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Kyle Riemen

Tremfya: warum nur so wenig Erfahrungsberichte?

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armarnis

Moin Kyle,

 

also ich glaube du gehst da auch ein bisschen zu verbissen an die sache, nur weil du gehört hast, trymfya sei der "heiße scheiß". es kommt ein bisschen so, als würdest du garkeine andere option WOLLEN. klar, jeder mensch ist verschieden, aber mit meinen inzwischen 20 jahren MIT schuppenflechte bin ich inzwischen an einem punkt, da ist es mir völlig egal was der preis der nebenwirkungen ist, solange die wirkung da ist.

für mich persönlich, und darum hab ich deine "verbissenheit" angesprochen, war und ist es immer wichtig gewesen, ein seelisches gleichgewicht zu finden und zu halten um meine schübe und die zeit danach vernünftig zu überstehen.

 

wie schon von anderen gesagt, der richtige arzt macht auch viel aus und scheinbar musst du da noch etwas probieren bis du den richtigen gefunden hast. die zeit solltest du dir jetzt auf jeden fall nehmen, aber auch die gelegenheit nutzen, die für dich richtige therapievariante zu finden. und das solltest du nicht an einem einzigen präparat festmachen.

allerdings musst du dann auch ein bisschen "fordernder" deinem arzt gegenüber werden. wenn mir mein arzt nicht mitgibt, wie ich 4 verschiedene salben genau einzunehmen habe, dann verlass ich das kämmerchen des guten mannes/frau doch nicht einfach wieder? das beugt dann vielleicht auch mehr deinen eindrücklichen bedenken über die nebenwirkungen vor!

 

nun, genug der klugen ratschläge, du wolltest erfahrungsberichte zu tremfya und da ich mich (scheinbar?) als glücklicher patient dieser therapie sehen darf, mag ich dir hier kurz schildern wie es mir damit geht.

 

erstmal zu meinen umständen und wie ich dazu kam:

im spätfrühling 2017 hatte ich meinen bis dato schlimmsten schub schuppenflechte, woraufhin ich die ärztin die meinen bisher präferierte praxis übernommen hat aufgesucht habe um mit ihr über was anderes als nur mehr fumaderm zur behandlung zu sprechen. aufgrund der schwere meines bisherigen verlaufes (nach schub 5-6 fumaderm, also bereits am ende der dosiermöglichkeiten) hat sie mich in die welt der WIRKLICH harten sachen eingeführt und mtx vorgeschlagen. nun, besonderes interesse am kinderkriegen herschte derzeit eh nicht, so das ich eigentlich topmotiviert trotz der risiken für die zeugungsfähigkeit an das thema heran gehen wollte. jedoch musste ich erst das "ende" meiner fumaderm einnahme und etwas abklingzeit dazwischen schieben. also bekam ich fürs erste ein gel verschrieben und termine in 4 bzw 6 wochen.

als wir uns nach 6 wochen wiedersahen hatte sie einiges an infomaterial für mich beschafft und sich auch selbst noch tiefer in das thema eingearbeitet, weshalb sie mir von sich aus von der MTX therapie für den moment abriet (trotz meines wunsches die "dickste keule" auszupacken) um otezla auszuprobieren. nun, jetzt galt es erstmal zu beweisen das ich weder zu depressionen noch an suizidalen tendenzen leide. plötzlich klang "potenzielle negative auswirkungen auf die zeugungsfähigkeit" doch eigentlich garnicht mehr so schlecht? leider verlor otezla nach einnahme der "initialpackung" und dem start in die normale therapie etwa nach 2 wochen jegliche wirkung und meine schuppenflechte, die zwischenzeitlich dank otezla einen sehr guten zustand erreichte, kam mit einem wahren dampfhammer zurück.

das war etwa mitte dezember 2017, innerhalb von nur 3 wochen war mein körper zu etwa 60% befallen, tendenz steigend.

dann kam meine liebe ärztin auf die idee, mich mit tremfya zu behandeln. die zeit bis zum start war die hölle auf erden, nichtnur weil es einiger sehr spannender tests bedarf - nach HIV gefragt zu werden, war mir ausgesprochen unangenehm, auch wenn ich das zu 99,9% ausschließen konnte; tuberculose lässt sich scheinbar nur schwer verlässlich feststellen zu lassen was besonders schlecht ist, wenn man dir nur schwer blut abnehmen kann ;) nun, beim 2. quantiferontest hat dann alles geklappt und ich konnte kurz darauf meine erste spritze bekommen.

nun, um es kurz zu machen, die wirkung war durchschlagend.

etwa 10 tage nach der ersten spritze stellte sich die erste besserung ein, innerhalb von weiteren 10 tagen, also etwa nach 3 wochen war ich komplett "entschuppt", egal wie stark ich mich kratzte, ich musste danach nichtmehr den staubsauger bemühen um den "schneefall" zu entsorgen. inzwischen habe ich meine 3. spritze bekommen und aus zwischenzeit deutlich über 60% körperbedeckung bin ich bei unter 10% und selbst diese bereiche verblassen immer mehr.

allerdings kommt das ganze zu einem preis. die ersten tage nach der spritze sind für mich ein absolutes wechselbad der gefühle. die erste tageshälfte fühle ich mich absolut energiegeladen, als könnte ich bäume ausreißen. aber ab der mittagszeit beginnt sich meine stimmung stark zu verdüstern, die energiegeladenheit bleibt noch etwas, allerdings werde ich schnell gereizt, geringe kleinigkeiten führen dazu das ich aus der haut fahre, jähzornig reagiere um dann vom nachmittag bis in den abend hinein antriebs und lustlosigkeit verspüre. diese phase hält, nach bisherigem beobachtungsstand, vom tag nach der anwendung etwa 3-5 tage an. darüber hinaus habe ich glücklicherweise absolut keine nebenwirkungen und meine blutwerte sind bisher tiptop in ordnung.

für mich persönlich ist das ein geringer preis den ich nur allzugerne zahle und dadurch das ich mich generell recht gut "im griff" und "im blick" habe, bewusst gegensteuern kann (stichwort gleichgewicht), ist es dennoch eine erinnerung das da etwas in mir lauert das ich noch nicht für immer abschütteln kann.

 

so, ich hoffe trotz meiner eher kritischen eingangsworte kann dir mein beitrag weiterhelfen & wünsche dir, das du die für dich richtige behandlung finden wirst

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

@armarnis

 

vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht! Du hast sicher recht, das ich einfach zu verbissen oder ungeduldig bin. Mir hat die Schuppenflechte einfach über die letzten Jahre alles genommen was ich an sozialen Kontakten hatte. Da ich's im Grunde hauptsächlich im Gesicht und am Kopf habe, war das einfach immer ein großes Aushängeschild. Wurde auch immer mehr drauf angesprochen, auch von fremden Menschen. Das wiederum hat dazu geführt das ich mich wirklich immer mehr zurück gezogen habe und mich eher auf meine berufliche Zukunft konzentriert hab, was mit der PSO im Gesicht jedoch auch keine sonderlich tolle Zukunft hat. Thema Ausfall im Betrieb, Kündigungsschutz, Kontakt zu Kunden, ...

Sicherlich werden jetzt viele sagen: "Die Schuppenflechte wird sicher kein Grund sein warum dich ein Betrieb nicht nimmt, das siehst du sicher schlimmer als es wirklich ist" ... jedoch hab ich in mir eine derart große Sperre, das ich mich mit sichtbarer Psoriasis im Gesicht garnicht erst bei meinen Wunschbetrieben bewerben will, um mir nicht die Zukunft zu verbauen. Im Privatleben ist es mittlerweile so das jedes mal das Thema mit der Schuppenflechte auf den Tisch kommt, wenn ich mich nach draußen bewege: "gehts dir besser?", "vllt hilft dir xyz", "was hast du denn da schon wieder am Kopf" ...

Das alles führt eben dazu das ich nach jedem heissen Scheiß greife, der die PSO dauerhaft im Kopf/Gesicht-Bereich zumindest visuell wegdrängt. Für mich scheint Tremfya einfach z. Z. das Medikament zu sein, welches die besten Ergebnisse liefert beim geringsten Aufwand/Nebenwirkungen Verhältnis.

Hab mir das aber auch mittlerweile abgeschminkt fürs erste. Ich bin im grunde alle Ärzte durch die mir empfohlen wurden. Es ist nur noch ein Krankenhaus in meiner Nähe offen, bei dem ich noch nicht war. 

 

Freut mich das dir Tremfya hilft. Ich hoff sehr das es bei dir Anhält und du keine weiteren Nebenwirkungen bekommst. Scheint ja so zu sein das ein paar der Nutzer öfter grippal krank werden.

Ich drück dir die Daumen!

bearbeitet von Kyle Riemen

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GrBaer185
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Kyle,

erste Wahl zur Psoriasis-Behandlung sind immer äußerliche Mittel.
Hier gibt es verschieden starke "Kortisone", "Vit D" -Präparate, Protopic, usw.
Mehr Infos dazu unter 
https://www.psoriasis-netz.de/category/medikamente/mediakente-salben
Biologics sind keine Wundermittel und haben riesige Beipackzettel auch mit vielen Nebenwirkungen!
Lasse doch mal Deinen PASI bestimmen! Ich wäre sehr zögerlich bei deinem Pso-Ausmaß mit systemischer Therapie und würde es erst äußerlich probieren.
Interessant fand ich folgenden Beitrag:

arni

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  • arni
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  • Wohnort: Mönchengladbach
Am ‎18‎.‎12‎.‎2017 um 15:27 schrieb HLAB27:

Ich freue mich für jeden von euch der Erfolg mit einer Biologika-Therapie hat. Dennoch werden mir persönlich hier zu viele Lobeshymnen auf etwas  gesungen was - egal von welchem IL bei den verschiedenen Biologikas - die Vermittlung innerhalb des Immunsystems unterbricht bzw. blockiert und von dem keiner weiß was es für Langzeit-Folgen und Langzeit-Nebenwirkungen (also nach einer z.B.5-jährigen, 10-jährigen oder noch längeren Einnahmezeit) haben wird :unsure:.

Dem stimme ich Dir zu 100% zu. Eine Lobeshymne würde es von mir niemals geben. Dazu habe ich bereits viel zu viele Erfahrungen mit Biologicals gemacht. Aktuell nehme ich das achte Biological.

Es greift in den Körper ein (ist ja auch der Sinn eines solchen Medikaments) und wirklich Langzeiterfahrungen bestehen bei vielen Biologicals noch nicht. Keine Ahnung, ob irgendwann der Bumerang kommt und ich dann auch noch weiß, dass der Auslöser evt. Enbrel, Humira, Remicade und und und...gewesen sein könnte. Wahrscheinlich nicht. 

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Ich denke, dies muss jedem Anwender solcher Medikamente bewusst sein. Wenn der Leidensdruck aber so groß ist, geht man dieses Risiko ein. Ohne Biological würde ich recht flott zum Pflegefall werden. 

Dann lieber ein paar Jahre früher diese Erde verlassen als 30 Jahren mit unerträglichen Schmerzen zu leben. Und falls es so kommen sollte, werde ich mich hoffentlich auch noch an meinen eigenen Leitsatz erinnern.

Hier noch der Link dazu:
https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24057-biologicas/?tab=comments 

Alles Gute und wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest mit der Pso klarzukommen.

 


 

bearbeitet von GrBaer185
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Lockinski

Hallo, bin neu hier und ebenfalls auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu Tremfya.

Zu meiner Person: 50 Jahre alt leide seit ca 5Jahren an PSA und bin seit knapp 2 Jahren in der Uniklinik in Behandlung.

6 Monate Gestartet mit MTX  aber unerträgliche Nebenwirkung (nach der Spritze 3Tage nicht ansprechbar fast nur geschlafen)

4 Wochen Dann folgte Apremilast mittlere Wirkung aber Medikamentenbedingte Depressionen bekommen wurde sehr aggressiv und des Lebens leid. Sofort abgesetwzt nach einer Woche ging es wieder Besser. Bin froh das ich das überlebt habe, hatte vorher noch nie etwas mit Depressionen zu tun gehabt (es war die Hölle 24 Stunden nur negative Gedanken) 

6 Monate Es ging weiter mit Cosentyx, so gut wie keine Nebenwirkung, aber leider auch sonst keine Wirkung

Aktuell auf Tremfya umgestellt und jetzt kommt es 1 Spritze 1 Woche heftigen schlagartigen Durchfall 2 Woche 3 Tage ohne Schmerzen ohne Hauterscheinungen volle Beweglichkeit, 3 Woche leichte Schmerzen Haut schuppt wieder 4 Woche Kaum Hauterscheinungen Gelenkschmerzen werden stärker, 2 Spritze Wieder Durchfall wenig Schmerzen  Haut sieht zu 90 % Beschwerdefrei bis heute alles gut, nächste Spritze folgt erst im Oktober.

Mein Fazit natürlich freue ich mich das endlich etwas hilft, aber wenn man bedenkt das eine Behandlung mit Biologika 50-60 Tsd Euro im Jahr kostet, und wie vielen  anderen Kranken damit geholfen werden könnte mit ebenfalls großem Leidensdruck

Stelle ich die ganze Therapie in Frage.(für meine Behandlungskosten könnten 1000 andere mit Antibiotika behandelt werden um nicht zu sterben )

Ich könnte mir auch gut vorstellen, wenn die Krankenkasse mir jedes Jahr 50000€ überweist würde mir es auch schon wesentlich besser gehen.

MfG und ein hauch Ironie

Lockinski

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Dan_the_Man

Hallo zusammen :)

ich habe mich nach meiner langen PSO Reise nun auch mal hier angemeldet und schon vieles durchgelesen.

Vielleicht mal kurz zu mir und meiner Geschichte:

Bei mir wurde die PSO während der Pubertät mit ca. 12/13 Jahren festgestellt. Damals waren es nur kleine, vereinzelte Flecken, die mit Salben, etc. gut behandelt werden konnten und dann auch wieder verschwanden. Mit 20 ging es dann jedoch richtig los und ich bekam die PSO am ganzen Körper, vor Allem meine Unterschenkel waren/sind stark betroffen. Dann habe ich bis heute (mittlerweile bin ich 29) zig Medikamente durchgemacht. Angefangen hat es mit Fumaderm, dann Humira, MTX, Cosentyx, Kyntheum bis hin zu dem letzten Medikament Taltz, welches ich nach heftigsten Nebenwirkungen und Aufenthalt im Krankenhaus bis vor einer Woche absetzen musste. Nun steht in ca. 4 Wochen die Umstellung auf Tremfya an. Bisher hatte ich aus dieser Reihe noch kein Medikament bekommen und hoffe stark, dass dies gut anschlägt. Momentan ist mein PASI bei ca. 15%, also auszuhalten, aber das liegt auch daran, dass ich schon lange mit Biologicals in Behandlung bin.

Nun sind die Meinungen und Wirkungen von Tremfya hier ja sehr unterschiedlich. Einige heben es ja fast in den Himmel und andere wiederum haben schlechte Erfahrungen damit gemacht. Habt ihr vielleicht noch weitere Erfahrungsberichte, die ihr teilen könnt? Vielleicht auch Langzeitbereichte?

Ich würde mich sehr freuen, noch ein paar Meinungen zu hören.

Viele Grüße,

Dan

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Waldfee

Hallo Dan-The-Man,

als ich Deinen Bericht las, war ich erschrocken, mit welcher Geschwindigkeit Dein Körper in kurzer Zeit  mit Fumaderm, MTX  und 5 Biologigs - Sorten voll geballert wurden.  Wegen Unverträglichkeiten beim Taltz  bist Du jetzt beim Tremfya angekommen  und fragst nach Erfahrungen/Langzeitberichte  über dieses Medikament. Tremfya ist erst seit Jahresende 2017 zugelassen, da wird es kaum Langzeiterfahrungen geben. Welcher Arzt verschreibt Dir denn  diese Medis oder wechselst Du die Ärzte? Du hast Dein ganzes Leben vor Dir und benötigst jetzt schon diese Hammermedzin? Hast Du mal nachgedacht, was Du damit Deinem Körper auch in der Zukunft  antust?  Gönne Deinem Körper und Deiner Haut doch mal eine  Auszeit- Naturbehandlung ohne Nebenwirkungen z.B in der Akuthautklinik Leutenberg, die so erfolgreich anders behandelt. Allerdings braucht man dazu 3-4 Wochen Zeit. Natürlich kommen in der Zukunft immer mehr Hersteller dank  Wissenschaftler auf den Geldgeschmack , neue Biologisprodukte auf den Markt zu schicken. 

Aber es ist Deine Entscheidung. Ich würde an Deiner Stelle eine Zweitmeinung und am besten dann noch in einer Unisprechstunde einholen. Hast Du schon Bestrahlungen erhalten oder einen Antrag fürs Tote Meer gestellt? . Überlege es Dir mal alles  in aller Ruhe. Alles Gute und LG von der Waldfee

 

 

 

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Dan_the_Man

Hallo Waldfee,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Naja so kurze Zeit war das nicht mit den ganzen Biologicals.. Humira habe ich mehr als 2 Jahre genommen und Cosentyx hat mir auch über 3,5 Jahre eigentlich ganz gut geholfen. Lediglich das Kyntheum wurde schon nach 2 Monaten wieder abgesetzt und das Taltz eben wegen den Nebenwirkungen. Ansonsten bin ich wirklich froh, dass es die Biologicals gibt und mir bisher eigentlich stets gut geholfen haben. Natürlich bin ich nun auch an einem Punkt angekommen, wo ich vorsichtiger geworden bin und auch nach alternativen Heilmethoden Ausschau halte, jedoch werde ich die Schulmedizin nie ganz durch Homöopathie ersetzen können, weil mein Hautbild zu Beginn wirklich so schlimm war, dass mir kaum eine andere Wahl blieb. Die Akuthautklinik in Leutenberg ist dennoch ein guter Ansatz und ich werde mich mal schlau machen, wie die so arbeiten und ob mir das zusagt.. leider war ich bei einigen Hautkliniken schon schwer enttäuscht, wie die arbeiten.. ich kam mir vor wie im Mittelalter bei deren Heilungsmethoden.

Zu deiner Frage bez. den Ärzten: Nein, ich bin schon seit dem Beginn meiner Schuppenflechte bei ein und demselben Hautarzt, der auf diesem Gebiet auch wirklich sehr kompetent und stets an Studien beteiligt ist. Natürlich habe ich mir zwischendurch auch immer mal wieder andere Hautärzte angeschaut, aber die konnte man alle in der Pfeife rauchen, wie man so schön sagt.. und von der Uniklinik hier will ich mal gar nicht anfangen; so etwas inkompetentes hab ich selten erlebt! 

Ich hatte früher schon viel mit Naturheilverfahren probiert, was die Schuppenflechte angeht, leider hat dies jedoch nur bedingt geholfen. Ich bin aber auch der Meinung, dass da viele Quacksalber dabei waren, die nicht wirklich Ahnung hatten von dem, was sie da treiben. Nun habe ich aber in ca. 2 Wochen noch einen Termin bei einem Dermatologen, der auch homöopathisch behandelt. Ich bin mal gespannt, ob er mir vielleicht andere Wege aufzeigen kann, die man bestreiten kann.

Bezüglich einer Reha am Toten Meer hab ich mich ehrlich gesagt noch nie auseinandergesetzt. Ich weis zwar von Freunden, dass diese genehmigt wurden, aber nur unter großem Hin und Her und dass es heutzutage schier unmöglich ist, da hin zu kommen. Aber ich lass mich gerne eines besseren belehren und werde das auch mal in Angriff nehmen. 

Viele Grüße,

Dan

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ostallgäuer

Also ich bekomme nächste Woche  die 4. Spritze. Nebenwirkungen keine. Erstmals eine Erfolg durch die Therapie. Habe Renicade, Stelara und Consentyx hinter mir, die leider überhaupt nicht nachhaltig geholfen haben. Muss dazu sagen, dass ich unter Psoriasis pustulosa palmaplantar leide, für diese Art gibt es leider keine speziellen Medis. Die Kosten pro Jahr betragen keine € 50.000, sondern rund € 30.000. Ich habe keine Hemmungen diese Medis zu nehmen, wenn sie mir helfen, vorallem wenn ich bedenke wie die Krankenkassen das Geld zum Fenster rauswerfen.

LG

der Ostallgäuer

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GrBaer185

Nach einer Preiserhöhung habe ich zuletzt im Juli 2018 einen Preis von 5.486,65 Euro für eine Bündelpackung mit 3 mal 2 Cosentyx-Spritzen Fertigpen 150 mg bezahlt (Preis wird mir von der privaten Krankenkasse und der Beihilfe bis auf rund 3 Euro erstattet). Die Dauer-(Erhaltungs-)Therapie mit Cosentyx kostet somit rund 24.000,- Euro im Jahr bei einer Dosis von 2 Spritzen alle 4 Wochen.

Da es sich bei den Kosten für das Biologicum nur zu einem Teil um die Produktions- und Vertriebskosten handelt, wird mit einem erheblichen Anteil die Pharmafirma "unterstützt" (Forschungskosten und Gewinn). 

Biosimilars sollen billiger sein.

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sia

Biologicals sind hauptsächlich wegen der aufwendigen Forschung und Herstellung so teuer. Ca. 5000 Einzelschritte sind nötig um ein Biologicals zu produzieren. Zwar wird auch damit Geld verdient, aber die richtige Kohle wird mit einfachen, lange bekannten und einfach zu produzierenden Medikamenten verdient. Die werden dann z.B. in anderer Kombination auf den Markt geworfen, können dann - weil neu - wieder zum Patent angemeldet werden und sind wie eine Gans die goldene Eier legt. Biosimilars sind nur ein wenig billiger, weil die Produktion gleich aufwendig bleibt.

Am 28.8.2018 um 09:05 schrieb Dan_the_Man:

Schulmedizin nie ganz durch Homöopathie

Der von sog. "Heilpraktikern" und "Homöopathen" eingeführte Kampfbegriff "Schulmedizin" ist irreführend, da es die nicht gibt. Es gibt die Evidenzbasierte Medizin und Zauber-Zucker-Quacksalber. 

Die Medizin ist ständig im Wandel. der vollzieht sich manchmal langsam und weniger deutlich als man sich das wünscht, aber er findet spätestens mit dem Generationswechsel der Ärzte statt. Denn jeder Arzt kann immer nur soviel wissen wie Forscher zu seiner Zeit herausgefunden haben. Das ist der Grund, warum wir heute keinen Kuhmist mehr in Wunden schmieren oder Gliedmassen bei vollem Bewusstsein amputieren. 

Wer glaubt, er würde die Pharmaindustrie nicht unterstützen wenn er sich Zauber-Zucker-Kügelchen reinpfeift irrt. Durch zunehmende Initiativen von engagierten Ärzten und Wissenschaftlern die Kritik und Aufklärung zur Quacksalberei wie z.B. der Homöopathie leisten rückt das mehr ins Bewusstsein, z.B. auch von Krankenkassen die diese Pseudomedizin auf Kosten aller mitfinanzieren. Jetzt darf man raten wer sich am vehementesten gegen eine Abschaffung dieser Finanzierung stemmt... genau - die Pharmaindustrie - die sich genau an diesen "Null-Forschung - Fast-Null-Produktionskosten"- Mitteln dumm und dämlich verdient. 

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Claudia

Ich gebe hier eine Erfahrungsbericht weiter, den ein anderer Nutzer aufgeschrieben hat.

###

Hallo Kyle,

Ich schildere dir gerne meine Erfahrung zum Thema Biologika/LMU etc.

Ich habe seit ca. 12 Jahren PSO, abzüglich des Gesichts sehr ähnlich wie du (Kopfhaut, Nägel,  Pofalte, teilweise Penis und Stellen über den Körper verteilt). Deine ist definitiv schlimmer (allein schon wegen Aussehen / psychischer Belastung). Aktuell nehme ich Stelara und 90% der PSO ist weg. Außer etwas erhöhten Leberwerten (GPT stabil bei ~ 60) habe ich keinerlei Nebenwirkungen.

Ich habe in den ersten 10 Jahren nur Cremes genommen, die einigermaßen geholfen haben und mich über Wasser hielten. Vor ca. 2 Jahren haben dann die Nägel angefangen. Innerhalb kurzer Zeit waren alle Hand -und Fußnägel betroffen. Auch meine Gelenke sind seitdem leicht betroffen (Hatte ich vorher nur vermutet oder auf das Äterwerden geschoben, aber nach Biologika habe ich keine Zweifel mehr). Hier beschloss ich, dass ich auf Biologika gehen möchte.

Mein Hautarzt hat das im Gespräch gekonnt ignoriert und mir erst einmal Fumaderm verschrieben, was ich danach ca. 3 Monate genommen habe. Die Wirkung war gleich null und ich habe wegen Magenkrämpfen den Großteil davon im Home Office verbracht (zum Glück war das damals möglich).

Daraufhin hat mich mein Arzt zur LMU geschickt, inkl. Überweisung für Biologika. Dort wurde ich ca. 2 Minuten angeschaut (nach nur 2 Stunden warten, ich kam gut weg) und mir wurde Acicutan (bekannter unter Neotigason) verschrieben. Das hat sogar etwas geholfen (die Stellen schuppen weniger), allerdings ging es mir psychisch noch nie so mies. Deswegen habe ich es für eine Woche abgesetzt und dann wieder genommen. Das hat mir bestätigt, dass mich das Medikament zum psychischen Zombie macht. Es war definitiv eine spannende Erfahrung, aber die 2 Wochen haben mir gereicht.
Vor der Einnahme hatte ich Angst vor allem möglichen (Leber, Haarausfall, ...), das hatte ich aber nicht auf dem Schirm. Nachdem ich zu meiner Ärztin bin (der andere Arzt war zum Glück im Urlaub, deswegen bekam ich die Vertretung), stellte sich heraus, dass mein Leberwert ebenfalls massiv angestiegen war. Das Medikament wurde also sofort abgesetzt.

Die Ärztin war die erste, die aktiv mit mir gesprochen hat und ich hatte ausnahmsweiße das Gefühl, dass der Wille ist da ist, mir zu helfen. Sie hat mir auch viel zum Thema Biologika erklärt. So haften z.B. die Hautärzte, wenn die Krankenkasse herausfindet, dass zu früh Biologika verschrieben werden. Verschreiben dürfen sie es aber definitiv. Das erklärt dann auch, warum man gerne mal vorschnell zur Klinik geschickt wird.
Sie hat mir dann aber erstmal Otezla verschrieben, was ich wieder 3 Monate ohne Erfolg genommen habe.

Deswegen hat sie mich wieder zur Klinik geschickt. Hier kommt dann wieder der Hammer. Mir wurde zuerst der Vorschlag unterbreitet, ich sollte doch wieder Neotigason nehmen, obwohl ich erklärt habe, dass das Zeug Depressionen auslöst. Erst als ich klar gemacht habe, dass ich das nichtmal mit dem kleinen Zeh anfassen würde, wurde mir Skilarence verschrieben. Hier fasse ich mich kurz: die Wirkung war ähnlich wie Fumaderm (ist ja quasi das gleiche), außer dass die Magenkrämpfe seltener, dafür aber auf Niveau "Ich würde gerade lieber sterben"-Niveau waren.

Nach also ingesamt 4 Medikamenten hatte meine Ärztin Erbarmen und verschrieb mir Stelara. Das ganze hat mich ca. 1 Jahr gekostet, in dem es mir teilweise massiv schlimmer ging, als mit der PSO. Im Nachhinein war es das aber auf jeden Fall wert.

Wichtige Punkte, die ich gelernt habe:

  • Such dir einen Arzt, der mit dir redet und nicht über dich hinweg! Meiner Erfahrung nach sind Frauen hier oft besser
  • Die Klinik scheint Psyche und Nägel komplett zu ignorieren, ohne die Klinik kam ich aber auch nicht wirklich weiter bei meinem Hautarzt. Die Ärztin war auch ziemlich entsetzt, als ich ihr erzählte, dass sie mir wieder Neotigason verschreiben wollten
  • Sei gewillt, vor dem Biologika auch andere Medikamente zu nehmen. Wenn der Arzt trotz zu geringer Wirkung diese weitergeben will, kann man auch etwas mit Nebenwirkungen übertreiben (hätte ich getan, die Medikamente waren aber so mies, dass es nie nötig war...)
  • Versuche vielleicht mal Regensburg statt der LMU. Wäre mein nächstes Ziel gewesen, wenn ich nicht Stelara von meiner Hautärztin bekommen hätte.
  • Strahl den Willen aus, dass du alles dafür tust, die PSO wegzubekommen. Sonst wird man oft einfach abgespeist mit Cremes etc. Das Tatsache, dass ich auch Scheiße gefressen habe, um zu den Biologika zu kommen, ist dafür natürlich relevant.

An deiner Stelle würde ich einfach bei allen erreichbaren Hautärzten Termine ausmachen und diese nacheinander abklappern. Es ist gut möglich, dass einer davon auch direkt ein Bioligukum verschreibt. Falls nicht, findest du auf diesem Weg zumindest einen Arzt, der dich auf dem Weg dorthin kompetent und menschlich begleitet.

Ich hoffe, ich konnte die ein paar sinnvolle Tips geben und wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!!!

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kubikmonster

Hallo zusammen,

Ich war letzte Woche auf Anraten meines Hautarztes in der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie der TUM, wo mir Tremfya verschrieben wurde.

Kurz zu mir mir: Ich (28) leide seit meinem 5. Lebensjahr an Psoriasis vulgaris, anfangs stark im Brustbereich und an der Kopfhaut, inzwischen zusätzlich starker Befall am Rücken, Schienbeinen und Waden, vereinzelte Flecken am kompletten übrigen Körper. Cortison lehne ich inzwischen, bis auf vereinzelte kosmetische Anwendungen im Gesicht, komplett ab. PUVA und Fumaderm zeigten kaum Wirkung, bei letzterem mit starken Nebenwirkungen. Ab Mai 2017 bekam ich Taltz, ein knappes Jahr lang mit gutem Erfolg (bis auf Brustbereich Erscheinungsfrei), dann ließ die Wirkung rapide nach. Seitdem schlimmere PSo als je zuvor.

Ich bekam heute meine erste Dosis Tremfya und werde euch auf dem Laufenden halten.

LG

kubikmonster

bearbeitet von kubikmonster

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Lupinchen

Ich denke man sollte sich nicht gleich, nur weil es mal irgendwo seeehr positiv erwähnt wurde, festlegen. Kommt eh bei Ärzten nicht gut an. Natürlich haben sie ihre Richtlinien, es gibt aber Biologika die gleich verordnet werden dürfen, z.B. Cosentyx. Mit Cosentyx kommen viele klar. Auch gibt es noch die guten alten Alpha-Blocker wie Humira und bei PsA Simponi und Cimzia auf dem Markt. Zum Letzteren bin ich zurückgekehrt, mit Erfolg. Auch MTX hilft gut wenn man eben keine NW hat. 

Jeder muss seinen Weg finden, da helfen Positivberichte allein nicht aus. Gerade bei den neuen Biologika haben doch einige starke NW. Kenne ich aus der Familie. Auch da wurde auf ein älteres Medi, Stelara, zurück gegriffen.

Ärztehopping sollte man auch vermeiden, such Dir eine moderne große neue Praxis und frag mal im Bekanntenkreis rum, manchmal hilft das. Bin jetzt allerdings auch an einer Uni in Behandlung, ist mir bei meinen multiplen Problemen einfach angenehmer. Ich halte auch viel von Gesundheitszentren wo man dann auch gleich bei anderen Problemem bleiben kann. Ich brauche eigentlich nur beim Gynätologen und Zahnarzt immer denselben Arzt, ansonsten ist es mir egal....nur gut muss er sein und zuhören können.

Gruß Lupinchen

bearbeitet von Lupinchen

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Kitefreund

Hallo zusammen, bin neu hier angemeldet.

Ich bin seit 10 Jahren geplagt und habe schon so einiges versucht. Wie viele von euch scheinbar immer der gleiche Weg.

Ich stehe nun vor der Entscheidung, Tremfya, Taltz, Cosentyx oder MTX.

Über die Nebenwirkungen habe ich bereits einiges gelesen, allerdings würde mich ein persönlicher Erfahrungsbericht helfen, mich für eines der Mittel zu entscheiden.

Vielleicht ist hier ja jemand dabei, der bereits eines der Mittel hatte.

 

Danke im Voraus

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Dan_the_Man

Hallo Kitefreund und alle anderen,

nach längerer Abstinenz melde ich mich nun auch mal wieder. Ich bin nun in der achten Behandlungswoche mit Tremfya und bin eigentlich sehr zufrieden. Meine Hautstellen werden von Woche zu Woche heller und auch meine arthritis wird Gott sei dank durch das Medikament besser. Mal sehen wie es weiterhin verläuft aber ich bin sehr zuversichtlich. Nebenwirkungen hatte ich bisher auch keine :)

Zu deiner Frage @Kitefreund:

Ich hatte alle Medikamente, die du aufgezählt hast schon. 

MTX war mit eines der ersten und hat bei mir leider keinerlei Wirkung gezeigt und mir war auch dauerübel von dem Zeug.

Danach kam Cosentyx und wie die meisten schreiben, ist das wirklich, meiner Meinung nach, eines der besten Medikamente, die es momentan auf dem Markt gibt. Leider hat die Wirkung bei mir nach 3,5 Jahren nachgelassen, sodass ich auf ein neues Medikament wechseln musste. Nebenwirkungen hatte ich unter cosentyx gar nicht!

Taltz war für mich das schlimmste Medikament, das mit einem Krankenhaus Besuch nach der ersten Anwendung endete.. aber ich bin da wahrscheinlich 1 von 1 Million bei dem das vorkam.. näheres kannst du ja in meinem vorherigen Post lesen.

Da es sich bei Cosentyx und Taltz um IL-17 Blocker handelt und ich auf Taltz so krass reagiert habe, sind wir nun auf Tremfya, einem IL-23 Blocker umgestiegen, um zu vermeiden, dass ich wieder so krass wie auf Taltz reagiere. Wie gesagt, das ist das zweite Medikament, von dem ich mir neben Cosentyx nun auch weiterhin viel verspreche.

Das sind nun alles persönliche Erfahrungen von mir und natürlich reagiert jeder anders auf die Medikamente. Am Schluss musst du das denke ich für dich entscheiden und auch vertrauen in deinen Arzt haben, was er dir empfiehlt und für richtig hält. 

Alles gute für dich!

Viele Grüße,

Dan

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Kitefreund

Vielen Dank dass du deine Erfahrung hier teilst, ich finde, das ist die beste Art sich ein größeres Bild über die vielen Mittel, die es gibt zu machen.

Ich bin soweit, nun etwas neues auszuprobieren, und hoffe ich vertrage es ähnlich gut wie andere hier.

Ich versuche für andere zu berichten, wie (vor allem was) bei mir wirkt.

Auf alle Fälle will ich alles mit Fotos festhalten.

 

Schöne Zeit noch und schon mal Danke

bearbeitet von Kitefreund

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      Von Wolf1978
      Hallo an alle,

      ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin Christian und 40 Jahre jung und habe seit 13 Jahren Schuppenflechte, anfangs nur auf der Kopfhaut,
      dann an den Ellenbogen usw. inzwischen auf dem Rücken bis zum Steiß, beide Kniescheiben, rechte und linke Bauchseite.

      Anfangs war ich noch in Behandlung das war vor ca. 10 Jahren, danach habe ich abgebrochen und versucht alternativen zu finden.

      Seit ca. 3 Jahren verwende ich eigene Salben, Bienenwachs/ Ringelblumen, dann alle drei Wochen Wechsel zwischen Ringelblume und Gänseblume.

      Die Schuppenflechte ist zwar nicht weck, aber der Juckreiz und die Schuppen sind bei weitem nicht so schlimm.

      Das belastende an der Schuppenflechte ist wohl das äußere Erscheinungsbild und die damit verbundenen Blicke der anderen.
      Nun nach all der Zeit habe ich mich wieder mit dem Thema beschäftig da neue stellen aufgetreten sind und bin bei Tremfya gelandet.
      Heute war ich nach all den Jahren mal wieder beim Hautarzt und wollte mir Tremfya verschreiben lassen, ich habe dazu auch ganz fleißig im Forum gelesen.


        Man hätte es mir verschrieben, ich habe dann aber doch wieder einen Rückzieher gemacht, es bleiben einfach zu viele offene Fragen.
      Stattdessen habe ich Rezepte für Otezela, Enstilar, Clobex und Soderm Lotio bekommen.
      Auch hierzu habe ich im Forum fleißig gelesen und mich darüber hinaus mit den Wirkstoffen beschäftigt.
      Aber auch hier habe ich das gleiche Problem wie bei Tremfya, das einzige was mich interessieren würde ist Enstilar.


        Zu Otezela bin ich mir einfach sehr unsicher, weil es doch sehr tiefgreifend ist und ich nicht weiß ob ich dieses Risiko eingehen möchte,
      vom Arzt bekam ich nur die Aussage „mir sind keine Nebenwirkungen bekannt“ die Patienten vertragen es gut.

      Dennoch hat mir die Aussage nicht gereicht, damit kann ich mich nicht zufrieden geben und bedenkenlos dieses Medikament einnehmen, weil ich nicht

      zwischen Nutzen und Nebenwirkungen abschätzen kann.
      Ich bin einfach zu tiefst verunsichert ob ich mir die Medikamente holen soll oder nicht.

       
      Vielleicht hat der ein oder andere eine gute Antwort für nicht.


       
      Christian


       

       
    • Linda 3465
      Von Linda 3465
      Habe gestern die zweite Spritze erhalten und wie bei ersten den totalen Durchfall hält ungefähr 5Tage an. Der Arzt hat gesagt das kann nicht sein .Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
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