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Hildi

Ciclosporin - Einnahme, Nebenwirkungen usw.

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Hildi

Ich nehme seit Dezember vergangenen Jahres Ciclosporin 200 mg pro Tag. Würde mich gerne mal mit anderen Betroffenen austauschen, wie es ihnen mit Ciclosporin ergeht. Ich nehme Ciclosporin 1A von Pharma.

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arni

Meine Ciclo Phase ist schon länger her. 2015 habe ich aufgehört. Musste teilweise auf 350mg hoch gehen. Ich habe es eigentlich gut vertragen. Hatte es  Phasenweise in Kombi mit einem Biological oder auch MTX genommen. 

Mir hatte Ciclo zu dem Zeitpunkt sehr geholfen. Für die Haut und Gelenke. Fühlte mich "fast" gesund :daumenhoch: Schlimme Nebenwirkungen habe ich kaum wahrgenommen. War auch nicht mehr erkältet als andere. Aber wenn ich einen Infekt hatte, dann war dieser recht intensiv. Das einzige was echt extrem gewesen ist, war der Haarwuchs. Nicht nur auf dem Kopf auch im Gesicht. Ich hatte einen richtigen Flaum im Gesicht. Da ich aber ein heller Typ bin, hat es mich wenig gestört. Aber dafür total dickes und volles Kopfhaar. Herrlich! 

Nach knapp 3 Jahren war Schluss mit Ciclosporin. Es wirkte nicht mehr. Die Haut ging eigentlich noch. Aber meine Gelenke waren dauerentzündet. Obwohl ich recht hohe Dosierungen genommen hatte, war mein Ciclosporin-Spiegel im Blutbild gleich Null. 

Was ich während der Einnahme gar nicht so wahr genommen hatte. Wahrscheinlich weil es ein schleichender Prozess war. Ciclo lagert Wasser ein. Ich hatte nach dem Absetzen knapp 4 Kg verloren. 

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arni

... ach so. Etwas recht Wichtiges vergessen. Unter Ciclosporin musste ich Blutdrucksenker nehmen. 

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Hildi

Danke für die Info. Was hast du eingenommen, wenn du einen Infekt hattest. Ich weiß inzwischen, dass man kein Ibu nehmen soll, dies verstärkt die Wirkung.  Lieber Paracetamol. Der Flaum im Gesicht hat bei mir auch eingesetzt,  am Kopf merke ich noch nichts. Blutdruck ist auch erhöht, aber noch im Rahmen. 

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arni

Naja, bei einem Infekt bringt Ibu auch nicht so viel. Ich habe die üblichen Dinge genommen, die alle bei einem Infekt nehmen. Am Ende bin ich aber immer beim Antibiotika gelandet, weil es nichts mehr ging und der Infekt sich auch nach 14 Tagen jedes Mal weiter verschlimmerte. 

Ich bin damit auch gar nicht mehr zum Hausarzt gegangen, sondern direkt zu meiner Rheumatologin. Die Allgemeinmediziner kennen sich mit vielen Medikamenten nicht aus und nehmen Infekte oft auf die leichte Schulter. Ist in der Regel auch in Ordnung. Aber unter Ciclo war es immer heftig. 2x Lungenentzündung, 1x trockene Rippenfellentzündung und jedes Mal eine Stirnhöhlen Vereiterung. 

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MinoHH
Am 29.12.2015 um 09:54 schrieb MinoHH:
Am 18.11.2015 um 09:46 schrieb MinoHH:

Moin,

 

möchte mich auch gerne zum Thema Cyclosporin äussern.

Ich habe Psoriasis seit ca 20 jahren, ca 60-70% der Haut sind Betroffen. Auch ich habe so ziehmlich alles durch, über Cortison, Fumaderm, MTX, bei Vollmond dreimal im kreis drehen und eine Nacktschnecke über die linke Schulter werfen...nur Biologics werden mir bis heute "verweigert". Also wurde mir vor einem Jahr Cyclosporin empfohlen.

 

Positiv: Hatte eine sehr schnelle Abheilung der Haut und war ein Jahr (bis auf Finger und Fussnägel die sich partou nicht bessern wollen) fast Erscheinungsfrei (Dosierung 450mg am Tag).

 

Negativ: Ich hatte leider ziehmlich viele Nebenwirkungen mitgenommen, über Bauchkrämpfe und Migräne bis Zahnfleischwucherungen und Entzündungen. Aber man nimmt ja einiges in Kauf für eine schöne Haut...

Ich musste alle 5-6 Wochen zur Blutuntersuchung. Zu den anderen Nebenwirkungen stelle sich dann Bluthochdruck und Blutarmut ein. Dann ging es im September diesen Jahres ziehmlich schnell und meine Nierenwerte verschlechterten sich in sehr kurzer Zeit massiv (Kreatin auf 2,6) und ich musste das Medikament sofort absetzen. Meine Nieren werden zwar einen Restschaden behalten (aber damit kann man leben) haben sich  aber seit dem Absetzen zum Großteil wieder erholt (Kreatin wieder runter auf 1,03) und der Nephrologe spricht von 70-80% totaler Nierenfunktion.

 

Damit steht die Einnahme neuer innerer Medikamente erstmal nichts im Wege, hoffe sehr das ich jetzt endlich Biologics bekommen werde. Bin gerade dabei meinen Arzt zu terrorisieren ;)

 

Möcte nur sagen, passt mit dem Cyclosporin auf, macht regelmässige Kontrollen und sobald sich euer Kreatin in den "organgen Bereich" begibt, setzt es ab! Ich hatte Glück mit der Niere, den die erholt sich normal leider nicht so gut.

 

bearbeitet von MinoHH

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arni

Das eine vernünftige Überwachung unerlässlich ist, sollte hoffentlich jedem klar sein. Medikamente die was "können" machen auch immer etwas in unserem Körper! Und ich wünsche jedem Patienten, dass er einen verantwortungsvollen Arzt an seiner Seite hat. Ich habe mir aber mittlerweile angewöhnt, immer selbst mit aufzupassen. :) Ich lasse mir alle Laborberichte als Kopie geben und schaue selbst noch mal kurz drüber. Wenn mir etwas komisch vorkommt, dann frage ich direkt nach. 

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