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Lumber. P

Wie PSA ein Leben verändert

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Lumber. P

Hi,

ich wollte hier mal meine Geschichte niederschreiben wie Pso ein Leben verändern kann.

 

Ich wusste schon lange das ich Pso habe, es ist bei mir etwa mit 16 Jahren zum Vorschein gekommen.

Betroffen waren erst Knie und Ellenbogen später Kopf, Gesicht und Genital Bereich. Ich habe es von meinem Vater geerbt.

 

Mit 18 machte ich eine Ausbildung an einer Tankstelle, schon da hatte ich oft Schmerzen im linken Muskel von der Schulter bis zum Kopf wodurch ich Kopfschmerzen bekommen habe.

Der Hausarzt sage damals es ist nur eine einseitige Belastung. Bischen Physio und gut ist. Also ab und an mal ne Ibu reingeworfen ab nun auch mehr den linken Arm benutzt und die Ausbildung abgeschlossen.

 

Nach der Ausbildung machte ich eine eigene Firma für Baumpflege auf. Ich habe sehr viel gelernt und viele Kurse belegt so habe ich es geschafft ein Unternehmen mit 2 Angestellten aufzubauen, es lief auch sehr erfolgreich über 8 Jahre habe ich gute Gewinne einfahren können.

 

Zwischenzeitig war ich natürlich mal immer wieder bei meiner Hautärztin, ich nehme schon lange Mtx 7.5 mg weil es vor allem im Gesicht ja echt auf die Psyche geht.

 

Naja die Schmerzen wurden in den letzten Jahren immer Schlimmer, es gab Tage da half nicht mal mehr eine Ibu nurnoch das Bett war der letzte Ort.

Ich war in der genzen Zeit bei etwa 7 Orthopäden, 3 Allgemeinmediziner und einen Chiropraktiker. Habe sooo viel Zeit mit Physio Therapie, Laser Therapie, Autogenes Training und noch so viel mehr was ich nicht aufzählen kann verschwendet.

Naja es wurde dann ein Mrt gemacht. Befund: eine Bandscheibe hat einen Prolaps also ist zerdrückt..

Ich dachte Oh Gott so geht das nicht weiter... Schweres Herzens habe ich meine Firma aufgegeben. Die Mitarbeiter sowie Kunden waren sehr traurig, ich bin wie in ein Loch gefallen.

Dann begann ich wieder auf einer Tankstelle zu Arbeiten, mein Gehalt war klein aber ich dachte ok es ist für meine Gesundheit ich hatte keine Wahl.

Doch die Schmerzen blieben..  Nun war ich nicht mehr Privat versichert musste also wieder einen neuen Arzt suchen. Der brachte das Thema Rheumatologe ins Spiel.

Meine Suche bei Google hatte begonnen :D  und es dauerte nicht lange da las ich es Psoriasis Spondarthritis.

 

Kurz vorher jedoch machte ich mir sorgen um meine Zukunft und habe eine BU Versicherung abgeschlossen (8 haben mich abgelehnt)

Es darf nun 6 Monate keine neue Krankheit erkannt werden (Wartezeit) sonnst zahlen die nicht wenn es was damit zu tun hat.. Toll

 

Ich bin trotzdem zu meiner Hautätztin gegangen und habe sie gefragt " Können wir was besprechen was nicht ins System kommt?" Sie stimmte zu.

Nach kurzer Untersuchung stimmte sie zu es ist PSA. Meine Nägel haben punkte, meine Zähen sehen komisch aus und ich hab die Pso im Anal Bereich.

Die Doses MTX wird auf 15mg erhöht.

 

Nun frage ich mich war das mit der BU richtig.. sollte ich noch warten oder lieber nicht?

 

Naja ich schaffe es oft ohne Schmerzmittel über die runden. Alle 2 Wochen Thai Massage, Oft Bäder in Öl und Salz. Habe nun sogar ne Infarot Sauna im Wohnzimmer stehen :D

Aber dann gibt es wieder diese Tage da kann ich kaum Laufen oder meine Socken anziehen. Zum Glück steht mir immer meine Freundin bei. Ich bin froh das ich sie habe.

 

So, warum schreibe ich das alles hier? Ich musste es mal loswerden weil iwie glaubt mir niemand so richtig.

Meine Freunde nicht und auch meine Familie nicht. Ich mache halt immer einen fröhlichen Eindruck auch wenn ich schmerzen habe. 

 

Trotzdem würde ich gerne meine ganzen Besitztümer gegen ein Leben ohne Schmerzen eintauschen.

Wenn es so weiter geht bin ich bald weg hier.. Iwo in der Sonne am Meer mir egal ob mit oder ohne Geld, Hauptsache mit Liebe.

 

Lieben Gruß

Lumber. P

 

 

 

 

 

 

 

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sia

Hallo Lumber P.,

da hast du ja eine traurige Geschichte, die sich sehr kräftezehrend anhört.  Und dann auch noch Familie und Freunde die einem nicht ernst nehmen. Ich befürchte,  hier werden dich viele sehr gut verstehen können, weil sie ähnliches erlebt haben.

Psoriasis ist eine schwierige Erkrankung. Da es so viele unterschiedliche Erscheinungsformen gibt und vieles auch erst in den letzten Jahren überhaupt erforscht wurde kennen sich viele Ärzte nicht so besonders gut damit aus und denken z.B. immer noch, es wäre eine reine Hautkrankheit. 

Vielleicht würde es dir helfen, wenn du doch noch mal einen kompetenten Rheumatologen suchst. Am besten könnte dir sicher in einer Psoriasisambulanz einer Uniklinik oder in einer Spezialklinik wie Bad Bentheim geholfen werden. Das ist zwar oft mit Mühe und Zeit verbunden, aber es lohnt sich.

Denn dein Wunsch Allem in Richtung Sonne und Meer zu entfliehen ist zwar verständlich, aber leider meistens nicht die Lösung für alle Probleme, zumal auch noch neue dazu kommen können. Flucht - egal wohin - bleibt eine Flucht. 

Gib bei der Suche nach der richtigen Behandlung für dich nicht auf. Stärke dabei!

 

 

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Lumber. P

Danke für deine Antwort Sia, 

Ja kräftezehrend ist ein gutes Wort dafür (:

Und ja ich werde mich in Behandlung begeben die Frage ist ja nur jetzt oder noch warten wegen der Bu. 

Aber die Klinik werde ich mal googeln und speichern schonmal, thx. 

Naja und bisher wenn ich im Urlaub war hatte ich nach ein paar Tagen garkeine Probleme mehr. Also keine Flucht sondern ein Ausweg, klar wird es da schwer Medikamente zu bekommen aber das werde ich vorher bedenken und einplanen müssen. 

Lieben Gruß 

Lumber. P

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pso-life

Hallo Lumber. P, 

vor 4 Stunden schrieb Lumber. P:

Und ja ich werde mich in Behandlung begeben die Frage ist ja nur jetzt oder noch warten wegen der Bu. 

ich hätte  (rein aus Interesse) Fragen zu deiner neu abgeschlossenen BU. Also welche Gesellschaft, welche Bedingungen, evtl. Kosten, Versicherungshöhe, usw. Falls du das nicht öffentlich machen möchtest, kann ich es auch verstehen :-) Vielleicht magst du mir eine private Nachricht schreiben?

Jedenfalls hatte ich damals das Problem, dass meine PSO mit 18 festgestellt wurde. Mein Versicherungsvertreter damals hatte auch PSO und hat mir von einer BU abgeraten, da ich die PSO damals angeben müssen hätte und alle "Folgeschäden/-probleme", die daraus entstanden wären, also PSA, psychische Probleme, usw. von vornherein ausgeschlossen gewesen wären. Und das, obwohl der Beitrag durch die Vorerkrankungen schon fast doppelt so hoch gewesen wäre, also bei meiner Schwester, die keine erwähnenswerten Vorerkrankunge hatte. Solang man nicht BU wird, hat man das Problem natürlich nicht, aber wir wissen glaub ich alle, wie Versicherungen sind, wenn es um die Zahlung geht :-) Ich war meinem Vertreter damals sehr dankbar, weil es keine Spaß macht, jahrelang zu zahlen und wenn man dann auf den Schutz angewiesen ist, bekommt man nichts. 

Deswegen würde mich interessieren, wie du eine BU bekommen hast und wo und unter welchen Voraussetzungen. 

Liebe Grüße,
Pso

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Hucki

Hallo Lumber P.

ich wünsche dir erst mal, dass du deinen Weg findest, auch wenn er jetzt so steinig und holprig ist. Hier im Forum findest du bestimmt viele Antworten zu deinen Fragen.

Es ist tatsächlich so, dass man bei einer Vorerkrankung PSO sicher kaum eine BU-Versicherung abschließen kann. Wenn man einen Probeantrag stellt, wird man mit Sicherheit entweder abgelehnt oder mit einem hohen Zusatzbeitrag, oder Ausschluss aller mit dieser Krankheit und Folgeerkrankungen entstehenden BU-Fälle " bestraft". Obendrein wird sofort ein Eintrag in der sogenannten  Risiko-und Wagnisdatei zu deiner Person erfolgen. Auf diese Wagnisdatei haben alle Versicherer Zugriff. Du bekommst sozusagen einen Stempel, den du dein Leben nicht mehr los wirst und bei allen Versicherungsfragen  im Bereich Leben und Rente bei jeder neuen Versicherungsgesellschaft sichtbar werden kann.

Im Rahmen der Betrieblichen Altersversorgung besteht in manchen Firmen über sogenannte Gruppenverträge die Möglichkeit, Renten mit Berufsunfähigkeitszusatz oder reine Berufsunfähigkeitsversicherungen abzuschließen. In diesen Fällen gibt es verkürzte Gesundheitsfragen , die oft nur abfragen, ob man in den letzten 2 Jahren nicht längere Zeit krank geschrieben war.

Dazu findest du im Internet auch einiges. Wenn man allerdings in der Risiko-und Wagnisdatei schon registriert ist, dann kann der Versicherer auch so einen Antrag über die Betriebliche Altersversorgung ablehnen.

Im übrigen ist es  ein Zweckabschluss, wenn man bereits eine vorhanden Krankheit versichern möchte. Das funktioniert nicht. Ein brennendes Haus kann man ja auch nicht mehr versichern. Trotzdem dir viel Erfolg und alles Gute.

Viele liebe Grüße von Hucki

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Lumber. P

Also ich sage ja auch es war ein sehr schwerer Kampf mit Pso sowas zu bekommen. Viele haben mich vorher abgelehnt. Aber jetzt steht sogar auf dem Vertrag drauf das die Pso mit versichert ist. 

Ok es ist nun keine echte BU eher naja wie soll ich sagen schutzbrief, erfüllt jedoch den gleichen zweck wenn die Gelenke versagen. Ist jedoch nicht abhängig von der Arbeit. Tut mir leid wenn ich das falsch geschildert habe für mich ist es meine bu. 

Das nun alle Versicherer das wissen ist mir auch klar. Wie ihr schon sagt ohne sowas abzuschließen ohne pso anzugeben ist Quatsch, da zahlt eh keiner. 

Offensichtlich möchte ich hier aber nicht schreiben wo ich bin. Ist mir zu gefährlich, sry. 

Pn beantworte ich aber gern. 

 

Lieben Gruß 

Lumber. P

 

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      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
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      Hallo zusammen,
      Ich habe seit ca. 20 Jahren Psoriasis in der Leistengegend und letztes Jahr hatte ich
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      Der Rheumatologe meinte dann, (der entzündete Zeh hatte mich nicht sonderlich bedindert), ich solle erstmal abwarten und noch keine Medikamente einnehmen.
      4 Monate später war ich dann gottseidank beschwerdefrei.

      Seit ca. 5 Wochen habe ich nun wieder Beschwerden. Ich habe leichte Schmerzen in der Hüfte, Rückenschmerzen,
      Schmerzen im Oberschenkel (wie Muskelkater), und von Zeit zu Zeit auch Schmerzen in den Handgelenken. Auch der Zeh fängt leider wieder etwas an zu Schmerzen, ist aber bisher noch nicht dick.
      Bisher ist es so, dass mich das ganze nicht einschränkt und die Schmerzen sind auch wirklich nicht schlimm.
      Ich war nun wieder beim Rheumatologen (Urlaubsbedingt bei einem anderen Arzt) und dieser hat mir nur folgendes verschrieben:
      - Methotrexat 15mg - 12 Stück
      - Folsäure 5mg
      - Arcoxia & PANTOZOL
      - Prednisolon 10 MG - 100 Stück
      Ehrlich gesagt graut es mir etwas vor den Nebenwirkungen und ich habe nun folgende Fragen:
      1. Ist bekannt wie schnell die Psoriasis Arthritis die Gelenke zerstört?
      Ich würde eigentlich lieber noch einige Monate warten und schauen, ob die Beschwerden wieder - wie letztes Jahr - von alleine verschwinden.
      Ich habe im Internet danach gesucht, aber nur gefunden, dass man möglichst schnell etwas gegen die Entzündung unternehmen soll.
      2. Sind die oben gelisteten Medikamente ein gutes Starterpack? Habt ihr Anfangs auch MTX, Kortison & Schmerzmittel verschrieben bekommen?
      Wenn ich nun gleichzeitig anfange das alles zu nehmen und mir fällt beispielsweise nach einer Woche die Nase ab (kleiner Scherz), dann ist doch unklar, welches Medikament
      das verursacht hat.
      Vielen lieben Dank im voraus für eurer Feedback.
      Viele Grüße,
      Ben
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