Kortisonhaltige Cremes sind nun leider wegen des Glaukoms keine Option, mein Arzt war selbst überfordert, wie wir an die ganze Sache herangehen sollen. 

Auf der Suche nach Hilfe bin ich auf dieses Forum gestoßen.. Habt ihr Tipps für mich, kennt vielleicht ähnliche Situationen? Bin derzeit über jede Art von Tipps schon sehr glücklich, die mir irgendwie ein bisschen Hoffnung geben. Ich danke euch schon einmal herzlich im Voraus!

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Juhlis
vor 2 Stunden schrieb oliviaanna:

Hallo an alle,

ich bin neu hier, nach meiner heutigen Diagnose vollkommen fertig und hoffe sehr, von euch Hilfe, Tipps und/oder Unterstützung zu bekommen.

Aufgrund eines Ausschlags an meinem Kopf (sowohl Kopfhaut als auch in den Ohren), der mittlerweile kaum auszuhalten ist (Juckreiz, Schmerzen, und ganz ehrlich, es sieht furchtbar aus) war ich beim Arzt und habe heute die Diagnose bekommen, die mich komplett kaputt gemacht hat. Ich bin nun auch Teil der Schuppenflechten-Familie. Vor 9 Jahren wurde bei mir Hashmito-Thyreoiditis festgestellt, vor 3 Jahren ist bei mir Neurodermitis ausgebrochen und letztes Jahr wurde dann ein Offenwinkelglaukom bei meinem linken Auge diagnostiziert (immerhin bisher ohne Schädigung des Sehnervs). Nun kam heute diese Diagnose. Und das alles mit 28 Jahren. Ich habe schon viel gelesen, dass Ernährung einen großen Teil ausmacht; ich trinke sehr selten Alkohol, esse kein Fleisch und ernähre mich allgemein sehr gesund (wiege 63kg bei 175cm, also ist Übergewicht auch kein Problem). Kortisonhaltige Cremes sind nun leider wegen des Glaukoms keine Option, mein Arzt war selbst überfordert, wie wir an die ganze Sache herangehen sollen. 

Auf der Suche nach Hilfe bin ich auf dieses Forum gestoßen.. Habt ihr Tipps für mich, kennt vielleicht ähnliche Situationen? Bin derzeit über jede Art von Tipps schon sehr glücklich, die mir irgendwie ein bisschen Hoffnung geben. Ich danke euch schon einmal herzlich im Voraus!

Hallo Oliviaanna. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass mehrere Diagnosen auf einmal schwer zu verarbeiten sind. . Manchmal muss man einfach mal Dampf ablassen....Schwer ist es, das alles zu akzeptieren und damit zu leben. Ich hoffe das du das schaffst. Fühl dich von mir mal ganz lieb umarmt. Liebe Grüße Juhlis.

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Tenorsaxofon
vor 3 Stunden schrieb oliviaanna:

Hallo an alle,

ich bin neu hier, nach meiner heutigen Diagnose vollkommen fertig und hoffe sehr, von euch Hilfe, Tipps und/oder Unterstützung zu bekommen.

Aufgrund eines Ausschlags an meinem Kopf (sowohl Kopfhaut als auch in den Ohren), der mittlerweile kaum auszuhalten ist (Juckreiz, Schmerzen, und ganz ehrlich, es sieht furchtbar aus) war ich beim Arzt und habe heute die Diagnose bekommen, die mich komplett kaputt gemacht hat. Ich bin nun auch Teil der Schuppenflechten-Familie. Vor 9 Jahren wurde bei mir Hashmito-Thyreoiditis festgestellt, vor 3 Jahren ist bei mir Neurodermitis ausgebrochen und letztes Jahr wurde dann ein Offenwinkelglaukom bei meinem linken Auge diagnostiziert (immerhin bisher ohne Schädigung des Sehnervs). Nun kam heute diese Diagnose. Und das alles mit 28 Jahren. Ich habe schon viel gelesen, dass Ernährung einen großen Teil ausmacht; ich trinke sehr selten Alkohol, esse kein Fleisch und ernähre mich allgemein sehr gesund (wiege 63kg bei 175cm, also ist Übergewicht auch kein Problem). Kortisonhaltige Cremes sind nun leider wegen des Glaukoms keine Option, mein Arzt war selbst überfordert, wie wir an die ganze Sache herangehen sollen. 

Auf der Suche nach Hilfe bin ich auf dieses Forum gestoßen.. Habt ihr Tipps für mich, kennt vielleicht ähnliche Situationen? Bin derzeit über jede Art von Tipps schon sehr glücklich, die mir irgendwie ein bisschen Hoffnung geben. Ich danke euch schon einmal herzlich im Voraus!

Bist du bei einem Augenarzt in Behandlung?

Ich nehme, da bei mir eine Uveitis diagnostiziert wurde, seit 5/13 Kortisontropfen. Um den Augendruck, der dadurch ansteigt, was zum grünen Star führt, zu senken muss ich Augendrucksenker tropfen. Inzwischen bin ich bei einem akzeptablen Augendruck. Festgestellt durch 1. regelmäßige und 2 eine Langzeitmessung. Wenn du bedenken hast laß dir von deinem Augenarzt eine Überweisung für eine Uni-Augenklinik geben. In Tübingen muss der Augenarzt den Termin machen. Wie es woanders ist kann ich nicht sagen. Bis März 17 gab es wöchentlich noch eine MTX Spritze, dann musste ich wegen heftigen Nebenwirkungen absetzen.

Mit einer gut eingestellten Hashimoto kannst du steinalt werden. Inzwischen nehme ich seit 40 Jahren brav meine Tabletten, was ich erst mal lernen musste. Mit deiner Neurodermitis musst du ausprobieren was dir gut tut. Was dem einen gut tut, verträgt ein anderer nicht unbedingt.

Gruß Anne

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opa74

Hallo Oliviaana,

ich bin ganz neu hier im Forum. Zum Thema Schuppenflechte kann ich vielleicht eine kleine Hilfestellung geben. Ich selbst bin nicht betroffen, aber meine Frau - seit über 20 Jahren -. Schuppenflechte auf Kopf und an den Ohren. Lygal Salbe half, Schuppenflechte kam nach ca. 2-3 Monaten zurück, danach Soderm Plus, half, Schuppenflechte kam ebenfalls zurück.

Da ich mich seit längerer Zeit mit Kokosöl beschäftige haben wir - nach einigem Widerstreben - Ende Nov. 2016 - es hatten sich fast auf der gesamten Kopfhaut schon Panzerschuppen gebildet - mit Kokosöl begonnen. 2-3 x täglich Kopfhaut u. Ohren eingerieben,  Haare erst nach ca. 4 Tagen gewaschen - muss jeder selbst probieren -. Die ersten 14 Tage tat sich wenig, einige Schuppen wurden weich und konnten entfernt werden, kamen aber wieder nach. Die Skepsis bei meiner Frau war groß. nach ca. 5 Wochen konnten die ersten Panzerschuppen ziemlich leicht entfernt werden.  Mitte März 2017 war die ganze Kopfhaut Schuppenfrei, Ohren ebenfalls. Wir schreiben den 21.11.2017, Kopfhaut immer noch Schuppenfrei, Ohren ebenfalls. Momentan wird 1 x täglich Kokosöl in die Kopfhaut massiert und noch keine Nachschuppung.  Hierbei handelt es sich um einen Einzelfall, ob es bei anderen Betroffenen ebenso hilft - ich wünsche es allen - muss einfach probiert werden. Zuzüglich kann Kokosöl auch noch innerlich angewandt werden.

Ich mache hier keine Reklame für Kokosöl, sondern schildere lediglich den Werdegang eines Betroffenen.

Vielleicht hilft es ja,  auf Fragen antworte ich gern.

 

Grüße

 

Opa 74

 

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elinD

Hi Oliviaanna,

klingt so, als ob Dein Immunsystem allmählich immer neue Ziele sucht, sowohl Hashimoto, Neurodermitis als auch Pso sind ja Autoimmunerkrankungen. Mit reinen Oberflächenbehandlungen ist das sicher nicht ausreichend behandelt.

Bei mir fing es auch mit Hashimoto an, die lange Jahre unbehandelt blieb, dann brach plötzlich (nach Schwangerschaft) die Schilddrüse komplett ein, seitdem bekomm ich Schilddrüsenhormon, wie Anne auch schon schrieb, das ist das Geringste Deiner Probleme. TSH-Wert wird regelmäßig überprüft und Du nimmst das Ersatzhormon, das Deine angegriffene Schilddrüse nicht mehr herstellen kann.  Bingo. Nachdem meine Schilddrüse eingestellt worden war, find Arthritis mit steifen Fingern und Füßen an, nachdem das eine Weile behandelt worden war, fing ein Sjogren-Syndrom an, bei dem Tränen- und Speicheldrüsen vom Immunsystem angegriffen werden. Zum Glück machte sich das deutlich genug (Augen entzündet, Mund entzündet, Zunge geschwollen) bemerkbar, dass ich zum Uniklinik Rheumatologen durfte. Achso, kurz drauf fing auch die Familien-Pso an, sich unangenehm deutlich zu zeigen.  Bei mir kam da also schlagartig jedes Jahr eine 'neue' Erkrankung dazu.

Ich dachte damals, es lässt sich alles auf die Pso schieben, die bei mir fast jeder in der Familie in irgendeiner Form hat, der Rheumatologe meinte aber nur: man kann auch Läuse UND Flöhe haben. Ist halt Pech.

Aber was dabei wesentlich ist: die Behandlung muss sich um das Immunsystem kümmern, nicht eine sein, die nur oberflächlich die Haut in Schuss hält. Dein Immunsystem ist überaktiv am Rumpfuschen. Ich frag mich, ob auch Glaukom durch solche entzündlichen Prozesse ausgelöst werden kann?

Wenn Du bisher bei einem normalen Hautarzt bist, gehörst Du eben jetzt besser zu einem Arzt/in eine Klinik, die systemisch Autoimmunerkrankungen behandeln. Oder such schon mal selbst nach einem Hautarzt, der eher auf Pso spezialisiert ist, der also vielleicht auch nicht nur mit Salben, sondern auch mal mit Tabletten behandelt. 

Aber das Gute ist: es ist alles behandelbar! Und die möglichen Therapien verbessern sich auch immer mehr.

Alles Gute!

Elin

 

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    • Tulipa
      Von Tulipa
      Hallo zusammen, 
      gibt es hier Psoriatiker, die zusätzlich von Lipödem (plus Lymphödem) betroffen sind? 
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      Von enenka
      Hallo!
      Ich habe seit etwa 1 Jahr Schuppenflechte und holte mir die Meinung verschiedener Ärzte und jeder verschrieb mir eine kortisonhältige Salbe / Shampoo. Da ich aber selber im medizinischen Bereich tätig bin und die irreversiblen Schäden von Kortison kenne, gab es für mich nur alternative Therapien zur Auswahl. Also probierte ich verschiedenes aus. Jetzt möchte ich euch meine sehr guten Erfahrungen mit einer einfachen, günstigen und äußerst wirkungsvollen Salbe mitteilen. Die Salbe trage ich abends dick ins Haar auf und lasse sie über Nacht einziehen (Handtuch auf Kopfpolster legen!) und für den Bereich hinter den Ohren nehme ich den abgesiebten Schwarzkümmel und "klebe" ihn hinter das Ohr (es sind Restbestände von der Salbe am Kümmel oben und somit hält er durch einfaches hindrücken, einfach für ein paar Stunden oben belassen und danach abduschen). Der pure Kümmel wirkt Wunder! Die Salbe benutzen wir mittlerweile für alles - auch bei Gelsenstichen und sonstigen Wehwechen. :)
      Beim Kauf für die Zutaten bitte nur hochwertige und biologische Produkte verwenden (jeder kann natürlich die Zutaten selber wählen, ich werde aber auch meine im Bioladen gekauften aufschreiben).
      Aloe Vera Öl (meines von Primavera 100ml, gibt es in Reformhäuser, Bioläden, in manchen Apotheken und natürlich Online)
      Schwarzkümmel ganz (meiner von Sonnentor, gibt es in Reformhäuser, Bioläden, beim Sonnentor und natürlich Online)
      etwas Bienenwachs (meines von einer unbehandelten, reinen Kerze ohne weitere Inhaltsstoffe! vom Bioladen, gibt es beim Imker oder Online)
      etwas Wollwachs / Lanolin anhydrid für die Geschmeidigkeit - kann aber auch weggelassen werden (meines Online gekauft)
      Glastiegel 30ml (meine von Etivera, es können aber natürlich auch leere kleine Gläser verwendet werden)
      Ich beschreibe hier die Zubereitung von etwa 30ml Salbe:
      1/3 der Flasche in einen Behälter leeren und 1/3 der Packung Schwarzkümmel dazugeben, für eine Woche am Fensterbrett verschlossen stehen lassen. Danach das ganze über Wasserdampf (also unten einen Topf mit Wasser zum leichten köcheln bringen) stellen und für etwa 1/2 ziehen lassen. Etwas Bienenwachs (ca. 1-2 TL) mit dem Messer abschaben und etwas Wollwachs (ca. 1 TL) dazugeben und verrühren. Die Flüssigkeit über ein Sieb in den Tiegel leeren. Die Schwarzkümmelreste nicht wegwerfen sondern in einen weiteren Tiegel sammeln und verschließen, er kann auf Hautstellen aufgelegt (ev. mit Pflaster zukleben) werden. Die Salbe unbedingt 24h offen auskühlen lassen damit sich kein Kondenswasser bilden kann. Fertig!
      Die Kosten für die selbstgemachte Salbe betragen bei 100ml etwa 20€, es sind beste biologische Zutaten und man kommt lange damit aus. Sehr zu empfehlen!
      Auch beim Haarshampoo achte ich auf hochwertige Produkte und nehme hierfür Haarseifen von Steffis Hexenküche. Sind zwar etwas teurer aber ich bin sehr begeistert davon und die Häufigkeit vom Haarewaschen nimmt ab.
       
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      Von Mirko63
      Guten Abend,
      ich suche auf diesem Weg ein paar Tipps oder auch nur ein paar aufmunternde Worte. Ich leide seit knapp 4 Jahren an einer schweren schuppenflechte. Mein ganzer Körper ist befallen. Letztes Jahr war ich unter fumaderm erscheinungsfrei, eine wunderbare Zeit. Nach einem grippalen Infekt Anfang diesen Jahres musste ich aufgrund schlechter Blutwerte fumaderm absetzen. Ich wusste, dass die Pso mich wieder voll im Griff haben wird, so kam es dann auch. Mittlerweile hab ich sie wieder am ganzen Körper. Meine Blutwerte erlauben es nicht fumaderm zu steigern (durfte dann nachdem sich die Blutwerte verbesserten skillarence/fumaderm wieder nehmen) und so bin ich gerade meinem Schicksal ergeben.. während es draußen wärmer wird,  verschlechtert sich meine psyche.. meine Hautärztin meinte ich soll mir doch mal Gedanken machen, ob ich es nicht mal mit MTX probieren soll, ich würde später liebend gerne Kinder bekommen, es ist ein sehr großer Wunsch von mir und ich bin eben in keinsterweise bereit ein Kompromiss einzugehen (MTX hat/kann die Nebenwirkung haben, dass es das Erbgut schädigt bzw. dass man davon impotent wird). Hat hier eventuell jemand schon Erfahrungen damit, oder mit anderen Medikamenten, biologicas etc.? 
      Ein 4 wöchiger Klinikaufenthalt konnte mir damals auch nicht wirklich helfen, sobald man wieder seinen gewohnten Alltag nachgeht, bleibt keine Zeit sich täglich 3 mal zu cremen.
      Zu meiner Person: ich bin männlich 21 Jahre alt, mache eine Ausbildung in der Industrie als Mechaniker, habe eine tolle Freundin seit 2 1/2 Jahren, sie stört meine „Krankheit“ nicht. 
       
      Ich hoffe einfach auf Kontakt mit gleichgesinnten und auf Tipps, um eventuell wieder erscheinungsfrei zu werden.
       
      danke im Voraus 
      Mit freundlichen Grüßen 
      mirko 
       
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