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Kyle Riemen

Tremfya: warum nur so wenig Erfahrungsberichte?

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

@skelbojann

vielen vielen Dank für deine Antwort skelbojann! Dein Weg scheint genau der zu sein, den ich mir in den letzten Tagen auch für mich für die Zukunft gedanklich ausgemalt habe. Scheint also wirklich ein Schema F hinter allem zu stecken. 

Ich werde die nächsten Tage weitere Termine bei Hautärzten ausmachen und mich bis dahin mit meinen verschriebenen Medikamenten beschäftigen. Beispielsweise finde ich krass das mir Dermoxin verschrieben wurde, ohne genaue Details. Bei einem Blick in den Beipackzettel ist mir fast schlecht geworden - das werde ich definitiv so ohne genauere Angaben nicht benutzen. Hab mittlerweile sogar einen Kontakt bei einem Bundeswehrarzt (über einen Freund) von dem ich teilweise auch nützliche Tipps bekomme. 

Irgendwie wirds schon werden ...

Kannst du mir evlt. bei Gelegenheit deine aktuelle Ärztin nennen? Bin mittlerweile sogar bereit ins Ausland zu fahren um dem typischen Schema F aus dem Weg zu gehen. 

Grüße und Danke!

 

EDIT: Vllt ist noch grundsätzlich zu sagen, das ich mir definitiv über Nebenwirkungen weit aus schlimmerer Präparate im Klaren bin. Hab auch schon von Medikamenten gelesen, bei der eine Suizid-Gefahr besteht. Der Grund warum ich so auf die Vergabe von Tremfya oder einem ähnlichen Medikament poche ist, dass das Aufwand/Ergebnis Verhältnis mir besser erscheint als die anderen Vorhandenen Lösungen. Ich habe nicht die Zeit mich 4 Tage/Woche für eine Lichttherapie in die Klinik zu bewegen. Viele der Medikamente die mir in letzter Zeit verschrieben wurden gibt es bereits seit über einem Jahrzehnt. Seit dieser Zeit muss es ja eine Weiterentwicklung auf dem Segment der Psoriasis geben. Ich bin auch der festen Überzeugung, das jedes Medikament das man zu sich nimmt (ob Oral, über die Haut oder als Injektion) über Jahre hinweg noch im Körper bleibt. Mich jetzt mit allem vollpumpen zu lassen was Ärzten so einfällt (jeder Arzt hat mir bisher was völlig anderes verschrieben, keine erkennbaren Muster) nur um am Ende berechtigt für mögliche optimale Lösung zu sein, spricht einfach gegen mein Gefühl von intelligenter medizinischer Herangehensweise. Aber wenns nicht anders geht werde ich das wohl auch alles so über mich ergehen lassen müssen ... Die Tremfya-Nebenwirkungen sind sicherlich nicht ohne - jedoch bin ich eher bereit diese in Kauf zu nehmen als die von Präparaten die mir garnicht die möglichen PASI Scores ermöglichen können.

bearbeitet von Kyle Riemen

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armarnis

Moin Kyle,

 

also ich glaube du gehst da auch ein bisschen zu verbissen an die sache, nur weil du gehört hast, trymfya sei der "heiße scheiß". es kommt ein bisschen so, als würdest du garkeine andere option WOLLEN. klar, jeder mensch ist verschieden, aber mit meinen inzwischen 20 jahren MIT schuppenflechte bin ich inzwischen an einem punkt, da ist es mir völlig egal was der preis der nebenwirkungen ist, solange die wirkung da ist.

für mich persönlich, und darum hab ich deine "verbissenheit" angesprochen, war und ist es immer wichtig gewesen, ein seelisches gleichgewicht zu finden und zu halten um meine schübe und die zeit danach vernünftig zu überstehen.

 

wie schon von anderen gesagt, der richtige arzt macht auch viel aus und scheinbar musst du da noch etwas probieren bis du den richtigen gefunden hast. die zeit solltest du dir jetzt auf jeden fall nehmen, aber auch die gelegenheit nutzen, die für dich richtige therapievariante zu finden. und das solltest du nicht an einem einzigen präparat festmachen.

allerdings musst du dann auch ein bisschen "fordernder" deinem arzt gegenüber werden. wenn mir mein arzt nicht mitgibt, wie ich 4 verschiedene salben genau einzunehmen habe, dann verlass ich das kämmerchen des guten mannes/frau doch nicht einfach wieder? das beugt dann vielleicht auch mehr deinen eindrücklichen bedenken über die nebenwirkungen vor!

 

nun, genug der klugen ratschläge, du wolltest erfahrungsberichte zu tremfya und da ich mich (scheinbar?) als glücklicher patient dieser therapie sehen darf, mag ich dir hier kurz schildern wie es mir damit geht.

 

erstmal zu meinen umständen und wie ich dazu kam:

im spätfrühling 2017 hatte ich meinen bis dato schlimmsten schub schuppenflechte, woraufhin ich die ärztin die meinen bisher präferierte praxis übernommen hat aufgesucht habe um mit ihr über was anderes als nur mehr fumaderm zur behandlung zu sprechen. aufgrund der schwere meines bisherigen verlaufes (nach schub 5-6 fumaderm, also bereits am ende der dosiermöglichkeiten) hat sie mich in die welt der WIRKLICH harten sachen eingeführt und mtx vorgeschlagen. nun, besonderes interesse am kinderkriegen herschte derzeit eh nicht, so das ich eigentlich topmotiviert trotz der risiken für die zeugungsfähigkeit an das thema heran gehen wollte. jedoch musste ich erst das "ende" meiner fumaderm einnahme und etwas abklingzeit dazwischen schieben. also bekam ich fürs erste ein gel verschrieben und termine in 4 bzw 6 wochen.

als wir uns nach 6 wochen wiedersahen hatte sie einiges an infomaterial für mich beschafft und sich auch selbst noch tiefer in das thema eingearbeitet, weshalb sie mir von sich aus von der MTX therapie für den moment abriet (trotz meines wunsches die "dickste keule" auszupacken) um otezla auszuprobieren. nun, jetzt galt es erstmal zu beweisen das ich weder zu depressionen noch an suizidalen tendenzen leide. plötzlich klang "potenzielle negative auswirkungen auf die zeugungsfähigkeit" doch eigentlich garnicht mehr so schlecht? leider verlor otezla nach einnahme der "initialpackung" und dem start in die normale therapie etwa nach 2 wochen jegliche wirkung und meine schuppenflechte, die zwischenzeitlich dank otezla einen sehr guten zustand erreichte, kam mit einem wahren dampfhammer zurück.

das war etwa mitte dezember 2017, innerhalb von nur 3 wochen war mein körper zu etwa 60% befallen, tendenz steigend.

dann kam meine liebe ärztin auf die idee, mich mit tremfya zu behandeln. die zeit bis zum start war die hölle auf erden, nichtnur weil es einiger sehr spannender tests bedarf - nach HIV gefragt zu werden, war mir ausgesprochen unangenehm, auch wenn ich das zu 99,9% ausschließen konnte; tuberculose lässt sich scheinbar nur schwer verlässlich feststellen zu lassen was besonders schlecht ist, wenn man dir nur schwer blut abnehmen kann ;) nun, beim 2. quantiferontest hat dann alles geklappt und ich konnte kurz darauf meine erste spritze bekommen.

nun, um es kurz zu machen, die wirkung war durchschlagend.

etwa 10 tage nach der ersten spritze stellte sich die erste besserung ein, innerhalb von weiteren 10 tagen, also etwa nach 3 wochen war ich komplett "entschuppt", egal wie stark ich mich kratzte, ich musste danach nichtmehr den staubsauger bemühen um den "schneefall" zu entsorgen. inzwischen habe ich meine 3. spritze bekommen und aus zwischenzeit deutlich über 60% körperbedeckung bin ich bei unter 10% und selbst diese bereiche verblassen immer mehr.

allerdings kommt das ganze zu einem preis. die ersten tage nach der spritze sind für mich ein absolutes wechselbad der gefühle. die erste tageshälfte fühle ich mich absolut energiegeladen, als könnte ich bäume ausreißen. aber ab der mittagszeit beginnt sich meine stimmung stark zu verdüstern, die energiegeladenheit bleibt noch etwas, allerdings werde ich schnell gereizt, geringe kleinigkeiten führen dazu das ich aus der haut fahre, jähzornig reagiere um dann vom nachmittag bis in den abend hinein antriebs und lustlosigkeit verspüre. diese phase hält, nach bisherigem beobachtungsstand, vom tag nach der anwendung etwa 3-5 tage an. darüber hinaus habe ich glücklicherweise absolut keine nebenwirkungen und meine blutwerte sind bisher tiptop in ordnung.

für mich persönlich ist das ein geringer preis den ich nur allzugerne zahle und dadurch das ich mich generell recht gut "im griff" und "im blick" habe, bewusst gegensteuern kann (stichwort gleichgewicht), ist es dennoch eine erinnerung das da etwas in mir lauert das ich noch nicht für immer abschütteln kann.

 

so, ich hoffe trotz meiner eher kritischen eingangsworte kann dir mein beitrag weiterhelfen & wünsche dir, das du die für dich richtige behandlung finden wirst

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

@armarnis

 

vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht! Du hast sicher recht, das ich einfach zu verbissen oder ungeduldig bin. Mir hat die Schuppenflechte einfach über die letzten Jahre alles genommen was ich an sozialen Kontakten hatte. Da ich's im Grunde hauptsächlich im Gesicht und am Kopf habe, war das einfach immer ein großes Aushängeschild. Wurde auch immer mehr drauf angesprochen, auch von fremden Menschen. Das wiederum hat dazu geführt das ich mich wirklich immer mehr zurück gezogen habe und mich eher auf meine berufliche Zukunft konzentriert hab, was mit der PSO im Gesicht jedoch auch keine sonderlich tolle Zukunft hat. Thema Ausfall im Betrieb, Kündigungsschutz, Kontakt zu Kunden, ...

Sicherlich werden jetzt viele sagen: "Die Schuppenflechte wird sicher kein Grund sein warum dich ein Betrieb nicht nimmt, das siehst du sicher schlimmer als es wirklich ist" ... jedoch hab ich in mir eine derart große Sperre, das ich mich mit sichtbarer Psoriasis im Gesicht garnicht erst bei meinen Wunschbetrieben bewerben will, um mir nicht die Zukunft zu verbauen. Im Privatleben ist es mittlerweile so das jedes mal das Thema mit der Schuppenflechte auf den Tisch kommt, wenn ich mich nach draußen bewege: "gehts dir besser?", "vllt hilft dir xyz", "was hast du denn da schon wieder am Kopf" ...

Das alles führt eben dazu das ich nach jedem heissen Scheiß greife, der die PSO dauerhaft im Kopf/Gesicht-Bereich zumindest visuell wegdrängt. Für mich scheint Tremfya einfach z. Z. das Medikament zu sein, welches die besten Ergebnisse liefert beim geringsten Aufwand/Nebenwirkungen Verhältnis.

Hab mir das aber auch mittlerweile abgeschminkt fürs erste. Ich bin im grunde alle Ärzte durch die mir empfohlen wurden. Es ist nur noch ein Krankenhaus in meiner Nähe offen, bei dem ich noch nicht war. 

 

Freut mich das dir Tremfya hilft. Ich hoff sehr das es bei dir Anhält und du keine weiteren Nebenwirkungen bekommst. Scheint ja so zu sein das ein paar der Nutzer öfter grippal krank werden.

Ich drück dir die Daumen!

bearbeitet von Kyle Riemen

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GrBaer185
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Kyle,

erste Wahl zur Psoriasis-Behandlung sind immer äußerliche Mittel.
Hier gibt es verschieden starke "Kortisone", "Vit D" -Präparate, Protopic, usw.
Mehr Infos dazu unter 
https://www.psoriasis-netz.de/category/medikamente/mediakente-salben
Biologics sind keine Wundermittel und haben riesige Beipackzettel auch mit vielen Nebenwirkungen!
Lasse doch mal Deinen PASI bestimmen! Ich wäre sehr zögerlich bei deinem Pso-Ausmaß mit systemischer Therapie und würde es erst äußerlich probieren.
Interessant fand ich folgenden Beitrag:

arni

  • >100 Beiträge
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  • arni
  • Benutzer
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  • 206 Beiträge
  • Wohnort: Mönchengladbach
Am ‎18‎.‎12‎.‎2017 um 15:27 schrieb HLAB27:

Ich freue mich für jeden von euch der Erfolg mit einer Biologika-Therapie hat. Dennoch werden mir persönlich hier zu viele Lobeshymnen auf etwas  gesungen was - egal von welchem IL bei den verschiedenen Biologikas - die Vermittlung innerhalb des Immunsystems unterbricht bzw. blockiert und von dem keiner weiß was es für Langzeit-Folgen und Langzeit-Nebenwirkungen (also nach einer z.B.5-jährigen, 10-jährigen oder noch längeren Einnahmezeit) haben wird :unsure:.

Dem stimme ich Dir zu 100% zu. Eine Lobeshymne würde es von mir niemals geben. Dazu habe ich bereits viel zu viele Erfahrungen mit Biologicals gemacht. Aktuell nehme ich das achte Biological.

Es greift in den Körper ein (ist ja auch der Sinn eines solchen Medikaments) und wirklich Langzeiterfahrungen bestehen bei vielen Biologicals noch nicht. Keine Ahnung, ob irgendwann der Bumerang kommt und ich dann auch noch weiß, dass der Auslöser evt. Enbrel, Humira, Remicade und und und...gewesen sein könnte. Wahrscheinlich nicht. 

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Ich denke, dies muss jedem Anwender solcher Medikamente bewusst sein. Wenn der Leidensdruck aber so groß ist, geht man dieses Risiko ein. Ohne Biological würde ich recht flott zum Pflegefall werden. 

Dann lieber ein paar Jahre früher diese Erde verlassen als 30 Jahren mit unerträglichen Schmerzen zu leben. Und falls es so kommen sollte, werde ich mich hoffentlich auch noch an meinen eigenen Leitsatz erinnern.

Hier noch der Link dazu:
https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24057-biologicas/?tab=comments 

Alles Gute und wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest mit der Pso klarzukommen.

 


 

bearbeitet von GrBaer185
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Lockinski

Hallo, bin neu hier und ebenfalls auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu Tremfya.

Zu meiner Person: 50 Jahre alt leide seit ca 5Jahren an PSA und bin seit knapp 2 Jahren in der Uniklinik in Behandlung.

6 Monate Gestartet mit MTX  aber unerträgliche Nebenwirkung (nach der Spritze 3Tage nicht ansprechbar fast nur geschlafen)

4 Wochen Dann folgte Apremilast mittlere Wirkung aber Medikamentenbedingte Depressionen bekommen wurde sehr aggressiv und des Lebens leid. Sofort abgesetwzt nach einer Woche ging es wieder Besser. Bin froh das ich das überlebt habe, hatte vorher noch nie etwas mit Depressionen zu tun gehabt (es war die Hölle 24 Stunden nur negative Gedanken) 

6 Monate Es ging weiter mit Cosentyx, so gut wie keine Nebenwirkung, aber leider auch sonst keine Wirkung

Aktuell auf Tremfya umgestellt und jetzt kommt es 1 Spritze 1 Woche heftigen schlagartigen Durchfall 2 Woche 3 Tage ohne Schmerzen ohne Hauterscheinungen volle Beweglichkeit, 3 Woche leichte Schmerzen Haut schuppt wieder 4 Woche Kaum Hauterscheinungen Gelenkschmerzen werden stärker, 2 Spritze Wieder Durchfall wenig Schmerzen  Haut sieht zu 90 % Beschwerdefrei bis heute alles gut, nächste Spritze folgt erst im Oktober.

Mein Fazit natürlich freue ich mich das endlich etwas hilft, aber wenn man bedenkt das eine Behandlung mit Biologika 50-60 Tsd Euro im Jahr kostet, und wie vielen  anderen Kranken damit geholfen werden könnte mit ebenfalls großem Leidensdruck

Stelle ich die ganze Therapie in Frage.(für meine Behandlungskosten könnten 1000 andere mit Antibiotika behandelt werden um nicht zu sterben )

Ich könnte mir auch gut vorstellen, wenn die Krankenkasse mir jedes Jahr 50000€ überweist würde mir es auch schon wesentlich besser gehen.

MfG und ein hauch Ironie

Lockinski

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      Torsten
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