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Claudia

Treffen in Berlin Ende April 2018

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Claudia

Hallo Ihr,

wir organisieren im Moment eine große Veranstaltung zum Thema "Schuppenflechte und Naturheilkunde". Die findet am 28. April 2018 in Berlin statt. Jeder ist willkommen. Hier steht mehr darüber.

Und wenn Ihr schon mal da seid ;) Wollen wir uns nicht bei der Gelegenheit treffen? Das geht zum Beispiel vom Tag vorher bis zum Sonntag. Was haltet Ihr davon?

Konkret heißt das also: Vom 27. bis 29. April (Freitag bis Sonntag) ist von unserer Seite aus jedenfalls alles drin.

Wir würden ein kleines Programm zusammenstellen, wenn Interesse besteht – für den 27. und / oder den 29. April. Am Veranstaltungstag selbst sind wir tagsüber natürlich gebunden, aber abends sind wir dann ja wieder einsatzbereit.

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Matjes

Hallo Claudia,

das hört sich gut an.:daumenhoch::)

Ich merke mir den Termin schon mal vor, wollte doch schon immer mal in Berlin dabei sein!

Und du wirst sicher ne Menge zu erzählen haben.:tw_blush:

Liebe Grüße nach Sydney, Martina

 

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Nüsschen

Hallo Claudia,

 

ich war schon traurig, dass sich für 2018 niemand bereits erklärt hat. Ein Treffen in Berlin ist doch mal etwas. Für die Zeit der Veranstaltung findet sich sicherlich Beschäftigung für die, die nicht daran teilnehmen wollen. Habe meinen Urlaubskalender gerade nicht parat, werde aber nachschauen, ob das klappt.

LG Petra

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Pfui Spinne

Hallo Claudia,

möchte einmal fürs Protokoll festhalten, dass ich die Idee für eine Veranstaltung zum Thema „Schuppenflechte und Naturheilkunde" super finde! Wie diverse, meist recht unterhaltsame Diskussionen in diesem Forum zeigen, ist das Thema ein heißes Eisen. Ich selbst bin gegenüber Naturheilkunde höchstgradig misstrauisch eingestellt, würde mich aber gerne im Rahmen einer solchen Veranstaltung näher informieren.

Würde allerdings wahrscheinlich nur am Veranstaltungstag kommen, d. h. nicht an einem Rahmenprogramm am Vor- und Nachtag teilnehmen können.

Gruß

Pfui

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clarus
vor 23 Stunden schrieb Nüsschen:

Hallo Claudia,

 

ich war schon traurig, dass sich für 2018 niemand bereits erklärt hat. Ein Treffen in Berlin ist doch mal etwas. Für die Zeit der Veranstaltung findet sich sicherlich Beschäftigung für die, die nicht daran teilnehmen wollen. Habe meinen Urlaubskalender gerade nicht parat, werde aber nachschauen, ob das klappt.

LG Petra

Wenn es zeitlich bei mir klappt, wäre ich dabei!

Gruß

clarus

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Bibi

hallo, Claudia -

habe auch schon meine Fühler ausgestreckt - ich melde mich dann wieder, wenn ich Quartier habe -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Paramyoti

Ich habe selbst eine Einweisung für das Immanuel KH im Februar und werde dort stationär aufgenommen, und werde am 28.April auf jeden Fall teilnehmen. Danke für die Info. Naturheilkunde ist glaube ich wirklich ein guter Weg. Immer wenn ich es schaffte vegan zu leben für eine kurze Zeit, wenn ich aufZucker vollkommen verzichtete, war ich beschwerdefreier. Ich würde euch auch gern persönlich kennenlernen. 

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WilliamBass

Hallo Claudia,

habe den Termin mal vorgemerkt!

Vergiss nicht den Irishpub im Europacenter in Dein Programm aufzunehmen!

Gruß aus AC

WilliamBass

Edited by WilliamBass

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Nüsschen

Also ich habe nachgeschaut und es klappt mit dem Treffen. Auch wenn ich nicht gerade ein Verfechter der Naturheilkunde bin, werde ich den Vorträgen mit Spannung folgen. Vielleicht gibt es auch für mich Erkenntnisse, die ich mit nehmen kann.

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Nüsschen

Hotel ist gebucht. Ich freue mich schon wieder total auf das Treffen.

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Bibi

hallo, WilliamBass -

wir wollten vor drei Jahren dort Essen gehen - aber es war geschlossen - das Gebäude sollte abgerissen werden -

wie es nun heute ist, weiss ich nicht -  vielleicht meinst du auch nicht das Europacenter am Alex fast gegenüber -

Berlin ist so schnelllebig - ich lasse mich überraschen -

nettte Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited by Bibi

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Vivi0808

Hallo :) 

hört sich echt interessant an werde mal gucken was sich machen lässt :) 

 

die seite mit den näheren Infos öffnet sich bei mir leIder nicht :( gibt es da evtl eine neue und muss man sich dafür anmelden ? 

LG vivi 

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Gitti

hallo, ich hab auch interesse. wo wohnt ihr?

lg gitti 

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Claudia

Jetzt, wo wir wieder im Lande sind, feilen wir am Programm.

Hat jemand für die anderen einen Tipp für  ein günstiges Hotel? Denkbar wäre ja auch, dass sich mehrere, die sich einigermaßen mögen ;) ein Hotelzimmer oder eine Ferienwohnung teilen etc. – nur, um das mal anzuregen.

Der Termin liegt übrigens so, dass man mit einem Tag Urlaub am Montag, den 30.4. zu einem sehr langen Wochenende kommt, denn am Dienstag ist der 1. Mai.

Gibt es Wünsche für unsere gemeinsame Zeit – irgendetwas, das Ihr schon immer sehen wolltet, etwas, das Ihr machen möchtet?

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Nüsschen

Danke Claudia und herzlich willkommen zurück. Im Naturkundemuseum waren wir vor ca. 14 Jahren und im Tierpark (oder Zoo?) waren wir ja mit euch und Sabine und Klaus. Wir sind im A & O Hotel eingemietet. Und vom Programm her lassen wir uns überraschen.

LG Petra

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Bibi

hallo, Claudia -

schön, dass du (ihr) wieder 'im Lande' bist - ich hoffe, dass  dein Aufenthalt in Australien beruflich sehr erfolgreich war -

ich kenne Berlin und meine 'kleine Restfamilie' wohnt dort, somit kann ich also nichts sagen zu Unterkünften ......

wie gesagt, wir sind wieder im Doppelgespann mit dabei, nehmen aber an den Vorträgen in der Charitee nicht teil - sind abends aber gern bei euren Treffen dabei - und auch tagsüber, wenn das Freizeitprogramm steht -

wie Nüsschen schon schrieb - wir lassen uns auch gern überraschen -

nette Grüsse von Bibi und Helga

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Claudia

Ich will das Treffen mal wieder in Erinnerung rufen.

Wer hat eine Idee, in welchem Lokal wir uns treffen könnten?

Super zentral wäre das Brauhaus Lemke am Alexanderplatz. Da waren wir vor einigen Jahren auch schon mal und es ist mir nicht als schlecht in Erinnerung ;) 

Aber jeder andere Vorschlag ist willkommen.

Und was wollen wir machen oder uns angucken? Ideen wären:

Auch hier: Wer was anderes vorschlägt, hat eine gute Chance, dass das auch umgesetzt wird :)

An Teilnehmern sehe ich bis jetzt:

Interesse gezeigt haben:

Das Treffen findet auf jeden Fall statt – egal, wie viele dabei sind. Wer nicht kommt, ist selber schuld :P

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Gehli

 Klaus ist auf jeden Fall Samstag dabei. Ich versuche wenigstens Abends dabei zu sein.

Und da wir in der Zeit Besuch aus dem Westerwald haben müssen wir erstmal sehen was da so geplant ist den Sonntag.

LG.Gehli und Klaus 

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Nüsschen
vor 3 Stunden schrieb Claudia:

An Teilnehmern sehe ich bis jetzt:

und Frank

  • Upvote 1

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Bibi

kann ja mal passieren, Nüsschen -

in Schwerin waren Bibi und ich auf einmal aus der Liste verschwunden - obwohl angemedet - und nicht interessiert -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Ruhrpott
vor 4 Minuten schrieb Bibi:

in Schwerin waren Bibi und ich auf einmal aus der Liste verschwunden

 

in Schwerin waren Bibi und ich auf einmal aus der Liste verschwunden  :tw_grin:

Edited by Ruhrpott
  • Like 1

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Bibi

ja, komme mal in mein Alter -  ich bin tüddelig, das weiss ich selbst - Ruhrpott -

menno - ich meinte Helga und mich .

schön, dass du diesen netten Smiley hinzugefügt hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Bibi

aber scholle mal hoch -

es gibt auch Menschen hier, die meine Aussagen verstehen -

Bibi und Helga sind fest angemeldet - :P -

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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • DerDa4
      By DerDa4
      … Ihr Lieben 👋, 
      ich habe schon oft auf der Seite und den Foren nach Informationen gesucht und rumgestöbert und dachte es sei nun mal an der Zeit sich auch anzumelden. 😊
      Von daher – ich bin dabei. 
      Ich habe seit nunmehr 20 Jahren PSO Vulgaris und Nagel-PSO und neuerdings sind meine Entzündungswerte erhöht, weshalb mich mein Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen hat. Mal sehen was dabei so geschieht. Ansonsten habe ich Vitamin D und Kortison-Salben, UV-Bestrahlung und auch fast 2 Jahre Fumaderm angewendet. Neuerdings auch Enstilar. Alles hilft mal besser mal schlechter. Neuerdings sind die Schübe aber heftiger und in kürzeren Abständen.
      Es ist schon erstaunlich, was man so alles in den Jahren mit zahlreichen Hautärzten erleben konnte. Leider muss ich sagen, dass die meisten Doktoren nicht sonderlich "motiviert" sind. Aber das ist ohnehin ein schwieriges Thema.
      Nun denn. Freu' mich auf Austausch.
       
      Bis dahin
      :David
       
      PS: Cremen nicht vergessen.
    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       
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